چگونه کم خونی سلولی بر امید زندگی تأثیر می گذارد

محتوا

• کم خونی سلول داسی چیست؟
• میزان بقا برای SCA چقدر است؟
• آیا افراد مبتلا به SCA عمر کوتاهتری دارند؟
• چه عاملی بر پیش آگهی شخص تأثیر می گذارد؟
• برای بهبود پیش آگهی من چه کاری می توانم انجام دهم؟
• نکاتی برای کودکان
• نکاتی برای بزرگسالان
• قرائت پیشنهادی
• خط آخر

کم خونی سلول داسی چیست؟

کم خونی سلول سیکل (SCA) ، که گاهی به آن بیماری سلول داسی گفته می شود ، یک اختلال خونی است که باعث می شود بدن شما یک شکل غیرمعمول از هموگلوبین به نام هموگلوبین S. هموگلوبین ایجاد کند. در سلول های قرمز خون (RBCs) یافت می شود.

در حالی که گلبولهای قرمز معمولاً گرد هستند ، اما هموگلوبین S آنها را به شکل C مانند شکل می کند. این شکل آنها را سخت تر می کند و از خم شدن و خم شدن آنها هنگام حرکت در رگ های خونی جلوگیری می کند. در نتیجه ، آنها می توانند گیر کرده و جریان خون را از طریق رگ های خونی مسدود کنند. این می تواند باعث درد زیادی شود و تأثیرات ماندگار بر روی اندام شما داشته باشد.

هموگلوبین S نیز سریعتر تجزیه می شود و نمی تواند به اندازه هموگلوبین معمولی اکسیژن حمل کند. این بدان معنی است که افراد مبتلا به SCA سطح اکسیژن کمتری دارند و RBC کمتری دارند. هر دوی اینها می تواند منجر به طیف وسیعی از عوارض شود.

معنی این همه از نظر میزان بقا و امید به زندگی چیست؟ SCA با طول عمر کوتاهتر مرتبط است. اما پیش آگهی برای مبتلایان به SCA با گذشت زمان به خصوص در طی 20 سال گذشته مثبت تر شده است.

میزان بقا برای SCA چقدر است؟

محققان هنگام صحبت درباره پیش آگهی یا چشم انداز شخصی ، اغلب از اصطلاحات بقا و میزان مرگ و میر استفاده می کنند. در حالی که به نظر مشابه می رسند ، چیزهای مختلفی را اندازه می گیرند:

• نرخ بقا به درصد افرادی که بعد از تشخیص یا معالجه مدت معینی زندگی می کنند اشاره دارد. به یک مطالعه فکر کنید که به دنبال یک درمان جدید سرطان است. میزان بقای پنج ساله نشان می دهد که پنج سال پس از شروع درمان مورد بررسی ، تعداد افراد زنده بودند.
• میزان مرگ و میر به درصد افراد مبتلا به بیماری مراجعه می کند که در یک بازه زمانی مشخص فوت کرده اند. به عنوان مثال ، یک مطالعه عنوان کرد که یک بیماری دارای 5 درصد مرگ و میر برای افراد بین 19 تا 35 سال است.

هنگام صحبت در مورد پیش آگهی افراد مبتلا به SCA ، متخصصان تمایل دارند که میزان مرگ و میر را بررسی کنند.

میزان مرگ و میر SCA در کودکان طی چند دهه گذشته به طرز چشمگیری کاهش یافته است. یک بررسی در سال 2010 به یک مطالعه در سال 1975 ارجاع می دهد که میزان مرگ و میر 9.3 درصد برای افراد مبتلا به SCA زیر 23 سال را نشان می دهد. اما تا سال 1989 ، میزان مرگ و میر برای افراد مبتلا به SCA زیر 20 سال به 2.6 درصد کاهش یافته است.

یک مطالعه در سال 2008 میزان مرگ و میر کودکان آفریقایی آمریکایی با SCA را از 1983 تا 1986 با میزان اخلاق در همان گروه از 1999 تا 2002 مقایسه کرد. این کاهش در نرخ مرگ و میر مشاهده می شود:

• 68 درصد برای سنین 0 تا 3 سال
• 39 درصد برای سنین 4 تا 9 سالگی
• 24 درصد در سنین 10 تا 14 سالگی

محققان معتقدند كه واكسن پنومونی جدید كه در سال 2000 منتشر شد نقش مهمی در كاهش میزان مرگ و میر كودكان بین سنین 0 تا 3 سال داشته است. SCA می تواند افراد را در برابر عفونت های جدی از جمله سینه پهلو آسیب پذیرتر كند.

آیا افراد مبتلا به SCA عمر کوتاهتری دارند؟

در حالی که پیشرفت در پزشکی و فن آوری ، میزان مرگ و میر SCA را در کودکان کاهش داده است ، این بیماری هنوز با طول عمر کوتاه تر در بزرگسالان مرتبط است.

یک تحقیق در سال 2013 بیش از 16000 مرگ و میر مربوط به SCA را بین سالهای 1979 تا 2005 بررسی کرد. محققان دریافتند که میانگین امید به زندگی در زنان مبتلا به SCA 42 سال و 38 سال برای مردان بوده است.

در این مطالعه همچنین میزان مرگ و میر SCA در بزرگسالان نیز کاهش یافته است. محققان اظهار داشتند که این احتمالاً به دلیل عدم دسترسی به مراقبت های بهداشتی با کیفیت در بزرگسالان مبتلا به SCA است.

