از کارشناس بپرسید: آیا برنامه مدیریت MS من مؤثر است؟

محتوا

• دلایل امتحان کردن یک درمان جدید مولتیپل اسکلروزیس (MS) چیست؟ آیا عوارض جانبی ناخوشایند وجود دارد؟ اگر چنین است ، چگونه با آنها رفتار می شود؟
• آیا فرکانس یا شدت عود بیماری ام اس من خطرات طولانی مدت را به همراه دارد؟
• چه تعداد عود بیماری برای هر سال "عادی" است؟
• آیا خطری مبنی بر تغییر وضعیت داروی جدید MS درصورتی که کسی که روی آن کار نمی کنم وجود دارد؟
• آیا سن می تواند اثربخشی یک برنامه درمانی را تحت تأثیر قرار دهد؟ اگر چنین است، چگونه؟
• من علائم جدیدی دارم چگونه می توانم بدانم که آیا این موارد مربوط به بیماری ام اس من ، عوارض جانبی آن در درمان فعلی یا یک موضوع متفاوت به طور کامل است؟
• خطرات ماندن در معالجه مؤثر چیست؟
• از کجا می توانم اطلاعات بیشتری در مورد اصلاحات سبک زندگی برای اضافه کردن به برنامه درمانی خود بیابم؟

دلایل امتحان کردن یک درمان جدید مولتیپل اسکلروزیس (MS) چیست؟ آیا عوارض جانبی ناخوشایند وجود دارد؟ اگر چنین است ، چگونه با آنها رفتار می شود؟

دو دلیل اصلی برای جابجایی به یک درمان جدید MS وجود دارد:

• درمان فعلی شما دیگر مؤثر نیست.
• عوارض جانبی درمان فعلی شما ادامه کار را دشوار می کند.

ممکن است دلایل دیگری نیز وجود داشته باشد. به عنوان مثال ، ممکن است تغییری در پوشش بیمه شما ایجاد شده باشد. اولویت یافتن درمانی است که یا موثرتر باشد یا عوارض جانبی را که اکنون تجربه کرده اید به حداقل برساند.

متخصص مغز و اعصاب شما روند انتخاب و شروع یک درمان جدید را راهنمایی می کند. همه فرق می کنند ممکن است عوارض جانبی داشته یا به هیچ وجه عوارض جانبی نداشته باشد.

آیا فرکانس یا شدت عود بیماری ام اس من خطرات طولانی مدت را به همراه دارد؟

اکثر متخصصان مغز و اعصاب معتقدند که کاهش فراوانی و شدت عود بیماری ام اس ممکن است به جلوگیری از ناتوانی دراز مدت کمک کند. این امر با مشاهده اینکه میزان عود بالاتر با ناتوانی درازمدت همراه است ، تأیید می شود.

علاوه بر این ، بهبودی ناقص پس از عود (مشخصه حمله شدیدتر) نیز به ناتوانی دراز مدت مرتبط است.

با این حال ، مطالعات دیگر نشان می دهد که بدتر شدن طولانی مدت ممکن است کاملاً وابسته به عود بیماری ام اس نباشد. در عوض ، مربوط به تولید عصبی است که در طول دوره بیماری رخ می دهد.

به طور خلاصه ، عود بیماری به احتمال زیاد (حداقل تا حدودی) به ناتوانی دراز مدت در MS منجر می شود.

چه تعداد عود بیماری برای هر سال "عادی" است؟

عود بیماری ام اس در اوایل دوره بیماری شایع تر است و با گذشت زمان کاهش می یابد. بیماران MS هر یک تا سه سال یک بار عود را تجربه می کنند. بیشتر افرادی که تحت درمان مؤثر هستند (یا در مراحل بعدی بیماری) حملات بالینی کمی دارند.

آیا خطری مبنی بر تغییر وضعیت داروی جدید MS درصورتی که کسی که روی آن کار نمی کنم وجود دارد؟

قبل از شروع یک روش درمانی جدید ، آزمایش خون و سایر آزمایشات انجام می شود تا اطمینان حاصل شود که درمان برای شما بی خطر است. خطر دیگری برای انتقال به داروی جدید غیر از خطرات خاص دارو و عوارض جانبی وجود ندارد.

انجمن ملی Multiple Sclerosis همچنین دارای خلاصه ای کامل از روشهای مختلف درمانی بیماری ام اس است.

