کولیت اولسراتیو: یک روز در زندگی
محتوا
6:15 صبح
زنگ هشدار خاموش می شود - زمان بیدار شدن است. دو دخترم حدود ساعت 6:45 صبح از خواب بیدار می شوند ، بنابراین این 30 دقیقه وقت "من" را به من می دهد. داشتن کمی وقت برای بودن با افکارم برای من مهم است.
در این مدت ، من کشش می خورم و کمی یوگا می کنم. کمی تأیید مثبت برای شروع روز کمک می کند تا مرا در میان هرج و مرج متمرکز نگه دارم.
بعد از تشخیص کولیت اولسراتیو (UC) ، زمان زیادی را صرف کشف عوامل محرک خود کردم. من یاد گرفتم که هر لحظه یک لحظه برای سلامتی جسمی و روانی من بسیار مهم است.
08:00.
در این زمان ، بچه های من لباس پوشیده اند و ما آماده صبحانه هستیم.
خوردن یک رژیم غذایی متعادل کلیدی برای ماندن در بهبودی است. شوهر من نیز دارای UC است ، بنابراین دو دختر ما خطر بیشتری برای به ارث بردن آن دارند.
برای اینکه شانس ابتلا به این بیماری را کم کنم ، من همه تلاش خود را می کنم تا مطمئن شوم که خوب غذا می خورند - حتی اگر این به معنای تهیه وعده های غذایی آنها از ابتدا باشد. وقت گیر است اما اگر به این معنی باشد که احتمال ابتلا به UC کمتر است ارزش آن را دارد.
09:00.
دختر بزرگترم را در مدرسه رها می کنم و سپس یا کارهایی را شروع می کنم یا به سراغ یک فعالیت با خواهر کوچکترش می روم.
صبح ها علائم UC بیشتری را تجربه می کنم و ممکن است لازم باشد چندین سفر به دستشویی انجام دهم. وقتی این اتفاق می افتد ، من معمولاً احساس گناه می کنم زیرا این بدان معنی است که دختر کوچکترم دیر به مدرسه می رود. من عصبانی می شوم زیرا احساس می شود که او در حال پرداخت هزینه شرایط من است.
یا گاهی اوقات علائم من هنگامی که من با او مشکلی ندارم مواجه می شوم و مجبورم جلوی همه چیز را بگیرم و به نزدیکترین سرویس بهداشتی بدوم. این کار با یک کودک 17 ماهه همیشه آسان نیست.
ساعت 12:00
وقت ناهار برای دختر کوچکتر من و من است. ما در خانه غذا می خوریم ، بنابراین من می توانم چیزی سالم برای ما آماده کنم.
بعد از خوردن ما ، او برای یک چرت پایین می رود. من هم خسته ام ، اما باید شام را تمیز و آماده کنم. تهیه شام در هنگام بیدار بودن بچه ها خیلی دشوار است.
من تمام تلاشم را می کنم تا هر هفته برای هفته پیش رو برنامه ریزی کنم. بعضی از وعده های غذایی را به صورت دسته ای می پزم و آنها را منجمد می کنم ، بنابراین اگر بیش از حد مشغول یا خسته باشم تا بتوانم غذا را بپزم ، از آنها استفاده می کنم.
خستگی از عوارض جانبی زندگی با UC است. ناامیدکننده است زیرا من اغلب احساس می کنم نمی توانم عقب نمانم. وقتی به حمایت اضافی نیاز دارم ، به مادرم تکیه می کنم. خوشحالم که او را به عنوان یک منبع در اختیار دارم. وقتی به استراحت یا تهیه غذا نیاز دارم ، همیشه می توانم روی او حساب کنم.
البته ، شوهرم نیز وقتی من به او احتیاج دارم ، آنجا است. با یک نگاه به من ، او خواهد فهمید که آیا وقت آن رسیده است که قدم بگذارید و دستی به او بدهید. اگر به استراحت اضافی نیاز داشته باشم ، او می تواند آن را از صدای من بشنود. او به من جسارت لازم را می دهد تا به حرکت خود ادامه دهم.
داشتن یک شبکه پشتیبانی قوی به من کمک می کند تا با UC کنار بیایم. من از طریق گروه های مختلف پشتیبانی با افراد شگفت انگیز ملاقات کرده ام. آنها به من الهام می دهند و به من کمک می کنند مثبت بمانم.
ساعت 5:45 عصر
شام سرو می شود. اینکه دخترانم آنچه را که درست کرده ام بخورند ممکن است چالش برانگیز باشد ، اما من تمام تلاش خود را می کنم تا آنها را تشویق کنم.
دختر بزرگتر من شروع به پرسیدن در مورد عادات غذایی من کرده است و اینکه چرا من فقط غذاهای خاصی می خورم. او در حال فهمیدن است که من یک بیماری پزشکی دارم که وقتی یک غذای خاص می خورم شکمم را درد می آورد.
وقتی مجبور می شوم که چگونه UC بر من تأثیر می گذارد ، ناراحت می شوم. اما او می داند که من تمام تلاش خود را برای سالم نگه داشتن همه افراد و انجام بهترین انتخاب ها انجام می دهم. البته بعضی روزها وسوسه می شوم که در رختخواب بمانم و خانه را سفارش دهم ، اما من می دانم که اگر این کار را انجام دهم عواقبی را به دنبال خواهد داشت. و این مرا تحت کنترل نگه می دارد.
8:30 بعد از ظهر.
وقت آن است که همه ما به رختخواب برویم. من خسته شده ام UC من مرا خسته کرده است.
شرایط من جزئی از من شده است ، اما من را تعریف نمی کند. امشب استراحت می کنم و شارژ می کنم تا فردا بتوانم مادری شوم که می خواهم برای بچه هایم باشم.
من بهترین وکیلم هیچ کس نمی تواند آن را از من بگیرد. دانش قدرت است و من به آموزش خودم و افزایش آگاهی در مورد این بیماری ادامه خواهم داد.
من قوی می مانم و به هر کاری که می توانم ادامه می دهم تا مطمئن شوم UC هرگز بر دخترانم تأثیر نمی گذارد. این بیماری پیروز نخواهد شد.
انتشارات
لکه گرم
