هزینه زندگی با کولیت اولسراتیو: داستان نیانا

محتوا

• به دنبال تشخیص
• آزمایشات و خطاهای درمان
• پرداخت هزینه های مراقبت
• آماده شدن برای آینده

پس از بیش از یک سال ، نیانا جفریس هنوز در حال پرداخت اولین صورتحساب بیمارستانی است که در تلاش برای دریافت علت علائم دردناک دستگاه گوارش که تجربه کرده است ، دریافت کرده است.

نیانا پس از مشاهده خون در مدفوع ، در اکتبر 2017 به بخش اورژانس محلی خود مراجعه کرد. او در آن زمان بیمه درمانی نداشت ، بنابراین بازدید از بیمارستان قطعاً گران تمام می شود.

وی به Healthline گفت: "ابتدا به اورژانس رفتم و آنها گفتند كه چیزی ندیده اند ، اما من مثل این بودم كه" نه ، من خون از دست می دهم و می دانم كه چیزی در جریان است. "

بیمارستان چند آزمایش روی نیانا انجام داد ، اما به تشخیص نرسید. وی بدون هیچ دارویی ، توصیه برای یافتن پزشک دستگاه گوارش (GI) و اسکناس نزدیک به 5000 دلار از بیمارستان مرخص شد.

ماه ها نگذشته بود که نیانا با کولیت اولسراتیو (UC) ، نوعی بیماری التهابی روده تشخیص داده شد که باعث ایجاد التهاب و ایجاد زخم در پوشش داخلی روده بزرگ (روده بزرگ) می شود.

به دنبال تشخیص

نیانا اولین بار در سن 20 سالگی علائم UC را نشان داد. او با مادر و پدربزرگ و مادربزرگش زندگی می کرد و به صورت پاره وقت به عنوان همکار فروش در کلینیک کار می کرد.

در نوامبر 2017 ، یک ماه پس از مراجعه به بخش اورژانس ، او از کار نیمه وقت به یک موقعیت تمام وقت در شغل خود انتقال یافت.

این انتقال وی را واجد شرایط یک طرح بیمه درمانی تحت حمایت کارفرمایان کرد.

وی یادآوری کرد: "در کار من ، نیمه وقت بودم و آنها مرا به صورت تمام وقت آماده می کردند ،" اما من به آنها نیاز داشتم تا روند کار را تسریع کنم تا بتوانم بیمه داشته باشم. "

هنگامی که وی بیمه شد ، نیانا به ملاقات پزشک اصلی خود (PCP) رفت. پزشک مشکوک به عدم تحمل گلوتن در نیانا بود و آزمایش خون را برای بررسی بیماری سلیاک سفارش داد. وقتی آن تست ها منفی برگشت ، وی نیانا را برای آزمایش بیشتر به دستگاه GI ارجاع داد.

دستگاه گوارش آندوسکوپی را برای بررسی پوشش داخلی دستگاه GI Nyannah انجام داد. این امر منجر به تشخیص UC شد.

آزمایشات و خطاهای درمان

افراد مبتلا به UC اغلب با از بین رفتن علائم ، دوره های بهبودی را تجربه می کنند.اما این دوره ها می توانند با بازگشت علائم ، شراره فعالیت بیماری را دنبال کنند. هدف از درمان دستیابی و حفظ بهبودی تا حد ممکن است.

پزشک نیانا برای کمک به تسکین علائم وی و القا بهبودی ، داروی خوراکی تجویز کرد که به آن لیالدا (مزالامین) و دوزهای مخروطی پردنیزون استروئید گفته می شود.

نیانا توضیح داد: "او میزان دوز پردنیزون را كاهش می دهد ، بسته به احساس علائم من و از دست دادن خون."

وی ادامه داد: "بنابراین ، اگر من زیاد ضرر می کردم ، او آن را در 50 میلی گرم نگه داشت ، و سپس هنگامی که کمی بهتر شدم ، آنرا کاهش می دادیم تا مانند 45 ، سپس 40 ، سپس 35" "اما گاهی اوقات که پایین می آمدم ، 20 یا 10 را دوست داشتم ، پس از آن دوباره خونریزی می کردم ، بنابراین او آن را پس می گرفت."

هنگامی که او دوزهای بالایی از پردنیزون مصرف می کرد ، عوارض جانبی قابل توجهی از جمله سفتی فک ، نفخ و ریزش مو ایجاد کرد. او لاغر شد و با خستگی دست و پنجه نرم کرد.

اما حداقل برای چند ماه به نظر می رسید که ترکیب لیالدا و پردنیزون علائم GI وی را تحت کنترل دارد.

هر چند آن دوره بهبودی مدت زیادی طول نکشید. در ماه مه 2018 ، نیانا برای آموزش های مربوط به کار به کارولینای شمالی سفر کرد. هنگامی که او به خانه بازگشت ، علائم او با انتقام جبران شد.

