رشد با پسوریازیس چگونه بود
محتوا
یک روز صبح در آوریل 1998 ، من در حالی که نشانه های اولین شراره پسوریازیس خود بودم ، از خواب بیدار شدم. من فقط 15 سال داشتم و دانشجوی دبیرستان دوم بودم. حتی اگر مادربزرگ من پسوریازیس داشت ، لکه ها به طور ناگهانی ظاهر شد به طوری که فکر کردم این یک واکنش آلرژیک است.
هیچ حرکتی حماسی مانند موقعیت استرس زا ، بیماری یا واقعه ای که زندگی را تغییر دهد وجود نداشت. من تازه از خواب بیدار شدم و پوشیده از لکه های قرمز و پوسته پوسته ای بود که کاملاً بدنم را فراگرفته و باعث ناراحتی شدید ، ترس و درد شده بود.
مراجعه به متخصص پوست تشخیص پسوریازیس را تأیید کرد و من را در سفر با داروهای جدید و شناختن بیماری ام شروع کرد. مدت زیادی طول کشید تا فهمیدم که این یک بیماری است که برای همیشه با آن زندگی خواهم کرد. هیچ درمانی وجود نداشت - هیچ قرص یا لوسیون جادویی که باعث از بین رفتن لکه ها شود.
سالها تلاش برای هر موضوعی زیر آفتاب طول کشید. من کرم ها ، لوسیون ها ، ژل ها ، کف ها و شامپوها را امتحان کردم ، حتی خودم را در بسته های پلاستیکی پیچیدم تا داروها را روشن نگه دارم. سپس هفته ای سه بار تحت درمان با نور قرار می گرفت ، و همه اینها قبل از این بود که به Driver’s Ed برسانم.
پیمایش در هویت نوجوان
وقتی به دوستانم در مدرسه گفتم ، آنها از تشخیص من بسیار حمایت می كنند و سوالات زیادی را برای اطمینان از احساس راحتی انجام می دهند. در بیشتر موارد ، همکلاسی های من در این مورد بسیار مهربان بودند. فکر می کنم سخت ترین قسمت در مورد آن واکنش والدین و بزرگسالان دیگر بود.
من در تیم لاکراس بازی کردم و نگرانی هایی از طرف برخی از تیم های حریف وجود داشت که با چیز مسری بازی می کنم. مربی من ابتکار عمل را داشت و با مربی حریف در این باره صحبت کرد و معمولاً با لبخند به سرعت حل و فصل می شد. هنوز هم نگاه ها و زمزمه ها را می دیدم و می خواستم پشت چوبم جمع بشوم.
پوست من همیشه نسبت به بدنم خیلی کوچک احساس می شد. مهم نیست که چه می پوشیدم ، چگونه نشسته بودم یا دروغ می گفتم ، احساس خوبی در بدن خودم نداشتم. نوجوان بودن بدون اینکه در لکه های قرمز پوشانده شود ، به اندازه کافی ناجور است. من با اعتماد به نفس از طریق دبیرستان و ورود به دانشگاه تلاش کردم.
من در پنهان کردن نقاط خود در زیر لباس و آرایش بسیار خوب بودم ، اما در لانگ آیلند زندگی می کردم. تابستان ها گرم و مرطوب بودند و ساحل فقط 20 دقیقه با ماشین فاصله داشت.
کنار آمدن با درک عمومی
به وضوح می توانم زمانی را به یاد بیاورم که اولین برخورد عمومی خود را با یک غریبه در مورد پوست خود داشتم. تابستان قبل از سال متوسطه ، با چند دوست به ساحل رفتیم. من هنوز با اولین شراره خود دست و پنجه نرم می کردم و پوستم کاملاً قرمز و لکه دار بود ، اما مشتاقانه منتظر آفتاب گرفتن روی لکه هایم و رسیدن به دوستانم بودم.
تقریباً به محض این که پوشش ساحلی خود را بیرون آوردم ، یک زن فوق العاده بی ادب با راهپیمایی بالا و برای پرسیدن اینکه آیا آبله مرغان یا "چیز دیگری مسری" است ، روز من را خراب کرد.
