چشم انداز MS: داستان تشخیص من

محتوا

• متیو واکر ، در سال 2013 تشخیص داده شد
• دانیل آسیرتو ، در سال 2004 تشخیص داده شد
• والری هیلی ، در سال 1984 تشخیص داده شد

"شما MS دارید." چه توسط پزشک مراقبت های اولیه ، متخصص مغز و اعصاب یا شخص مهم دیگر بیان شده باشد ، این سه کلمه ساده تأثیر مادام العمر دارند.

برای افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS) ، "روز تشخیص" فراموش نشدنی است. برای برخی ، شنیدن اینکه آنها اکنون با یک بیماری مزمن زندگی می کنند بسیار شوکه کننده است. برای دیگران ، دانستن اینکه چه چیزی علائم آنها را ایجاد می کند ، تسکین می یابد. اما مهم نیست که چگونه و چه موقع فرا می رسد ، هر روز تشخیص MS بی نظیر است.

داستان سه نفر از مبتلایان به ام اس را بخوانید و ببینید که آنها با تشخیص خود چگونه رفتار می کنند و وضعیت امروز آنها چگونه است.

متیو واکر ، در سال 2013 تشخیص داده شد

متیو واکر می گوید: "من به یاد می آورم که" صدای سفید "را می شنیدم و نمی توانستم روی بحث با دکترم تمرکز کنم." "من کمی از آنچه راجع به آن صحبت کردیم به خاطر می آورم ، اما فکر می کنم فقط چند اینچ از صورتش خیره شده بودم و از تماس چشمی با مادرم و همچنین با من که دور بودم پرهیز می کردم. … این ترجمه به سال اول من با MS و با جدی نگرفتن آن انجام شده است. "

مانند بسیاری ، واکر تصور کرد که به بیماری ام اس مبتلا است ، اما نمی خواست با واقعیت ها روبرو شود. یک روز پس از تشخیص رسمی وی ، واکر در سراسر کشور نقل مکان کرد - از بوستون ، ماساچوست ، به سانفرانسیسکو ، کالیفرنیا. این حرکت فیزیکی به واکر اجازه داد تا تشخیص خود را مخفی نگه دارد.

او می گوید: "من همیشه نوعی کتاب باز بوده ام ، بنابراین به یاد می آورم که سخت ترین چیز برای من آرزو برای مخفی نگه داشتن آن بود." "و این فکر ،" چرا من اینقدر نگرانم که به کسی بگویم؟ آیا این به این دلیل است که بیماری بسیار بدی است؟ "

چند ماه بعد این یک احساس ناامیدی بود که باعث شد وی یک وبلاگ ایجاد کند و یک ویدیوی YouTube در مورد تشخیص خود ارسال کند. او از یک رابطه طولانی مدت در حال قطع شدن بود و نیاز داشت که داستان خود را به اشتراک بگذارد تا مشخص کند که به MS مبتلا است.

او می گوید: "من فکر می کنم مشکل من بیشتر انکار بود." "اگر می توانستم به گذشته برگردم ، شروع به انجام کارها با زندگی بسیار متفاوت می کردم."

امروز ، او به طور معمول درمورد MS خود زود به دیگران می گوید ، به خصوص دخترانی که می خواهد با آنها دیدار کند.

"این چیزی است که شما باید با آن کنار بیایید و مقابله با آن دشوار است. اما برای من شخصاً ، طی سه سال ، زندگی من به شدت بهبود یافته است و این از روزی است که تشخیص داده شدم تا کنون.این چیزی نیست که زندگی را بدتر کند. این به خود شما بستگی دارد. "

هنوز هم ، او می خواهد که دیگران مبتلا به ام اس بدانند که گفتن دیگران در نهایت تصمیم آنها است.

"شما تنها کسی هستید که هر روز مجبور به مقابله با این بیماری خواهید شد ، و تنها کسی هستید که مجبور خواهید شد با افکار و احساسات خود در داخل مقابله کنید. بنابراین ، برای انجام کاری که با آن راحت نیستید تحت فشار قرار نگیرید. "

دانیل آسیرتو ، در سال 2004 تشخیص داده شد

دانیل آسیرتو به عنوان یک دانش آموز ارشد در دبیرستان ، وقتی متوجه شد که به بیماری ام اس مبتلا شده است ، چیزهای زیادی در ذهنش بود. او به عنوان یک جوان 17 ساله حتی هرگز در مورد بیماری چیزی نشنیده بود.

