5 نکته برای خوب زندگی با فیبروز کیستیک

محتوا

• چرا مهم است
• نکته شماره 1: گزینه های درمانی خود را درک کنید
• فیزیوتراپی قفسه سینه
• داروها
• توانبخشی ریوی (PR)
• درمان با اکسیژن
• عمل جراحی
• نکته شماره 2: یک رژیم متعادل بخورید
• نکته شماره 3: یک برنامه تمرین ایجاد کنید
• نکته شماره 4: برای جلوگیری از بیماری قدم بردارید
• نکته شماره 5: با انجمن ارتباط برقرار کنید
• خط آخر

چرا مهم است

اگر فیبروز کیستیک دارید ، یادگیری هر چه بیشتر در مورد شرایط و نحوه مدیریت آن مهم است. انجام اقدامات لازم برای سالم ماندن هرچه بیشتر ممکن است و در صورت لزوم تحت درمان قرار بگیرید ممکن است به جلوگیری از عفونتهای جدی کمک کند.

درمانی برای فیبروز کیستیک وجود ندارد. اگرچه ممکن است پیشگیری از بروز شعله ورها به طور کامل غیرممکن باشد ، کارهایی وجود دارد که می توانید برای کاهش فرکانس و شدت آنها و همچنین بهبود کیفیت زندگی خود انجام دهید.

نکته شماره 1: گزینه های درمانی خود را درک کنید

درمان فیبروز کیستیک طی سالهای اخیر بسیار طولانی شده است. اهداف درمان عبارتند از:

• از عفونت های ریه جلوگیری کرده و شدت آن ها را محدود کنید
• مخاط چسبنده را از ریه ها شل کرده و جدا کنید
• جلوگیری و درمان انسداد روده
• جلوگیری از کم آبی بدن
• تغذیه مناسب ارائه دهید

اکثر مبتلایان به فیبروز کیستیک توسط تیمی از متخصصان پزشکی تحت درمان قرار می گیرند ، از جمله:

• پزشکان متخصص در فیبروز کیستیک
• پرستاران
• فیزیوتراپی
• متخصصان تغذیه
• مددکاران اجتماعی
• متخصصان بهداشت روان

برنامه درمانی فیبروز کیستیک شما بر اساس شدت وضعیت و علائم شما جدا خواهد شد. درمانهای اصلی فیبروز کیستیک عبارتند از:

فیزیوتراپی قفسه سینه

این روش درمانی به عنوان ضربان قفسه سینه یا کوبه زدن شناخته شده است ، این روش شامل ضربات قفسه سینه و پشت شماست تا به شما در سرفه مخاط انباشته شده در ریه ها کمک کند. درمان تا چهار بار در روز انجام می شود. در بعضی موارد ، از دستگاههای مکانیکی برای کمک به روند کار استفاده می شود.

داروها

چندین دارو برای درمان فیبروز کیستیک استفاده می شود. از آنتی بیوتیک ها برای پیشگیری و درمان عفونت ها استفاده می شود ، از ضد التهاب ها برای کاهش التهاب ریه استفاده می شود و برونکودیلاتلاتورها به باز شدن مجاری هوایی شما کمک می کنند.

توانبخشی ریوی (PR)

هدف یک برنامه روابط عمومی کمک به ریه های شما بهتر است و به شما کمک می کند تا حد ممکن سالم بمانید. برنامه های روابط عمومی ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• ورزش
• دستورالعمل تغذیه ای
• تکنیک های تنفس
• مشاوره روانشناختی (یک به یک یا گروهی)
• آموزش فیبروز کیستیک

درمان با اکسیژن

اگر سطح اکسیژن خون شما پایین بیاید ، ممکن است به اکسیژن درمانی نیاز داشته باشید. اکسیژن درمانی اکسیژن اضافی به شما می دهد تا بتوانید راحت تر نفس بکشید. همچنین به جلوگیری از فشار خون ریوی کمک می کند ، نوعی فشار خون بالا که بر روی ریه ها و قلب شما تأثیر می گذارد.

عمل جراحی

برخی از عوارض فیبروز کیستیک ممکن است نیاز به جراحی داشته باشد. به عنوان مثال ، اگر دستگاه گوارش شما درگیر باشد ، ممکن است به لوله تغذیه نیاز داشته باشید. در صورت انسداد روده ممکن است به عمل جراحی روده نیاز داشته باشید. پیوند ریه در صورت خطرناک بودن زندگی ممکن است در نظر گرفته شود.

نکته شماره 2: یک رژیم متعادل بخورید

اگر فیبروز کیستیک باعث ایجاد مخاط چسبنده در دستگاه گوارش شما شود ، ممکن است مانع از جذب مواد مغذی مورد نیاز شما مانند چربی ها ، ویتامین ها و مواد معدنی شود. در نتیجه ، یک رژیم غذایی فیبروز کیستیک از کالری و چربی بسیار بالاتر از یک رژیم غذایی معمولی است اما باید به خوبی متعادل باشد. براساس مطب کلینیک مایو ، افراد مبتلا به فیبروز کیستیک هر روز به 50 درصد کالری بیشتری نیاز دارند.

یک برنامه غذایی سالم برای فیبروز کیستیک باید شامل موارد زیر باشد:

• میوه ها
• سبزیجات
• غلات کامل
• محصولات لبنی پرچرب
• پروتئین
• چربی های سالم

پزشک ممکن است توصیه کند هر بار که بخورید آنزیم های گوارشی مصرف کنید تا بدن به جذب چربی ها و پروتئین کمک کند. ممکن است رژیم غذایی با نمک بالا برای جلوگیری از کاهش سدیم ناشی از تعریق تجویز شود.

