هزینه زندگی با کولیت اولسراتیو: داستان مگ

محتوا

• گرفتن تشخیص و درمان
• آزمایشات و درمان های در حال انجام
• امرار معاش

قابل درک است که پس از تشخیص بیماری مزمن ، احساس آمادگی نمی کنید. ناگهان زندگی شما به حالت تعلیق درآمده و اولویت های شما تغییر می کند. سلامت و رفاه شما تمرکز اصلی شماست و انرژی شما به یافتن درمان اختصاص می یابد.

سفر به سمت بهبودی هرگز آسان نیست و احتمالاً در این راه با چند مانع روبرو خواهید شد. البته یکی از این موانع نحوه پرداخت هزینه های مدیریت یک بیماری مزمن است.

بسته به شرایط خود ، ممکن است بیمه درمانی داشته باشید و درآمد کافی برای پرداخت هزینه های درمان خود را بدون نگرانی زیاد داشته باشید.

یا ممکن است این باشد که شما در اواسط بیست سالگی هستید ، بیمه نیستید ، در مدرسه هستید و یک کار نیمه وقت با ساعت 15 دلار کار می کنید. این همان اتفاقی است که برای مگ ولز افتاد.

سال 2013 بود و مگ به تازگی برنامه کارشناسی ارشد را در دانشگاه ایالتی Sonoma آغاز کرده بود. او در حال مطالعه مدیریت منابع فرهنگی بود ، امیدوار بود که روزی بتواند در موزه تاریخی به عنوان کیوریتور کار کند.

مگ 26 ساله بود ، خودش زندگی می کرد و یک کار نیمه وقت داشت. او فقط پول کافی برای پرداخت اجاره خانه و هزینه های مختلف مدرسه را داشت. اما دنیای او در شرف تبدیل شدن به طرز چشمگیری بود.

مدتی بود که مگ دچار مشکلاتی مانند سو bad هاضمه سو gas ، گاز و خستگی شده بود. او مشغول کار و تحصیلات تکمیلی بود ، بنابراین مراجعه به دکتر را متوقف کرد.

با این حال ، در نوامبر سال 2013 ، علائم او بسیار ترسناک بود و نمی توان آن را نادیده گرفت.

او گفت ، "من خیلی دستشویی می رفتم ، و آن وقت بود که شروع به دیدن خون کردم ، و حالم خوب بود ، چیزی واقعاً اشتباه است."

کولیت اولسراتیو (UC) نوعی بیماری التهابی روده (IBD) است که باعث ایجاد التهاب و ایجاد زخم در روده بزرگ می شود. در بسیاری از موارد ، بیماری به آرامی ایجاد می شود و با گذشت زمان بدتر می شود.

علت دقیق این بیماری ناشناخته است ، اما محققان معتقدند که ژنتیک ، عوامل محیطی و سیستم ایمنی بیش از حد فعال می توانند در این امر نقش داشته باشند.

وجود خون در مدفوع یکی از علائم رایج UC است. وقتی مگ متوجه خون شد ، فهمید که زمان کمک فرا رسیده است.

مگ در آن زمان بیمه درمانی نداشت. او مجبور شد صدها دلار از جیب وی برای همه ویزیت های دکتر ، آزمایش خون و آزمایشات مدفوع برای رد علل شایع علائم خود بپردازد.

پس از چندین بار مراجعه ، تیم مراقبت های بهداشتی وی توانست علت علائم وی را در UC ، بیماری کرون یا سرطان روده بزرگ کاهش دهد.

یکی از پزشکان وی اظهار داشت که شاید عاقلانه باشد قبل از برداشتن مرحله بعدی - کولونوسکوپی ، صبر کنید تا وی بیمه درمانی داشته باشد. هزینه این روش بدون پوشش بیمه ای ممکن است تا 4000 دلار باشد.

در یک لحظه ناامیدی ، او یک طرح بیمه درمانی را از یک کارگزار خریداری کرد. اما وقتی فهمید که این خدمات هیچ خدمات بهداشتی در منطقه خود را پوشش نمی دهد ، مجبور شد این طرح را لغو کند.

مگ گفت: "پس از آن ، والدینم مسئولیت این کار را بر عهده گرفتند زیرا من خیلی بیمار بودم و حتی نمی توانستم با آن کنار بیایم." "در آن زمان ، من فقط خونریزی داشتم و درد زیادی داشتم."

