15 راه برای زندگی بهترین زندگی با بیماری مولتیپل اسکلروزیس

محتوا

• 1. همه چیز ممکن را یاد بگیرید
• 2. با درمان های جدید و آزمایش های بالینی در جریان باشید
• 3. فعال باشید
• 4- بهداشت خواب خوب را تمرین کنید
• 5. یک دوست MS پیدا کنید
• 6. تیمی از پزشکان جمع کنید
• 7. خوب بخورید
• 8. تقسیم و تسخیر کارهای
• 9- محیط خانه و محل کار خود را مجددا تنظیم کنید
• 10. در اسباب بازی های بی نظیر سرمایه گذاری کنید
• 11. تنظیم یادآوری
• 12. درگیر شوید
• 13. خنک نگه دارید
• 14. تنظیم مجدد خودکار مصرف مجدد برای نسخه ها
• 15. مثبت بمانید
• بردن

با کمک درمان های جدید ، فن آوری مدرن و فداکاری دانشمندان ، محققان و فعالان ، می توانید بهترین زندگی خود را با بیماری مولتیپل اسکلروزیس (ام اس) انجام دهید.

این 15 نکته می تواند شما را در سفر خود به زندگی خوب شروع کند.

1. همه چیز ممکن را یاد بگیرید

MS یک بیماری مزمن است که بر سیستم عصبی مرکزی تأثیر می گذارد. این می تواند طیف گسترده ای از علائم را ایجاد کند ، که در افراد مختلف متفاوت است. چندین نوع مختلف بیماری ام.اس وجود دارد و هر کدام به یک برنامه درمانی متفاوت نیاز دارند.

یادگیری همه چیزهایی که می توانید در مورد تشخیص خود داشته باشید اولین قدم شما می توانید برای مدیریت موثر وضعیت خود بردارید. پزشک شما می تواند جزوه اطلاعاتی در مورد بیماری ام اس را در اختیارتان قرار دهد ، یا می توانید در مورد آن از طرف سازمان هایی مانند انجمن ملی MS (ام اس) مطالعه کنید.

یافتن واقعیت ها و روشن شدن هرگونه تصور غلط در مورد بیماری ام اس ممکن است تشخیص شما را کمی ساده تر کند.

دانشمندان همچنین هر روز بیشتر و بیشتر در مورد ام اس می آموزند. بنابراین ، به روز ماندن ضروری است زیرا درمان های جدید از طریق خط لوله عبور می کنند.

2. با درمان های جدید و آزمایش های بالینی در جریان باشید

انجمن ملی MS منبع خوبی برای یافتن آزمایشات بالینی جدید در منطقه شما است.

همچنین می توانید یک لیست جامع از همه کارآزمایی های بالینی گذشته ، حال و آینده در ClinicalTrials.gov را پیدا کنید. اگر یک آزمایش بالینی در منطقه خود پیدا کردید ، با پزشک خود صحبت کنید تا دریابید که آیا کاندیدای شرکت در آزمایش هستید.

3. فعال باشید

ورزش روزانه برای حفظ قدرت عضلات و استقامت در ساختمان ضروری است. عدم فعالیت بدنی کافی همچنین می تواند خطر ابتلا به پوکی استخوان را افزایش دهد - شرایطی که استخوانهای شما نازک و شکننده می شوند. ورزش همچنین می تواند باعث بهبود روحیه شما و رفع خستگی شود.

با تمرینات کم تحرک مانند پیاده روی ، دوچرخه سواری یا شنا شروع ساده کنید.

4- بهداشت خواب خوب را تمرین کنید

تمرین بهداشت خوب خواب می تواند هنگام مبارزه با خستگی ام اس ، پا را در شما ایجاد کند.

در اینجا چند راه امتحان شده و واقعی برای کمک به شما در خواب آرام تر وجود دارد:

• یک روال معمول در خواب ایجاد کنید. به عنوان مثال ، حمام گرم بخورید و درست قبل از خواب به موسیقی آرامش بخش گوش دهید.
• سعی کنید هر روز به رختخواب بروید و همزمان بیدار شوید.
• قبل از خواب از صفحه نمایش های روشن دور شوید.
• در اواخر بعد از ظهر و عصر از کافئین خودداری کنید.

5. یک دوست MS پیدا کنید

لازم نیست این تشخیص را تنها طی کنید. برای ارتباط با و گفتگو با دیگران که با ام اس زندگی می کنند ، وارد برنامه MS Buddy Healthline شوید (iPhone؛ Android). MS Buddy یک مکان امن برای شما است تا بتوانید نگرانی های خود را در میان بگذارید و از دیگران بخواهید که همان تجربه های مشابه را تجربه می کنند.

