9 قطعنامه سال نو برای مبتلایان به بیماری مزمن

محتوا

• 1. من سلامت خود را با استفاده از استانداردهای سلامتی خودم بسنجم
• 2. من فقط خودم را تحت فشار قرار خواهم داد که انجام این کار به نفع من باشد
• 3. من تجربه زندگی خود را به عنوان تخصص مشاهده می کنم
• 4- وقتی نیاز دارم استراحت خواهم کرد - بدون قضاوت
• 5- تمرین خواهم کرد آنچه را که لازم دارم بپرسم
• 6. من عذرخواهی نمی کنم که در مورد مبارزاتم صادق باشم
• 7. من موفقیت های خود را بزرگ یا کوچک جشن می گیرم
• 8- من سعی خواهم کرد که با پزشکان خود مدیون باشم
• 9- من از مکالماتی که در صورت نیاز به من آسیب می رسانند ، فاصله می گیرم
• در سال 2019 ، به خودتان اجازه دهید در صورت لزوم خودداری کنید

بیماری مزمن بخش بزرگی از داستان من است.

من در کل زندگی ام با OCD و ADHD زندگی کرده ام و همچنین به شدت کم خونی هستم - همه اینها سالهاست که به اشتباه تشخیص داده شده اند. بازیابی هدف به اندازه زندگی روزمره من نیست.

شریک زندگی من نیز با سندرم اِلرز- دانلوس (EDS) ، آرتروز و مبارزات بهداشت روان مشترک زندگی می کند. بین این دو نفر ، کمد ما عملاً یک داروخانه است و من مطمئناً باید براساس ساعاتی که برای تحقیق در مورد شرایط خود صرف کرده ایم ، مدرک پزشکی افتخاری داشته باشیم.

با نزدیک شدن به سال 2019 ، اخبار من در حال حاضر قطعنامه های سال نو را پر می کند. من دوستانی را می بینم که قصد دارند ماراتن ها را اداره کنند ، به مردم صبح تبدیل شوند ، یاد بگیرند که برنامه غذا بخورند و انواع جاه طلبی که - کاملاً صادقانه - برای من فرسودکننده هستند.

من برای کسانی از ما که فقط سعی می کنیم با زندگی و شرایط و بدنهایی که همیشه با ما همکاری نمی کنند ، سازگار می شویم ، ما به تصمیمات خود نیاز داشتیم.

بنابراین در اینجا نه مورد وجود دارد من قطعنامه هایی که به امید کمک به افراد مبتلا به بیماری های مزمن با آنها ساخته شده است.

1. من سلامت خود را با استفاده از استانداردهای سلامتی خودم بسنجم

مقایسه خود با دیگران یک کار آسان است ، به خصوص در عصر رسانه های اجتماعی. اما وقتی با یک بیماری مزمن زندگی می کنید ، این مقایسه ها تقریباً ناعادلانه است.

به عنوان مثال ، به راحتی می توان گفت ، "انجام یوگا یک انتخاب سبک زندگی سالم است." با این حال ، برای کسی که شرایطی داشته باشد که بر مفاصل آنها تأثیر بگذارد؟ انجام یوگا ممکن است به هیچ وجه سالم نباشد - در واقع ، این می تواند خطرناک باشد.

بسیاری از همکاران من اظهار داشته اند که من "شجاع" هستم که Taco Bell را در مطب می خورم ، گویا خوردن چیزی "ناسالم" یک انتخاب جسورانه است. با این حال ، هنگامی که کسی از اختلال خوردن بهبود می یابد ، خوردن غذایی که من از آن هیجان زده می شوم اغلب این موارد است فقط شرایطی که تحت آن می توانم خودم را متقاعد کنم که یک وعده غذایی بخورم.

بنابراین ، تاکو بل ، برای من ، در واقع یک انتخاب فوق العاده سالم است ، زیرا انتخاب سوختن بدن من به جای گرسنگی ، همیشه تصمیم درست است. و شجاع است ، اما تنها به این دلیل که بهبودی اختلال در خوردن غذا به شجاعت نیاز دارد.

به جای اینکه به سلامتی به اندازه همه توجه کنید ، شاید زمان آن فرا رسیده باشد که ما بپرسیم که چه سالم به نظر می رسد برای ما.

و آیا این به معنای گرفتن چرت زدن به جای شرکت در کلاس یوگا است یا خوردن آن تاکو سیب زمینی تند از تاکو بل؟ برای انتخاب انتخابی که برای ما بهتر است به ما قدرت دهید.

