برای کسانی که دچار فیبروز سیستیک هستند ، سلامتی خود را در اولویت قرار دهید

دوست عزیز،

با دیدن من نمی دانید که من فیبروز کیستیک دارم. این وضعیت ریه ها و پانکراس من را تحت تأثیر قرار می دهد ، تنفس و افزایش وزن را دشوار می کند ، اما به نظر نمی رسد که من یک بیماری لاعلاج داشته باشم.

من بزرگ شده ام تا در مراقبت های بهداشتی خود استقلال داشته باشم ، این یکی از بهترین کارهایی بود که والدینم می توانستند برای من انجام دهند. تا زمانی که برای دانشگاه آماده می شدم ، به مدت هشت سال موارد قرص هفتگی خود را مرتب می کردم. در دوران دبیرستان ، من بعضی اوقات به تنهایی به ملاقات های پزشکان می رفتم ، بنابراین هر سوالی متوجه من بود و نه مادرم. سرانجام ، می توانستم خودم زندگی کنم.

اما وقتی زمان انتخاب دانشکده فرا رسید ، می دانستم که نزدیک بودن به خانه برای سلامتی ام مهم است. من دانشگاه تاوسون در مریلند را انتخاب کردم که 45 دقیقه با خانه پدر و مادرم و حدود 20 دقیقه با بیمارستان جان هاپکینز فاصله دارد. به اندازه کافی کافی بود که بتوانم استقلال خودم را داشته باشم ، اما اگر پدر و مادرم به آنها احتیاج داشته باشم به اندازه کافی نزدیک بودم. و چند بار این کار را کردم.

قبلاً خیلی لجبازی می کردم. وقتی من در دانشگاه به تدریج بیمار شدم ، آن را نادیده گرفتم. من فردی بیش از حد علمی بودم ، و اجازه نمی دادم بیماری من از انجام هر کاری که لازم است آهسته کند. من تجربه کامل دانشگاه را می خواستم.

با پایان سال دوم راهنمایی ، می دانستم که بیمار هستم ، اما تعهدات زیادی داشتم که سلامتی خود را در اولویت قرار دهم. من فینالهایی برای تحصیل داشتم ، یک سمت به عنوان سردبیر خبر در روزنامه دانشجویی ، و البته یک زندگی اجتماعی.

بعد از آخرین فینال من در آن سال ، مادرم مجبور شد من را با خودش به اورژانس اطفال جان هاپکینز برساند. بعد از امتحان به سختی توانسته ام آن را به اتاق خوابگاه خود برگردانم. عملکرد ریه های من به طور قابل توجهی کاهش یافته بود. باورم نمی شد که حتی برای گرفتن آخرین فینال از توان برخوردار باشم.

یکی از سخت ترین کارها در مورد انتقال به دانشگاه به عنوان فردی که دچار فیبروز کیستیک است ، تعهد به سلامتی شما است. اما این نیز یکی از مهمترین موارد است. شما باید با داروهای خود همراه باشید و مرتباً به پزشک فیبروز کیستیک مراجعه کنید. همچنین باید به خودتان وقت بدهید تا استراحت کنید. الان هم ، با نزدیک به 30 سال سن ، هنوز هم برای شناختن محدودیت های خودم مشکل دارم.

با نگاهی به سالهای حضورم در تاسون ، ای کاش در مورد فیبروز کیستیک من بازتر عمل می کردم. هر وقت بخاطر شرایطم مجبور می شدم یک رویداد اجتماعی را رد کنم ، احساس گناه می کردم زیرا فکر می کردم دوستانم نمی توانند درک کنند. اما اکنون می دانم که سلامتی من حرف اول را می زند. من ترجیح می دهم از یک یا دو رویداد بگذرم تا بیشتر زندگی ام را از دست بدهم. به نظر می رسد انتخاب بهتر ، درست است؟

خالصانه،

آلیسا

آلیسا کاتز یک جوان 29 ساله است که از بدو تولد مبتلا به فیبروز کیستیک شده است. دوستان و همکاران وی از ارسال پیامک به او عصبی می شوند زیرا او یک املا و دستور زبان انسان است. او نان شیرینی های نیویورکی را بیشتر از همه چیز در زندگی دوست دارد. در ماه مه گذشته ، وی برای پیاده روی در شهر نیویورک سفیر Great Strides بنیاد فیبروز کیستیک بود. برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد پیشرفت فیبروز کیستیک آلیسا و اهدا به بنیاد ، اینجا را کلیک کنید.