چگونه با آرتریت روماتوئید بهتر زندگی می کنم
محتوا
- مثبت فکر کنید
- کارهایی را که دوست دارید انجام ندهید ، متوقف نشوید
- زندگی کن
- انتظارات واقع بینانه داشته باشید و به خود افتخار کنید
- خودتان را کتک نزنید و به خودتان اجازه دهید در هنگام نیاز استراحت کنید
- درگیر باشید
- در حال حاضر زندگی کن
- افرادی را پیدا کنید که می فهمند
- سالم بخورید و برنامه درمانی را دنبال کنید
- خط آخر
تشخیص من پیچیده است از روز اول ، پزشکان به من گفتند که من یک مورد غیر عادی هستم. من آرتریت روماتوئید شدیدی دارم ، و من به جز پردنیزولون هنوز پاسخ قابل توجهی به هیچ یک از داروهایی که امتحان کرده ام نداشته ام. من فقط یک دارو برای امتحان مانده ام و بعد از آن گزینه های درمانی نیستم.
این بیماری تقریباً در تمام مفصل های بدن من اثر دارد و به اندام های من نیز حمله کرده است. حداقل برخی از مفاصل من هر روز شعله ور می شود. همیشه درد وجود دارد ، هر روز.
این ممکن است دلهره آور به نظر برسد ، و برخی روزها چنین است. اما هنوز هم چیزهای زیادی در زندگی من وجود دارد ، و کارهای بسیاری وجود دارد که می توانم انجام دهم تا بهترین زندگی را که به من داده شده بهترین استفاده را کسب کنم. زندگی خوب ، علی رغم چالش هایی که جمهوری اسلامی به ارمغان می آورد.
مثبت فکر کنید
به نظر می رسد کاملاً کوچک و در حالی که یک نگرش مثبت هیچ درمانی را ندارد ، به شما کمک می کند تا با هرچه زندگی به شما می بخشد بهتر مقابله کنید. من برای یافتن مثبت در هر موقعیتی سخت تلاش می کنم ، و به مرور زمان این یک عادت می شود.
کارهایی را که دوست دارید انجام ندهید ، متوقف نشوید
قبل از اینکه مریض شوم ، من یک مربی بدن سازی و بدنم تناسب اندام بودم. هر روز 5 کیلومتر دویدن و انجام کلاس های تمرین گروهی در ورزشگاه ایده من برای تفریح بود. RA همه این موارد را از بین برد ، بنابراین مجبور شدم جایگزین ها را پیدا کنم. من دیگر نمی توانم دویدن ، بنابراین اکنون کلاس های اسپین 30 دقیقه ای را در روزهای خوب و کلاس های کششی مبتنی بر یوگا می گذرانم. به جای اینکه هر روز به ورزشگاه بروم ، سعی می کنم هفته ای سه بار به آنجا بروم. این کمتر است ، اما من هنوز کارهایی را که دوست دارم انجام می دهم. فقط باید یاد می گرفتم که آنها را متفاوت انجام دهم.
زندگی کن
وقتی RA اولین ضربه شد ، به سختی برخورد کرد. من در حال عذاب بودم که به سختی از اتاق خواب خزیدم. در ابتدا انگیزه من این بود که دراز بکشم و منتظر بمانم تا درد از بین برود. و بعد فهمیدم که هرگز از بین نمی رود. بنابراین اگر من به هیچ وجه زندگی خاصی نداشتم ، می خواستم به نوعی صلح را با درد برقرار کنم. قبول کن. با آن زندگی کنید
بنابراین ، من از مبارزه با درد دست کشیدم و تلاش کردم تا با آن کار کنم. من جلوی اجتناب از فعالیت ها و خاموش کردن دعوت ها را گرفتم زیرا آنها ممکن است باعث شوند فردا بیشتر صدمه ببینم. فهمیدم که به هر حال صدمه می زند ، بنابراین ممکن است سعی کنم خارج شوم و کاری را انجام دهم که از آن لذت ببرم.