2. من فقط خودم را تحت فشار قرار خواهم داد که انجام این کار به نفع من باشد

یک ایده غالب در مورد سلامتی و تناسب اندام وجود دارد که "فشار بر محدودیت های شما" سالم است.

چرا می توانید دو مایل را اجرا کنید؟ اگر مضطرب هستید ، چرا پیشانی را فرو نمی کنید و به هر حال به مهمانی می روید؟ شما آن را دوست دارم هنگامی که شما در آنجا هستید ، درست است؟

بیرون آمدن از منطقه راحتی خود را به عنوان یک تلاش شریف و در حالی که آن دیده می شود ، مشاهده می کنید می توان هر کسی که دارای بیماری مزمن باشد می تواند به شما بگوید که همیشه ایده خوبی نیست.

شاید بدن شما خسته شود زیرا شما خسته هستید. شاید اضطراب شما در آنجا باشد زیرا شما در معرض خطر سوزاندن خود هستید. شاید احساسات شما به عنوان پیام رسان عمل می کند ، به شما این امکان را می دهد تا زمان زمان کاهش سرعت آن را بدانید.

هیچ دلیل خوبی برای ایجاد خطر صدمه وجود ندارد ، به خصوص در مورد بیماری مزمن. در سال نو ، من می خواهم به بدن خود احترام بگذارم و وقتی به حدود خود نزدیک می شوم با دقت گوش می کنم.

یک زمان و مکان برای تست محدودیت های شما وجود دارد ، و شما - و فقط شما - تصمیم می گیرید که در آن زمان تصمیم بگیرید.

3. من تجربه زندگی خود را به عنوان تخصص مشاهده می کنم

چند بار به طور شهودی می دانید که چیزی اشتباه بوده یا خاموش است ، فقط این که دیگران تأکید کنند که شما واقعاً خوب هستید؟

من همیشه از افراد مبتلا به بیماری های مزمن می شنوم که دیگران نگرانی های خود را برطرف می کنند ، و نشان می دهند که آنها "تخصص پزشکی" برای دانستن چیزی ندارند.

اما مسئله اینجاست: شما متخصص بدن خود هستید. اگر در روده خود می دانید که چیزی نادرست است ، شما حق دارید از خود دفاع کنید تا از نگرانی هایتان برطرف شوید.

خواه به دنبال عقیده دوم باشد ، یا از مشاوره اشتباه استفاده کند و یا آزمایش های اضافی را درخواست کند ، هیچ کس نباید شما را از اعتماد به نفس و دفاع از سلامتی خود ترغیب کند.

4- وقتی نیاز دارم استراحت خواهم کرد - بدون قضاوت

"استراحت" مخصوصاً در ایالات متحده ، جایی که ما با جزم "فشار" زندگی می کنیم ، رپ بدی دارد.

کار بیش از حد (که معمولاً به عنوان بهره وری پنهان می شود) پر زرق و برق تلقی می شود ، اما چیزی که ساده تر از چرت زدن است به عنوان یک تجمل یا - بدتر - به تصویر کشیده می شود.

این کجا باعث می شود که کسانی از ما که باید کمی بیشتر استراحت کنند تا عملکرد خوبی داشته باشند؟ بسیاری از ما احساس گناه می کنیم ، اگر بیش از حد بخوابیم ، یا از خود انتقاد می کنیم که "سخت تر کار نمی کنیم" یا "قدرت را از دست می دهیم" انتقاد می کنیم.

در سال نو ، من می خواهم با خودم مهربان تر باشم و این حق را برای استراحت خود تأیید می کنم.

اگر بدن شما هر شب 10 ساعت خواب درخواست می کند ، ممکن است به این دلیل باشد که شما به آن احتیاج دارید.اگر به نظر می رسد که ساعت 3 بعد از ظهر در حال خراب شدن هستید ، به خاطر تنظیم مجدد سیستم خود با چرت زدن احساس گناه نکنید. اگر اضطراب شما می خواهد 15 دقیقه برای مدیتیشن در مطب وقت بگذارید؟ وقت بذار

این واقعیت را جشن بگیرید که به بدن خود گوش می دهید و به آنچه لازم دارد احترام می گذارید.

5- تمرین خواهم کرد آنچه را که لازم دارم بپرسم

من به عنوان یک شخص دلپذیر ، زمان سختی را برای کمک درخواست می کنم.

