9 سوال در مورد والدنستروم ماکروگلوبولینمیا

محتوا

• 1. آیا ماکروگلوبولینمی والدنستروم قابل درمان است؟
• 2. آیا می توان از ماکروگلوبولینمی Waldenstrom فروکش کرد؟
• 3-ماکروگلوبولینمی Waldenstrom چقدر نادر است؟
• 4- ماکروگلوبولینمیای والدنستروم چگونه پیشرفت می کند؟
• 5. آیا ماکروگلوبولینمی والدنستروم در خانواده ها وجود دارد؟
• 6. علت ماکروگلوبولینمی Waldenstrom چیست؟
• 7. چه مدت می توانید با ماکروگلوبولینمیای Waldenstrom زندگی کنید؟
• 8- آیا والدنستروم ماکروگلوبولینمی می تواند متاستاز کند؟
• 9. ماکروگلوبولینمیای Waldenstrom چگونه درمان می شود؟
• غذای آماده

ماکروگلوبولینمیای Waldenstrom (WM) نوعی نادر از لنفوم غیر هوچکین است که با تولید بیش از حد سلولهای سفید خون غیر طبیعی مشخص می شود.

بر اساس انجمن سرطان آمریکا ، این یک نوع رشد کند آهسته سرطان سلول خونی است که سالانه 3 نفر از هر 1 میلیون نفر در ایالات متحده را مبتلا می کند.

WM همچنین گاهی اوقات نامیده می شود:

• بیماری والدنستروم
• لنفوم لنفوپلاسموزیت
• ماکروگلوبولینمی اولیه

اگر WM شما تشخیص داده شده باشد ، ممکن است سوالات زیادی در مورد این بیماری داشته باشید. یادگیری هرچه بیشتر در مورد سرطان و بررسی گزینه های درمانی به شما کمک می کند تا با این شرایط کنار بیایید.

در اینجا پاسخ نه س questionsالی آورده شده است که می تواند به شما در درک بهتر WM کمک کند.

1. آیا ماکروگلوبولینمی والدنستروم قابل درمان است؟

WM در حال حاضر هیچ درمانی شناخته شده ندارد. با این حال ، درمان های مختلفی برای کمک به شما در مدیریت علائم خود در دسترس است.

چشم انداز افراد مبتلا به WM طی سالها بهبود یافته است. دانشمندان همچنین در حال بررسی واکسن ها برای تقویت توانایی سیستم ایمنی بدن در رد این نوع سرطان و ایجاد گزینه های درمانی جدید هستند.

2. آیا می توان از ماکروگلوبولینمی Waldenstrom فروکش کرد؟

شانس کمی وجود دارد که WM می تواند بهبود یابد ، اما این معمولی نیست. پزشکان فقط بهبودی کامل این بیماری را در چند نفر مشاهده کرده اند. درمان های فعلی از عود جلوگیری نمی کند.

در حالی که اطلاعات زیادی در مورد میزان بهبودی وجود ندارد ، یک مطالعه کوچک از سال 2016 نشان داد که با WM پس از درمان با "رژیم R-CHOP" بهبود کامل پیدا کرد.

رژیم R-CHOP شامل موارد زیر بود:

• ریتوکسیماب
• سیکلوفسفامید
• وین کریستین
• دوکسوروبیسین
• پردنیزون

31 شرکت کننده دیگر بهبودی جزئی یافتند.

با پزشک خود صحبت کنید تا ببینید آیا این روش درمانی یا رژیم دیگری برای شما مناسب است یا خیر.

3-ماکروگلوبولینمی Waldenstrom چقدر نادر است؟

طبق اطلاعات انجمن سرطان آمریکا ، پزشکان سالانه 1000 تا 1500 نفر را در ایالات متحده با WM تشخیص می دهند. سازمان ملی اختلالات نادر آن را یک بیماری بسیار نادر می داند.

WM تمایل دارد دو برابر مردان بر زنان تأثیر بگذارد. این بیماری در میان افراد سیاه پوست کمتر از سفیدپوستان است.

4- ماکروگلوبولینمیای والدنستروم چگونه پیشرفت می کند؟

WM تمایل دارد خیلی تدریجی پیشرفت کند. باعث ایجاد بیش از حد انواع خاصی از گلبول های سفید خون به نام لنفوسیت B می شود.

این سلول ها مقدار زیادی آنتی بادی به نام ایمونوگلوبولین M (IgM) را ایجاد می کنند که باعث ایجاد وضعیت غلیظ شدن خون به نام هایپر ویسکوزیته می شود. این عملکرد صحیح اندام ها و بافت های شما را دشوار می کند.

وجود بیش از حد لنفوسیت های B می تواند فضای کمی در مغز استخوان برای سلول های خونی سالم ایجاد کند. اگر تعداد گلبول های قرمز خون خیلی کم شود ممکن است دچار کم خونی شوید.

کمبود گلبول های سفید خون طبیعی می تواند بدن شما را برای مقابله با انواع دیگر عفونت ها دشوار کند. پلاکت های شما نیز ممکن است پایین بیایند که منجر به خونریزی و کبودی می شود.

برخی از افراد پس از تشخیص چندین سال هیچ علائمی را تجربه نمی کنند.

علائم اولیه شامل خستگی و کمبود انرژی در نتیجه کم خونی است. همچنین ممکن است در انگشتان دست و پا احساس گزگز کرده و از بینی و لثه خونریزی داشته باشید.

WM ممکن است در نهایت بر اندام ها تأثیر بگذارد و منجر به تورم در کبد ، طحال و غدد لنفاوی شود. ویسکوزیته ناشی از این بیماری همچنین می تواند منجر به تاری دید یا مشکل در جریان خون در شبکیه چشم شود.