انتظارات واقع بینانه داشته باشید و به خود افتخار کنید
من قبلاً متاهل بودم ، دو کودک نو پا داشتم و در یک حرفه حرفه ای و استرس زا کار می کردم. من زندگی خود را دوست داشتم و با گرفتن 25 ساعت از هر روز رونق گرفتم. اکنون زندگی من بسیار متفاوت است. شوهر مدتهاست که همراه با حرفه است ، و این کودکان نوپا نوجوان هستند. اما بزرگترین تفاوت این است که اکنون خودم اهداف واقع گرایانه ای قرار داده ام. من سعی نمی کنم شخصیتی باشم که یک بار هستم ، و خودم را مورد ضرب و شتم قرار نمی دهم تا دیگر نتوانم کارهایی را که می توانم انجام دهم انجام دهم.
بیماری مزمن می تواند عزت نفس شما را خدشه دار کند و شما را در اصل هویت شما قرار دهد. من یک دستاورد بزرگ بودم و نمی خواستم تغییر کنم. در ابتدا ، من سعی کردم همه چیز را به حرکت خود ادامه دهم ، به کارهایی که قبلاً انجام می دادم ادامه دهم. درنهایت ، این امر باعث شد که من بیمار شوم و یک شکست کامل داشته باشم.
زمان طول کشید ، اما اکنون می پذیرم که دیگر هرگز در آن سطح عملکردی نخواهم داشت. قوانین قدیمی دیگر اعمال نمی شود ، و من اهداف واقعی تری را تعیین کرده ام. چیزهایی که قابل دستیابی هستند ، حتی اگر به نظر نمی رسد در دنیای خارج کارهای زیادی انجام دهم. آنچه دیگران فکر می کنند مهم نیست. من در مورد توانایی های خود واقع بینانه هستم ، و به دستاوردهای خودم افتخار می کنم. کمتر کسی درک می کند که بیرون رفتن از خانه برای خرید شیر چند روز برای من سخت است. بنابراین ، من منتظر نیستم تا شخص دیگری به من بفهماند که چقدر عالی هستم ... به خودم می گویم. می دانم که هر روز کارهای سخت انجام می دهم و به خودم اعتبار می دهم.
خودتان را کتک نزنید و به خودتان اجازه دهید در هنگام نیاز استراحت کنید
البته روزهایی وجود دارد که چیزی جز استراحت امکان پذیر نیست. بعضی از روزها درد بیش از حد است ، یا خستگی زیاد است و یا افسردگی بسیار گیر کرده است. وقتی واقعاً تمام توانمندی هایم این است که خودم را از تختخوابم به نیمکت بکشم ، و ساختن آن به حمام یک دستاورد است.
در آن روزها ، به خودم استراحت می دهم. من خودم را کتک نمی زنم. این تقصیر من نیست. من این کار را نکرده ام و به هیچ وجه از آن درخواست نکردم و خودم را مقصر نمی دانم. بعضی اوقات موارد فقط اتفاق می افتد ، و دلیلی ندارد. عصبانیت یا سرنگونی آن فقط باعث استرس بیشتر شده و احتمالاً شعله ور شدن را شدت می بخشد. بنابراین نفس می کشم ، و به خودم می گویم که این نیز می گذرد و به خودم اجازه می دهم که اگر لازم باشد گریه کنم و ناراحت باشم و استراحت کن
درگیر باشید
حفظ روابط هنگامی که مبتلا به بیماری مزمن هستید سخت است. من وقت زیادی را به تنهایی می گذرانم ، و بیشتر دوستان قدیمی ام دور افتاده اند.
اما هنگامی که شما یک بیماری مزمن دارید ، این کیفیت و کمیت نیست. من چند دوست بسیار مهم دارم و برای حفظ ارتباط با آنها سخت تلاش می کنم. آنها می فهمند که آنها باید بیشتر از آنچه که به خانه شان برسم ، مجبورند به خانه من بیایند ، یا باید بیشتر از رو در رو با اسکایپ یا فیس بوک صحبت کنیم ، و من آنها را دوست دارم.
