5 چیزهایی که آرزو می کنم افراد در مورد اسکلروز متعدد بدانند

محتوا

• تجربه MS همه متفاوت است
• برخی از افراد مبتلا به MS ممکن است "خوب" به نظر برسند
• همه خسته می شوند ، اما خستگی ام اس متفاوت است
• همه به یک روش زندگی مشترک با ام اس پاسخ نمی دهند
• هیچ درمانی پنهانی وجود ندارد

در اواخر ژوئیه سال 2014 ، زندگی من بعد از تشخیص بیماری ام.اس به بیماری ام اس عود کننده عودکننده - روبرو شد که مانند آن منفجر شد.

از آن زمان ، من مجبور شدم نه تنها شیوه ای را که در جهان حرکت می کنم تنظیم کنم ، بلکه خودم را نیز به دیگران آموزش دادم که این بیماری خود ایمنی غیرقابل تحمل در واقع چیست.

اگر چند مورد در مورد بیماری اسکلروز (MS) دانش مشترک شود ، این زندگی را بسیار ساده تر می کند. برای این منظور ، آنچه من آرزو می کنم همه در مورد بیماری ام اس درک کنند وجود دارد.

تجربه MS همه متفاوت است

معیارهایی وجود دارد که بیماری ام اس را تعریف می کند ، اما MS در هر فرد به طور منحصر به فرد تجلی می یابد.

برخی از افراد مبتلا به ام اس از صندلی چرخدار یا کمک تحرک مانند عصا استفاده می کنند. برخی مسائل بینایی دارند ، برای تمرکز تلاش می کنند و یا توانایی طعم خود را از دست نمی دهند.

علائم تجربه شده نتیجه آسیبهایی است که این بیماری به اعصاب مغز و نخاع وارد کرده است. محل آسیب آستر محافظ آن اعصاب - که پیام ها بین مغز / ستون فقرات و بدن را قطع و تحریف می کند - مشخص می کند که چه علامتی ممکن است در فرد وجود داشته باشد.

به عنوان مثال ، اگر ناحیه مغز بینایی با این بیماری به خطر بیفتد ، توانایی های بینایی شخص ممکن است تحت تأثیر قرار گیرد.

برخی از افراد مبتلا به MS ممکن است "خوب" به نظر برسند

اگر شخصی مبتلا به ام اس است ، شما ممکن است نتوانید فقط با مراجعه به آنها بگویید که مشکلات بهداشتی دارند.

افراد با اشکال خفیف تر بیماری ممکن است بدون علامت به نظر برسند. اما ممکن است همه آنطور که به نظر می رسد نباشد.

برخی از علائم ام اس من وقتی مشاهده می کنم که از پله ها بالا می روم برای ناظران قابل رویت می شود و مجبور هستم از قلاب های دستی برای بلند کردن خودم به جلو و جلو بکشم زیرا پاهایم به طور فزاینده ای بی تعارف می شوند.

همچنین واضح است که ، در هوای گرم و مرطوب ، من احساس خستگی ، ضعف ، سرگیجه می کنم و باید بنشینم یا دراز بکشم.

با این حال ، در مواقعی که با مسائل مربوط به شناختی ، خستگی یا تاری دید روبرو می شوم ، نمی دانید که من ام اس دارم چون از همه ظواهر ظاهری "سالم" به نظر می رسید.

اظهاراتی مانند ، "اما شما بیمار به نظر نمی رسد ،" معنی خوبی دارند ، اما این نکته را در نظر نگیرید که آنچه ممکن است تجربه کنم برای ناظران نامرئی است.

درعوض ، سعی کنید بپرسید ، "علائم بیماری ام اس شما چگونه است؟" و آن را رها کنید.

همه خسته می شوند ، اما خستگی ام اس متفاوت است

قبل از اینکه ام ام اس داشته باشم ، خستگی را تجربه کردم. من به عنوان یک مادر سه ساله ، از جمله مجموعه ای از دوقلوها و یک فرزند سوم که تا 3 سالگی در طول شب نمی خوابید ، من با خستگی کاملاً آشنا هستم.