برای کمک به مخاط نازک ریه ، مایعات زیادی بنوشید و به خوبی آبرسانی کنید.

نکته شماره 3: یک برنامه تمرین ایجاد کنید

ورزش برای سلامتی بدنی کلی شما مفید است. به تقویت ریه ها و قلب شما کمک می کند. همچنین ممکن است به شل شدن مخاط در مجاری هوایی شما کمک کند. طبق یک بررسی منظم در سال 2008 ، آموزش های هوازی و مقاومت در بهبود ظرفیت و قدرت هوازی در مبتلایان به فیبروز کیستیک کمک می کند.

ورزش همچنین برای سلامتی عاطفی شما مفید است. این ماده با آزاد کردن مواد شیمیایی به شما کمک می کند تا افسردگی و اضطراب را کاهش داده و مواد شیمیایی را کاهش داده و باعث کاهش احساسات می شوید. ورزش ممکن است به تقویت اعتماد به نفس شما نیز کمک کند و ممکن است به شما کمک کند احساس کنترل بیشتری در سلامت خود داشته باشید.

اگر فکر شکستن عرق در یک سالن بدنسازی یا دویدن دور افتاده باعث می شود شما دچار خفتگی شوید ، بیرون از جعبه ورزش سنتی فکر کنید. هر حرکتی که قلب شما را سریعتر پمپ کند مانند باغبانی ، پیاده روی و بازی حلقه ها مفید است. کلید ثبات یافتن فعالیتی است که شما دوست دارید.

نکته شماره 4: برای جلوگیری از بیماری قدم بردارید

طبق گزارش بنیاد فیبروز کیستیک (CFF) ، افراد مبتلا به فیبروز کیستیک در معرض خطر جدی عفونت ریه هستند زیرا مخاط غلیظ و چسبنده در ریه ها ایجاد می شود و اجازه می دهد تا میکروب ها تکثیر شوند.

برای کاهش خطر ابتلا به عفونت ، این مراحل را دنبال کنید:

• دستان خود را بعد از سرفه یا عطسه و بعد از درمان فیزیکی قفسه سینه بشویید.
• بعد از استفاده از حیوانات ، بعد از استفاده از حمام و قبل از غذا دست های خود را بشویید.
• دست های خود را بعد از لمس سطوح در اماکن عمومی بشویید.
• هنگام سرفه یا عطسه ، دهان خود را با یک دستمال بپوشانید. دستمال را بشویید و دستان خود را بشویید.
• اگر بافت در دسترس نباشد ، سرفه یا عطسه کنید. سرفه یا عطسه به دستان خود نزنید.
• اطمینان حاصل کنید که تمام واکسیناسیون های شما جریان دارند؛ یک بار آنفولانزای سالانه بگیرید.
• حداقل شش پا از افراد بیمار و دیگران با فیبروز کیستیک دور شوید.

نکته شماره 5: با انجمن ارتباط برقرار کنید

برخی از افراد مبتلا به فیبروز کیستیک افسردگی را تجربه می کنند. طبق یک مطالعه در سال 2008 ، فیبروز کیستیک یک عامل خطر برای افسردگی است. این مطالعه نشان داد که افسردگی در مبتلایان به فیبروز کیستیک ممکن است تأثیر منفی در درمان ، زندگی خانوادگی و کیفیت زندگی مرتبط با سلامت داشته باشد.

اگر فکر می کنید ممکن است افسرده شوید یا نگران افسردگی هستید ، به تیم مراقبت های بهداشتی خود مراجعه کنید. پزشک شما می تواند نحوه تشخیص علائم افسردگی را به شما یاد دهد و همچنین می تواند به شما در معالجه کمک کند. درمان ممکن است شامل بحث درمانی ، داروها یا ترکیبی از هر دو باشد. افسردگی ممکن است اثربخشی درمانهای فیبروز کیستیک و کاهش عملکرد ریه را کاهش دهد ، بنابراین مهم است که در اولین علامت کمک بگیرید که ممکن است چیزی نادرست باشد.

گروه های حمایتی فرصتی را برای شما فراهم می کنند تا با افراد دیگری که علائم و تجربیات مشابه خود را تجربه کرده اند صحبت کنید. با تیم مراقبت های بهداشتی خود صحبت کنید یا با بیمارستان محلی خود تماس بگیرید تا ببینید یک گروه پشتیبانی در منطقه شما وجود دارد یا خیر.

بیشتر بیاموزید: فیبروز کیستیک »

خط آخر

فیبروز کیستیک یک بیماری جدی و پیشرونده است. در کوتاه مدت ، شما و تیم بهداشت و درمان خود برای مدیریت علائم و کاهش خطر ابتلا به عفونت یا سایر عوارض جدی تلاش خواهید کرد. در بعضی مواقع ، شما ممکن است به مراقبت منظم سرپایی یا بستری شدن در بیمارستان نیاز داشته باشید.

به دلیل درمان های جدید ، چشم انداز بلند مدت برای مبتلایان به فیبروز کیستیک به طور قابل توجهی بهتر از گذشته است. بسیاری از افراد با این شرایط به مدرسه می روند ، یک شغل را نگه دارند و فرزندان دارند. با پیگیری برنامه درمانی ، درست غذا خوردن ، ورزش ، اجتناب از میکروب در هر زمان ممکن ، و کنترل سلامت عاطفی خود می توانید به تجهیزات بدن خود برای مدیریت فیبروز کیستیک کمک کنید.

خواندن را ادامه دهید: ارتباط بین نارسایی لوزالمعده اگزوکرین و فیبروز کیستیک »