چرا مبارزه با پسوریازیس بیش از عمیق بودن پوست است
محتوا
- پسوریازیس در زندگی من نقش های زیادی داشته است
- و سپس آن اتفاق افتاد ...
- اگر درمان من متوقف شود چه می شود؟
- نگران حالت روحی ام هستم
- اگر با شخص خاصی ملاقات کنم چطور؟
- عوارض جانبی چگونه بر من تأثیر می گذارد؟
من 20 سال است که با نرمی پسوریازیس می جنگم. وقتی 7 ساله بودم به آبله مرغان مبتلا شدم. این یک عامل محرک برای پسوریازیس من بود ، که 90 درصد بدن من را در آن زمان پوشش می داد. من بیشتر از زندگی خود را با پسوریازیس تجربه کرده ام بدون آن.
پسوریازیس در زندگی من نقش های زیادی داشته است
ابتلا به پسوریازیس مانند داشتن یک عضو خانواده آزار دهنده است که نمی توانید از آن اجتناب کنید. سرانجام ، شما به وجود آنها عادت می کنید. با پسوریازیس ، شما به سادگی می آموزید که چگونه با شرایط خود سازگار شوید و سعی کنید چیزهای خوبی را در آن ببینید. من بیشتر زندگی خود را صرف سازگاری با پسوریازیس کرده ام.
از طرف دیگر ، گاهی اوقات احساس می شد که از لحاظ عاطفی با سو psoriasis پسوریازیس رابطه دارم. این باعث شد که باور کنم ملعون و دوست داشتنی نیستم و همه کارهایی که انجام می دادم و نحوه انجام آن را کنترل می کردم. من دچار این افکار شده بودم که نمی توانم چیزهای خاصی بپوشم زیرا مردم خیره می شوند یا باید از رفتن به مکان ها خودداری کنم زیرا مردم فکر می کنند من مسری هستم.
فراموش نکنیم که هر بار که با یکی از دوستان یا شریک زندگی بالقوه عاشقانه خود می نشستم احساس می کردم که "از کمد بیرون می آیم" تا توضیح دهم که چرا من از حضور در یک رویداد خاص یا صمیمی بودن بسیار دلهره دارم.
همچنین لحظاتی وجود داشت که پسوریازیس قلدر داخلی من بود. این باعث می شود که خودم را منزوی کنم تا از آسیب دیدن احساساتم جلوگیری کنم. این باعث ترس از آنچه دیگران در اطراف من فکر می کنند ، شد. پسوریازیس من را ترساند و مانع انجام بسیاری از کارهایی شد که می خواستم انجام دهم.
با در نظر داشتن عقاید ، من می فهمم که من مسئول این افکار تنها هستم و به پسوریازیس اجازه دادم که مرا کنترل کند.
و سپس آن اتفاق افتاد ...
سرانجام ، 18 سال بعد ، پس از مراجعه به پزشکان 10 به علاوه و آزمایش درمان های 10 به علاوه ، درمانی پیدا کردم که برای من مفید است. پسوریازیس من از بین رفته است. متأسفانه ، دارو هیچ کاری برای ناامنی هایی که همیشه با آنها کنار آمده ام انجام نداد. ممکن است بپرسید ، "بعد از گذشت این همه سال از پوشیده شدن از پسوریازیس ، اکنون که 100 درصد پاکسازی کرده اید ، از چه چیزی باید ترسیده باشید؟" این یک سوال معتبر است ، اما این افکار هنوز در ذهن من باقی مانده است.
اگر درمان من متوقف شود چه می شود؟
من از آن دسته افرادی نیستم که بتوانند ماشه را مشخص کنند. پسوریازیس من بسته به میزان استرس ، چیزی که می خورم یا آب و هوا برطرف نمی شود. بدون درمان ، پسوریازیس من حدود 24/7 است و بدون هیچ دلیلی. مهم نیست که چه می خورم ، چه روزی است ، روحیه ام یا چه کسی اعصابم را می گیرد - همیشه آنجاست.
