پشتیبانی ، امید و ارتباط: چگونه رسانه های اجتماعی به انجمن IBD کمک می کند

محتوا

• برنامه ها راحتی و امید را به ارمغان می آورند
• دسترسی به منابع اطلاعاتی قابل اعتماد

IBD Healthline یک برنامه رایگان برای افرادی است که مبتلا به بیماری کرون یا کولیت اولسراتیو هستند. برنامه در فروشگاه App و Google Play موجود است.

وقتی لورا اسكاویولا 25 ساله بود ، خود را پیدا كرد كه قادر به خوردن یا نوشیدن بدون دویدن در حمام و تجربه اسهال شدید و خونین نیست. کم آبی بدن او را در اورژانس فرود آورد ، که منجر به کولونوسکوپی شد که تأیید کرد که کولیت اولسراتیو (UC) دارد.

Scaviola پس از مصرف شش داروی مختلف و تحمل غلتکی برای ترمیم و شعله ور شدن ، در طولانی ترین مدت زمان از زمان تشخیص وی در سال 2013 در حال بهبودی است.

او برای کمک به مقابله با این بیماری ، در جوامع آنلاین پشتیبانی پیدا کرد.

اسکویولا می گوید: "رسانه های اجتماعی به من اجازه دادند تا جامعه ای از مبارزان را با همان بیماری مزمن من پیدا کنم." "تشخيص و علائم مي تواند خنثي و شرم آور باشد. اما ديدن تعداد مبارزان تجربيات خود را با هم به اشتراک گذاشت و باعث شد احساس کنم که مي توانم زندگي بهتري نيز داشته باشم.

مگان H. کوهلر می تواند ارتباط برقرار کند. وقتی در سال 2017 به بیماری کرون مبتلا شد ، او می گوید که رسانه های اجتماعی به او اجازه دادند احساس تنهایی کند.

"قبل از اینکه تشخیص داده شوم ، من از بیماری کرون و UC شنیده ام و چند دختر در کالج را می شناسم که تشخیص داده شده بودند ، اما به غیر از این ، من واقعاً چیز زیادی را نمی دانستم. یک بار که تشخیص دادم و شروع به اشتراک گذاری بیشتر کردم در اینستاگرام ، من از اظهار نظرهای شگفت انگیز و سخنان امید دیگران غرق شدم. "کوهلر می گوید.

ناتالی سوپس از رسانه های اجتماعی قدردانی می کند زیرا می داند زندگی قبل از تبدیل شدن به جوامع آنلاین قبل از جریان اصلی جوامع UC چگونه بوده است.

"وقتی من در سال 2007 تشخیص داده شدم ، تنها چیزی که در آن زمان وجود داشت ، تالار گفتگو با افرادی است که IBD را در گوگل پیدا کرده ام. از زمان یافتن انجمن IBD به صورت آنلاین ، احساس کردم که بسیار توانمندم و خیلی کمتر تنها هستم. "می گوید Suppes. "ما به معنای واقعی کلمه اکثر روزهای خود را به تنهایی در حمام و یا به تنهایی درد می گذرانیم. داشتن جامعه ای از افراد آنلاین که دقیقاً با همان مواردی که شما هستند سر و کار دارند ، واقعاً زندگی در حال تغییر است."

برنامه ها راحتی و امید را به ارمغان می آورند

این فناوری که به افرادی که مبتلا به یک بیماری مزمن هستند ، می پردازد ، می تواند مزایایی از جمله اتصال افراد به افراد با تجربیات مشترک گرفته تا روشن کردن آزمایشات جدید بالینی ارائه دهد.

در حقیقت ، بررسی سال ۲۰۱۸ بر روی 12 کارآزمایی کنترل شده تصادفی در برنامه های کاربردی سلامت تلفن همراه (از جمله برنامه ها) نشان داد که در 10 مورد از کارآزمایی ها ، استفاده از برنامه های کاربردی سلامت تلفن همراه پیشرفت های چشمگیری را در برخی از نتایج سلامتی نشان داده است.

با وجود برنامه های زیادی که باید انتخاب کنید ، پیدا کردن یک برنامه مناسب برای شما می تواند چالش برانگیز باشد.

برای Scaviola ، پیدا کردن برنامه ای مانند IBD Healthline به کم کردن منابع آنلاین وی کمک کرد.