گرفتن تشخیص و درمان

در اوایل سال 2014 ، مگ با کمک خانواده اش در طرح بیمه درمانی Silver 70 HMO از طریق Kaiser Permanente ثبت نام کرد. برای حفظ پوشش ، او ماهانه 360 دلار حق بیمه پرداخت می کند. این نرخ در سال 2019 به 450 دلار در ماه افزایش خواهد یافت.

وی همچنین مسئول هزینه های کپای یا بیمه سکه در بسیاری از داروهای خود ، ویزیت های پزشک ، اقدامات سرپایی ، مراقبت های داخلی و آزمایش های آزمایشگاهی است. فقط برخی از این هزینه ها کسر سالانه وی برای ویزیت ها و آزمایش های دکتر است که 2250 دلار است. ارائه دهنده بیمه وی همچنین حداکثر سالانه هزینه های خارج از جیب برای اقامت در بیمارستان را تعیین می کند که 6200 دلار در سال است.

مگ با در دست داشتن بیمه درمانی ، از یک متخصص دستگاه گوارش (GI) بازدید کرد. وی تحت کولونوسکوپی و آندوسکوپی دستگاه گوارش فوقانی قرار گرفت و با UC تشخیص داده شد.

چند ماه بعد ، او به خانه رفت و با والدینش در واکاویل ، کالیفرنیا زندگی کرد.

در آن زمان ، مگ شروع به مصرف داروی خوراکی کرد که برای درمان التهاب روده تحتانی استفاده می شود. حتی با داشتن پوشش بیمه ای ، او ماهانه حدود 350 دلار از جیب خود برای این درمان می پرداخت. اما او هنوز زیاد به دستشویی می رفت ، درد شکم را تجربه می کرد و علائمی شبیه تب مانند درد در بدن و لرز داشت.

مگ همچنین سالها با درد مزمن کمر دست و پنجه نرم می کرد. بعد از اینکه او علائم UC پیدا کرد ، کمر درد او بسیار بدتر شد.

مگ یادآوری کرد: "من نمی توانستم راه بروم." "من روی زمین صاف بودم و قادر به حرکت نبودم."

وی با یک متخصص جدید GI در یک بیمارستان محلی ارتباط برقرار کرد ، که وی را به یک متخصص روماتولوژیک ارجاع داد. وی تشخیص داد که او ساکروایلیتیس است ، التهاب مفصلی که ستون فقرات پایین شما را به لگن متصل می کند.

در مطالعه اخیر منتشر شده در Arthritis Care and Research ، محققان دریافتند که ساکرولیلیت تقریباً مبتلایان به UC را تحت تأثیر قرار می دهد. به طور کلی ، بنیاد کرون و کولیت گزارش می دهد ، التهاب مفصل شایع ترین عارضه غیر گوارشی IBD است.

متخصص روماتولوژی مگ به وی هشدار داد که بسیاری از داروهایی که برای درمان ساکرولیلیت استفاده می شود ، بیماری UC را بدتر می کند. اینفلیکسیماب (Remicade ، Inflectra) یکی از معدود داروهایی بود که می توانست برای مدیریت هر دو بیماری مصرف کند. برای دریافت تزریق اینفلیکسیماب از یک پرستار ، لازم است هر چهار هفته به بیمارستان مراجعه کند.

مگ مصرف داروی خوراکی را که مصرف می کرد متوقف کرد و تزریق داروی اینفلیکسیماب را شروع کرد. او برای چند سال اول از طریق جیب چیزی پرداخت نکرد. ارائه دهنده خدمات بیمه ای وی ، صورتحساب 10،425 دلاری را برای هر بار درمان دریافت کرد.

متخصص Meg’s GI همچنین برای کاهش التهاب در روده تحتانی خود ، تنقیه استروئیدی تجویز می کند. وی وقتی نسخه این دارو را پر كرد ، حدود 30 دلار از جیب پرداخت. او فقط مجبور شد یک بار آن را پر کند.

با این روش های درمانی ، مگ احساس بهتری پیدا کرد.

"آنچه که من یک بار فکر می کردم مقدار صفر درد است ، در واقع مانند چهار در مقیاس درد است. من تازه خیلی عادت کرده بودم. و بعد از آنکه یک بار تحت دارو بودم ، مثل این بود که ای خدا ، من این همه درد کشیده ام و حتی متوجه آن نشدم. "

آن دوره راحتی مدت زیادی طول نکشید.

اکثر افراد مبتلا به UC دوره های بهبودی را طی می کنند که می تواند هفته ها ، ماه ها یا حتی سالها طول بکشد. بهبودی زمانی است که علائم یک بیماری مزمن مانند UC از بین می رود. این دوره های عاری از علائم قابل پیش بینی نیستند. شما هرگز نمی دانید که دوام آنها چقدر است و چه موقع شعله ور دیگری خواهید شد.

