6 چیزهایی که آرزو می کنم هنگام تشخیص بیماری ام اس بدانم

محتوا

• 1. در نهایت ، درمان کمک خواهد کرد
• 2. قدرت از چالش ها ناشی می شود
• 3. از پشتیبانی بخواهید
• 4. تشخیص خود را با دیگران با MS مقایسه نکنید
• 5- همه به روش های مختلفی کپی می کنند
• 6. همه چیز خوب خواهد بود
• بردن

نام من رانیا است ، اما من این روزها بیشتر به عنوان anonyMS خانم شناخته می شوم. من 29 ساله هستم ، در ملبورن ، استرالیا زندگی می کنم و در سال 2009 در سن 19 سالگی به بیماری مولتیپل اسکلروز (MS) مبتلا شدم.

این یک چیز خنده دار است وقتی شما به یک بیماری غیر قابل درمان مبتلا می شوید و باعث می شود در بیرون به خوبی به نظر برسید اما از درون خراب می کند.

مغز شما بدن شما را از طریق تکانه های عصبی کنترل می کند و MS به اعصاب ارسال کننده آن پیام ها حمله می کند. این به نوبه خود ، عملکرد بدن شما را تغییر می دهد. بنابراین ، من مطمئن هستم که شما می توانید تصور کنید که این بیماری چقدر ناخوشایند است.

من بارها و بارها در هوای باریک به حالت عمومی دامن زده ام تا شمارش کنم زیرا پای من تصمیم گرفت که کار خود را متوقف کند. یک بار آنقدر به زمین بتونی افتادم که شلوارم را پاره کردم.

من نمی توانستم بلند شوم زیرا این اعصاب احمقانه در مغز من تصمیم به اتصال کوتاه گرفتند و من را با تعجب از من بیرون آوردند: چطور او فقط در کفشهای صاف و بد چیزی که در اطرافش بود ، خیلی بد نرفت؟ خندیدم و گریه کردم در حالی که سعی کردم توضیح دهم که چرا پای من کار نمی کند.

ناراحتی این بیماری با اسپاسم عضلانی غیر ارادی ادامه دارد.

من زیر میزها را لگد زده ام ، قهوه ام را به مردم انداخته ام و به نظر می رسید که در یک مرکز ترس و وحشت برای یک فیلم ترسناک در حال شنیدن هستم. من همچنین به نظر می رسد که من بخشی از آخرالزمان زامبی ها به طور منظم از خستگی وحشتناک ناشی از آن هستم.

جدا از شوخی ، تشخیص بیماری ام اس بسیار مهم است ، خصوصاً در سن جوانی 19 سالگی. در اینجا همه چیزهایی است که آرزو می کنم زودتر می دانستم.

1. در نهایت ، درمان کمک خواهد کرد

هنگامی که برای اولین بار به ام اس مبتلا شدم ، اشکال زیادی از درمان موجود نبود. من مجبور بودم هفته ای چهار بار خودم را تزریق کنم در حالی که قادر به احساس سمت راست بدنم نیستم.

من ساعت ها گریه می کردم و نمی توانم خودم را به دارو تزریق کنم زیرا این درد را پیش بینی می کنم.

ای کاش می توانستم برگردم و به آن دختری که با انژکتور روی پای خود بنشیند - که در جوش و کبودی از سوزنها پوشانده شده است- بگویم که این درمان تا آنجا پیش خواهد آمد که دیگر مجبور نیستید خود را تزریق کنید.

آنقدر بهبود می یابد که احساس را در صورت ، بازو و پا به دست می آورم.

2. قدرت از چالش ها ناشی می شود

ای کاش می دانستم وقتی که با بدترین چالش های زندگی روبرو می شوید ، بهترین نقاط قوت خود را یاد می گیرید.

من از تزریق خودم درد روحی و جسمی را تجربه کردم ، احساس کردم در اندامم از دست رفته است ، و کنترل کلی بدن را از دست داده ام. با این وجود ، از این چیزها بزرگترین نقاط قوت خود را یاد گرفتم. هیچ مدرک دانشگاهی نمی تواند نقاط قوت من را به من یاد دهد ، اما بدترین چالش های زندگی ممکن است.

من یک انعطاف پذیری دارم که نمی توان آن را مورد ضرب و شتم قرار داد ، و لبخندی دارم که محو نمی شود. من تاریکی واقعی را تجربه کرده ام ، و می دانم چقدر خوش شانس هستم ، حتی در یک روز بد.

3. از پشتیبانی بخواهید

ای کاش می توانستم به خودم بگویم که من کاملاً به حمایت احتیاج دارم ، و قبول کردن و درخواست آن بیش از این خوب است.

خانواده من همه چیز مطلق من هستند. آنها به همین دلیل است که من خیلی سخت می جنگم تا خوب شوم و در آشپزی ، تمیز کردن یا باغبانی به من کمک می کنند. با این حال ، من نمی خواهم خانواده خود را با ترس و فشار خودم تحمل کنم ، به همین دلیل به یک متخصص کاردرمانی که متخصص MS است ، مراجعه کردم و هرگز به عقب نگاه نکردم.

