همسالان MS من به من توانایی ادامه جنگ را می دهد "

محتوا

• چگونه تشخیص بیماری ام اس را دریافت کردید؟
• در آن روزها و هفته های اول برای حمایت از کجا حمایت کردید؟
• چه چیزی شما را به سمت جستجوی مشاوره و پشتیبانی جوامع آنلاین سوق داده است؟
• در این انجمن های آنلاین چه چیزی به شما کمک کرده است؟
• آیا سطح باز بودن افراد در این جوامع شما را غافلگیر کرده است؟
• آیا فرد خاصی وجود دارد که شما در یکی از این انجمن ها ملاقات کرده اید که از شما الهام می گیرد؟
• چرا برای شما مهم است که بتوانید به طور مستقیم با افراد دیگری که مبتلا به ام اس هستند ارتباط برقرار کنید؟
• به کسی که اخیراً مبتلا به MS مبتلا شده چه می گوئید؟

Arnetta Hollis یک تفکر روحیه با لبخندی گرم و شخصیت جذاب است. در سال 2016 ، وی 31 ساله بود و از زندگی به عنوان تازه متولد شده لذت می برد. کمتر از دو ماه بعد ، او به مولتیپل اسکلروز مبتلا شد.

واکنش آرنتا به این اخبار آن چیزی نبود که انتظار دارید. "یکی از سخت ترین من و بزرگترین لحظه های زندگی با بیماری ام اس تشخیص داده می شود. " وی گفت: "احساس می کنم به همین دلیل از این بیماری برکت گرفته ام. خدا به من لوپوس یا بیماری خود ایمنی دیگری نداد. او به من مبتلا به بیماری اسکلروز شد. در نتیجه ، من احساس می کنم که هدف زندگی من این است که برای قدرت و بیماری ام اس خود مبارزه کنم. "

Healthline با Arnetta به گفتگو نشست تا در مورد تشخیصی که زندگی او را تغییر داده است ، و اینکه چگونه در ماههای بعد از آن امید و پشتیبانی پیدا کرد ، صحبت کند.

چگونه تشخیص بیماری ام اس را دریافت کردید؟

من زندگی عادی داشتم که روزی از خواب بیدار شدم و افتادم. سه روز بعد ، من توانایی راه رفتن ، تایپ ، استفاده صحیح از دستانم را از دست داده بودم و حتی احساس دما و احساس کردم.

شگفت انگیزترین بخش این سفر ترسناک این بود که من با یک دکتر عالی آشنا شدم که به من نگاه کرد و به من گفت که احساس می کند که ام اس دارم. اگرچه این ترسناک بود ، اما به من اطمینان داد که بهترین درمان ممکن را برای من انجام می دهد. از آن لحظه به بعد ، هرگز ترسیدم. من واقعاً این تشخیص را به عنوان علامت خود برای زندگی یک زندگی حتی پرتحرک تر پذیرفته ام.

در آن روزها و هفته های اول برای حمایت از کجا حمایت کردید؟

در مراحل اولیه تشخیص من ، خانواده من به طور جمعی به نیروهای پیوستند تا به من اطمینان دهند که کمک می کنند از من مراقبت کنند. من همچنین به محبت عشق و پشتیبانی همسرم احاطه شده بودم که خستگی ناپذیر کار کردم تا مطمئن شوم که بهترین درمان و مراقبت در دسترس را دارم.

از نظر پزشکی ، تیم متخصص مغز و اعصاب و معالجه من در مراقبت از من و ارائه تجربیات مفید از من بسیار کمک کرده بودند که به من در غلبه بر بسیاری از علائمی که با آن روبرو بودند کمک کردند.

چه چیزی شما را به سمت جستجوی مشاوره و پشتیبانی جوامع آنلاین سوق داده است؟

هنگامی که برای اولین بار به ام اس مبتلا شدم ، شش روز در بخش مراقبت های ویژه و در توانبخشی بستری در بیمارستان به مدت سه هفته بود. در این مدت ، من چیزی جز وقت روی دستم نداشتم. می دانستم که تنها کسی نیستم که با این بیماری روبرو هستم ، بنابراین شروع به جستجوی پشتیبانی آنلاین کردم. من به دلیل گروه های متنوعی که در فیس بوک در دسترس هستند ، ابتدا به فیس بوک نگاه کردم. اینجاست که من بیشترین پشتیبانی و اطلاعات را به دست آورده ام.