من فهمیدم که ، به طور کلی ، بسیاری از افراد مبتلا به بیماری مزمن احساس گناه می کنند که از پشتیبانی درخواست می کنند ، زیرا آنها بر دوش مردمی که دوست دارند احساس می کنند.

اما مسئله اینجاست: اشکال ندارد درخواست کمک کنید.

اشکالی ندارد - واقعاً من به شما قول می دهم

تک تک انسانها در مقطعی یا دیگری نیاز به کمک دارند. و اگر با یک بیماری مزمن روبرو هستید ، این دلیل بیشتر برای پرسیدن است.

وقتی به حمایت نیاز دارید ، صداقت می خواهد شجاعت کنید ، و وقتی آن شجاعت را می یابیم ، فضایی را باز می کنیم که افراد اطراف ما نیز مجوز صادق بودن در مورد نیازهای خود را داشته باشند.

شما فقط با واقعی نگه داشتن چیزها ، جهان را به مکانی بهتر تبدیل می کنید.

6. من عذرخواهی نمی کنم که در مورد مبارزاتم صادق باشم

صحبت از واقعیت ، بیماری مزمن یک پیاده روی در پارک نیست (در حقیقت ، بعضی از ما اصلاً نمی توانیم پیاده روی کنیم ، یا بدون دستگاه های تحرک نمی توانیم این کار را انجام دهیم - بنابراین منظورم این است که به معنای واقعی کلمه هم همینطور).

اما بسیاری از ما برای قرار دادن چهره ای شجاع و اینکه زندگی خود را به اندازه کافی برای اینستاگرام جلوه دهیم ، احساس فشار می کنیم.

و صادقانه بگویم ، خسته کننده است که شرایط ما را براق و الهام بخش جلوه دهند.

این همان چیزی است که من فکر می کنم: جهان به صداقت بیشتری احتیاج دارد. نه تنها این ، بلکه هیچ یک از ما نیز نباید از این صداقت عذرخواهی کنیم.

اگر شعله ور هستید یا یک روز خشن؟ شما می خواهید به صدای که اگر شما انتخاب کنید. اگر شما یک روش پزشکی ترسناک را خیره می کنید؟ لازم نیست وانمود کنید که نمی ترسید.

به شما اجازه داده می شود تا جایی که قلب شما می خواهد فضای دیگری را در جهان بدست آورید.

افراد مناسب از طریق تمام این موارد در آنجا حضور خواهند داشت. قابل مشاهده بودن به عنوان فردی که مبتلا به بیماری مزمن است می تواند نوعی توانمندسازی باشد و مشکل واقعی بر عهده کسانی است که راحتی آنها را مهمتر از توانایی شما برای شکوفایی می دانند.

7. من موفقیت های خود را بزرگ یا کوچک جشن می گیرم

در مواقعی که غذا خوردن بی نظم من عمل می کند ، گرفتن کرم شلاق روی من در استارباکس - یا اصلاً قدم زدن در استارباکس - موفقیت بزرگی است.

با این حال ، برای اکثر دیگران ، ثبت نام و سفارش نوشیدنی آنها صرفاً جزئی از کارهای روزمره آنهاست.

برای مبتلایان به بیماری مزمن ، کوچکترین چیزها می تواند پیروزیهای عظیمی باشد. اما ما همیشه آنها را چنین تصدیق نمی کنیم. برای سال 2019 ، من می خواهم به اندازه کافی آهسته بمانم تا موفقیت خود را جشن بگیرم ، چه این یک پیشرفت در درمان است یا صبح که از خواب خارج شدم.

آخرین باری که شما پیشرفت خود را جشن گرفتید - به قول خودتان؟

8- من سعی خواهم کرد که با پزشکان خود مدیون باشم

در حالی که من خوشحالم که تا به حال بزرگترین پزشک معالج را داشته باشم ، من هم بدشانسی داشتم. به عقب نگاه می کنم ، کاش کسی به من گفته بود مجاز به ادعا ، سؤال کردن ، نظرات دوم یا حتی سوم گرفتن ، و درمورد انتظاراتم مستقیم هستم.

بعضی از جمعیت ها - مانند افراد با اندازه افراد یا افراد دارای معلولیت - وجود دارند که می دانند پزشکانشان معمولاً بدون اینکه بخواهند باشند ، مخصوصاً مأیوس کننده هستند.

