جدول زمانی زندگی من با هپاتیت C

محتوا

• پیش تشخیص ، اوایل دهه 90
• تشخیص ، ژوئیه 1994
• پس از تشخیص ، ژوئیه 1994
• آماده سازی برای درمان ، 1994-1995
• در درمان ، سالهای 2012-1995
• دستیابی به درمان ، 2012
• امروز ، 2020

پیش تشخیص ، اوایل دهه 90

قبل از تشخیص ، احساس خستگی کردم و به طور مداوم فرار کردم. اگر من به سرماخوردگی مبتلا باشم ، بیش از حد معمول طول می کشد تا آن را تحمل کنم.

من فقط یک احساس ناخوشایند کلی داشتم. در آن زمان ، من فکر می کردم فرار و کار بیش از حد دارم. من غافل از اینکه به هپاتیت C مبتلا شده باشم.

تشخیص ، ژوئیه 1994

یک مرکز جراحی سرپایی به من اطلاع داد که یک تکنسین اسکراب که هپاتیت C داشت ، همزمان در ژانویه سال 1992 تحت عمل جراحی قرار گرفتم. آنجا به من گفتند احتمال وجود دارد که من ویروس را در آنجا منجمد کرده باشم و آزمایش را توصیه کنم.

اندکی بعد ، من سه آزمایش خون انجام دادم که نشان داد از نظر هپاتیت C مثبت هستم.

تحقیقات بعدی نشان داد که فن آوری اسکراب در حال استفاده از داروهای تزریقی در مرکز جراحی است. آنها سرنگ بیمار را روی سینی بیهوشی قرار می دهند ، داروها را تزریق می کنند و همان سرنگ را از کیسه IV بیمار مجدداً پر می کنند و دوباره آن را روی سینی می گذارند که گویی هیچ اتفاقی نیفتاده است.

پس از تشخیص ، ژوئیه 1994

اندکی پس از تشخیص بیماری هپاتیت C ، به خودم یادآوری می کردم که هپاتیت C با من زندگی می کرد. من با آن زندگی نکردم.

من نمی توانم این واقعیت را نادیده بگیرم که من به هپاتیت C مبتلا شده ام و مجبور شدم از خودم مراقبت کنم ، اما اجازه نمی دهم که بر زندگی من حاکم شود.

حفظ زندگی تا حد ممکن عادی برای من بسیار مهم بود ، خصوصاً به عنوان همسر و مادر. مراقبت از خانواده و خودم اولویت من بود.

بعد از تشخیص من ، کار خون ، قرار ملاقات پزشک ، آزمایش و معالجه بخشی از برنامه های روزم شد. نگه داشتن منزل و برنامه ریزی هرچه بیشتر عادی برای من بسیار مهم بود زیرا من از خانواده خود مراقبت کردم.

در همان روزهای اولیه پس از تشخیص من ، دوست داشتم با دیگران که به هپاتیت C مبتلا بودند صحبت کنم و بر آن غلبه کردم. اما در آن زمان ، هیچ کس نبود.

آماده سازی برای درمان ، 1994-1995

متخصص قلب و عروق من توصیه كرد كه با یك متخصص تغذیه ثبت شده ملاقات كنم. آنها به من کمک کردند یک برنامه رژیم غذایی برای حفظ کبد سالم تهیه کنم. من یاد گرفتم که چه غذاهایی برای کبد من مفید است و برای جلوگیری از آن چه لازم است. آماده کردن وعده های غذایی قبل از زمان به من فرصت استراحت را در هنگام معالجه می داد.

تیم درمانی من نیز مرا برای معالجه آماده کردند. آنها به من كمك كردند كه چگونه داروهاي درماني و عوارض جانبي خود را تجربه كنم.

در درمان ، سالهای 2012-1995

وقتی شروع به درمان کردم ، برنامه خود را طوری تنظیم کردم که بتوانم از کار خودم دور شوم ، به معالجه بروم و از خودم و خانواده ام مراقبت کنم. قرار ملاقات ها و آزمایش های پزشک را در حالی که بچه های ما در مدرسه بودند ، برنامه ریزی کردم.