سرطان ممکن است در نهایت به دلیل گردش خون ضعیف در مغز و همچنین مشکلات قلبی و کلیوی ، علائمی شبیه سکته مغزی ایجاد کند.

5. آیا ماکروگلوبولینمی والدنستروم در خانواده ها وجود دارد؟

دانشمندان هنوز در حال مطالعه WM هستند ، اما آنها معتقدند که ژن های ارثی می توانند احتمال ابتلا به این بیماری را در برخی افراد افزایش دهند.

حدود 20 درصد از افراد مبتلا به این نوع سرطان با کسی که دچار WM یا بیماری دیگری است که باعث سلولهای غیرطبیعی B می شود ، ارتباط نزدیکی دارند.

اکثر افرادی که WM تشخیص داده می شوند هیچ سابقه خانوادگی در این اختلال ندارند. این معمولاً در نتیجه جهش های سلولی ، که به ارث نمی رسند ، در طول زندگی فرد رخ می دهد.

6. علت ماکروگلوبولینمی Waldenstrom چیست؟

دانشمندان هنوز دقیقاً مشخص نکرده اند که چه عواملی باعث WM می شود. شواهد نشان می دهد که ترکیبی از عوامل ژنتیکی ، محیطی و ویروسی در طول زندگی کسی ممکن است به توسعه بیماری منجر شود.

براساس بنیاد بین المللی ماکروگلوبولینمیای Waldenstrom (IWMF) ، جهش ژن MYD88 در حدود 90 درصد افراد مبتلا به ماکروگلوبولینمی Waldenstrom رخ می دهد.

برخی تحقیقات نشان داده است که ارتباطی بین هپاتیت C مزمن و WM در برخی (اما نه همه) افراد مبتلا به این بیماری وجود دارد.

قرار گرفتن در معرض مواد موجود در چرم ، لاستیک ، حلال ها ، رنگ ها و رنگ ها نیز ممکن است در برخی موارد WM عاملی باشد. تحقیقات در مورد علت WM ادامه دارد.

7. چه مدت می توانید با ماکروگلوبولینمیای Waldenstrom زندگی کنید؟

طبق مطالعات IWMF ، مطالعات اخیر نشان می دهد که نیمی از افراد مبتلا به WM پس از تشخیص 14 تا 16 سال زنده هستند.

چشم انداز فردی شما ممکن است بسته به موارد زیر متفاوت باشد:

• سن شما
• سلامت کلی
• چقدر سریع بیماری پیشرفت می کند

برخلاف سایر انواع سرطان ، WM به صورت مرحله ای تشخیص داده نمی شود. در عوض ، پزشکان برای ارزیابی چشم انداز شما از سیستم بین المللی امتیاز دهی پیش آگهی برای والدنستروم ماکروگلوبولینمیا (ISSWM) استفاده می کنند.

این سیستم عوامل مختلفی را در نظر می گیرد ، از جمله:

• سن
• سطح هموگلوبین خون
• تعداد پلاکت
• سطح میکروگلوبولین بتا 2
• سطح IgM مونوکلونال

بر اساس امتیازات شما برای این عوامل خطر ، پزشک می تواند شما را در یک گروه کم ، متوسط ​​یا پرخطر قرار دهد ، که می تواند به شما در درک بهتر چشم انداز کمک کند.

طبق گزارش انجمن سرطان آمریکا ، میزان بقای 5 ساله برای افراد گروه کم خطر 87 درصد ، گروه متوسط ​​خطر 68 درصد و گروه پرخطر 36 درصد است.

این آمار بر اساس داده های 600 نفری است که با WM تشخیص داده شده و قبل از ژانویه 2002 تحت درمان قرار گرفته اند.

درمان های جدید ممکن است چشم انداز خوش بینانه تری ارائه دهند.

8- آیا والدنستروم ماکروگلوبولینمی می تواند متاستاز کند؟

آره. WM بر بافت لنفاوی تأثیر می گذارد ، که در بسیاری از قسمت های بدن یافت می شود. تا زمانی که بیماری به فرد تشخیص داده شود ، می توان آن را در خون و مغز استخوان یافت.

سپس می تواند به غدد لنفاوی ، کبد و طحال گسترش یابد. در موارد نادر ، WM همچنین می تواند در معده ، غده تیروئید ، پوست ، ریه ها و روده ها متاستاز کند.

9. ماکروگلوبولینمیای Waldenstrom چگونه درمان می شود؟

درمان WM از فردی به فرد دیگر متفاوت است و به طور کلی تا زمانی که علائم بیماری را تجربه نکنید ، شروع نمی شود. برخی از افراد ممکن است تا چند سال پس از تشخیص نیازی به درمان نداشته باشند.

پزشک شما ممکن است شروع درمان را در صورت وجود برخی شرایط ناشی از سرطان ، از جمله:

• سندرم هایپر ویسکوزیته
• کم خونی
• آسیب عصبی
• مشکلات اندام ها
• آمیلوئیدوز
• کرایوگلوبولین ها

انواع روش های درمانی برای کمک به شما در مدیریت علائم در دسترس است. درمان های رایج WM عبارتند از:

• پلاسمافرز
• شیمی درمانی
• درمان هدفمند
• ایمونوتراپی

در موارد نادر ، پزشک شما ممکن است درمان های معمول کمتر مانند:

• برداشتن طحال
• پیوند سلول های بنیادی
• پرتو درمانی

غذای آماده

تشخیص سرطان نادر مانند WM می تواند تجربه ای طاقت فرسا باشد.

با این حال ، کسب اطلاعات برای کمک به شما در درک بهتر شرایط و گزینه های درمانی می تواند به شما در داشتن اعتماد به نفس بیشتر در مورد چشم انداز شما کمک کند.