6. تیمی از پزشکان جمع کنید

بیماری ام اس یک بیماری مادام العمر است ، بنابراین مهم است که تحت مراقبت پزشک متخصص ام اس باشید که برای شما مناسب است. پزشک مراقبت های اولیه شما می تواند شما را به تیم دیگری از ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی ارجاع دهد تا به شما در مدیریت همه علائم کمک کند. یا ، می توانید از ابزار "یافتن پزشکان و منابع" از انجمن ملی ام اس استفاده کنید.

ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی که ممکن است لازم باشد مشاهده کنید شامل موارد زیر است:

• یک متخصص مغز و اعصاب که متخصص بیماری ام اس است
• یک متخصص مغز و اعصاب برای کمک به مدیریت عملکرد ذهنی شما ، مانند حافظه ، تمرکز ، پردازش اطلاعات و حل مسئله
• یک فیزیوتراپی برای کار روی قدرت کلی ، دامنه حرکت مشترک ، هماهنگی و مهارت های حرکتی ناخالص
• یک روانشناس یا مشاور بهداشت روان برای کمک به شما در کنار آمدن با تشخیص خود کمک می کند
• یک متخصص کاردرمانی که می تواند ابزارهایی را برای انجام کارهای روزانه با کارآمدتر به شما بدهد
• یک مددکار اجتماعی برای کمک به شما در یافتن منابع مالی ، حق امتیاز و خدمات اجتماعی
• یک متخصص تغذیه یا متخصص تغذیه برای کمک به شما در حفظ یک رژیم غذایی سالم
• اگر در گفتار ، بلع یا نفس کشیدن مشکل دارید یک آسیب شناس به زبان گفتار است
  
  

7. خوب بخورید

رژیم غذایی شما وقتی می خواهید به خوبی با ام اس زندگی کنید یک ابزار مهم است. اگرچه رژیم معجزه آسایی برای معالجه بیماری ام اس وجود ندارد ، هدف خود را از داشتن یک رژیم غذایی سالم پر از میوه ، سبزیجات ، غلات سبوس دار ، چربی های سالم و پروتئین های ناب بگیرید.

همچنین برای جلوگیری از افزایش وزن ، خوب غذا خوردن نیز مهم است. محققان شاهد پیشرفت ناتوانی بیشتر و ضایعات بیشتر مغز در افراد مبتلا به ام اس که دارای اضافه وزن یا چاقی هستند می باشد.

در اینجا چند نکته دیگر در مورد رژیم غذایی ذکر شده است:

• یک رژیم غذایی کم چرب یا گیاهی بخورید. یک مطالعه در سال 2016 نشان داد افرادی که مبتلا به MS هستند که به رژیم غذایی بسیار کم چربی و گیاهی وابسته بودند ، بعد از 12 ماه در میزان خستگی خود بهبود پیدا کردند. با این حال ، پیشرفت در میزان عود یا سطح ناتوانی نشان نداد ، بنابراین تحقیقات بیشتری لازم است.
• فیبر کافی دریافت کنید. مصرف توصیه شده حداقل 25 گرم فیبر در روز و برای زنان 38 گرم فیبر در روز است. این به بهبود عملکرد روده کمک می کند.
• مصرف الکل را کاهش دهید.
• غذاهای پر از اسیدهای چرب امگا 3 و امگا 6 میل کنید. نمونه ها شامل ماهی های چرب (ماهی قزل آلا ، ماهی تن ، ماهی خال مخالی) ، سویا ، روغن کانولا ، گردو ، تخم کتان و روغن آفتابگردان است. برخی شواهد حاکی از آن است که خوردن این چربی ها می تواند شدت و طول حملات MS را کاهش دهد.

8. تقسیم و تسخیر کارهای

کارهای خانه می تواند بسیار زیاد به نظر برسد ، اما لازم نیست همه کارها را یکباره انجام دهید. کارهای خود را تقسیم کنید تا آنها را کنترل کنید. به عنوان مثال ، فقط یک اتاق در روز تمیز کنید یا تمام کارهای روزانه را در بخش های زمانی تقسیم کنید.

شما هنوز هم می توانید تمیز کردن خود را به تنهایی انجام دهید ، اما از صدمه زدن به خود در این روند جلوگیری می کنید.

9- محیط خانه و محل کار خود را مجددا تنظیم کنید

سعی کنید استراتژیک در مورد چگونگی تنظیم خانه و محل کار خود فکر کنید.

ممکن است لازم باشد برخی از تنظیمات را متناسب با نیازهای خود انجام دهید. به عنوان مثال ، وسایل آشپزخانه ای را که هر روز از آنها استفاده می کنید در پیشخوان آشپزخانه و در آسان ترین کابینت ها ، ذخیره کنید. ممکن است بخواهید وسایل برقی سنگین مانند مخلوط کن ها را روی کانتر قرار دهید تا مجبور نشوید آنها را به طور مداوم جابجا کنید.

