9 راه غیر منتظره RA زندگی من را تغییر داده است

محتوا

• 1. حرفه من
• 2. زندگی اجتماعی من
• 3. استقلال من
• 4- توانایی من برای پیش بینی هوا
• 5- حس مد من
• 6. حافظه من
• 7. پاهای من
• 8- توانایی تنفس من
• 9. توانایی من برای مقابله با استرس

من همیشه به خودم افتخار می کنم که یک فرد بسیار مستقل باشم. به عنوان یک صاحب سالن مو ، بدن و دستانم معیشت من بود. زندگی من با کار ، سالن بدن سازی ، هاکی و بیرون رفتن به سوراخ آبی مورد علاقه من به پایان رسید. من همیشه یکی از کسانی بوده ام که هنگام برگزاری برنامه هایی مانند مهمانی های شام یا کنسرت ، با صندلی شلوارم پرواز کنم. من همانطور که می خواستم می آمدم و می رفتم ، و هرگز تا حدود سال 2009 هرگز متوقف نشدم.

من متوجه شدم که برش مو و ایستادن ساعتها در یک زمان کار سخت و دردناکی است. سرانجام ، من كاملاً متوقف شدم. من سعی کردم کار دیگری انجام دهم ، فکر می کنم شاید به تغییر نیاز داشته باشم (حتی اگر علاقه من به آرایش مو از 13 سالگی شروع شود). اما من فقط نمی توانستم این کار را انجام دهم.

من از خودم شرمنده شدم و این یک اثر دومینو را ایجاد کرد. بیشتر و بیشتر بر روی درد ، سفتی و ناتوانی خود در عملکرد همانگونه که می خواستم تمرکز کردم. من قصد داشتم درباره این بیماری که من آمادگی آن را ندارم اطلاعات بیشتری کسب کنم.

در سال 2010 ، من به بیماری RA تشخیص داده شد. من برای چنین تحولات عظیمی در زندگی آماده نشده ام و با اینکه در نهایت به درد و سختی عادت کردم ، چیزهای دیگری در مورد زندگی با RA وجود دارد که باید در این راه یاد بگیرم. اینها نه جنبه از زندگی من است که من آمادگی آن را ندارم که جمهوری اسلامی ایران تأثیر بگذارد.

1. حرفه من

آرایشگاه بودن کاری است که به اعتقاد من متولد شده ام که باید انجام دهم ، اما در هفت سال گذشته نتوانسته ام این کار را انجام دهم. درد و نداشتن چنگ زدن به دستانم ، نگه داشتن هر وسیله مویی را برایم غیرممکن می کند. ترک کردن آن سخت ترین تصمیمی بود که من تا به حال گرفته ام. RA حرفه من را خراب کرده است. حیرت انگیز است که فکر کنید که من از سن 20 سالگی کار خودم را شروع کرده ام ، اما این بسیار مأیوس کننده است که مجبور شدم در سن 34 سالگی بازنشسته شوم. شما هنوز هم می توانید مرا با حمام های من ، حمام های من ، "پیراهن" تکه ها و قطعه ها به من بچسبانید. از موهای خودم بعضی اوقات من در کنار پدرم خواهم بود و او مرا در شکل دادن موهای مینیاتوری صورت Schnauzer به من جلب می کند. بدترین کاری که تا به حال کردم این بود که وقتی گرفتم گربه ام شیوا را در سینک آشپزخانه اصلاح کردم. اکنون می توانم در این لحظات بخندم.

2. زندگی اجتماعی من

گفتن من زندگی مهمانی بود ، یک فرضیه است. من به یک نوار می رفتم و در آخر خواندن آهنگ مورد علاقه ام حتی اگر شب کارائوک نبود. اکنون می توانید مرا در لباس خوابهای من روی مبل پیدا کنید. من نمی توانم مثل گذشته خودم در آنجا دوام بیاورم. بین درد و خستگی ، من صادقانه می خواهم به خانه بروم و بعد از 20 دقیقه از هر چیزی دراز بکشم. RA نیز اضطراب من را تقویت کرده است. من به جایی خواهم رفت و تنها کسی نیستم که نوشیده ام. من نمی خواهم آنرا جعلی کنم. اگر احساس خوبی ندارم ، می خواهید به چهره من نگاه کنید و آن را بشناسید.