من ارزش کمک به دیگران را یاد گرفتم و پیشنهادات آنها را پذیرفتم. این به من پشتیبانی می داد و به بدنم اجازه می داد استراحت لازم را انجام دهد.

در طی آن سالها ، من دو مورد درمان ناموفق را پشت سر گذاشتم.

اولین درمان من در سال 1995 با اینترفرون انجام شد. این یک درمان 48 هفته ای با عوارض جانبی شدید بود. متأسفانه ، حتی اگر من به آن پاسخ کوتاهی دادم ، بعداً کار خون و علائم نشان داد که کار نمی کند. من در واقع بدتر شدم

دومین درمان من در سال 2000 با پگینترفرون و ریباویرین بود. بار دیگر عوارض جانبی خشن بود. و کار خون من نشان داد که من به درمان پاسخ نمی دهم.

با وجود دو روش درمان ناموفق من ، امیدوارم که روزی درمان شوم. متخصص قلب و عروق من مرا تشویق كرد كه كارآزمایی های بالینی نوید بخش بهبود یافته های درمانی در سالهای آینده است.

مهم این بود که به مدت طولانی معالجه تمرکز نکنیم ، بلکه درعوض یک هفته به طور همزمان انجام شود. روز هفتگی که من شروع به درمان کردم ، روز مایل بودن من است.

هر روز و هفته به جای تمرکز روی کاری که نمی توانم در حین معالجه انجام دهم ، روی اهداف کوچک تمرکز می کردم. مهم بود که روی سودها تمرکز کنیم ، نه ضررها.

من هر روز از هفته را چک کردم و تمرکزم را برای رسیدن به روز بعدی نشانگر مایلم نشان داد. این به درمان سریعتر کمک کرد و این به من کمک کرد تا یک ذهنیت فعال و مثبت داشته باشم.

دستیابی به درمان ، 2012

در سال 2012 ، یک سومین درمان جدید بالاخره مرا به درمان رساند. درمان سوم من با یک مهارکننده جدید پروتئاز به نام اینکیک (telaprevir) همراه با پگینترفرون و ریباویرین بود.

من طی یک ماه از شروع آن به این روش درمانی پاسخ دادم. به زودی آزمایشات نشان داد که ویروس هپاتیت C در خون من غیر قابل کشف است. در طول 6 ماه درمان غیر قابل کشف بود.

پس از درمان و بهبودی ، انرژی من افزایش یافت و به من عادی جدید داد. من توانستم بدون احساس خستگی و چرت زدن ، روز را پشت سر بگذارم.

من توانستم هر هفته کارهای بیشتری کسب کنم. دیگر مه نداشتم و دیگر نیازی به مقابله با عوارض جانبی درمانی نداشتم.

با توجه به بهبودی به عنوان یک دوره بهبودی برای کبد ، به من کمک کرد تا ذهنیت مثبت داشته باشم و صبور باشم.

امروز ، 2020

زندگی در طرف دیگر هپاتیت C طبیعی جدید من است. من انرژی و کبد سالم ترمیم کرده ام. برای اولین بار در 20 سال ، احساس بهتری نسبت به همیشه دارم.

در طول سفر طولانی خود ، من یک تماس جدی برای دستیابی به دیگران و به اشتراک گذاشتن امید ، تشویق و درک داشتم. بنابراین ، در سال 2011 ، من یک سازمان حمایت از بیماران ، زندگی فراتر از هپاتیت C را تأسیس کردم.

زندگی فراتر از هپاتیت C جایی است که ایمان ، منابع پزشکی و حمایت از بیماران در آن ملاقات می کنند و به بیماران مبتلا به هپاتیت C و خانواده های آنها کمک می کنند تا با هپاتیت C در تمام سفر خود حرکت کنند.

کونی ولچ یک بیمار سابق هپاتیت C است که بیش از 20 سال با هپاتیت C مبارزه کرد و در سال 2012 درمان شد. کونی یک مدافع بیمار ، مربی زندگی حرفه ای ، نویسنده مستقل و مؤسس مدیر اجرایی زندگی فراتر از هپاتیت C است.