درد مزمن یک اثر جانبی نیست که ما باید "فقط با آنها زندگی کنیم"

محتوا

• چگونه یک بیماری مزمن به ما آموخت که طرفداران خودمان باشیم
• ما هرگز ملاقات نکردیم ، اما مکالمه ما فوراً ما را پیوند داد
• به اشتراک گذاشتن نکات و هک های مدیریت درد
• روش قدرتمند آندومتریوز بر زنانگی و هویت تأثیر می گذارد

چگونه یک بیماری مزمن به ما آموخت که طرفداران خودمان باشیم

من و اولیویا آرگاناراز هر دو 11 ساله بودیم. ما گرفتار گرفتگی و علائم دیگری بودیم که در زندگی ما دخالت می کرد. هیچ یک از ما تا اوایل دهه 20 نتوانستیم برای کمک درخواست کنیم.

با وجود اینکه درد می کردیم ، فکر می کردیم بدبختی های قاعدگی فقط بخشی از دختر بودن است. به عنوان بزرگسالان ، ما متوجه شدیم که گذراندن روزها در رختخواب در دوره های خود و یا چرخه میانی طبیعی نیست. یک چیزی اشتباه بود.

هر دو سرانجام با آندومتریوز تشخیص داده شد ، همچنین به عنوان کوتاه به عنوان آندو شناخته شد. طی چند ماه تشخیص داده شدم ، اما تشخیص اولیویا نزدیک به یک دهه طول کشید. برای بسیاری از زنان ، تشخیص تاخیری بسیار متداول است.

طبق کنگره زنان و زایمان کنگره آمریکا ، حدوداً از هر 10 زن 1 مورد آندومتریوز است. هیچ درمانی شناخته شده ای برای اندو ، تنها گزینه های درمانی و مدیریت درد وجود ندارد. این یک بیماری نامرئی است. ما اغلب به نظر سالم می رسیم ، حتی در هنگام درد.

به همین دلیل بسیار مهم است که در مورد آنچه می گذرانیم صحبت کنیم تا بتوانیم پشتیبانی ارائه دهیم ، از یکدیگر بیاموزیم و بدانیم که ما تنها نیستیم.

اولیویا یک روانشناسی روانشناسی 32 ساله در دانشگاه آنتیوچ است که در لیک سیلور ، کالیفرنیا زندگی می کند. من یک نویسنده و سردبیر آزاد 38 ساله مستقر در نشویل ، تنسی هستم. این گفتگو به دلیل خلاصه و وضوح ویرایش شده است.

ما هرگز ملاقات نکردیم ، اما مکالمه ما فوراً ما را پیوند داد

اولیویا: من به یک راهپیمایی آندومتریوز رفتم ، و از گفتگوهایی که در آن شرکت کردم و صحبتهایی که با زنان دیگر با اندو انجام دادم ، به نظر می رسد یک تجربه نسبتاً معمولی است که 10 سال یا بیشتر برای تشخیص آن طول می کشد. من سالهای زیادی را صرف دیدن پزشکان به دلیل علائم خود و دور شدن از بدن کردم.

جنیفر: و تشخیص یا نه ، پزشکان فقط شما را جدی نمی گیرند. یک دکتر مرد ER یک بار به من گفت ، "شما فورد را به یک نمایندگی Chevy نمی کشید." همچنین ، OB-GYN که در هنگام تشخیص من هنگام 21 سالگی من را تشخیص داد ، به من گفت که به عنوان یک روش درمانی باردار می شوم. فکر کردم ، هر چیزی جز آن! داشتم متقاضی مدرسه می شوم.

ا: از من پرسیده شده است که آیا من یک درمانگر دارم زیرا شاید "مشکلات" من روانی باشد! من تلاش می کنم تا دریابم که چگونه یک پزشک می تواند به این روش به شخصی که درد آن را توصیف می کند پاسخ دهد آنقدر بی اندازه که در حمام های فرودگاه ، فیلم ها و تنها در آشپزخانه خود در ساعت 5 بامداد بگذرد.

ج: داستان شما باعث می شود چشمان اشک بریزم و از آنچه می گذرانید متاسفم. من تجربیات مشابهی داشتم من طی 14 سال 5 عمل جراحی لاپاروسکوپی انجام دادم تا رشد غیرفعال را انجام دهم. من به لاپاروسکوپی ادامه دادم زیرا من همیشه از رشد مجدد و به همین دلیل نگرانی از چسبندگی داشتم. من همچنین با کیست تخمدان عوارضی داشته ام. هیچ کدام از لاپاروسکوپی ها کمکی به درد من نکردند.