"نمی دانم این فقط به دلیل مسافرت من و استرس ناشی از آن بود یا چه چیزی ، اما بعد از بازگشت از آن ، شعله ور شدم. مثل اینکه هیچ دارویی که من مصرف می کردم مثر نبود. "

نیانا برای بهبودی مجبور شد دو هفته از کار خود را مرخص کند و روزهای مرخصی با حقوق خود را تمام کند.

دستگاه گوارش وی را از لیالدا جدا کرد و داروهای بیولوژیکی را که می تواند به کاهش التهاب روده بزرگ کمک کند ، آدالیموماب (Humira) تجویز کرد.

وی هیچ عارضه جانبی از هومیرا ایجاد نکرده است ، اما یادگیری نحوه تزریق خودکار دارو برای او مشکل است. راهنمایی از یک پرستار مراقبت در منزل کمک کرده است - اما فقط تا حدی.

وی گفت: "من باید هر هفته خود تزریق کنم ، و در ابتدا وقتی خانم بهداشت خانه آمد ، من مانند یک حرفه ای بودم." "من فقط به خودم تزریق می کردم. من مثل این بودم ، "اوه ، این خیلی بد نیست." اما من می دانم که وقتی او آنجا نیست ، هرچه زمان می گذرد ، ممکن است گاهی اوقات شما یک روز بد یا روز خشن داشته باشید که در آن فقط نوعی خسته باشید و مانند ، "اوه ، روح من ، من نوعی می ترسم که به خودم آمپول بزنم." "

وی ادامه داد: "از آنجایی که من این کار را 20 بار انجام داده ام ، می دانم چه احساسی خواهد داشت ،" اما شما هنوز کمی منجمد می شوید. این تنها چیزی است من می خواهم ، "خوب ، فقط باید آرام شوم ، آرام شوم و داروی خود را بخورم." از آنجا که شما باید فکر کنید ، در پایان ، این به من کمک خواهد کرد. "

پرداخت هزینه های مراقبت

هومیرا گران است. طبق مقاله ای در نیویورک تایمز ، متوسط ​​قیمت سالانه پس از تخفیف از حدود 19000 دلار برای هر بیمار در سال 2012 به بیش از 38،000 دلار برای هر بیمار در سال 2018 افزایش یافته است.

اما از نظر نیانا ، این دارو بخشی از برنامه بیمه درمانی وی است. او همچنین در برنامه تخفیف یک تولید کننده ثبت نام کرده است که این امر هزینه را بیشتر کاهش داده است. از زمان پرداخت کسر هزینه 2500 دلار بیمه خود ، وی مجبور به پرداخت هزینه ای از جیب دارو نبوده است.

حتی در این صورت ، او برای مدیریت UC خود هنوز با هزینه های زیادی از جیب مواجه است ، از جمله:

• ماهیانه 400 دلار حق بیمه
• 25 دلار در ماه برای مکمل های پروبیوتیک
• 12 دلار در ماه برای مکمل های ویتامین D
• 50 دلار برای تزریق آهن در صورت نیاز

وی برای بازدید از دستگاه گوارش 50 دلار ، هر ویزیت مراجعه به متخصص خون و 80 دلار و برای هر آزمایش خون 12 دلار پرداخت می کند.

او همچنین برای بازدید 10 دلار برای دیدن یک مشاور بهداشت روان پرداخت می کند ، که به او کمک می کند تا با اثراتی که UC بر زندگی و احساس خود ایجاد کرده است کنار بیاید.

نیانا نیز مجبور به تغییر در رژیم غذایی خود شده است. برای تحت کنترل نگه داشتن علائم خود ، او مجبور است بیش از گذشته محصولات تازه و غذای فرآوری شده کمتری بخورد. این مبلغ قبض مواد غذایی وی و همچنین مدت زمانی را که برای تهیه وعده های غذایی صرف می کند ، افزایش می دهد.

بین هزینه های مدیریت وضعیت خود و تأمین هزینه های زندگی روزمره ، نیانا باید هزینه هر هفته را با دقت پرداخت کند.

وی گفت: "من نوعی استرس می گیرم که روز پرداخت است زیرا من می خواهم بگویم" من کارهای زیادی دارم که باید انجام دهم "

وی ادامه داد: بنابراین ، وقتی حقوق می گیرم ، واقعاً سعی می کنم آن را تحلیل کنم. "خوب ، خوب ، من فقط امروز می توانم 10 دلار برای خون شناسی و 10 دلار برای مقدمات اولیه خودم انجام دهم. اما من همیشه به پزشكانی كه باید مرتباً به آنها مراجعه كنم و قبض های قدیمی ام را پرداخت می كنم و می توانم تا بررسی بعدی موكول كنم یا برنامه ای را برای آنها تهیه كنم. "

او به سختی یاد گرفته است که اولویت بندی صورتحساب از پزشکان که برای مراقبت منظم به آنها بستگی دارد ، مهم است. وقتی او دیر پرداخت یکی از قبض های خود را انجام داد ، دستگاه گوارش او را به عنوان یک بیمار رها کرد. او مجبور شد یکی دیگر را پیدا کند تا تحت درمان خود قرار گیرد.