3. استقلال من

چگونه می توان از پول درآوردن و امکان باز کردن یک قوطی Sprite Zero به معلول بودن و مجبور شدن صبر کرد تا شوهر به خانه بیاید تا آن را برای شما باز کند؟ فکر دیوانه است من فرش ، دیوارهای رنگ آمیزی شده ، حتی برق را با پدرم بدون جابجا کردن دوباره جبران کرده ام (خوب ، یک وقت آنجا بود).در حال حاضر ، من زندگی خود را به دیگران وابسته می گذرانم تا مرا به آنجا رانده و حتی مرغ BBQ خود را برای من خرد کنند. اعطا می شود ، خوشحالم که مردم مرا به آنجا رانده ، زیرا آنها می توانند به خاطر بیاورند که به کجا می رویم. RA گاهی مغز حافظه مرا نیز غارت می کند. مانند ، یک بار هم وجود داشت ... اوه ... من در مورد چی صحبت می کردم دوباره؟

4- توانایی من برای پیش بینی هوا

من باید هواشناسی می کردم. نه واقعا! اتصالات من می تواند هوا را پیش بینی کند. می دانم چه موقع باران بخاطر تورم در دستانم و دردهای غیر قابل کنترل در بدنم باران می بارد. بدن من احساس می کند که با قطار فرار کرده ام. همه صورتم سرخ می شود و شروع به تجربه سردرد می کنم که از پایه جمجمه شروع می شود و به احتمال زیاد ناشی از التهاب و دژنراسیون در گردن من است. برجستگی های برجسته ای که در مکان های مختلف دارم ، شکل خود را حتی بیشتر نشان می دهند. این مانند یک نمایش هنری انتزاعی است ، اما برای RA. اگرچه هیچ چیز زیبایی در مورد این بیماری وجود ندارد ، هنگامی که علائم را بدانید می توانید بر همین اساس واکنش نشان دهید.

12 سرمایه گذاری هر شخص با RA باید "

5- حس مد من

اکثر افرادی که مرا در ورزشگاه یا پزشک می بینند ، احتمالاً از خود می پرسند ، "آیا روز Groundhog است یا آخرین باری که من او را دیدم ، همان لباس را پوشید؟" RA من مفاصل من را ناپایدار می کند ، بنابراین شما اغلب خواهید دید که من پیراهن سابرز را با ژاکت صورتی دلخواهم و این شلوارهای شلوار کشیده که در Target خریداری کردم ، پوشیده ام. ساده ترین چیز را برای کشیدن و خاموش کردن بدون تشدید شانه ها و باسن خود می پوشم. در حالی که دوست دارم فکر کنم مهم نیست که چه چیزی را می پوشم ، زیبا به نظر می رسید ، از زمانی که بیمار شده ام ، مد من واقعاً صندلی عقب گرفته است. من همچنین مجبور شدم موهایم را برش دهم ، زیرا نمی توانم بازوهایم را روی سرم بگذارم تا موهایم را بشوید یا آن را سبک کنم. اکثر روزها ، من فقط کلاه پوشیدم و می گویم ، "ای ، به اندازه کافی خوب است."

6. حافظه من

هر کس کمی فراموشی را تجربه می کند ، اما من لحظه هایی از دست دادن حافظه کامل دارم. آشپزخانه من در تقویم پوشانده شده است ، یادآوری قرار ملاقات ها و یادداشت هایی درباره آخرین باری که آخرین بار سگ ها را تغذیه کردم و حتی اگر آنها امروز صبح از بین بروند. من صادقانه به یاد نمی آورم که دیروز چه کردم ، اما می توانم جشن تولد پنجم خود را بخاطر بسپارم. عجیب اما واقعی من هیچ وقت باور نمی کردم RA بتواند مغز شما را به هم بزند. من فکر کردم که ممکن است این دارو باشد ، اما من در هنگام مصرف هر چیزی ، این افت حافظه را نیز تجربه کرده ام. با صبور بودن با خودم ، روش هایی برای غلبه بر مه مغزی پیدا کردم.