ا: من نمی توانم تصور کنم که بسیاری از جراحی ها را طی می کنم. اگرچه من می دانم که همیشه این احتمال وجود دارد که ممکن است در آینده خود به آن نیاز بیشتری داشته باشم. در ماه فوریه ، عمل جراحی لاپاروسکوپی انجام دادم که آنها چسبندگی و رشد من را حذف کردند و ضمایم را بیرون آوردند. من آپاندیس خود را برداشته ام زیرا به تخمدان من چسبیده است. متأسفانه ، درد همچنان ادامه دارد. درد شما مثل امروز چیست؟

ج: با گذشت سالها ، من از پزشکان خود خواستم هیسترکتومی ، اما آنها به این دلیل که من خیلی جوان هستم ، امتناع ورزیدند و من هنوز قادر به تصمیم گیری در مورد اینکه بچه ها را می خواهم یا نیست ، نیستم. خیلی عصبانی کننده! سرانجام بعد از اگزوز تمام گزینه های دیگر ، فقط هفت ماه قبل هیسترکتومی داشتم. این بیش از هر چیز آسایش من را به ارمغان آورده است ، اگرچه این یک درمان نیست.

ا: من بسیار ناامید و متأسفم که در مورد پزشکان امتناع هیسترکتومی شنیدم. منطبق با این بحثی است که ما درمورد پزشکان انجام دادیم که اکثر زنان دارای تجربه اندومتریوز را نفی کنند. در گفتن نه ، آنها به ما می گویند که آنها متخصصان بدن خودمان هستند ، که کمترین حقیقت ندارد.

به اشتراک گذاشتن نکات و هک های مدیریت درد

ج: زندگی با درد به اندازه کافی سخت است ، اما بعد از آن نیز برطرف می شویم و ضعیف نیز تحت درمان قرار می گیریم. دکتر شما چه قدم بعدی را برای شما پیشنهاد می کند؟

ا: متخصص زنان و زایمان به من می گوید باید یائسگی پزشکی را انجام دهم و یا به درمان درد مزمن مبتلا شوم. او همچنین به بارداری اشاره کرده است.

ج: من وقتی 22 سال داشتم ، عکس را امتحان کردم که یائسگی موقت را القا کنم ، اما عوارض جانبی بد بود ، بنابراین منصرف شدم. مدیریت درد واقعاً تنها گزینه من بود. انواع مختلفی از ضد التهاب ، آرام کننده عضلات و حتی داروهای ضد درد افیونی را در روزهای بسیار سخت امتحان کرده ام. لیست نسخه های من شرم آور است. من همیشه این ترس را دارم که پزشک یا داروساز جدید مرا متهم به داشتن عادت به مواد مخدر می کند. داروهای ضد تشنج بیشترین تسکین را فراهم کرده اند ، و من سپاسگزارم که یک پزشک را پیدا کرده ام که آنها را برای استفاده از برچسب خارج از بدن تجویز کرده است.

ا: من با برخی نتایج خوب طب سوزنی شده ام. و همچنین ، از طریق تماس با زنان دیگری که مبتلا به اندومتریوز هستند ، دریافتم که رژیم غذایی جزء عظیمی برای احساس بهتر است. در حالی که این به التهاب من کمک کرده است ، من هنوز هم روزها با درد فلج کننده مانده ام. آیا رژیم یا روشهای درمانی جایگزین را امتحان کرده اید؟

ج: من گیاهخوار و فاقد گلوتن هستم. من از اواسط 20 سالگی شروع به دویدن کردم ، و فکر می کنم به لطف اندورفین ها ، حرکات و صرفاً مفهوم وقت صرف کردن برای انجام یک چیز خوب برای خودم در مدیریت درد کمک کرده است. من همیشه چنین ضایعه ای را در زندگی ام با این بیماری از دست داده ام و دویدن و آموزش مسابقه ها کمی از این کنترل به من دست داده است.

ا: من معمولاً آنچه را که آنها شکم آندو می نامند ، دارم ، اگرچه با تغییر در رژیم غذایی من این اتفاق کمتری می یابد. من برای کمک به نفخ از پروبیوتیک ها و آنزیم های گوارشی استفاده می کنم. ممکن است آنقدر دردناک شود که من کاملاً ناتوان باشم.

ج: شکم اندو دردناک است ، اما ایده تصویر بدن نیز به ذهن متبادر می شود. من با آن کشتی گرفته ام. من می دانم که خوب به نظر می رسم ، اما بعضی اوقات سخت است که باور کنید وقتی درد و تورم شدید شکمی دارید. برداشت شما را تغییر می دهد.

روش قدرتمند آندومتریوز بر زنانگی و هویت تأثیر می گذارد

ا: هیسترکتومی چه تاثیری بر شما و رابطه شما با زنانگی داشته است؟ من همیشه بچه ها را می خواستم اما این تشخیص به من کمک کرده است تا دریابم که چرا و به چه روش ممکن است اگر نتوانم ناامید شوم. از آنجا که درد و کمبود تستوسترون بالقوه بخش عمده ای از انگیزه جنسی من را از بین می برد ، مجبور شدم واقعاً برای خودم بررسی کنم که زن بودن چیست.

ج: این یک سوال خوب است من هرگز آرزوی بچه دار شدن را نداشته ام ، بنابراین هرگز به مادری فکر نمی کردم که من را به عنوان یک زن تعریف کند. با این حال ، می فهمم که چگونه برای زنانی که می خواهند مادر شوند ، این بخش بزرگی از هویت آنها است و اگر باروری مسئله ای باشد ، این کار دشوار است. من فکر می کنم بیشتر با این فکر افتادم که به نوعی با جوانی بدن خود را از دست بدهم. آندو دیگر چگونه زندگی شما را تحت تأثیر قرار داده است؟

ا: من در حال حاضر نمی توانم به هر چیزی فکر کنم که داشتن endo تأثیر نمی گذارد.

