راهنمای بحث در مورد پزشک: در مورد PPMS چه باید پرسید

محتوا

• 1. چگونه PPMS گرفتم؟
• 2. تفاوت PPMS با انواع دیگر MS چیست؟
• 3. چگونه وضعیت من را تشخیص می دهید؟
• 4- ضایعات در PPMS دقیقاً چیست؟
• 5- تشخیص PPMS چه مدت طول می کشد؟
• 6. چند وقت یکبار به چکاپ نیاز دارم؟
• 7. آیا علائم من بدتر خواهد شد؟
• 8- چه داروهایی را تجویز می کنید؟
• 9. آیا روش های درمانی دیگری وجود دارد که بتوانم امتحان کنم؟
• 10. برای مدیریت شرایطم چه کاری می توانم انجام دهم؟
• 11. آیا درمانی برای PPMS وجود دارد؟

تشخیص مولتیپل اسکلروزیس پیشرونده اولیه (PPMS) در ابتدا می تواند طاقت فرسا باشد. این بیماری به خودی خود پیچیده است و عوامل ناشناخته بسیاری وجود دارد که به دلیل نحوه بروز بیماری ام اس (MS) در افراد متفاوت است.

با این اوصاف ، شما می توانید هم اکنون اقداماتی انجام دهید که به شما در مدیریت PPMS کمک کند و از بروز عوارضی که می تواند مانع کیفیت زندگی شما شود جلوگیری کند.

اولین قدم شما این است که با دکتر خود یک گفتگوی صادقانه داشته باشید. به عنوان راهنمای بحث در مورد PPMS این لیست 11 س questionsالی را با خود بیاورید.

1. چگونه PPMS گرفتم؟

علت دقیق PPMS و سایر اشکال MS مشخص نیست. محققان معتقدند عوامل محیطی و ژنتیک ممکن است در پیشرفت بیماری MS نقش داشته باشد.

همچنین ، طبق انستیتوی ملی اختلالات عصبی و سکته مغزی (NINDS) ، حدود 15 درصد از افراد مبتلا به ام اس حداقل یک عضو خانواده با این بیماری دارند. افرادی که سیگار می کشند نیز بیشتر به ام اس مبتلا می شوند.

پزشک شما ممکن است نتواند به شما بگوید که دقیقاً چگونه PPMS ایجاد کرده اید. با این حال ، آنها ممکن است در مورد سوابق بهداشتی شخصی و خانوادگی شما سال کنند تا یک تصویر کلی بهتر بدست آورند.

2. تفاوت PPMS با انواع دیگر MS چیست؟

PPMS از چند جهت متفاوت است. شرایط:

• زودتر از سایر اشکال MS باعث ناتوانی می شود
• به طور کلی باعث التهاب کمتری می شود
• ضایعات کمتری در مغز ایجاد می کند
• باعث ضایعات بیشتر نخاع می شود
• بعداً در زندگی بزرگسالان را تحت تأثیر قرار می دهد
• به طور کلی تشخیص آن دشوارتر است

3. چگونه وضعیت من را تشخیص می دهید؟

اگر حداقل یک ضایعه مغزی ، حداقل دو ضایعه نخاعی یا شاخص ایمونوگلوبولین G (IgG) در مایع نخاعی داشته باشید ، ممکن است PPMS تشخیص داده شود.

همچنین ، برخلاف سایر اشکال MS ، اگر شما علائمی داشته باشید که حداقل به مدت یک سال بدون بهبودی به طور مداوم بدتر می شود ، ممکن است PPMS مشهود باشد.

در فرم عود کننده و بهبودی ام اس ، در هنگام تشدید (شعله ور شدن) ، درجه ناتوانی (علائم) بدتر می شود ، و سپس یا در طول بهبودی از بین می روند یا تا حدی برطرف می شوند. PPMS ممکن است دوره هایی داشته باشد که علائم بدتر نشوند ، اما این علائم به سطوح اولیه کاهش نمی یابد.

4- ضایعات در PPMS دقیقاً چیست؟

ضایعات یا پلاک ها در همه اشکال MS وجود دارد. این موارد در درجه اول بر روی مغز شما اتفاق می افتد ، اگرچه بیشتر در ستون فقرات در PPMS ایجاد می شود.

ضایعات به عنوان یک واکنش التهابی هنگامی ایجاد می شوند که سیستم ایمنی بدن شما میلین خود را از بین ببرد. میلین غلاف محافظی است که رشته های عصبی را احاطه می کند. این ضایعات به مرور زمان ایجاد می شوند و از طریق اسکن MRI تشخیص داده می شوند.