به عنوان مثال ، پزشک معالج که به فرد چربی می گوید هنگام گفتگو درمورد وضعیت نامربوط (مانند عفونت ادراری) ، باید وزن خود را کم کند ، یا یکی از آنها که توصیه می کند نوعی از درمان را امتحان کنید که برای آنها مفید نیست ( مانند یک درمانگر که زمانی به من گفت که مدیتیشن OCD من را برطرف می کند).

تمرین با اطمینان می تواند تفاوت بزرگی ایجاد کند. برخی از اظهارات را که من دوباره تلاوت کردم:

• "این چیزی نیست که من در اینجا هستم که در موردش بحث کنم. من می خواهم روی ...
• "در تجربه من ، این مفید نبوده است. چه چیز دیگری را در ذهن داشتید؟ "
• "آیا می توانید توضیح دهید که چرا فکر می کنید این توصیه باعث بهبود علائم من می شود؟"
• "من گیج شده ام ، زیرا من تحقیقات بالینی را خوانده ام که برعکس آن واقعیت دارد. اطلاعاتی که می خواهید از آنها اخراج شوید ، چقدر اخیر است؟ "

بسیاری از ما درک نمی کنند که این جمله هایی هستند که می توانیم واقعاً بیان کنیم ، یا از اینکه از رویارویی با آنها برخورد کنیم می ترسیم. اما به یاد داشته باشید ، پزشکان برای کمک به ما در اینجا هستند - این کار آنهاست! - و ما حق داریم بهترین مراقبت ممکن را داشته باشیم.

9- من از مکالماتی که در صورت نیاز به من آسیب می رسانند ، فاصله می گیرم

"آیا فیبرومیالژیا فقط یک بیماری آرایش نیست؟"

"اوه ، من OCD دارم ، وقتی آپارتمان من کج می شود متنفرم."

"اگر می توانید راه بروید ، چرا از صندلی چرخدار استفاده می کنید؟"

حتی افراد باهوش تر می توانند در مورد شرایط مزمن و ناتوانی ها چیزهای مضر بگویند. و در حالی که ممکن است احساس مسئولیت کنیم و علت آن را تصحیح کنیم ، واقعیت این است ، ما همیشه انرژی لازم را نداریم.

در حقیقت ، این مکالمات می توانند تبدیل به انسان دوستانه شوند و درد تلاش برای آموزش کسی همیشه ارزش آن را ندارد.

در سال 2019 ، به خودتان اجازه دهید در صورت لزوم خودداری کنید

اگر مطمئن نیستید که چگونه ، در اینجا چند مثال آورده شده است:

• این در مورد فیبرومیالژیا صادق نیست. من شما را تشویق می کنم که کمی بیشتر بخوانید ، زیرا می توانید به کسی صدمه بزنید حتی بدون آنکه متوجه شوید ، مثل همین الان. "
• "من واقعاً از این کلیشه ناراحتم. من باید از این گفتگو فاصله بگیرم ، اما امیدوارم که شما در مورد OCD بیشتر بیاموزید و نظرات خود را در این زمینه تجدید نظر کنید. "
• "من از گفتگو مانند این احساس خوبی ندارم ، فقط به خاطر اینکه شنیدن اظهاراتی مانند اینها دردناک است. اما منابع آنلاین زیادی وجود دارد که به نظر شما مفید است. من از آنجا شروع می کنم. "

به یاد داشته باشید: شما موظف نیستید که معلم هر کسی باشید، به خصوص که مربوط به تجربیات شخصی شماست ، مهم نیست که کسی به شما چه بگوید!

در سال 2019 ، شما وظیفه خود را بر عهده دارید - بنابراین وقت آن است که انتخاب هایی را که برای شما مناسب است انجام دهید و به این اعتماد داشته باشید که خود و بدن خود را به خوبی می شناسید تا بتوانید آن تصمیمات را بگیرید.

امسال دلخوش ماندن در برابر بیماری مزمن شدید. امیدوارم هرچه در سال نو زنگ می زنید ، وقت خود را صرف جشن گرفتن همه چیزهایی که برای رسیدن به اینجا انجام داده اید ، باشید!

سام دیلان فینچ مدافع پیشرو در زمینه سلامت روان LGBTQ + است ، و برای وبلاگ خود «Let's Queer Things Up!» که برای اولین بار در سال 2014 ویروسی شد ، به رسمیت شناخته شده است. هویت transgender ، ناتوانی ، سیاست و قانون و موارد دیگر. سام با بهره گیری از تخصص ترکیبی خود در بهداشت عمومی و رسانه های دیجیتال ، در حال حاضر سام به عنوان سردبیر اجتماعی در Healthline فعالیت می کند.