برای کسانی که از فردی با بیماری پارکینسون مراقبت می کنند ، اکنون برنامه ریزی کنید

وقتی شوهرم برای اولین بار به من گفت که می داند مشکلی در او وجود ندارد ، بسیار نگران شدم. او نوازنده بود و یک شب در یک کنسرت ، نمی توانست گیتار خود را بنوازد. انگشتانش یخ زده بود. ما شروع به یافتن یک پزشک کردیم ، اما در اعماق اعضا ، می دانستیم که این چیست. مادر او به بیماری پارکینسون مبتلا بود و ما فقط می دانستیم.

هنگامی که تشخیص رسمی را در سال 2004 دریافت کردیم ، احساس من ترس بود. این ترس بر شما غلبه کرد و هرگز از بین نرفت. واقعاً دشوار است که سر خود را به اطراف بپیچید. آینده چه خواهد بود؟ آیا می توانم زنی باشم که با فردی مبتلا به پارکینسون ازدواج کرده است؟ آیا می توانم مراقب شوم؟ آیا من به اندازه کافی قوی هستم؟ آیا من به اندازه کافی ایثار می کردم؟ این یکی از اصلی ترین ترس های من بود. در واقع ، من اکنون بیش از هر زمان دیگر این ترس را دارم.

در آن زمان ، اطلاعات زیادی در مورد دارو و درمان در آنجا نبود ، اما من سعی کردم تا آنجا که می توانم خودم را آموزش دهم. ما شروع به رفتن به گروه های پشتیبانی کردیم تا یاد بگیریم که چه انتظاری داشته باشیم ، اما این برای شوهرم بسیار ناامید کننده بود. او در آن زمان از وضعیت خوبی برخوردار بود و افراد گروه های پشتیبانی وضعیت خوبی نداشتند. شوهرم به من گفت: "من دیگر نمی خواهم بروم. نمی خواهم افسرده شوم. من چیزی شبیه آنها نیستم. " بنابراین ما دیگر از رفتن دست کشیدیم.

من از نحوه برخورد شوهرم با تشخیص خود بسیار خوش شانس هستم. او برای مدت کوتاهی افسرده بود اما در نهایت تصمیم گرفت زندگی را در شاخ بگیرد و از هر لحظه لذت ببرد. کار او قبلاً برای او بسیار مهم بود ، اما پس از تشخیص او ، خانواده اش در درجه اول قرار گرفتند. این خیلی عظیم بود او واقعاً شروع به قدردانی از ما کرد. مثبت بودن او الهام بخش بود.

سالهای بسیار خوبی نصیب ما شد ، اما چند سال اخیر چالش برانگیز بوده است. دیسکینزی او اکنون بسیار بد است. او بسیار سقوط می کند. کمک به او می تواند ناامید کننده باشد زیرا از کمک به او متنفر است. او آن را از روی من بیرون می آورد. اگر من سعی کنم در صندلی چرخدارش به او کمک کنم و کامل نباشم ، او سرم داد خواهد زد. من را عصبانی می کند ، بنابراین من از شوخ طبعی استفاده می کنم. شوخی می کنم اما مضطرب هستم. عصبی هستم که قرار نیست کار خوبی انجام دهم. خیلی احساس می کنم

من هم اکنون باید همه تصمیمات را بگیرم و آن قسمت بسیار سخت است. شوهرم قبلاً تصمیم می گرفت اما دیگر نمی تواند. وی در سال 2017 به بیماری زوال عقل بیماری پارکینسون مبتلا شد. یکی از موارد دشوارتر این است که بدانم چه کاری می توانم به او اجازه دهم و چه کاری را نمی توانم انجام دهم. چه چیزی را برمی دارم؟ او اخیراً بدون اجازه من ماشین خریداری کرده است ، بنابراین آیا می توانم کارت اعتباری او را بردارم؟ من نمی خواهم غرور یا چیزی که باعث خوشحالی او می شود را از او بگیرم ، اما از طرفی می خواهم از او محافظت کنم.

سعی می کنم به احساسات فکر نکنم. آنها آنجا هستند. من فقط آنها را بیان نمی کنم. من می دانم که از نظر جسمی بر من تأثیر می گذارد. فشار خونم بالاتر است و سنگین ترم. من مثل گذشته از خودم مراقبت نمی کنم. من در حال خاموش کردن آتش برای افراد دیگر هستم. من آنها را یکی یکی بیرون دادم اگر وقت دیگری برای خودم باقی مانده باشد ، به پیاده روی یا شنا خواهم رفت. من دوست دارم کسی به من کمک کند تا مکانیسم های مقابله را کشف کنم ، اما نیازی نیست که مردم به من بگویند برای خودم وقت بگذارم. من می دانم که باید چنین کاری انجام دهم ، مسئله یافتن آن زمان است.

اگر این مقاله را می خوانید و به تازگی شخص مورد علاقه شما به پارکینسون مبتلا شده است ، سعی کنید در مورد آینده بیماری فکر یا نگرانی نکنید. این بهترین کاری است که می توانید برای خود و عزیزتان انجام دهید. از هر ثانیه ای که دارید لذت ببرید و در حال حاضر تا آنجا که می توانید برنامه ریزی کنید.

من ناراحت هستم که "یک زندگی خوشبخت" نخواهم داشت و همچنین احساس گناه می کنم که حوصله کمک به مادرشوهرم را در زمان زنده بودن و زندگی در این شرایط ندارم. در آن زمان چیز کمی شناخته شده بود. این تنها پشیمانی من است ، اگرچه احساس می کنم در آینده بدتر می شوم ، زیرا وضعیت همسرم بدتر می شود.

من فکر می کنم شگفت آور است که ما این همه سال وقت داشتیم و باید کارهای خود را انجام دهیم. ما به تعطیلات باورنکردنی رفتیم و اکنون به عنوان یک خانواده خاطرات فوق العاده ای داریم. من از آن خاطرات سپاسگزارم

خالصانه،

ابا آروشاس

ابه آروشاس در Rockaway ، نیویورک متولد و بزرگ شد. وی به عنوان سلامکار در کلاس دبیرستان فارغ التحصیل شد و در دانشگاه برندی حضور یافت و در آنجا درجه کارشناسی خود را دریافت کرد. وی تحصیلات خود را در دانشگاه کلمبیا ادامه داد و دکترای دندانپزشکی گرفت. او سه دختر دارد و اکنون با شوهرش ، آیزاک و داشوند آنها ، اسموکی مو ، در بوکا راتن ، فلوریدا زندگی می کند.