به همین دلیل ، می ترسم روزی که بدنم به درمان عادت کند و دیگر کار نکند ، اتفاقی که قبلاً برای من افتاده است. من در یکی از بیولوژیک ها بودم که بعد از دو سال دیگر کار نکرد و مجبور شدم سوئیچ کنم. اکنون یک نگرانی جدید دارم: این دارو فعلی تا چه زمانی کار می کند تا زمانی که بدن من به آن عادت کند؟
نگران حالت روحی ام هستم
در بیشتر عمر من فقط می دانستم که زندگی با پسوریازیس چگونه است. من نمی دانستم پوستی شفاف به چه معناست. من از کسانی نبودم که تا بزرگسالی با پسوریازیس روبرو نبودم. پسوریازیس از اوایل کودکی بخشی از زندگی روزمره من بوده است.
اکنون که پوست من شفاف است ، می دانم زندگی بدون پسوریازیس چگونه است. من می دانم که پوشیدن شلوارک و پیراهن بدون آستین بدون خیره شدن یا تمسخر یعنی چه. من اکنون می دانم که به معنای ساده گرفتن لباس از کمد به جای اینکه فکر کنم چگونه زیبا به نظر می رسد در حالی که بیماری من را پوشانده است ، چه معنی دارد. اگر پوست من به حالت قبلی خود بازگردد ، فکر می کنم اکنون افسردگی من نسبت به قبل از دارو بدتر باشد. چرا؟ چون الان می دانم زندگی بدون پسوریازیس چگونه است.
اگر با شخص خاصی ملاقات کنم چطور؟
وقتی برای اولین بار با شوهر سابقم آشنا شدم ، 90 درصد از این بیماری پوشیده بودم. او فقط مرا با بیماری پسوریازیس می شناخت و دقیقاً می دانست که وقتی تصمیم گرفت با من باشد به چه چیزی متعهد می شود. او افسردگی ، اضطراب ، پوسته پوسته شدن من را درک کرد ، چرا در تابستان آستین بلند می پوشم و از انجام برخی فعالیت ها اجتناب می کنم. او مرا در پایین ترین نقاط من دید.
حالا اگر با مردی آشنا شوم ، او علیشاه بدون پسوریازیس را می بیند. او از اینکه چقدر پوست من واقعاً می تواند بد شود آگاه نخواهد بود (مگر اینکه تصاویر را به او نشان دهم). او مرا در بالاترین سطح من خواهد دید ، و ترس از اینکه با کسی ملاقات کنم در حالی که پوست من 100 درصد شفاف است ، هنگامی که به طور بالقوه می تواند به لکه های پوشیده برگردد ، ترسناک است.
عوارض جانبی چگونه بر من تأثیر می گذارد؟
من قبلاً مخالف بیولوژیک ها بودم زیرا مدت زیادی نیست که وجود دارد و ما نمی دانیم که 20 سال دیگر چگونه بر مردم تأثیر می گذارند. اما بعد من با زنی که به بیماری پسوریازیس مبتلا بود و از نظر بیولوژیک استفاده می کردم گفت و گو کردم. او کلمات زیر را به من گفت که بیرون آمد: "این کیفیت زندگی است ، نه کمیت. وقتی به بیماری پسوریازیس مبتلا شدم ، روزهایی وجود داشت که به سختی از رختخوابم بلند می شدم و با این اوصاف زندگی نمی کردم. "
برای من ، او یک نکته عالی را بیان کرد. شروع کردم به فکر کردن در مورد آن مردم هر روز دچار تصادفات رانندگی می شوند ، اما این مانع نمی شود که سوار ماشین شوم و رانندگی کنم. بنابراین ، اگرچه عوارض جانبی این داروها می تواند ترسناک باشد ، من در حال حاضر زندگی می کنم. و می توانم بگویم که من واقعاً بدون محدودیت هایی که پسوریازیس روی من گذاشت ، زندگی می کنم.