وی می گوید: "IBD Healthline متفاوت از سایر انجمن های پشتیبانی آنلاین است زیرا این یک منبع کلی در یک است. شما می توانید با سایر بیماران ارتباط برقرار کنید ، در مکالمات گروهی اطلاعات را به اشتراک بگذارید و مقالات مفیدی در مورد IBD وجود دارد که همه در یک برنامه وجود دارند." "بهترین قسمت این است که شما با اعضای دیگر خود در برنامه همسان هستید ، بنابراین می توانید با آنها ارتباط برقرار کرده و سفر خود را به اشتراک بگذارید."

برای افرادی که با Crohn یا UC زندگی می کنند طراحی شده است ، برنامه رایگان IBD Healthline شامل امکاناتی مانند بحث گروهی روزانه است که توسط یک راهنمای IBD هدایت می شود. راهنما مباحث مربوط به درمان ، شیوه زندگی ، شغل ، روابط ، تشخیص های جدید و سلامت عاطفی را هدایت می کند.

کوهلر می گوید IBD Healthline با سایر منابع آنلاین متفاوت است زیرا همه افرادی که از این برنامه استفاده می کنند دارای IBD هستند.

"درک و دلسوزی بیشتر وجود دارد. در گذشته ، من برای دستیابی به اینستاگرام استفاده کرده ام و این سخت است زیرا مردم مشاوره هایی را به اشتراک می گذارند ، زیرا این کار برای مادر یا بهترین دوست آنها بوده است ... نه به این دلیل که آنها شخصاً از طریق آن گذر کرده اند." کوهلر

نگه داشتن تجربه IBD در یک مکان خصوصی همان چیزی است که بیشتر درباره IBD Healthline می گوید.

"این مکانی است که می توانید هنگام جستجوی مشاوره به آنجا بروید ، اما نیازی نیست که به طور مداوم آن را در اخبار خود به همراه چیزهای دیگری که در رسانه های اجتماعی دنبال می کنید ، مانند عکس خواهرزاده و بهترین دوست خود ، ببینید." سوپس می گوید. "این جایی است که نیازی به نگرانی نیست [در مورد] هر کسی که تا به حال چیزی را که می نویسید ببینید ، یا اینکه متعلق به این گروه هستید ، زیرا فقط دیگران که IBD دارند در جامعه هستند."

به علاوه ، چپ های زنده برنامه ، تجربه را شخصی می کنند ، Suppes می افزاید.

وی خاطرنشان می کند: ارتباط برقرار کردن با افراد در زمان زنده و گپ زدن در مورد موضوعات مختلف IBD بسیار جذاب است.

کوهلر موافق است ، و می گوید ویژگی مورد علاقه وی برنامه پیام رسانی خصوصی است.

او می گوید: "من واقعاً از گپ زدن با سایر مبتلایان به IBD در یک مکان خصوصی بیشتر لذت بردم. این به ما امکان می دهد کمی بیشتر درباره چیزهایی صحبت کنیم که ممکن است هنوز هم برای اشتراک با همه باز نباشیم."

دسترسی به منابع اطلاعاتی قابل اعتماد

علاوه بر ارتباط با دیگران که با IBD زندگی می کنند ، IBD Healthline به سلامتی و اخبار منتشره توسط تیم متخصصان پزشکی Healthline که هر هفته به کاربران برنامه تحویل داده می شود ، ارائه می دهد. کاربران می توانند درباره درمانهای جدید ، روندهای جدید و آخرین آزمایشهای بالینی ، آگاه باشند.

Suppes با داشتن اطلاعات و توانایی برنامه برای ارتباط دادن وی با دیگران که با IBD زندگی می کنند ، اظهار داشت که احساس قدرت داشتن در تصاحب سلامتی خود را دارد.

او می گوید: "[رسانه های اجتماعی] ابزاری است که به ما کمک می کند تا درک کنیم که خودمان سلامت خودمان را کنترل می کنیم." این امکان را برای پزشکان فراهم نمی کند که با صدها هزار نفر از مبتلایان به IBD نقاط لمس داشته باشند ، اما با استفاده از رسانه های اجتماعی هستیم بعضی اوقات با داروهای جدید یا علائم جدید ، فقط سؤال از افراد مبتلا به IBD و گرفتن بازخورد از افرادی که همان موارد را تجربه می کنند بسیار مفید است. "

Cathy Cassata یک نویسنده مستقل است که در داستانهایی پیرامون سلامت ، سلامت روان و رفتار انسان تخصص دارد. او برای نوشتن با احساسات و ارتباط با خوانندگان به روشی روشنگری و جذاب ، او را به سختی درآورده است. کارهای بیشتری را در اینجا بخوانید.