نکته مهم این است که قطع ناگهانی Natalizumab (Tysabri) یا fingolimod (Gilenya) بدون شروع یک درمان جدید برای MS ممکن است خطر عود مجدد را افزایش دهد. بنابراین ، بدون این که ابتدا با متخصص مغز و اعصاب خود صحبت کنید ، درمان بیماری ام اس را متوقف نکنید.

آیا سن می تواند اثربخشی یک برنامه درمانی را تحت تأثیر قرار دهد؟ اگر چنین است، چگونه؟

آره. افراد جوان تر مبتلا به MS فعالیت خود ایمنی بیشتری دارند و تمایل دارند بهتر از افراد مسن به درمان های MS پاسخ دهند. به همین دلیل ، شروع یک روش درمانی مؤثر در بیماری ام اس در زمان تشخیص برای جلوگیری از ناتوانی درازمدت مهم است.

من علائم جدیدی دارم چگونه می توانم بدانم که آیا این موارد مربوط به بیماری ام اس من ، عوارض جانبی آن در درمان فعلی یا یک موضوع متفاوت به طور کامل است؟

قبل از شروع یک درمان جدید MS ، در مورد عوارض جانبی احتمالی این متخصص مغز و اعصاب و از طریق منابعی مانند انجمن ملی اسکلروز ملی.

عوارض جانبی شایع را می توان به راحتی شناسایی و درمان کرد. اگر بعد از شروع درمان علائم جدیدی را تجربه کردید ، در مورد دلایل احتمالی با متخصص مغز و اعصاب خود تماس بگیرید.

خطرات ماندن در معالجه مؤثر چیست؟

خطر ادامه یک درمان ناکارآمد ، آسیب دیدگی ناشی از سیستم ایمنی به سیستم عصبی است. در حالی که بیشتر عودهای بیماری در اوایل دوره بهبودی بهبود می یابد ، برخی از آنها می توانند ناتوانی عصبی پایدار ایجاد کنند.

اگر بیش از یک عود بیماری ام اس را در یک سال تجربه کرده اید و یا به سرعت در حال بدتر شدن علائم است ، با متخصص مغز و اعصاب خود تماس بگیرید تا در مورد اینکه آیا درمان فعلی شما موثر است یا خیر ، صحبت کنید

از کجا می توانم اطلاعات بیشتری در مورد اصلاحات سبک زندگی برای اضافه کردن به برنامه درمانی خود بیابم؟

اصلاحات مهم در شیوه زندگی شامل موارد زیر است:

• فعالیت بدنی منظم ، که می تواند به بهبودی کمک کند و در مقابل آسیب های بعدی ام اس ذخیره کند
• یک رژیم غذایی سالم از نظر قلبی پر از میوه و سبزیجات و قندهای فرآوری شده و چربیهای اشباع کم است
• ایجاد شبکه پشتیبانی اجتماعی برای حفظ سلامت عاطفی و روانی خوب

یک مرکز عصبی را با متخصصان MS چند رشته ای پیدا کنید که می توانند مراقبت های شخصی را در اختیار شما قرار دهند.

انجمن ملی Multiple Sclerosis همچنین امکان تغییر در شیوه زندگی را فراهم می کند.

دکتر جیا فارغ التحصیل پژوهشگاه فناوری ماساچوست و دانشکده پزشکی هاروارد است. وی در پزشکی داخلی در مرکز پزشکی Deathoness Beth Israel و نورولوژی در دانشگاه کالیفرنیا سانفرانسیسکو آموزش دید. وی دارای گواهینامه اعصاب و اعصاب است و در دانشگاه علوم اعصاب در UCSF آموزش بورس تحصیلی دریافت کرده است.

تحقیقات دکتر جیا بر ژنتیک ام اس متمرکز شده است. وی یکی از اولین مطالعات را برای شناسایی عوامل ژنتیکی مؤثر بر یک دوره پیشرفت بیماری در MS انجام داد. کار اولیه وی در مورد بازجویی از تنوع ژنتیکی در مجموعه اصلی سازگاری با بافت و درک قابل توجهی پیشرفته از اختلالات واسطه ایمنی از جمله MS ، آرتریت روماتوئید و عفونت HIV-1 بود.

دکتر جیا دریافت کننده یارانه‌ی پزشکی HHMI ، جایزه NINDS R25 ، و UCSF CTSI Fellowship است.

گذشته از اینکه یک متخصص مغز و اعصاب و متخصص ژنتیک است ، ویولونیست مادام العمر است و به عنوان کنسرتست سمفونی لانگ وود ، ارکستری از متخصصان پزشکی در بوستون خدمت کرده است.