من یخ زدم ، و قبل از اینکه بخواهم چیزی برای توضیح دادن بگویم ، او همچنان به من سخنرانی فوق العاده بلند در مورد چقدر غیرمسئول بودن من ، و اینکه چگونه همه اطرافیانم را در معرض خطر ابتلا به بیماری من قرار می دهد - به خصوص فرزندان کوچکش - ارائه داد. من بدبخت شدم. جلوی اشک را می گرفتم ، به سختی می توانستم کلماتی را به زبان بیاورم به غیر از زمزمه ضعیف که "من فقط پسوریازیس دارم".
من بعضی اوقات آن لحظه را تکرار می کنم و به همه چیزهایی که باید به او می گفتم فکر می کنم ، اما آن موقع مثل الان با بیماری ام راحت نبودم. من هنوز تازه یاد می گرفتم که چگونه با آن زندگی کنم.
پذیرش پوستی که در آن هستم
هرچه زمان می گذشت و زندگی پیشرفت می کرد ، بیشتر در مورد اینکه چه کسی هستم و می خواهم چه کسی شوم ، اطلاعات بیشتری کسب کردم. من فهمیدم که پسوریازیس من بخشی از من است و یادگیری زندگی با آن باعث کنترل من می شود.
من یاد گرفته ام که نادیده گرفتن خیره کننده ها و اظهارنظرهای بی احساس از غریبه ها ، آشنایان یا همکاران را نادیده بگیرم. من آموخته ام که اکثر مردم در مورد اینکه پسوریازیس چیست ، بی سواد هستند و غریبه هایی که اظهارنظرهای بی ادبانه می کنند ارزش وقت و انرژی من را ندارند. من یاد گرفتم که چگونه سبک زندگی ام را برای زندگی با شراره وفق دهم و چگونه در اطراف آن لباس بپوشم تا احساس اعتماد به نفس کنم.
من خوش شانس بوده ام که سال ها است که می توانم با پوستی شفاف زندگی کنم و در حال حاضر با بیولوژیک علائم خود را کنترل می کنم. حتی با داشتن پوستی شفاف ، پسوریازیس هنوز هم هر روز ذهن مرا درگیر می کند زیرا می تواند به سرعت تغییر کند. من یاد گرفته ام که از روزهای خوب قدردانی کنم و یک وبلاگ ایجاد کردم تا تجربه خود را با سایر زنان جوان که یاد می گیرند با تشخیص خود پسوریازیس زندگی کنند ، به اشتراک بگذارم.
غذای آماده
بنابراین بسیاری از رویدادهای مهم زندگی و موفقیت من همراه با پسوریازیس در طول سفر - فارغ التحصیلی ، جشن های عروسی ، ایجاد شغل ، عاشق شدن ، ازدواج و داشتن دو دختر زیبا. برای ایجاد اعتماد به نفس در بیماری پسوریازیس مدتی طول کشید ، اما من با آن بزرگ شدم و معتقدم داشتن بخشی از این تشخیص باعث شده است که امروز هستم.
جونی کازانتزیس خالق و وبلاگ نویس سایت justagirlwithspots.com است ، یک وبلاگ برنده جایزه پسوریازیس که به ایجاد آگاهی ، آموزش در مورد این بیماری و به اشتراک گذاشتن داستان های شخصی از سفر 19 ساله + خود با پسوریازیس اختصاص یافته است. ماموریت او ایجاد احساس جامعه و به اشتراک گذاشتن اطلاعاتی است که می تواند به خوانندگانش کمک کند تا از پس چالش های روزمره زندگی با پسوریازیس برآیند. وی معتقد است که با داشتن هرچه بیشتر اطلاعات ، افراد مبتلا به پسوریازیس می توانند به آنها امکان داده شود که بهترین زندگی خود را داشته و درمان های درستی را برای زندگی خود انجام دهند.
توصیه به شما
سندرم مرگ ناگهانی نوزاد
