5 دلیل چرا # اهمیت نامرئی بودن اطلاعات مربوط به افراد مبتلا به RA

محتوا

• بیرون آمدن از سایه ها
• ایجاد اجتماع با دیگران که با RA زندگی می کنند
• برقراری ارتباط با مبتلایان به بیماریهای نامرئی دیگر
• ارائه راهی برای شرح حال تجربه بیماری
• افزایش آگاهی برای افراد خارج از جامعه بیماری مزمن
• غذای آماده

در تجربه من ، یکی از موارد مخرب در مورد آرتریت روماتوئید (RA) این است که این یک بیماری نامرئی است. این بدان معنی است که حتی اگر شما RA داشته باشید و بدن شما ممکن است در حالت مداوم درگیری با خودش باشد ، ممکن است مردم فقط با دیدن شما از نبرد شما آگاهی نداشته باشند.

این دشوار است زیرا حتی اگر احساس وحشت می کنید ، ممکن است در عین حال خوب به نظر برسید. به نوبه خود ، مردم ممکن است درد و مشکلات شما را برطرف کنند ، به این دلیل که شما "بیمار" به نظر نمی رسید.

چندین برچسب در رسانه های اجتماعی - #invisibleillness و #invisibleillnessawareness - به افزایش آگاهی در مورد این موضوع کمک می کنند.

در اینجا چند دلیل وجود آنها برای من و سایر افراد مبتلا به RA مهم است:

بیرون آمدن از سایه ها

این برچسب ها به افرادی که مانند من زندگی می کنند ، اجازه می دهد تا با دیگران درمورد بیماری های خود با ما در میان بگذارند و به دیگران نشان دهند که فقط به دلیل اینکه بیمار نیستیم ، به این معنی نیست که ما در تلاش نیستیم. آنچه شما نمی توانید ببینید می تواند به شما آسیب برساند. و آنچه مردم دیگر نمی توانند ببینند می تواند به معنای این باشد که شما باید دائماً برای مشروعیت مبارزه کنید: شما باید ثابت کنید که از درون مریض هستید زیرا به بیرون نگاه می کنید.

ایجاد اجتماع با دیگران که با RA زندگی می کنند

این برچسب ها به افراد دارای RA امکان ایجاد جامعه و پیوستن به دیگران را که می توانند در تجربیات مشترک پیوند دهند ، می پیوندند. گاهی اوقات دشوار است کلماتی را که می گذرانیم بکار ببریم و دیدن تجربیات دیگران می تواند به ما در توصیف واقعیت خودمان از زندگی با RA کمک کند.

برقراری ارتباط با مبتلایان به بیماریهای نامرئی دیگر

از آنجا که این برچسب ها مختص جامعه RA نیستند و بسیاری از بیماری های غیر قابل مشاهده را کاهش می دهند ، استفاده از این برچسب ها می تواند به افراد جامعه RA کمک کند تا با افرادی که با سایر بیماری های مزمن زندگی می کنند ارتباط برقرار کنند. به عنوان مثال ، برچسب ها معمولاً توسط افرادی که مبتلا به دیابت و بیماری کرون زندگی می کنند استفاده می شود.

با گذشت سالها ، آموخته ام که با وجود بیماری های مختلف ، تجربه بیماری مزمن و تجربه زندگی با بیماری نامرئی ، بدون توجه به این بیماری ، مشابه است.

ارائه راهی برای شرح حال تجربه بیماری

از زمان تشخیص من ، حداقل 11 سال با RA زندگی کرده ام. با گذشت زمان ، این برچسب ها نه تنها فرصتی برای به اشتراک گذاشتن ، بلکه به شرح وقایع تجربیاتی که داشته ام فراهم کرده اند.

پیگیری همه روشهایی که انجام داده ام ، همه روشهای درمانی که انجام داده ام و همه موارد موجود در طول مسیر کار سختی است. اما با ارائه یک فروم باز ، این برچسب ها همچنین می توانند یک روش مفید برای نگاهی به آنچه در گذر زمان داشته ام ، ارائه دهند.

افزایش آگاهی برای افراد خارج از جامعه بیماری مزمن

این برچسب ها به کسانی که در خارج از جامعه بیماری های مزمن هستند ، پنجره ای را به زندگی ما می دهند. به عنوان مثال ، افرادی که در حرفه پزشکی و صنعت داروسازی هستند می توانند از این برچسب ها پیروی کنند تا تصور کنند که دوست دارند با بیماری مانند RA زندگی کنند. در حالی که افراد در این بخشها به درمان بیماری کمک می کنند ، اغلب آنها نمی فهمند که زندگی با این بیماری چیست یا چگونه این تأثیرات بر زندگی ما تأثیر می گذارد.

غذای آماده

معمولاً شنیدن مردم در مورد چگونگی زندگی رسانه های اجتماعی زندگی ما - معمولاً با روشی منفی - صحبت می شود. اما رسانه های اجتماعی برای کسانی که با بیماری های مزمن و بویژه نامرئی زندگی می کنیم تفاوت زیادی ایجاد کرده است. این توانایی که رسانه های اجتماعی در ارتباط با مردم و منابعی که فراهم می کند ، واقعاً شگفت انگیز است.

اگر با RA یا هر بیماری نامرئی دیگری زندگی می کنید ، ممکن است این برچسب ها مفید باشد. و اگر هنوز از آنها استفاده نکرده اید ، آنها را بررسی کنید و به آنها امتحان کنید.

لسلی روت در سال 2008 و در سن 22 سالگی ، در سال اول تحصیلات خود ، به لوپوس و آرتریت روماتوئید مبتلا شد. پس از تشخیص ، لسلی برای اخذ مدرک دکترای جامعه‌شناسی از دانشگاه میشیگان و کارشناسی ارشد مشاوره بهداشتی از کالج سارا لارنس دریافت کرد. او وبلاگ را نویسنده می کند نزدیک شدن به خودم، جایی که او تجارب خود را در کنار آمدن و زندگی با بیماری های مزمن متعدد ، صریح و با طنز به اشتراک می گذارد. او یک مدافع بیمار حرفه ای است که در میشیگان زندگی می کند.