چه عاملی بر پیش آگهی شخص تأثیر می گذارد؟

بسیاری از موارد در تعیین مدت زندگی شخص مبتلا به SCA نقش دارند. اما متخصصان چند عامل مشخص ، به ویژه در کودکان را شناسایی کرده اند که می توانند در پیش آگهی فقیرتر نقش داشته باشند:

• قبل از سن 1 سالگی مبتلا به سندرم کف دست ، ورم درد در دست و پا است
• سطح هموگلوبین کمتر از 7 گرم در یک دسی لیتر است
• شمارش گلبولهای سفید خون بالا بدون هیچ گونه عفونت زمینه ای

دسترسی به خدمات بهداشتی و درمانی مقرون به صرفه نیز می تواند نقش داشته باشد. پیگیری منظم با پزشک در شناسایی هرگونه عوارضی که ممکن است به درمان یا علائم مربوط باشد کمک می کند. اما اگر در یک منطقه روستایی زندگی می کنید یا بیمه درمانی ندارید ، این ساده تر از آنچه گفته می شود انجام می شود.

در اینجا کلینیکهای بهداشتی کم هزینه را در منطقه خود بیابید. اگر نمی توانید یکی از مناطق خود را پیدا کنید ، با کلینیکی که نزدیک ترین شما است تماس بگیرید و از آنها درمورد منابع بهداشتی روستایی در ایالت خود سوال کنید.

انجمن Sickle Cell و ائتلاف بیماری Sickle Cell همچنین منابع مفیدی برای یادگیری بیشتر در مورد شرایط و پیدا کردن مراقبت های پزشکی ارائه می دهند.

برای بهبود پیش آگهی من چه کاری می توانم انجام دهم؟

این که آیا شما والدین کودکی با SCA هستید یا یک فرد بالغ که با این بیماری زندگی می کند ، چندین کار وجود دارد که می توانید برای کاهش خطر عوارض انجام دهید. این می تواند تأثیر زیادی در پیش آگهی داشته باشد.

نکاتی برای کودکان

یكی از آسانترین راههای بهبود پیش آگهی كودك مبتلا به SCA ، تمركز بر كاهش خطر ابتلا به عفونت است. در اینجا چند نکته آورده شده است:

• از پزشک کودک خود بخواهید که آیا برای جلوگیری از برخی از عفونت ها باید روزانه دوز پنی سیلین مصرف کند. هنگامی که سؤال می کنید ، حتماً در مورد هرگونه عفونت یا بیماری فرزندتان در گذشته به آنها بگویید. توصیه می شود همه کودکانی که دارای SCA زیر 5 سال هستند ، در روز از پنی سیلین پیشگیری کنند.
• آنها را درمورد واکسیناسیون ، به ویژه برای سینه پهلو و مننژیت ، به روز نگه دارید.
• پیگیری سالیانه با عکسبرداری از آنفولانزا برای کودکان در سن 6 ماه یا بالاتر.

در صورت مسدود شدن گلبولهای قرمز (RBCs) رگهای خونی در مغز ، SCA همچنین می تواند منجر به سکته مغزی شود. با انجام آنها سونوگرافی ترانس کرانیال داپلر هر ساله بین سنین 2 تا 16 سالگی می توانید از خطرات فرزندتان ایده بهتری کسب کنید.

اگر آزمایش متوجه شود که این کار را انجام داده اند ، پزشک آنها ممکن است برای کاهش خطر ، مکرر انتقال خون را توصیه کند.

افراد مبتلا به SCA نیز مستعد ابتلا به مشکلات بینایی هستند ، اما اغلب در هنگام ابتلا به این روش ها درمان سریعتر انجام می شود. كودكان مبتلا به SCA باید سالانه امتحان چشم پزشکی كنند تا هرگونه مشكلی را بررسی كنند.

نکاتی برای بزرگسالان

اگر یک فرد بزرگسال با SCA زندگی می کنید ، روی جلوگیری از بروز درد شدید ، که به عنوان یک بحران سلول داسی شناخته می شود ، تمرکز کنید. این اتفاق می افتد وقتی RBC های غیر طبیعی رگ های خونی کوچک در مفاصل ، قفسه سینه ، شکم و استخوان ها را مسدود می کنند. این می تواند بسیار دردناک باشد و به ارگان ها آسیب برساند.

برای کاهش خطر ابتلا به بحران سلول داسی:

• هیدراته بمانید.
• از ورزش بیش از حد پرهیز کنید.
• از ارتفاعات خودداری کنید.
• لایه های زیادی را در دمای سرما بپوشید.

همچنین می توانید از پزشک خود در مورد مصرف هیدروکسی اوره سؤال کنید. این یک داروی شیمی درمانی است که می تواند به کاهش بحرانهای سلول داسی کمک کند.

قرائت پیشنهادی

• "A Sick Life: TLC'n Me" خاطره ای از Tionne "T-Box" واتکینز ، خواننده اصلی گروه برنده گرمی TLC است. او ضمن داشتن SCA ، او را به شهرت رساند.
• "امید و سرنوشت" یک کتاب راهنما برای افرادی است که با SCA زندگی می کنند یا از کودکی که دارای آن است مراقبت می کند.
• "زندگی با بیماری سیل سلولی" خاطره ای است از جودی گری جانسون ، که در دوران کودکی ، مادری ، حرفه ای طولانی برای تدریس و غیره با SCA زندگی کرده است. موانع اقتصادی - اقتصادی که وی در یافتن درمان با آن روبرو بوده است.

خط آخر

افراد مبتلا به SCA نسبت به افراد بدون شرط تمایل به زندگی کمتری دارند. اما پیش آگهی کلی افراد ، به ویژه کودکان ، مبتلا به SCA طی چند دهه گذشته بهبود یافته است.

پیگیری منظم با پزشک و آگاهی از هرگونه علائم جدید یا غیرمعمول ، مهم برای جلوگیری از عوارض احتمالی است که می تواند در پیش آگهی شما تأثیر بگذارد ، مهم است.