نوامبر امسال ، بیمارستان شروع به تهیه دستمزد وی برای پرداخت بدهی از اولین ملاقات اورژانسی وی در اکتبر 2017 کرد.

"آنها با من تماس گرفتند و گفتند:" شما باید این را بپردازید ، شما باید آن را بپردازید ، "تهاجمی تر. و من مثل این بودم ، ... می دانم ، اما همه این قبض های دیگر را دارم. نمی توانم امروز نه. "این به نوبه خود باعث می شود من استرس داشته باشم ، و بنابراین فقط یک اثر دومینو است."

مانند بسیاری از افراد مبتلا به UC ، نیانا دریافت که استرس می تواند شعله ور شود و علائم وی را بدتر کند.

آماده شدن برای آینده

نماینده و مدیر منابع انسانی نیانا (HR) در درک نیازهای بهداشتی وی بوده است.

وی گفت: "مدیر پیشخدم من برای کلینیک ، او بسیار حمایت می کند." "او Gatorade را برای من به ارمغان می آورد ، زیرا من الکترولیت از دست می دهم ، و همیشه مطمئن شوید که غذا می خورم. او مانند ، ‘نیانا ، شما نیاز به استراحت دارید. شما باید چیزی بخورید. "

وی ادامه داد: "و سپس ، همانطور که گفتم ، منابع انسانی من ، او واقعاً شیرین است." "او همیشه مطمئن می شود که آیا من به وقت مرخصی احتیاج دارم ، او بر اساس آن برنامه من را تعیین می کند. و اگر قرار ملاقات با پزشک داشته باشم ، همیشه قبل از اینکه او برنامه ریزی کند پیش او می روم ، بنابراین او می تواند هر آنچه را که لازم دارد هماهنگ و تنظیم کند تا بتوانم به آن قرار ملاقات بروم. "

اما وقتی نیانا برای کار بیش از حد بیمار است ، مجبور به مرخصی بدون حقوق است.

این باعث می شود که در حقوق و دستمزد وی فرورفتگی ایجاد شود و تا حدی بر درآمد او تأثیر بگذارد که از پس هزینه های او برنمی آید. برای کمک به تأمین هزینه های زندگی ، او شروع به جستجوی کار جدید با دستمزد بالاتر کرده است. حفظ پوشش بیمه درمانی از اولویت های اصلی شغل شغلی وی است.

قبل از اینکه برای موقعیت خود درخواست کند ، وب سایت شرکت را بررسی می کند تا از مزایای کارکنان آن مطلع شود. وی همچنین از آنجا که تغییر در استخدام وی یا بیمه درمانی می تواند به طور بالقوه بر صلاحیت وی برای برنامه تخفیف تولید کننده تأثیر بگذارد با او تماس گرفته است.

وی توضیح داد: "من باید با سفیر هومیرا خود صحبت كنم ، زیرا او مانند" شما هنوز می خواهید مطمئن شوید كه می توانید داروی خود را تهیه كرده و آن را بپوشانید. "

او با یک شغل جدید امیدوار است بتواند پول کافی کسب کند تا علاوه بر پرداخت هزینه های پزشکی خود ، بتواند در یک دوربین و ابزارها و آموزش هایی که برای ایجاد حرفه حرفه ای آرایش نیاز دارد سرمایه گذاری کند.

"من همه این قبض ها را دارم ، و سپس هنوز مجبورم برای رفتن و بازگشت به محل کارم بنزین بگذارم ، من هنوز هم مجبورم مواد غذایی خریداری کنم ، بنابراین دیگر واقعاً چیزی برای خودم نمی خرم. به همین دلیل است که من سعی می کنم به دنبال کار جدیدی بروم ، فقط برای اینکه بتوانم کمی پول اضافی داشته باشم تا فقط موارد مورد نیاز خود را بدست آورم. "

او همچنین می خواهد پس اندازهایی را کنار بگذارد تا بتواند هزینه های مراقبت های بهداشتی را که ممکن است در آینده به آنها احتیاج داشته باشد تأمین کند. هنگامی که شما یک بیماری مزمن دارید ، برنامه ریزی برای صورتحساب های پزشکی غافلگیر کننده مهم است.

وی توضیح داد: "شما باید این قبض ها را در نظر بگیرید - و آنها ظاهر می شوند."

"من می گویم سعی کنید و شما را برای این کار آماده کند ، مثل اینکه ، همیشه سعی کنید چیزی را کنار بگذارید ، زیرا شما هرگز نمی دانید."