یکی دیگر از مزایای رفتن به ورزشگاه ، ارتباط برقرار کردن با دنیای واقعی است. فقط دیدن افراد ، صحبت کردن برای چند دقیقه کوچک ، مسیری طولانی را برای کمک به من در مقابله با ایزوله ای که بیمار می کند ، طی می کند. عنصر اجتماعی ورزشگاه به همان اندازه ورزش بدنی اهمیت دارد. ارتباط با افراد سالم مهم است ، حتی اگر بعضی اوقات احساس می کنم در سیاره ای کاملاً متفاوت از آنها زندگی می کنم. گذراندن وقت صحبت کردن در مورد چیزهای عادی - بچه ها ، مدرسه ، کار - به جای MRI ، داروها و کارهای آزمایشگاهی راه طولانی را به سمت ایجاد زندگی کمی طبیعی تر می کند و تمام وقت روی بیماری متمرکز نمی شود.
در حال حاضر زندگی کن
من سخت تلاش می کنم تا نگران چیزهایی باشم که نمی توانم کنترل کنم و در زمان حال محکم زندگی می کنم. من دوست ندارم خیلی به گذشته فکر کنم. بدیهی است ، وقتی بیمار نمی شدم زندگی بهتر می شد. من از داشتن این همه رفتم تا در طی چند ماه تمام آن را از دست بدهم. اما نمی توانم به این موضوع بپردازم. این گذشته است و من نمی توانم آن را تغییر دهم. به همین ترتیب ، من به آینده خیلی نگاه نمی کنم. پیش آگهی من در این مرحله سراشیبی است. این منفی نیست ، این فقط حقیقت است. من سعی نمی کنم این را انکار کنم ، اما من تمام وقت خود را صرف تمرکز روی آن نمی کنم.
البته ، من امید را حفظ می کنم ، اما با یک دوز شدید واقع گرایی روبرو می شوم. و در پایان ، در حال حاضر همه ما وجود دارد. هیچ کس وعده داده نمی شود فردا. بنابراین ، من در حال حاضر هستم ، در حال حاضر بسیار محکم زندگی می کنم. من به آینده احتمالی ناتوانی روزافزون اجازه نخواهم داد تا امروزه های من را خراب کنند.
افرادی را پیدا کنید که می فهمند
روزهای زیادی که از لحاظ جسمی نمی توانم از خانه خارج شوم. من خیلی درد می کنم و نمی توانم کاری در این مورد انجام دهم. من بخشی از چند گروه پشتیبانی فیسبوک هستم ، و آنها می توانند از نظر پیدا کردن افرادی که درک می کنند چه چیزی را طی می کنید ، خدادادی باشند. می تواند برای یافتن گروهی مناسب باشد ، اما داشتن افرادی که شما را درک می کنند ، و با آنها می توانید بخندید و گریه کنید ، حتی اگر هرگز آنها را به صورت رو در رو ندیده اید ، می تواند زمان زیادی ببرد.
سالم بخورید و برنامه درمانی را دنبال کنید
من یک رژیم غذایی سالم می خورم. من سعی می کنم وزن خود را در قلمرو نرمال حفظ کنم ، به همان اندازه که برخی از داروها به نظر می رسد که به نظر من تغییر وزن دهند! من مطابق دستور پزشک هستم و داروهایم را طبق تجویز ، از جمله داروهای ضد درد مخدر مصرف می کنم. من برای مدیریت درد از گرما و یخ و ورزش و کشش و تکنیک های مراقبه و ذهن آگاهی استفاده می کنم.
خط آخر
من از تمام خوبی هایی که در زندگی ام دارم سپاسگزار هستم. و خیلی خوب هست! من سعی می کنم انرژی بیشتری را به چیزهای خوب بسپارم. بیش از همه RA به من یاد داده است که چیزهای کوچک عرق نکنم و از چیزهایی که واقعاً مهم هستند قدردانی کنم. و برای من ، این زمان سپری شده با افرادی است که من آنها را دوست دارم.
همه اینها مدت زیادی طول کشید تا بفهمم. در ابتدا ، من نمی خواهم هیچ یک از آن را بپذیرم. اما با گذشت زمان فهمیدم که در حالی که RA یک بیماری در حال تغییر است ، لزوماً یک ویرانگر زندگی نیست.
Neen Monty - با نام Arthritic Chick - 10 سال گذشته در حال مبارزه با RA است. از طریق وبلاگ خود ، می تواند ضمن نوشتن اطلاعات در مورد زندگی ، درد و افراد زیبایی که در طول مسیر با آنها ملاقات کرده است با دیگر بیماران تشخیص داده شده ارتباط برقرار کند.