CLL چگونه می تواند بر کیفیت زندگی من تأثیر بگذارد؟

محتوا

• توانایی های جسمی
• توانایی کار
• مشکلات خواب
• سلامت روان
• زندگی اجتماعی
• امور مالی
• غذای آماده

علائم اولیه لوسمی لنفوسیتی مزمن (CLL) معمولاً حداقل است. اکثر مبتلایان به CLL بلافاصله پس از تشخیص ، درمان نمی کنند. درعوض ، شما ممکن است از طریق یک ساعت و انتظار کنترل شود.

علائم پیشرفت بیماری شامل خستگی ، کاهش وزن ، عرق شبانه و عفونت های مکرر و جدی است. پس از شروع درمان ، احتمالاً تا زمانی که بیماری شما به بهبودی نرسد ، عوارض جانبی داروهای شیمی درمانی یا ایمونوتراپی را تجربه خواهید کرد.

این علائم به همراه عوارض جانبی درمان و چالش مدیریت یک بیماری مزمن می تواند تأثیر عمیقی بر کیفیت زندگی شما بگذارد. در حالی که برخی از تغییرات زندگی اجتناب ناپذیر است ، مراحلی وجود دارد که می توانید برای به حداقل رساندن تأثیرات منفی CLL استفاده کنید.

اولین قدم برای مدیریت کیفیت زندگی شما مسلح کردن با دانش در مورد آنچه انتظار دارید است.

توانایی های جسمی

بیشتر افراد در هنگام ابتلا به این بیماری در CLL تشخیص داده می شوند و علائم بالینی ندارند. این بدان معناست که در ابتدا ممکن است در زندگی روزمره خود هیچگونه چالش جسمی نداشته باشید.

اگر CLL شما پیشرفت کند ، ممکن است بیشتر اوقات احساس خستگی و تنگی نفس کنید. ممکن است شما نیاز به استراحت و شارژ مجدد در طول روز داشته باشید تا سطح انرژی شما بالا بماند. خستگی یکی از شایع ترین علائم در افراد مبتلا به CLL است ، حتی در افرادی که در مراحل اولیه تشخیص داده می شوند.

درمان می تواند عوارض جانبی قابل توجهی از جمله تهوع ، ریزش مو و عفونت های مکرر ایجاد کند. در مورد راه های به حداقل رساندن عوارض جانبی درمان با پزشک خود صحبت کنید.

توانایی کار

از آنجا که CLL به سیستم ایمنی بدن شما حمله می کند ، مستعد ابتلا به عفونت می تواند یک مشکل اساسی باشد. یک عفونت تنفسی ساده می تواند به سمت ذات الریه پیش رود ، که می تواند ماه ها طول بکشد تا بهبود یابد.

عفونت های مکرر در بالای سطح پایین انرژی می تواند کار را دشوارتر کند. علائم دیگر ، از جمله افزایش خونریزی و کبودی آسان ، می تواند یک کار جسمی را دشوار و حتی ناامن کند.

مشکلات خواب

بسیاری از افرادی که علائم را تجربه می کنند نیز دارای عرق شبانه هستند که می تواند یک شب خوب خواب را دشوار کند. استرس و اضطراب نیز می تواند روی خواب تأثیر منفی بگذارد.

یکی از راه های مدیریت مسائل مربوط به خواب ، ایجاد بهداشت مناسب خواب است. مثلا:

• هر شب در همان ساعت بخواب.
• قبل از خواب با یک حمام گرم یا دوش و موسیقی آرامش بخش خود را باد کنید.
• قبل از خواب از دیدن تلفن های همراه روشن ، تلویزیون یا صفحه نمایش رایانه خودداری کنید.
• در یک اتاق خواب و تختخواب راحت سرمایه گذاری کنید.
• اطمینان حاصل کنید که اتاق خواب شما خنک ، تاریک و ساکت باشد.

درگیر شدن در برخی از فعالیت های ورزشی در طول روز ، نوشیدن مقدار زیادی آب و یافتن راه هایی برای کاهش استرس ، مانند مدیتیشن یا تمرینات تنفس عمیق ، همچنین می تواند باعث بهبود خواب و کیفیت کلی زندگی شما شود.

سلامت روان

تشخیص CLL در مراحل اولیه معمولاً با رویکرد "ساعت و انتظار" مدیریت می شود. در حالی که این روش استاندارد است ، ممکن است دانستن اینکه مبتلا به سرطان هستید ، هر روز مشکل پیدا کنید.

حتی ممکن است احساس کنید که هیچ کاری در مورد اوضاع انجام نمی شود. عدم اطمینان در مورد آینده و تأثیر سرطان بر اعضای خانواده ، امور مالی و توانایی کار ، می تواند استرس زا باشد.

یک مطالعه نشان داد که بیش از نیمی از بیماران روزانه در مورد تشخیص CLL خود فکر می کنند. یک مطالعه دیگر نشان داد که تقریباً یک پنجم افراد مبتلا به CLL سطح اضطراب قابل توجهی را تجربه کرده اند. اضطراب بدتر با درمان فعال همراه بود.

حمایت عاطفی برای افرادی که تشخیص CLL دارند بسیار مهم است. اگر اضطراب را تجربه کرده اید و خود را مکرراً از تشخیص خود نگران می کنید ، ملاقات با یک مشاور بهداشت روان یا عضویت در یک گروه پشتیبانی را در نظر بگیرید.

زندگی اجتماعی

در کنار استرس و اضطراب ، خستگی ممکن است حفظ یک زندگی اجتماعی را برای شما سخت کند. اما لازم نیست چنین باشد.

تمام تلاش خود را کنید تا بعد از تشخیص خود در کنار خانواده و دوستان خود باشید. ممکن است متوجه شوید که باز کردن در مورد تشخیص شما می تواند برخی از وزن را از شانه های شما بلند کند. همچنین ممکن است صحبت کردن با یک مددکار اجتماعی برای بهبود ارتباط بین شما و عزیزان مفید باشد.

امور مالی

بهداشت و درمان می تواند گران باشد. این که آیا شما هنوز هم قادر به کار هستید یا نه ، هر نوع بیماری مزمن می تواند نگرانی شما در مورد امور مالی را به همراه داشته باشد. سعی کنید از تمام منابع مالی در دسترس شما استفاده کنید.

یک مددکار اجتماعی و سازمان های غیر انتفاعی مانند بنیاد دسترسی بیمار (PAN) و بنیاد سرطان خون و لنفوم (LLS) می توانند در مورد شروع کار به شما مشاوره دهند. یک مددکار اجتماعی همچنین می تواند به شما در جهت یابی در مسائل مربوط به بیمه کمک کند.

غذای آماده

بیشتر افراد مبتلا به CLL در مراحل اولیه هیچ علائمی مرتبط با بیماری ندارند. اما افراد مبتلا به CLL در مرحله بعد ، به ویژه افرادی که تحت درمان هستند ، می توانند خستگی ، درد و اختلالات خواب را بخصوص چالش برانگیز بدانند.

از پزشک خود بخواهید که به سایر ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی ، مانند فیزیوتراپی ، متخصصان تغذیه و متخصصان درد مراجعه کند تا به مدیریت این نگرانی های کیفیت زندگی کمک کند.