7. پاهای من

سایز 8 کفش ، اندازه 10 انگشت پا! نه ، درست است انگشتان پا هر کدام در جهتی از خودش رفته است. من حدس می زنم که می توانید آنها را انگشتان چکش بنامید ، زیرا احساس می کنند کسی از چکش بر روی آنها استفاده کرده است. آخ! خرید کفش جالب است. باید اطمینان حاصل کنم که فضای کافی برای انگشتان پا وجود دارد ، اما همچنین چقدر پاهای من باریک است. احساس می کنم باید کفش دلقک بپوشم. پزشکان کلمات "ارتوپدی" و "کفش" را با همان جمله ذکر می کنند ، اما فکر نمی کنم که من کاملاً آماده ام. در ضمن ، من فقط سعی می کنم جعبه انگشت پا کفش هایم را دراز کنم چون انگشتان پا تصمیم گرفته اند پاهایم را بگیرند!

این همان چیزی است که می خواهیم یک روز را با RA بگذرانیم »

8- توانایی تنفس من

سیگار نمی کشم ، اما روزهایی وجود دارد که مطمئناً احساس می کنم احساس می کنم. RA من روی ریه ها تأثیر می گذارد. وقتی ورزش می کنم یا از پله ها بالا می روم ، فراتر از باد می شوم. احساس می کنم یک فیل روی سینه من وجود دارد. خسته کننده و غیرقابل پیش بینی است. بعضی روزها بهتر از سایرین هستند ، و دقیقاً نمی توانم با توجه به آب و هوا یا عوامل اطراف آن پیش بینی کنم - این دقیقاً اتفاق می افتد. غالباً من در قفسه سینه ام به چشم می خورم - آنها آنرا کاندوکندریت می گویند.

9. توانایی من برای مقابله با استرس

نیازی به گفتن نیست ، با تمام اتفاقاتی که با بدنم می گذرد ، استرس بخش بزرگی از زندگی من است. بیشتر اوقات می توانم خودم را به صورت اتوماتیک قرار دهم و معامله کنم ، اما آن روزها وجود دارد که من فقط به یک دیوار آجری برخورد کردم. نتوانستم خودم را اصلاح کنم و به زندگی قدیمی خود برگردم چیزی است که مرا ناامید می کند. به جای گفتگوهایی که با سگهایم یا حتی خودم انجام داده ام نتوانم به سر کار برگردم و با یک انسان مکالمه داشته باشم ، چیزی است که من می خواهم. احساس می کنم با یک ضرر مقابله می کنم - از بین رفتن زندگی قبلی ام. من الان کارهای عجیب و غریب انجام می دهم و بعد خودم را می خندم ، مثل پوشیدن دم خوک به ورزشگاه با پیراهن زرد روشن. طعنه من روش دیگری است که با استرس روبرو می شوم. من راههایی برای خندیدن به چیزهایی پیدا می کنم که در غیر این صورت استرس داریم.

RA زندگی من را تغییر داده است. مجبور شدم کار و زندگی اجتماعی ام را رها کنم. اما من همچنین توانسته ام چیزهای جدیدی را پیدا کنم که در آن خوب هستم. من توانسته ام روش هایی برای خندیدن ، دوست داشتن و قبول کردن پیدا کنم. در مدت زمانی که من برای نوشتن این مقاله به من نیاز داشت ، من بطری آب خود را از دست داده ام ، زنگ هشدار پزشکی من به مدت نیم ساعت خاموش است و سگ های من موفق شده اند نیمی از کلیپ سفید را که فکر می کردم موهای من است ، جوید. از طریق هرج و مرج ، روشهای جدیدی برای مقابله و خوشبختی یاد می گیرم ، درد خود را کاهش می دهم و سعی می کنم به دیگران کمک کنم تا از طریق این بیماری مرموز به نام RA مدیریت کنند.

جینا مارا در سال 2010 به بیماری RA تشخیص داده شد. او از هاکی لذت می برد و در CreakyJoints همکاری دارد. با او در توییتر ارتباط برقرار کنیدginasabres.