9 منبع برای حمایت از اسپوندیلیت آنکیلوزان

محتوا

• بررسی اجمالی
• 1. تابلوهای پیام
• 2. انجمن های آنلاین
• 3. صفحات رسانه های اجتماعی
• 4. وبلاگ ها
• 5- نمایش گفتگوی آنلاین
• 6. یک گروه پشتیبانی پیدا کنید
• 7. یک کارآزمایی بالینی را در نظر بگیرید
• 8- پزشک شما
• 9- خانواده و دوستانتان
• بردن

بررسی اجمالی

این که آیا اخیراً به شما مبتلا به اسپوندیلیت آنکیلوزان مبتلا شده اید یا مدت مدیدی با آن زندگی کرده اید ، می دانید که این بیماری می تواند احساس انزوا کند. اسپوندیلیت آنکیلوزان شناخته شده نیست ، و بسیاری از مردم آن را درک نمی کنند.

اما شما تنها نیستید. حمایت از دیگران که شرایط شما را درک می کنند ، مهم و اساسی برای داشتن یک زندگی شادتر و سالم تر است.

در اینجا نه منبع برای پشتیبانی وجود دارد که می توانید همین حالا جستجو کنید.

1. تابلوهای پیام

انجمن اسپوندیلیت آمریکا (SAA) یک سازمان غیرانتفاعی است که به منظور تحقیق و دفاع از انواع اسپوندیلیت ها از جمله اسپوندیلیت آنکیلوزان اختصاص داده شده است.

ممکن است شخصاً با آنها درگیر شوید. یا می توانید از تابلوهای پیام آنلاین آنها برای ارتباط با دیگران از سراسر کشور استفاده کنید. شما می توانید سوالات خود را ارسال کنید و بینش خود را همه از راحتی در خانه خود ارائه دهید. گفتگوهایی در مورد موضوعات از جمله چالش های شیوه زندگی ، داروها ، گزینه های درمانی و موارد دیگر وجود دارد.

2. انجمن های آنلاین

بنیاد آرتریت ، یکی از افراد غیرانتفاعی برجسته در زمینه تحقیقات و دفاع از آرتریت ، مجموعه ای از فرصت های شبکه ای برای افراد مبتلا به انواع مختلف آرتروز را دارد.

این شامل بنیاد بله بنیاد است! شبکه آرتریت. این یک فروم آنلاین است که به افراد فرصت می دهد تا در سفر خود با یکدیگر ارتباط برقرار کنند و از یکدیگر پشتیبانی کنند. برای به اشتراک گذاشتن تجربیات ، عکس ها و نکات درمانی می توانید به صورت آنلاین ثبت نام کرده و به آن وصل شوید.

3. صفحات رسانه های اجتماعی

اگر ترجیح می دهید صفحات رسانه های اجتماعی خود را کار کنید ، خبر خوب این است که بنیاد آرتریت حساب های فیس بوک و توییتر خود را دارد. این منابع خوب برای پیگیری تحقیقات جدید در مورد آرتریت و اسپوندیلیت آنکیلوزان است. به علاوه ، آنها فرصتهایی برای ارتباط با دیگران فراهم می کنند.

شما همچنین می توانید با به اشتراک گذاشتن جزئیات کم شناخته شده در مورد اسپوندیلیت آنکیلوزان ، صدای خود را در رسانه های اجتماعی شنیده کنید.

4. وبلاگ ها

ما غالباً به دنبال الهام گرفتن از دیگران هستیم ، به همین دلیل است كه SAA باعث شده است كه یك وبلاگ با تجربیات در زندگی واقعی ایجاد شود.

این وبلاگ با نام Stories Your Your فضایی را برای افراد مبتلا به اسپوندیلیت فراهم می کند تا مبارزات و پیروزی های خود را به اشتراک بگذارند. گذشته از خواندن تجربیات دیگران ، حتی ممکن است داستان خود را به اشتراک بگذارید تا مکالمه ادامه یابد.

5- نمایش گفتگوی آنلاین

SAA فرصتی دیگر برای کمک به شما در آگاهی و حمایت از شما کمک می کند.

