زندگی با آرتریت روماتوئید: اهمیت برنامه ریزی طولانی مدت در پیش است
محتوا
به عنوان فردی که با آرتریت روماتوئید (RA) زندگی می کند ، ممکن است احساس کنید همیشه در صدر موارد نیست. برنامه ریزی ، ساماندهی و مقابله با محیط اطراف برای مقابله با درد ، خستگی و مفاصل شکننده این بیماری می تواند دشوار باشد. شما باید به این فکر کنید که چه چیزی قادر هستید (وعده غذایی؟ بچه ها را به مدرسه سوار کنید؟) و چه منابعی را می توانید در هنگام انجام وظیفه روی کار بیاندازید (راهپیمایی؟ کارپول؟). و سپس قرارهای پزشک ، سفر به داروخانه ، شاید فیزیوتراپی ، ورزش و بعضی اوقات انجام می شود. به نظر می رسد بیش از حد کافی برای مدیریت است ، اما اینطور نیست.
اگر RA یا هر بیماری مزمن دارید ، باید برای آینده خود برنامه ریزی کنید. شما باید خواسته ها و نیازهای پزشکی خود را مورد توجه قرار دهید و اینکه جامعه و خانواده مراقبت شما آنها را چگونه می شناسند. شما همچنین باید در مورد برنامه ریزی مالی ، چگونگی تأمین نیازهای بیمه خود و چگونگی تغییر در درمان خود فکر کنید.
خواندن را ادامه دهید تا برخی از مهمترین مواردی را که باید در نظر داشته باشید برای آسان تر کردن آینده خود با RA کنید.
با خانواده صحبت می کنید
هر فرد مبتلا به RA یک دیدگاه منحصر به فرد در مورد چگونگی گفتن به اعضای خانواده و جامعه خود دارد. وقتی فکر می کنید که به چه کسی بگویید ، چه کسی ممکن است در سن بالا و در صورت غیرفعال بودن مسئولیت مراقبت شما را در نظر بگیرد. مراقبان آینده باید از نظر مالی و لجستیکی برای نیازهای متقابل شما برنامه ریزی کنند. شما همچنین باید در صورت عدم توانایی خود با انجام یک وصیت نامه زندگی و پیشبرد دستورالعمل ها خواسته های خود را بیان کنید.
کودکان و نوجوانان و RA
اگر هنوز فرزندی ندارید اما در حال فکر کردن برای شروع خانواده هستید ، با تیم مراقبت خود درباره برنامه های خود گفتگو مداوم را شروع کنید.
متداول ترین داروی ضد ویروس اصلاح کننده بیماری (DMARD) متوترکسات است که می تواند حاملگی را خاتمه دهد یا در صورت مصرف در هنگام بارداری باعث نقص هنگام تولد شود. مردانی که متوترکسات مصرف می کنند و می خواهند خانواده تشکیل دهند ، باید تقریباً سه ماه قبل از ازدواج و شریک زندگی خود ، مصرف این دارو را متوقف کنند. زمان قطع داروها باید با پزشکان خود در میان باشد.
اگر از قبل بچه دار هستید ، چگونگی صحبت با آنها در مورد RA را در نظر بگیرید. هنگامی که آنها جوان هستند ، این ممکن است به همین سادگی باشد که توضیح دهید که به دلیل محدودیت های بدن نیاز به کمک دارید.
"من هرگز چنین چیزی نداشتم اولین جسیکا سندرز ، مادر 34 ساله سه ساله ، در این باره می گوید: "با آنها گفتگو کنید زیرا آنها بزرگ شده اند که من را دیدم که RA دارم." "بعضی اوقات سؤالاتی از قبیل" چگونه شما آن را بدست آورده اید؟ "یا" آیا می توانید این کار را انجام دهید؟ "
اگرچه RA ارثی تلقی نمی شود ، در صورت وجود سابقه خانوادگی ، خطر ابتلا به آن افزایش می یابد. درنظر بگیرید که آیا این احساساتی است که می خواهید با فرزندانتان درمورد آن صحبت کنید ، وقتی احساس می کنید زمان مناسب است.
امور مالی
داشتن RA به معنای این است که شما به همراه فعالیت های منظم خود وقت های زیادی را برای قرار ملاقات های پزشک خود صرف می کنید ، همه در حالی که سعی می کنید مانند استراحت کافی و خوب غذا خوردن ، مراقب خود مراقب باشید. این ممکن است باعث شود شما از امور مالی خود غفلت کنید ، اما پشیمان خواهید شد که در درازمدت از این کار استفاده کنید.
دون مک دونو ، مدیر منطقه ای مریل لبه می گوید: "اکنون صحبت کنید. بنابراین همه اطمینان دارند که یک تصمیم مهم مهم مالی باید به سرعت اتخاذ شود." "برای ساده تر کردن کارهای روزمره مالی در آینده ، اکنون برنامه ریزی کنید تا سپرده های مستقیم و پرداخت قبض اتوماتیک را تنظیم کنید تا اطمینان حاصل کنید که قبض ها به موقع پرداخت می شوند ، به خصوص در صورت بروز بحران سلامتی."
آینده پزشکی خود را برنامه ریزی کنید
ماهیت مزمن و مترقی RA بدان معنی است که شما واقعاً نمی توانید نگهبان خود را پایین بیاورید. شما باید بیماری و درمان آن را برنامه ریزی و نظارت کنید. حتی اگر آخرین روش های درمانی پیشرفت های چشمگیری در کند شدن پیشرفت بیماری داشته باشند ، هنوز هم احتمال پیشرفت وجود دارد. همچنین ممکن است اقدامات درمانی شما متوقف شود.
اگر در حال حاضر داروهای ضد التهابی غیر استروئیدی (NSAIDs) ، کورتیکواستروئیدها و یک DMARD مانند متوترکسات مصرف می کنید ، ممکن است بخواهید یکی از کلاس های جدید داروها ، بیولوژیک را در نظر بگیرید.
این داروها که گاهی به آن DMARDs بیولوژیک گفته می شوند ، با مسدود کردن مسیرهای سلولی به التهاب ، مشابه DMARD ها عمل می کنند. زیست شناسان نیز مانند DMARD ها درد و تورم را متوقف می کنند و آسیب استخوانی را نیز محدود می کنند. با این حال ، یکی از اشکالات زیست شناسی هزینه آنها است. اگر به فکر تلاش برای زیست شناسی هستید ، می خواهید نه تنها با پزشک خود صحبت کنید ، بلکه دریابید که بیمه شما چه مواردی را پوشش می دهد.
غذای آماده
آینده با RA ممکن است کمتر از روشن به نظر برسد ، حتی اگر درمان های پیشرفته شانس بسیار خوبی برای فشار آوردن بیماری شما به بهبودی باشد. این احتمال وجود دارد که این داروها برای شما متوقف شوند ، یا ممکن است علائم جدید ایجاد کنید یا در عفونت های مکرر مشکل دارید. دانستن این موضوع می تواند وسوسه انگیز باشد که خود را در نگرانی های فوری امروز گم کنید نه اینکه به فکر خیلی دورتر باشید. اما صرف وقت برای برنامه ریزی نه تنها برای فردا بلکه برای سالها از این پس می تواند تفاوت بزرگی برای مدیریت چشم انداز شما ایجاد کند.