توانایی صحبت با شخصی غیر از خانواده ام به من کمک کرد تا واقعاً کارتهایی را که به من می رسید بپذیرم و با احساساتی که احساس می کردم برخورد کنم. اینگونه شروع شده است که وبلاگ من anonyMS را فراموش کرده است ، و اکنون من یک جامعه کامل از مردم دارم که روزهای خوب و بد خود را با آنها به اشتراک می گذارم.

4. تشخیص خود را با دیگران با MS مقایسه نکنید

ای کاش می توانستم به خودم بگویم که تشخیص من را با تشخیص دیگران مقایسه نکنید. هیچ دو فرد مبتلا به ام اس علائم و تجربیات دقیقی با هم ندارند.

درعوض ، یک انجمن پیدا کنید تا نگرانی های خود را به اشتراک بگذارید و پشتیبانی پیدا کنید خود را با کسانی که دقیقاً می دانند چه چیزی را طی می کنید احاطه کنید.

5- همه به روش های مختلفی کپی می کنند

در ابتدا ، روش مقابله من این بود که وانمود کنم که حالم خوب است ، حتی اگر من یک چهره از خودم شدم که من آن را نمی شناختم. من جلوی لبخند و خندیدم و سرم را در مطالعاتم دفن کردم زیرا این بهترین راهی بود که می دانستم چگونه کنار بیام. من نمی خواهم کسی را به خاطر بیماری من سنگین کند ، بنابراین دروغ گفتم و به همه گفتم که دوست دارم خوبم خوب است.

من سالها اینگونه زندگی کردم تا اینکه یک روز فهمیدم که دیگر نمی توانم به تنهایی این کار را انجام دهم ، بنابراین درخواست کمک کردم. از آن زمان ، من واقعاً می توانم بگویم که من روش زندگی خوب خود را با بیماری ام اس پیدا کردم.

کاش می دانستم که مقابله برای همه متفاوت است. این به طور طبیعی و با سرعت خودش اتفاق می افتد.

یک روز ، شما به عقب نگاه خواهید کرد و می دانید که شما رزمنده ای قوی هستید که امروز هستید زیرا در آن جنگ قدم گذاشته اید و به نبرد ادامه می دهید. هربار قوی تر و عاقل تر خواهید بود ، که آماده فتح مجدد هستید.

6. همه چیز خوب خواهد بود

ای کاش خود 19 ساله ام می دانست که واقعاً اعتقاد دارد که همه چیز خوب خواهد بود. من آنقدر استرس ، نگرانی و اشک را نجات می دادم.

اما من می دانم که این همه پروسه است. اکنون می توانم به کسانی که با بعضی از همان تجربیاتی که گذراندم ، کمک کنم و به آنها اطلاعات مورد نیاز را در اختیار آنها قرار دهم.

اگر حتی دیدن تاریک خیلی تاریک باشد و فکر می کنید دیگر قدرت جنگیدن ندارید ، واقعاً خوب خواهد بود -

بردن

من هرگز فکر نمی کردم چیزی مثل تشخیص ام اس برای من اتفاق بیفتد و با این حال اشتباه کردم. درک آن زمان بسیار بود ، و جنبه های زیادی از بیماری وجود داشت که من آن را نمی فهمیدم.

با این حال ، با گذشت زمان ، یاد گرفتم که چگونه مقابله کنم. یاد گرفتم که در هر بدی خوب را ببینم. یاد گرفتم که چشم انداز بهترین دوست شما است و یاد گرفتم که سپاسگزار بودن از چیزهای ساده چقدر مهم است.

ممکن است روزهای سخت تری نسبت به یک فرد معمولی داشته باشم ، اما من هنوز هم برای همه آنچه که دارم خوش شانس هستم و برای زن قوی این بیماری مرا مجبور کرده است که باشم. مهم نیست زندگی چه چیزی را به سمت شما می اندازد ، با داشتن یک سیستم پشتیبانی خوب و ذهنیت مثبت ، هر کاری ممکن است.

رانیا در 19 سالگی در حالی که در سال اول دانشگاه بود ، به بیماری ام.اس مبتلا شد. در سالهای اول تشخیص و هدایت شیوه جدید زندگی او ، او در مورد مبارزات خود زیاد حرفی نزده است. دو سال پیش ، او تصمیم گرفت تا در مورد تجربه خود به وبلاگ بپردازد و از آن زمان تاکنون نتوانسته است از انتشار آگاهی برای این بیماری نامرئی دست بکشد. او وبلاگ خود را از دست ندیده است ، آن را به عنوان سفیر کارشناسی ارشد برای MS محدود در استرالیا بدست آورد ، و با تمام عواید خود به دنبال یافتن درمانی برای بیماری ام اس و خدمات پشتیبانی برای کمک به افرادی که مبتلا به ام اس هستند ، برنامه های خیریه خود را اجرا می کند. وقتی که از MS کار نمی کند ، در یک بانک کار می کند که در آن می تواند سازمانی و ارتباطات خود را مدیریت کند.