در این انجمن های آنلاین چه چیزی به شما کمک کرده است؟

همسالان ام اس من از مراسمی حمایت کردند که خانواده و دوستانم نتوانند. اینگونه نیست که خانواده و دوستانم مایل به حمایت بیشتر از من نبودند ، بلکه این واقعیت است که - به دلیل سرمایه گذاری عاطفی - آنها دقیقاً مانند من در حال پردازش این تشخیص بودند.

همسالان ام اس من روزانه با این بیماری زندگی می کنند و یا کار می کنند ، بنابراین آنها خوب ، بد و زشت را می شناسند و در این راستا توانستند از من حمایت کنند.

آیا سطح باز بودن افراد در این جوامع شما را غافلگیر کرده است؟

مردم در جوامع آنلاین بسیار باز هستند. هر موضوع بحث می شود - برنامه ریزی مالی ، مسافرت ، و چگونگی زندگی عالی در کل - و افراد زیادی در این بحث ها شرکت می کنند. در ابتدا من را غافلگیر کرد ، اما هرچه علائمی با آن روبرو شوم ، بیشتر به این اجتماعات عالی اعتماد می کنم.

آیا فرد خاصی وجود دارد که شما در یکی از این انجمن ها ملاقات کرده اید که از شما الهام می گیرد؟

جن فردی است که من در MS Buddy با او ملاقات کردم و تاریخچه وی به من الهام می دهد که هرگز تسلیم نشوم. او به همراه چند بیماری ناتوان کننده دیگر مبتلا به ام اس است. اگرچه او این بیماری ها را دارد ، اما موفق شده است خواهران و برادران خود را بزرگ کند و اکنون فرزندان خود را نیز دارد.

دولت مزایای معلولیت خود را رد کرده است زیرا او حداقل اعتبار کار را تأمین نمی کند ، اما حتی با این کار ، او وقتی کار می کند کار می کند و هنوز هم می جنگد. او به سادگی یک زن شگفت انگیز است و من قدرت و پشتکار او را تحسین می کنم.

چرا برای شما مهم است که بتوانید به طور مستقیم با افراد دیگری که مبتلا به ام اس هستند ارتباط برقرار کنید؟

زیرا آنها می فهمند. به عبارت ساده ، آنها آن را دریافت می کنند. وقتی علائم یا احساساتم را با خانواده و دوستانم توضیح می دهم ، دوست دارد با هیئت مدیره صحبت کنید ، زیرا آنها نمی فهمند چه چیزی دوست دارد. صحبت با کسانی که مبتلا به ام اس هستند مانند این است که در یک اتاق باز با تمام چشم ، گوش و توجه به موضوع در دست بگیرید: MS.

به کسی که اخیراً مبتلا به MS مبتلا شده چه می گوئید؟

توصیه محبوب من برای کسی که به تازگی تشخیص داده شده است این است: زندگی قدیمی خود را دفن کنید. برای زندگی قدیمی خود مراسم تشییع جنازه و غم و اندوه داشته باشید. سپس ، بایستید. زندگی جدید خود را در آغوش بگیرید و دوست داشته باشید. اگر زندگی جدید خود را در آغوش بگیرید ، قدرت و استقامت خود را پیدا خواهید کرد که هرگز نشناخته اید.

حدود 2.5 میلیون نفر در سراسر جهان مبتلا به بیماری ام اس هستند و 200 نفر دیگر نیز هر هفته تنها در ایالات متحده مبتلا به بیماری می شوند. برای بسیاری از این افراد ، جوامع آنلاین منبع اصلی پشتیبانی و مشاوره ای هستند که بصورت زنده ، شخصی و واقعی زندگی می کنند. MS دارید؟ از زندگی ما با انجمن MS در فیس بوک دیدن کنید و با این وبلاگ نویسان برتر MS ارتباط برقرار کنید!