5- تشخیص PPMS چه مدت طول می کشد؟

با توجه به انجمن ملی مولتیپل اسکلروزیس ، گاهی اوقات تشخیص PPMS ممکن است دو یا سه سال بیشتر از تشخیص بیماری ام اس عود کننده (RRMS) طول بکشد. این به دلیل پیچیدگی شرایط است.

اگر به تازگی تشخیص PPMS دریافت کرده اید ، احتمالاً ناشی از ماه ها یا حتی سال ها آزمایش و پیگیری است.

اگر هنوز یک نوع بیماری MS را تشخیص نداده اید ، بدانید که تشخیص آن ممکن است مدت زمان زیادی طول بکشد. این به این دلیل است که پزشک شما باید چندین MRI را بررسی کند تا الگوهای مغز و ستون فقرات شما را شناسایی کند.

6. چند وقت یکبار به چکاپ نیاز دارم؟

انجمن ملی مولتیپل اسکلروزیس توصیه می کند سالانه MRI و همچنین یک معاینه عصبی حداقل یک بار در سال انجام شود.

این به شما کمک می کند تا تعیین کنید که آیا وضعیت شما عود می کند یا پیشرفت می کند. علاوه بر این ، MRI می تواند به پزشک کمک کند تا روند PPMS شما را ترسیم کند تا بتواند درمان های مناسب را به شما پیشنهاد دهد. دانستن پیشرفت بیماری ممکن است به جلوگیری از شروع ناتوانی کمک کند.

پزشک شما توصیه های خاص پیگیری را ارائه می دهد. در صورت شروع علائم بدتر شدن ، ممکن است لازم باشد که بیشتر اوقات به آنها مراجعه کنید.

7. آیا علائم من بدتر خواهد شد؟

شروع و پیشرفت علائم در PPMS با سرعت بیشتری نسبت به سایر اشکال MS اتفاق می افتد. بنابراین ، علائم شما ممکن است مانند اشکال عودکننده بیماری نوسان نداشته باشد اما به طور مداوم بدتر شود.

با پیشرفت PPMS ، خطر ناتوانی وجود دارد. به دلیل ضایعات بیشتر در ستون فقرات ، PPMS می تواند مشکلات راه رفتن بیشتری ایجاد کند. همچنین ممکن است دچار بدتر شدن افسردگی ، خستگی و مهارت های تصمیم گیری شوید.

8- چه داروهایی را تجویز می کنید؟

در سال 2017 ، سازمان غذا و دارو (FDA) ocrelizumab (Ocrevus) ، اولین داروی موجود برای استفاده در درمان PPMS را تأیید کرد. این درمان اصلاح کننده بیماری برای درمان RRMS نیز تأیید شده است.

تحقیقات برای یافتن داروهایی که اثرات عصبی PPMS را کاهش می دهند ادامه دارد.

9. آیا روش های درمانی دیگری وجود دارد که بتوانم امتحان کنم؟

درمانهای جایگزین و مکمل که برای بیماری ام اس استفاده شده اند عبارتند از:

• یوگا
• طب سوزنی
• مکمل های گیاهی
• بازخورد زیستی
• رایحه درمانی
• تایچی

ایمنی با درمان های جایگزین نگران کننده است. اگر هر دارویی مصرف می کنید ، مکمل های گیاهی ممکن است باعث تداخل شوند. شما فقط باید یوگا و تای چی را با یک مربی معتبر و آشنا به ام اس امتحان کنید - به این ترتیب ، آنها می توانند به شما کمک کنند با خیال راحت هر حالت را در صورت لزوم اصلاح کنید.

قبل از آزمایش روش های درمانی جایگزین PPMS با پزشک خود صحبت کنید.

10. برای مدیریت شرایطم چه کاری می توانم انجام دهم؟

مدیریت PPMS تا حد زیادی به موارد زیر بستگی دارد:

• توانبخشی
• کمک تحرک
• یک رژیم غذایی سالم
• ورزش منظم
• حمایت عاطفی

علاوه بر ارائه توصیه هایی در این زمینه ها ، پزشک ممکن است شما را به انواع دیگر متخصصان نیز ارجاع دهد. اینها شامل درمانگران فیزیکی یا کار ، متخصصان رژیم درمانی و درمانگران گروه پشتیبانی هستند.

11. آیا درمانی برای PPMS وجود دارد؟

در حال حاضر ، هیچ نوع درمانی برای بیماری MS وجود ندارد - این شامل PPMS است. پس هدف این است که شرایط خود را مدیریت کنید تا از بدتر شدن علائم و ناتوانی جلوگیری کند.

پزشک شما در تعیین بهترین دوره برای مدیریت PPMS به شما کمک می کند. اگر احساس می کنید به نکات مدیریتی بیشتری نیاز دارید ، از قرار ملاقات های بعدی خود نترسید.