مگ اولین دوره بهبودی خود را از مه 2014 تا سپتامبر همان سال تجربه کرد. اما تا ماه اکتبر ، او دوباره علائم ناتوان کننده UC را تجربه کرد. آزمایش خون و کولونوسکوپی میزان بالایی از التهاب را نشان داد.

در طول بقیه سال های 2014 و 2015 ، مگ برای درمان علائم و عوارض شراره ، از جمله درد و کمبود آب ، چندین بار به بیمارستان مراجعه کرده است.

"کم آبی بدن چیزی است که واقعاً شما را آزار می دهد. این وحشتناک است."

متخصص GI وی سعی در کنترل بیماری با داروهای تجویز شده - نه تنها اینفلیکسیماب و تنقیه استروئیدی ، بلکه پردنیزون ، 6-مرکاپتوپورین (6-MP) ، آلوپورینول ، آنتی بیوتیک و سایر موارد نیز داشت. اما این داروها برای نگه داشتن او در بهبودی کافی نبودند.

بعد از شعله ور شدن مجدد و بستری شدن در بیمارستان در اوایل سال 2016 ، مگ تصمیم گرفت برای برداشتن روده بزرگ و راست روده خود تحت عمل جراحی قرار گیرد. تخمینی از افراد مبتلا به UC برای درمان این بیماری نیاز به جراحی دارند.

مگ اولین عمل جراحی را در ماه مه سال 2016 انجام داد. تیم جراحی وی روده بزرگ و راست روده وی را برداشته و از بخشی از روده کوچک او برای ایجاد "کیسه J" استفاده کردند. کیسه J در نهایت به عنوان جایگزینی برای راست روده او عمل می کند.

جراح او برای قطع وقت برای بهبودی ، انتهای قطع شده روده کوچک خود را به شکاف موقتی در شکم او متصل کرد - استوما از طریق آن می تواند مدفوع را به کیسه ایلئوستومی منتقل کند.

او دومین عمل خود را در آگوست 2016 انجام داد ، زمانی که تیم جراحی او روده کوچک او را به کیسه J متصل کرد. این اجازه می دهد تا او بدون کیسه ایلئوستومی ، مدفوع را کم و بیش به طور معمول دفع کند.

هزینه اولین عملیات 89495 دلار بود. این هزینه شامل پنج روز مراقبت در بیمارستان و آزمایشاتی که بعد از آن دریافت کرده بود ، که 30 هزار دلار دیگر هزینه کرد.

هزینه عمل دوم 11000 دلار به اضافه 24307 دلار برای سه روز مراقبت و آزمایش در بیمارستان بود.

مگ 24 روز دیگر را در بیمارستان گذراند تا تحت درمان پانکراتیت ، پوکیت و ایلئوس بعد از عمل قرار گیرد.هزینه این اقامت ها 150 هزار دلار برای او جمع شد.

در کل ، مگ در سال 2016 شش بار در بیمارستان بستری شد. او قبل از پایان بازدید خود ، محدودیت سالانه تعیین شده توسط ارائه دهنده بیمه خود را برای هزینه های خارج از جیب برای اقامت در بیمارستان تعیین کرد. او فقط باید 600 دلار برای عمل اول پرداخت کند.

شرکت بیمه او بقیه برگه ها را برداشت - صدها هزار دلار قبض بیمارستان که در غیر این صورت خانواده وی مجبور به پرداخت آن می شدند.

آزمایشات و درمان های در حال انجام

از زمان آخرین بستری شدن در بیمارستان در سال 2016 ، مگ برای مدیریت شرایط خود تحت دارو بوده است. وی همچنین یک رژیم غذایی متعادل را دنبال کرده ، مکمل های پروبیوتیک مصرف کرده و برای سالم نگه داشتن روده و مفاصل خود یوگا تمرین کرده است.

هیچ یک از این روشهای درمانی به اندازه اقامت در بیمارستان هزینه بردار نیستند ، اما وی همچنان مبلغ قابل توجهی حق بیمه ماهانه ، هزینه های همپردازی و هزینه های بیمه سکه را برای مراقبت پرداخت می کند.

به عنوان مثال ، او از سال 2014 حداقل سالی یک کولونوسکوپی انجام داده است. برای هر یک از این روش ها ، او 400 دلار هزینه جیب از او پرداخت کرده است. وی همچنین کیسه J خود را پس از جراحی مورد ارزیابی قرار داد که هزینه آن 1029 دلار از جیب او بود.