"این زندگی به عنوان زندگی می کنند!" یک گفتگوی گفتگوی آنلاین تعاملی است که به صورت زنده پخش می شود. این میزبان دان رینولدز ، خواننده Imagine Dragons است که اسپوندیلیت آنکیلوز دارد. با تنظیم و اشتراک گذاری این پخشها ، ضمن افزایش آگاهی ، پشتیبانی همدلی پیدا خواهید کرد.

6. یک گروه پشتیبانی پیدا کنید

SAA همچنین دارای گروه های پشتیبانی وابسته در سراسر کشور است. این گروه های حمایتی توسط رهبران اداره می شوند که به تسهیل بحث در مورد اسپوندیلیت کمک می کنند. بعضی اوقات ، آنها بلندگوهای مهمان را متخصص می کنند که متخصص اسپوندیلیت آنکیلوزان هستند.

از سال 2019 ، نزدیک به 40 گروه پشتیبانی در سراسر ایالات متحده وجود دارد. اگر یک گروه پشتیبانی در منطقه خود مشاهده نمی کنید ، برای راهنمایی درباره شروع گروه با SAA تماس بگیرید.

7. یک کارآزمایی بالینی را در نظر بگیرید

با وجود پیشرفت در درمان ، هنوز درمانی برای اسپوندیلیت آنکیلوزان وجود ندارد ، و پزشکان از علت دقیق آن اطمینان ندارند. تحقیقات لازم برای کمک به پاسخگویی به این سؤالات مهم ضروری است.

اینجاست که کارآزمایی های بالینی شروع می شود. یک کارآزمایی بالینی به شما امکان می دهد تا برای اقدامات جدید درمانی در تحقیق شرکت کنید. حتی ممکن است جبران خسارت دریافت کنید.

شما می توانید آزمایشات بالینی مربوط به اسپوندیلیت آنکیلوزان را در clintrials.gov جستجو کنید.

از پزشک خود بپرسید که آیا آزمایش بالینی برای شما مناسب است یا خیر. با محققان اسپوندیلیت آنکیلوزان آشنا می شوید. به علاوه ، شما از این فرصت بالقوه برای دیدار با دیگران با شرایط خود برخوردار هستید.

8- پزشک شما

ما اغلب از پزشکان خود به عنوان متخصصانی فکر می کنیم که فقط داروها و ارجاع درمانی را ارائه می دهند. اما آنها می توانند گروه های حمایتی را نیز توصیه کنند. این امر به ویژه مفید است اگر در یافتن پشتیبانی حضوری در منطقه خود مشکل دارید.

در قرار ملاقات بعدی از پزشک و کارمندان مطب آنها بخواهید که توصیه های خود را انجام دهند. آنها درک می کنند که درمان شامل مدیریت بهزیستی احساسی شما به همان اندازه هر دارویی که مصرف می کنید است.

9- خانواده و دوستانتان

یکی از اسرار پیچیده در مورد اسپوندیلیت آنکیلوزان این است که می تواند یک جزء ژنتیکی ارثی داشته باشد. هر چند این شرایط لزوماً ممکن است در خانواده شما نباشد.

اگر تنها خانواده در خانواده تان مبتلا به اسپوندیلیت آنکیلوزان هستید ، ممکن است در تجربیات خود با علائم و درمان خود احساس تنهایی کنید. اما خانواده و دوستان شما می توانند گروه های اصلی پشتیبانی باشند.

ارتباطات باز با خانواده و دوستان خود داشته باشید. حتی می توانید هر هفته زمان مشخصی را برای چک های خود تنظیم کنید. عزیزان شما ممکن است نمی دانند که زندگی با اسپوندیلیت آنکیلوزان چیست. اما آنها می خواهند هر کاری که می توانند انجام دهند تا از سفر شما پشتیبانی کنند.

بردن

به همان اندازه که اسپوندیلیت آنکیلوزان احساس می کند ، شما هرگز تنها نیستید. در عرض چند دقیقه ، می توانید با شخصی به صورت آنلاین ارتباط برقرار کنید که برخی از همان تجاربی را که انجام می دهید به اشتراک بگذارد. دستیابی به مکالمه و صحبت با دیگران می تواند به شما در درک و مدیریت شرایطتان کمک کند و از کیفیت زندگی بهتری بهره مند شوید.