در آن زمان (هر سه نفر در حال حاضر در کالج هستند) ، می توانم نوشیدنی کافئین دار را بعد از نوشیدنی کافئین دار مصرف کنم و فقط ادامه دهم. من لجن خواهم بود اما هنوز هم کاربردی است.

این خستگی همان خستگی MS نیست.

بهترین توصیفی که می توانم از خستگی ام اس ارائه دهم ، تصور دیواری است که در مقابل شما قرار دارد - کسی که نمی توانید از آن عبور کنید ، به اطراف بروید ، یا از آن صعود نکنید. شما به دام افتاده اید این شما را مجبور می کند که درست در جایی که هستید متوقف شوید و منتظر بمانید.

وقتی خستگی MS حاد است ، اندام من احساس سرب می کند ، نمی توانم تمرکز کنم ، و باید در رختخواب خز باشم تا منتظر بمانم تا بدنم بهبود یابد - هرچند طولانی که ممکن است طول بکشد ، ساعت ها یا روزها.

همه به یک روش زندگی مشترک با ام اس پاسخ نمی دهند

هستند کسانی که به هر تعداد بیماری مبتلا هستند و این بیماری را نعمت در لباس مبدل می دانند ، چیزی که آنها را مجبور به کند شدن و قدردانی عمیق از زندگی می کند. این گروه از افراد ممكن است شامل افراد مبتلا به ام.اس باشد كه برخی از آنها بارها از این بیماری با شكایت روبرو هستند.

اما همه افراد مبتلا به ام اس چنین احساس نمی کنند. همه از زندگی با ام اس متاسف نیستند.

به عنوان مثال ، من هنوز به روش های چند وظیفه ، پیش از ام اس خودم تمایل دارم و فقط به طرز جنجالی پذیرفته ام که در محدوده های غیر ارادی بیماری ام زندگی کنم.

من از این خوشحال نیستم و آن را یک نعمت نمی دانم.

در هنگام برقراری ارتباط با افرادی که دارای ام اس هستند ، لطفاً به آنها فرصت دهید تا در واکنش های فردی خود نسبت به شرایط غیرقابل پیش بینی بودن ، اصالت داشته باشند.

به آنها اجازه دهید روزهای بد و خوبی داشته باشند بدون اینکه چیزی بگویند ، "خوب ، حداقل MS شما نیست مثل این، یا "مثبت اندیشی به شما کمک می کند."

ممکن است همیشه احساس مثبت بودن نکنیم.

هیچ درمانی پنهانی وجود ندارد

من می دانم که منظورتان خوب است واقعاً ، من اما لطفاً به من نگویید که در مورد درمان بیماری ام اس در بعضی از نقاط آنلاین و یا در فیس بوک قید کرده اید.

من یک متخصص مغز و اعصاب را می بینم که کلینیک ام اس را در یک بیمارستان بزرگ ایالات متحده اداره می کند و فکر نمی کنم که او علاج من را پنهان کرده است تا بتواند از شرکت بیمه من برای آزمایش های غیر ضروری و داروهای تجویزی استفاده کند.

مطمئناً ، مقاله ای را در مورد بیماری ام اس به اشتراک بگذارید که در صورت تمایل دیده اید ، اما فقط بخش هایی از وب سایتها و سازمانهای معتبر که ادعا نمی کنند مانند خوردن رژیم غذایی کاله ، ضایعات مغزی MS را بهبود می بخشد.

و خواهش می کنم به من بگویید که آیا من فقط این کار را کردم این یا که، MS به طرز جادویی از بین می رود. تفکر جادویی مغز آسیب دیده من را بهبود نمی بخشد.

اگر به دنبال ما باشید ، سپاسگزار خواهیم بود ، اما لطفاً درباره آنچه به اشتراک می گذارید و پیشنهاد می دهید ، اندیشمند باشید.

مریدیث اوبراین نویسنده ناحیه بوستون نویسنده این نویسنده است ناخوشایند نوم ، خاطره ای در مورد تأثیر زندگی در تشخیص بیماری ام اس.