او هنوز برای درمان دردهای مفصلی تزریق داروی اینفلیکسیماب دریافت می کند. اگرچه او اکنون به جای هر شش هفته ، هر هشت هفته یک بار تزریق می کند. در ابتدا ، او هیچ هزینه ای از جیب این روش های درمانی پرداخت نکرد. اما از سال 2017 ، به دلیل تغییر در بیمه نامه بزرگتر ، ارائه دهنده بیمه او شروع به اعمال هزینه بیمه سکه کرد.

طبق مدل جدید تضمین سکه ، مگ برای هر تزریق داروی اینفلیکسیماب که دریافت می کند 950 دلار از جیب پرداخت می کند. کسر سالانه وی شامل این اتهامات نمی شود. حتی اگر به فرانشیز خود برسد ، برای دریافت این روش های درمانی باید هزاران دلار در سال بپردازد.

او یوگا را برای کنترل درد و تسکین استرس مفید می داند. پایین آوردن سطح استرس به او کمک می کند تا از شرارت جلوگیری کند. اما شرکت در کلاس های یوگا به طور منظم می تواند گران باشد ، به خصوص اگر شما برای بازدیدهای قطره ای هزینه می کنید نه یک هزینه ماهانه.

"اگر یک ماه نامحدود بخرید ارزان تر است ، اما یکی از نتایج بیماری من این است که احساس راحتی در خریدن نامحدود چیزی یا خرید چیزهای قبلی ندارم. چون هر بار که این کار را انجام داده ام ، در بیمارستان بستری شده ام یا خیلی بیمار شده ام که می توانم از آنچه خریداری کرده ام استفاده کنم. "

مگ با استفاده از یک برنامه تلفن 50 دلاری بیشتر یوگای خود را در خانه انجام می دهد.

امرار معاش

اگرچه وی توانست مدرک کارشناسی ارشد خود را به پایان برساند ، اما مگ به سختی می تواند در هنگام مدیریت علائم UC و درد مزمن مفصل شغلی پیدا کند و آن را حفظ کند.

مگ یادآوری می کند: "من دوباره به فکر دوست یابی می افتم ، و به شکار شغل ، همه چیز فکر می کردم و سپس سلامتی من بلافاصله رو به زوال می رود."

او از نظر مالی به پدر و مادرش وابسته شد ، که منبع مهمی برای حمایت از او بوده اند.

آنها به شما کمک کرده اند تا هزینه بسیاری از آزمایشات و درمان ها را پوشش دهند. آنها از طرف او وکالت کرده اند که او بیش از حد بیمار بود و نمی تواند با ارائه دهندگان خدمات بهداشتی ارتباط برقرار کند. و آنها از حمایت عاطفی برای کمک به او در کنار آمدن با تأثیراتی که بیماری مزمن بر زندگی او داشته ، حمایت کرده اند.

مگ گفت: "بسیار دشوار است که در واقع بتوانیم تصویر واقعی و کاملی از آنچه یک بیماری مانند این برای شما و خانواده شما ایجاد می کند ، ثبت کنید."

اما همه چیز شروع به جستجو می کند. از آنجا که مگ روده بزرگ و راست روده خود را برداشته است ، علائم GI بسیار کمتری را تجربه کرده است. او با درد مفصلی خود بهبود یافته است.

"کیفیت زندگی من 99 درصد بهتر است. این یک درصد وجود دارد که کسی به زندگی من نگاه می کند که واقعاً از سلامتی خوبی برخوردار است و هرگز هیچ مشکلی در هضم غذا نداشته است - آنها احتمالاً فکر می کنند من یک فرد بیمار هستم. اما از دید من خیلی بهتر است. "

مگ کار خود را به عنوان نویسنده و عکاس مستقل از خانه آغاز کرده است ، و این به او امکان می دهد که کجا و برای چه مدت کار کند. او همچنین یک وبلاگ غذا دارد ، مگ خوب است.

سرانجام ، او امیدوار است که بتواند از نظر اقتصادی به اندازه کافی استقلال یابد تا بتواند هزینه های زندگی با بیماری مزمن را به تنهایی مدیریت کند.

وی گفت: "من از اینكه والدینم مجبور باشند به من كمك كنند متنفرم ،" من یك زن 31 ساله هستم كه هنوز هم باید به كمك و حمایت مالی والدین خود اعتماد كنم. من واقعاً از این کار متنفرم ، و می خواهم سعی کنم راهی پیدا کنم که خودم بتوانم آن را به دوش بکشم. "