مرد پشت چالش ALS غرق در قبوض پزشکی است

محتوا

• بررسی برای

پیت فترس ، بازیکن سابق بیس بال کالج بوستون ، در سال 2012 مبتلا به ALS (بیماری جانبی آمیوتروفیک) ، که به بیماری لو گهریگ نیز معروف است ، تشخیص داده شد. دو سال بعد ، او با ایجاد چالش ALS که بعداً ایده جمع آوری پول برای این بیماری را پیدا کرد ، مطرح شد. تبدیل به یک پدیده رسانه های اجتماعی شد.

با این حال ، امروز ، در حالی که فریتس در حمایت از زندگی خود در خانه دروغ می گوید ، خانواده او به طور فزاینده ای با هزینه 85000 دلار یا 95000 دلار در ماه برای زنده ماندن او روبرو هستند. پدر فریتس ، جان ، به WBZ وابسته به CNN گفت: "به این دلیل هر خانواده ای از بین می رود." "پس از 2 سال و نیم از این نوع هزینه ، برای ما کاملاً ناپایدار شده است. ما نمی توانیم هزینه آن را بپردازیم."

https://www.facebook.com/plugins/post.php؟href=https٪3A٪2F٪2Fwww.facebook.com٪2Fpetefrates3٪2Fphotos٪2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563٪2F618792568260781٪2F٪3Ftype٪3D3&width=500

مفهوم چالش ALS ساده بود: شخصی یک سطل آب یخ سرد را روی سر خود می ریزد و همه این موارد را در رسانه های اجتماعی ارسال می کند. سپس ، آنها دوستان و خانواده خود را به انجام همان کار دعوت می کنند یا به انجمن ALS کمک مالی می کنند. (مرتبط: 7 سلبریتی مورد علاقه ما که چالش سطل یخ ALS را انجام دادند)

در طول هشت هفته، ایده مبتکرانه فراتس به لطف 17 میلیون نفری که شرکت کردند، بیش از 115 میلیون دلار جمع آوری کرد. سال گذشته ، انجمن ALS اعلام کرد که این کمک ها به آنها کمک می کند تا یک ژن مسئول بیماری را شناسایی کنند که باعث می شود افراد کنترل حرکت ماهیچه ها را از دست بدهند و در نهایت توانایی غذا خوردن ، صحبت کردن ، راه رفتن و در نهایت تنفس را از بین ببرند.

نه تنها این، بلکه در اوایل ماه جاری FDA اعلام کرد که به زودی داروی جدیدی برای درمان ALS در دسترس خواهد بود که اولین گزینه درمانی جدید در بیش از دو دهه اخیر است. متأسفانه، تشخیص اینکه آیا این یافته به موقع به Frates کمک می کند یا خیر، دشوار است. یکی دیگر از بنیانگذاران این چالش، آنتونی سنرشیا 46 ساله، در اواخر نوامبر 2017 پس از 14 سال مبارزه با این بیماری درگذشت.

حتی اگر برای زنده نگه داشتن او 3000 دلار در روز هزینه می شود ، جولیت همسر فریتس از انتقال شوهرش به تسهیلات امتناع می ورزد ، حتی اگر برای خانواده ارزان تر باشد. او به WBZ گفت: «ما فقط می خواهیم او را در خانه با خانواده اش نگه داریم.

https://www.facebook.com/plugins/post.php؟href=https٪3A٪2F٪2Fwww.facebook.com٪2Fpetefrates3٪2Fphotos٪2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563٪2F639128009560570٪2F٪3Ftype٪3D3&width=500

در حال حاضر ، خانواده Frates با ایجاد یک صندوق جدید از طریق انجمن ALS بار دیگر با مردم تماس می گیرند تا به خانواده هایی مانند پول پیت کمک کنند تا عزیزان خود را در خانه نگه دارند. هدف این طرح ابتکار مراقبت های بهداشتی خانگی است ، رسیدن به 1 میلیون دلار ، و جمع آوری کمک های مالی در 5 ژوئن برگزار می شود. برای اطلاعات بیشتر به انجمن ALS مراجعه کنید.

بررسی برای