او می گوید: "احساس می کردم گم شده ام." "اما من آن را نگه داشتم ، زیرا اگر حتی چیزی نبود که ارزش گریه کردن را داشته باشد ، چه می شود؟ سعی کردم آن را بازی کنم مثل اینکه برای من چیزی نبود. فقط دو کلمه بود. نمی خواستم این تعریف را برای من تعریف کند ، خصوصاً اگر خودم حتی هنوز تعریف این دو کلمه را نمی دانستم. "

درمان او بلافاصله با تزریق شروع شد ، که باعث درد شدیدی در بدن و همچنین تعریق شبانه و لرز شد. به دلیل این عوارض جانبی ، مدیر مدرسه او گفت که او می تواند هر روز زودتر آنجا را ترک کند ، اما این چیزی نبود که Acierto می خواست.

او می گوید: "من نمی خواستم با من متفاوت یا با توجه خاصی رفتار شود." "من می خواستم مثل بقیه با من رفتار شود."

در حالی که او هنوز می خواست بفهمد که با بدنش چه می گذرد ، خانواده و دوستانش نیز همینطور بودند. مادرش به اشتباه "اسکولیوز" را جستجو کرد ، در حالی که برخی از دوستان او شروع به مقایسه آن با سرطان کردند.

او می گوید: "سخت ترین قسمت گفتن به مردم توضیح این بود كه MS چیست." "به طور هم زمان ، در یکی از مراکز نزدیک من ، آنها شروع به فروش دستبندهای پشتیبانی MS کردند. همه دوستانم برای حمایت از من دستبند خریده اند ، اما آنها هم واقعاً نمی دانستند که این چیست. "

او هیچ علامت ظاهری از خود نشان نداد ، اما مدام احساس می کرد که زندگی او به دلیل شرایطش اکنون محدود شده است. امروز ، او متوجه شد که این درست نیست. توصیه او به بیماران تازه تشخیص داده شده این است که تسلیم نشوند.

او می گوید: "نباید بگذارید مانع شما شود زیرا هنوز می توانید هر کاری را که می خواهید انجام دهید." "فقط ذهن شماست که شما را عقب نگه می دارد."

والری هیلی ، در سال 1984 تشخیص داده شد

لکنت زبان. این اولین علائم بیماری والری هایلی بود. پزشکان ابتدا گفتند که وی دچار عفونت گوش داخلی شده است و سپس علت این بیماری را عامل دیگری برای ابتلا به بیماری "ام اس احتمالی" دانستند. این سه سال بعد بود ، زمانی که او فقط 19 سال داشت.

او می گوید: "هنگامی که من برای اولین بار تشخیص داده شدم ، در مورد [MS] صحبتی صورت نگرفت و در اخبار نبود." "هیچ اطلاعاتی ندارید ، شما فقط هر شایعه ای راجع به آن شنیده اید می دانستید و این ترسناک بود."

به همین دلیل ، هیلی وقت خود را صرف گفتن به دیگران کرد. او این را از پدر و مادرش مخفی نگه داشت و فقط به نامزدش گفت چون فکر می کرد او حق دارد از این موضوع مطلع شود.

او می گوید: "من از ترس او فکر می کردم اگر با عصای سفید بسته بندی شده با آبی سلطنتی یا صندلی چرخدار که با سفید و مروارید تزئین شده از راهرو پایین بیایم ،" "من به او این گزینه را می دادم که اگر نمی خواهد با یک زن بیمار برخورد کند ، از او عقب نشینی کند."

هایلی از بیماری خود ترسیده بود ، و به دلیل کلاله مرتبط با آن از گفتن دیگران ترسیده بود.

"شما دوستان خود را از دست می دهید زیرا آنها فکر می کنند ،" او نمی تواند این کار را انجام دهد یا آن کار را انجام دهد. "تلفن فقط به تدریج زنگ می زند. الان اینطور نیست من بیرون می روم و اکنون همه کارها را انجام می دهم ، اما قرار بود آن سالها سرگرم کننده باشد. "

پس از تکرار مشکلات بینایی ، هیلی مجبور شد شغل رویایی خود را به عنوان یک تکنسین لیزر چشم و اگزایمر مجاز در بیمارستان استنفورد رها کند و از کار بیفتد. او دلسرد و عصبانی بود ، اما با نگاه به گذشته احساس خوشبختی کرد.

او می گوید: "این چیز افتضاح به بزرگترین نعمت تبدیل شد." "من هر وقت که به بچه هایم احتیاج داشتند ، می توانستم از بودن در دسترسشان لذت ببرم. تماشای بزرگ شدن آنها چیزی بود که اگر در حرفه خودم به خاک سپرده شوم از دست می دادم. "

او امروز زندگی را بیش از هر زمان دیگری قدردانی می کند و به سایر بیماران تازه تشخیص داده شده می گوید که همیشه یک جنبه روشن وجود دارد - حتی اگر انتظار نداشته باشید.