در صورت وجود آمیلوئیدوز ATTR ، چگونه می توانیم پشتیبانی پیدا کنیم

محتوا

• متخصصان بهداشت
• مشاوره ژنتیکی
• آسان برای درک اطلاعات
• پشتیبانی مالی
• حمایت عاطفی و اجتماعی
• غذای آماده

آمیلوئیدوز ATTR می تواند به طرق مختلف زندگی شما را تحت تأثیر قرار دهد.

دریافت معالجه از متخصصان واجد شرایط بهداشتی ممکن است به بهبود چشم انداز بلند مدت شما و همچنین کیفیت زندگی شما کمک کند. ارتباط با سایر منابع پشتیبانی نیز ممکن است به شما در مدیریت چالشهای جسمی ، عاطفی و اجتماعی کمک کند که می تواند در کنار این شرایط باشد.

در ادامه بخوانید تا درمورد برخی از منابعی که در دسترس شما است ، بیاموزید.

متخصصان بهداشت

آمیلوئیدوز ATTR ممکن است قسمتهای زیادی از بدن شما ، از جمله اعصاب ، قلب و سایر اعضای بدن شما را تحت تأثیر قرار دهد. برای مدیریت علائم و عوارض احتمالی آن ، دریافت مراقبت جامع از اهمیت برخوردار است.

بسته به نیاز درمانی شما ، تیم مراقبت های بهداشتی شما ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• متخصص قلب و عروق ، متخصص در سلامت قلب است
• متخصص خون ، متخصص در مشکلات خون است
• یک متخصص مغز و اعصاب ، متخصص در اعصاب است
• متخصصان دیگر

برای یافتن متخصصان در منطقه خود ، توصیه های لازم و ارجاع را از پزشک مراقبت های اولیه خود بخواهید. همچنین ممکن است به:

• لیست مراکز درمانی بنیاد آمیلوئید را جستجو کنید.
• از Pathfinder Amyloidosis Pathfinder کنسرسیوم تحقیق Amyloid استفاده کنید.
• پایگاه داده DoctorFinder انجمن پزشکی آمریکا را جستجو کنید.
• با یک دانشگاه یا بیمارستان بزرگ در نزدیکی خود تماس بگیرید تا بدانید که آیا متخصص و تخصص خاصی دارند و در معالجه این عارضه تجربه دارند.

مشاوره ژنتیکی

اگر آمیلوئیدوز ATTR خانوادگی دارید ، پزشک ممکن است شما را به صحبت با یک مشاور ژنتیک تشویق کند. آنها می توانند به شما در یادگیری اطلاعات بیشتر در مورد شرایط ، از جمله خطر انتقال آن از والدین به فرزندان کمک کنند.

برای یافتن یک کلینیک یا مشاور ژنتیک در نزدیکی خود ، به جستجوی دایرکتوری های آنلاین که توسط انجمن ملی مشاوران ژنتیک یا کالج ژنتیک پزشکی آمریکا و ژنتیک نگهداری می شود ، بپردازید.

آسان برای درک اطلاعات

کسب اطلاعات بیشتر در مورد آمیلوئیدوز ATTR ممکن است به شما در درک بهتر بیماری و همچنین گزینه های درمانی کمک کند.

اگر در مورد وضعیت یا برنامه درمانی خود سؤال دارید ، به پزشک یا سایر ارائه دهندگان خدمات بهداشتی اطلاع دهید. آنها می توانند به شما در یادگیری اطلاعات بیشتر در مورد شرایط کمک کنند و از شما در انتخاب آگاهانه حمایت کنند.

همچنین می توانید با مراجعه به وب سایت های کنسرسیوم تحقیقات آمیلوئیدوز و بنیاد آمیلوئیدوز اطلاعات موثق را بصورت آنلاین پیدا کنید.

پشتیبانی مالی

آمیلوئیدوز ATTR ممکن است برای مدیریت گران باشد ، به خصوص اگر عوارض جدی از بیماری ایجاد کنید.

اگر بیمه درمانی دارید ، با ارائه دهنده بیمه خود تماس بگیرید تا بدانید ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی ، آزمایش های تشخیصی و معالجه تحت برنامه شما قرار دارند. در بعضی موارد ، ممکن است با جابجایی به یک ارائه دهنده بیمه یا برنامه متفاوت ، بتوانید پس انداز کنید.

اگر مشکل مدیریت مراقبت های بهداشتی را مشکل دارید ، ممکن است به شما کمک کند:

• اگر سؤال یا نگرانی درباره هزینه های برنامه درمانی پیشنهادی خود دارید ، به پزشک معالج خود اطلاع دهید. آنها ممکن است بتوانند برنامه درمانی شما را تنظیم کنند یا شما را به منابع پشتیبانی مالی ارجاع دهند.
• با داروساز خود صحبت کنید یا با تولید کنندگان داروهایی که به شما تجویز شده است تماس بگیرید تا بدانید که آیا واجد شرایط تخفیف بیمار ، یارانه یا برنامه تخفیف هستید.
• قرار ملاقات با یک مددکار اجتماعی یا مشاور مالی که تجربه کار با افرادی که شرایط بهداشتی مزمن دارند تجربه کنید. آنها ممکن است بتوانند شما را با برنامه های پشتیبانی مالی متصل کنند یا نکاتی را برای کمک به شما در مدیریت چالش های مالی ارائه دهند.

حمایت عاطفی و اجتماعی

اگر خود را احساس غم ، عصبانیت یا نگرانی در مورد تشخیص خود می کنید ، تنها نیستید. زندگی با وضعیت بهداشتی مزمن می تواند استرس زا و گاهی منزوی باشد.

ممکن است ارتباط با سایر افرادی که با آمیلوئیدوز ATTR زندگی می کنند ، مفید باشد. به عنوان مثال ، در نظر بگیرید:

• پیوستن به یکی از گروههای پشتیبانی درج شده در گروههای پشتیبانی آمیلوئیدوز یا وب سایت بنیاد آمیلوئیدوز
• کاوش در فروم بیمار آنلاین که توسط بیماران هوشمند اداره می شود
• ارتباط با دیگران از طریق رسانه های اجتماعی

اگر مشکل مدیریت عوارض عاطفی یا اجتماعی این بیماری را دشوار می کنید ، ممکن است پزشک شما را به یک متخصص بهداشت روان ارجاع دهد. ممکن است از مشاوره یا سایر روش های درمانی بهره مند شوید.

غذای آماده

جستجوی پشتیبانی از متخصصان واجد شرایط بهداشتی ، سازمانهای بیمار و سایر منابع ممکن است در مدیریت چالش های زندگی با آمیلوئیدوز ATTR به شما کمک کند.

برای یافتن منابع بیشتر در جامعه ، با پزشک یا سایر اعضای تیم مراقبت های بهداشتی خود صحبت کنید. آنها ممکن است بتوانند شما را به خدمات پشتیبانی محلی و همچنین منابع آنلاین پشتیبانی ارجاع دهند.