از مبلمان ، فرش و دکوراسیون که فضای بسیار زیادی فضای کف را در اختیار شما قرار می دهد ، مرتباً مرتباً خلاص شوید یا بتوانید هنگام حرکت به خانه خود سفر کنید. به یاد داشته باشید که هرچه چیزهای بیشتری در اختیار داشته باشید ، تمیز کردن خانه شما سخت تر است.

همچنین می توانید با کارفرمای خود صحبت کنید تا ببینید آیا تجهیزات ارگونومیکی برای آسان تر کردن روز کاری شما ارائه می دهند یا خیر. به عنوان مثال می توان به محافظت در برابر تابش خیره کننده در صفحه نمایش های رایانه ای ، یک گوی توپ به جای ماوس یا حتی صندلی های متحرک نزدیک به ورودی اشاره کرد.

10. در اسباب بازی های بی نظیر سرمایه گذاری کنید

وسایل جدید و ابزارهای کوچک آشپزخانه می توانند کارهای عادی را آسان تر و ایمن تر کنند. به عنوان مثال ، ممکن است بخواهید یک درب بازکن شیشه ای بخرید که باعث می شود تا یک درب شیشه ای با خلاء نسیم ایجاد شود.

11. تنظیم یادآوری

MS می تواند منجر به علائمی مانند از دست دادن حافظه و تمرکز آن شود. این می تواند به یاد آوردن کارهای روزانه مانند قرار ملاقات ها و اینکه چه زمانی داروی خود را مصرف کنید ، کار را دشوار کند.

برنامه ها و ابزارهای تلفنی می توانند به شما در حل مشکلات حافظه کمک کنند. برنامه هایی در دسترس هستند که مشاهده تقویم شما را آسان می کنند ، یادداشت می کنند ، لیست می کنند و هشدارها و یادآوری هایی را تنظیم می کنند. یک نمونه CareZone (iPhone؛ Android) است.

12. درگیر شوید

گروه های پشتیبانی MS می توانند شما را با افراد دیگری که مبتلا به MS هستند زندگی کنند و به شما در ایجاد شبکه برای تبادل ایده ها ، تحقیقات جدید و ارتعاشات خوب کمک کنند. همچنین می توانید به یک برنامه داوطلب یا یک گروه فعال بپیوندید. ممکن است متوجه شوید که مشارکت در این نوع سازمانها بسیار قدرتمند است.

وب سایت فعال جامعه ملی MS مکان خوبی برای شروع است. همچنین می توانید رویدادهای داوطلبانه آینده را در این نزدیکی جستجو کنید.

13. خنک نگه دارید

بسیاری از افراد مبتلا به ام.اس می دانند که در معرض گرما حساس هستند. با افزایش درجه حرارت بدن ، ممکن است علائم شما بدتر شود. حتی فقط با افزایش درجه حرارت اندک می توانید تکانه های عصبی را به اندازه کافی مختل کنید تا علائم ایجاد کنند. این تجربه در واقع نام خود را دارد - پدیده اوتوف.

سعی کنید با جلوگیری از دوش و حمام گرم ، خود را خنک نگه دارید. از تهویه مطبوع در خانه خود استفاده کنید و در صورت امکان در معرض آفتاب قرار بگیرید. همچنین می توانید از پوشیدن جلیقه خنک کننده یا دستمال گردن استفاده کنید.

14. تنظیم مجدد خودکار مصرف مجدد برای نسخه ها

مهم است که به موقع داروهای خود را مصرف کنید. فراموشی برای مصرف یک دارو یا پر کردن نسخه می تواند عواقب عمده ای در زندگی روزانه شما داشته باشد.

برای حل این مشکل ، دوباره داروهای خود را برای نسخه های خود با داروخانه محلی خود تنظیم کنید. می توانید متن داروخانه را تهیه کرده یا با شما تماس بگیرید تا به شما اطلاع دهیم که نسخه شما برای برداشت آماده است. بسیاری از داروخانه ها حتی می توانند نسخه های شما را از قبل برای شما ارسال کنند.

15. مثبت بمانید

اگرچه در حال حاضر هیچ درمانی برای بیماری ام اس وجود ندارد ، اما درمان های جدیدتر می توانند بیماری را کاهش دهند. امیدوار نشو تحقیقات در جهت بهبود درمانها و کاهش پیشرفت بیماری انجام می شود.

اگر سخت است که چشم انداز مثبت زندگی را حفظ می کنید ، برای گفتگو در مورد نیازهای خود ، با یک روانشناس یا یک مشاور سلامت روان در نظر بگیرید.

بردن

زندگی پس از تشخیص بیماری ام اس می تواند بسیار زیاد باشد. بعضی روزها علائم ممکن است شما را از انجام کارهایی که دوست دارید و یا باعث می شود احساس خشکی احساسی به شما دست دهد ، جلوگیری کند. اگرچه برخی روزها ممکن است دشوار باشد ، هنوز هم می توان با انجام برخی از تغییرات فوق در زندگی خود ، زندگی خوبی با بیماری ام اس داشته باشید.