ج: شما خیلی درسته برای من ، یک ناامیدی بزرگ وقتی است که در حرفه من دخالت می کند. من مدت طولانی به عنوان سردبیر در یک شرکت انتشارات مجله کار کردم ، اما سرانجام به استقلال رفتم تا بتوانم در هنگام درد ، انعطاف پذیری بیشتری داشته باشم. پیش از این ، من به ندرت روزهای تعطیل را می گذراندم زیرا آنها در روزهای بیمار خورده شده اند. از طرف دیگر ، من به عنوان یک فریلنسر ، اگر کار نکنم حقوق نمی گیرم ، بنابراین گرفتن وقت از کار من برای انجام جراحی هایم یا وقتی که بیمار هستم نیز مبارزه است.

ا: فهمیدم که از آنجا که می توانم از بیرون به کسی نگاه خوبی داشته باشم ، درک درد برای هر لحظه برایم دشوارتر است. من تمایل دارم که به آنجا واکنش نشان بدهم که انگار حالم خوب است! این غالباً آتش سوزی می کند و روزها در بستر خودم هستم.

ج: من همین کار را می کنم! یکی از سخت ترین کارها برای من این است که حرکت کنم و یاد بگیرم که محدودیت هایی دارم. من نمی خواهم مثل همه دیگران باشم من در رژیم غذایی خاصی هستم من تمام تلاش خود را می کنم تا از بدن خود مراقبت کنم. من باید به کارهای روزمره پایبند باشم یا خستگی و درد را بپردازم. من باید با قرارهای پزشک در صدر سلامتی خود باشم. من باید برای اورژانسهای پزشکی بودجه بشمارم. همه اینها احساس غرق شدن می کنند.

ابتلا به یک بیماری مزمن می تواند به یک شغل تمام وقت تبدیل شود ، بنابراین مجبور شدم کلمه شماره را یاد بگیرم. من بعضی اوقات نمی خواهم چیزهای بیشتری به صفحه من اضافه کنم ، حتی اگر این فعالیت سرگرم کننده باشد. در همان زمان ، من سعی می کنم اجازه ندهم اندومتریوز من را عقب نگه دارد وقتی کاری وجود دارد که واقعاً می خواهم انجام دهم ، مانند یک سفر. من فقط باید به وقت خود عمدی تر می شدم.

ا: بله ، زندگی با اندومتریوز بیش از هر چیز به یک سفر عاطفی تبدیل شده است. این مربوط به حرکت در بدن و زمان من به روشی عمدی است. این بحث برای من در برجسته کردن این موارد به عنوان مراقبت از خود و دفاع از خود بسیار قدرتمند بوده است نه اینکه به عنوان سنگینی و یادآوری زندگی من قبلاً زندگی می کردم و یا می خواهم زندگی کنم. در حال حاضر ، این کار دشوار است - اما همیشه اینطور نبوده و همیشه نخواهد بود.

ج: من بسیار خوشحالم که می شنوم که این بحث توانمند بوده است. تندرست ایده های شخص دیگری که آنچه را که من می گذرانم می گذرد بسیار مفید و تسکین دهنده است. گرفتار شدن در ذهن "وای-من-من" که می تواند برای رفاه ما خطرناک باشد ، آسان است.

داشتن آندومتریوز به من بسیار درمورد مراقبت از خود آموخته است ، در صورت لزوم برای خودم بایستم و مسئولیت زندگی خود را بر عهده بگیرم. حفظ یک نگرش مثبت همیشه آسان نیست ، اما این یک امر نجات بخش برای من بوده است.

با تشکر از گفتگو ، و من برای شما بهترین آرزو می کنم که با پیدا کردن تسکین درد به جلو بروید. اگر گوش می خواهم همیشه گوش می کنم.

ا: صحبت با شما بسیار جالب بود. این یک یادآوری قدرتمند است که چقدر دفاع از خود در هنگام مواجهه با یک بیماری به عنوان جدا کننده آندومتریوز مهم است. ارتباط با سایر زنانی که با اندومتریوز برخورد می کنند ، در مواقع پریشانی به من امید و پشتیبانی می دهد. از شما متشکرم که به من اجازه داده ام که بخشی از این باشم و فرصتی را برای من فراهم کردم تا داستانم را با زنان دیگر به اشتراک بگذارم.

جنیفر چساک یک ویراستار و نویسنده کتاب آزاد مستقر در نشویل است. او همچنین برای چندین انتشارات ملی یک نویسنده ماجراجویی ، مسافرت ، تناسب اندام و سلامتی است. او کارشناسی ارشد خود را در رشته روزنامه نگاری از مدیول شمال غربی به دست آورد و در حال کار بر روی اولین رمان داستانی خود است که در ایالت بومی داکوتای شمالی قرار دارد.