چگونه آرتریت روماتوئید بر انتخاب زندگی من تأثیر می گذارد: آنچه من می خواهم مردم بدانند

محتوا

• از روماتولوژیست من: "مدرسه را ترک کن".
• از استاد من: "شما به خاطر همین بهتر خواهید بود."
• از همکار من: "شما نمی توانید فقط یک فرزند داشته باشید."
• چرا توصیه های ناخواسته توصیه ای ناخواسته است
• غذای آماده

من می خواهم فکر کنم که اکثر مردم نکات خوبی را در هنگام ارائه توصیه های ناخواسته (و معمولاً بی ربط) دارند. این که آیا این پیشنهاد می کند روغن مار را درمان کند یا مدرسه را ترک کند یا اینکه چند فرزند باید داشته باشم ، به سرعت پیر می شود.

نکته آخر این است که من ممکن است بدن غیرقابل پیش بینی داشته باشم ، اما می دانم بدن من - و زندگی من - بهترین است.

از روماتولوژیست من: "مدرسه را ترک کن".

هنگامی که برای اولین بار به آرتریت روماتوئید مبتلا شدم ، روماتولوژیست من دلخور شد که من از تحصیلات تکمیلی خارج شدم و به خانه می روم تا با پدر و مادرم زندگی کنم. وی گفت: "به هیچ وجه نمی توانید در برنامه خود موفق باشید در حالی که چندین بیماری مزمن را کنترل می کنید."

من گوش نکردم ، و در نهایت من برنامه خود را کامل کردم. او و من به این درک رسیدیم که بدون مدرسه ، زندگی من دیگر مثل زندگی من احساس نمی شود. بسته بندی و ترك ، سرنوشت من را بیش از تلاش برای تحقق آن در می آورد.

از استاد من: "شما به خاطر همین بهتر خواهید بود."

از آنجا که من تلاش می کردم در حالی که با بیماری های مزمن متعدد زندگی می کردم ، در یک برنامه دکترا باشم ، برخی از افراد فکر می کردند که بیمار بودن تأثیر مثبتی در حرفه من خواهد گذاشت. یک استاد به من گفت ، "شما یک جامعه شناس بهتر خواهید بود زیرا بیمار هستید." من متحیر شده بودم

در حالی که این برخلاف روماتولوژیست من بود که به من می گفت بسته بندی کنم و حرکت کنم ، دیگر دردناک یا تکان دهنده نبود. این شخص دیگری نیست که تصور کند چگونه زندگی من از چالش هایی که آنها کاملاً درک نمی کنند تحت تأثیر قرار خواهد گرفت.

از همکار من: "شما نمی توانید فقط یک فرزند داشته باشید."

شخصی که من با آن فرار کردم وقتی اظهار کردم که من و شوهرم می خواهیم یک فرزند داشته باشیم و ببینیم که چگونه این اتفاق می افتد. پاسخ این بود: "چگونه می توانید چنین کاری را با فرزند خود انجام دهید؟ چرا می خواهید آنها به تنهایی بزرگ شوند؟ "

پاسخ من؟ "من این گفتگو را ندارم." چرا؟ چون درد می کند چون دردناک است و به دلیل این که واقعاً هیچ کس دیگری مشاغل دیگری نیست که ترکیب خانواده من چیست یا چرا اینگونه است.

به دلیل بیماری های مزمن من نمی دانیم بدن من در برابر بارداری چگونه واکنش نشان خواهد داد. بیماری های من می توانند بهتر شوند ، اما می توانند بدتر شوند. بنابراین این فکر خوبی نیست که بتوانم امیدهایم را تحقق بخشیم ، و انتظار داشته باشم که چندین کودک در آینده ما باشند.

چرا توصیه های ناخواسته توصیه ای ناخواسته است

به نظر می رسد لحظه ای که بیمار مزمن شدم ، همان لحظه ای بود که باعث می شد مردم فکر کنند که توصیه من به من توصیه هایی ارائه نکرده اند. چه توسط پزشکان ، مربیان ، همکاران ، دوستان یا خانواده باشد ، توصیه های ناخواسته در بهترین حالت ، آزار دهنده و در بدترین حالت ، آزار دهنده است.

این وضعیت ما را از بیماریهای مزمن در وضعیت دشوار قرار می دهد. آیا می دانیم که می خواهیم به توصیه هایی که داده می شود گوش کنیم؟ یا اینکه ما عقب می افتیم و به مشاوران می گویم که تجارت خود را در نظر بگیرند؟

به همان اندازه که من برای لبخند زدن و تکان دادن همه هستم ، آنچه مرا ناامید می کند این است که مردم نمی دانند که احکام آنها می تواند صدمه آور باشد. به عنوان مثال ، بدون اطلاع از وضعیت من ، همكارم اساساً به من گفت كه من بد آدم هستم كه بالقوه می توانم فرزند آینده ام را یك فرزند تنها كنم.

اما همکار من نمی داند آنچه در تصمیم گیری گرفته شده است و چرا. آنها بخشی از مکالمات با همسرم نبوده اند که آیا ما به هر قیمتی می خواهیم یک نوزاد داشته باشیم ، حتی اگر این به معنای از دست دادن من باشد.

تصمیم گیری در هنگام تصمیم گیری بسیار آسان است. و حتی اگر این کار را کردید ، هنوز ممکن است کاملاً درک نکنید.

غذای آماده

ممکن است مردم با گزینه های انتخابی من موافق باشند ، اما در بدن من زندگی نمی کنند. آنها مجبور نیستند به طور روزانه با بیماری مزمن مقابله کنند ، و مجبور نیستند با عواطف عاطفی که به شما گفته می شود مقابله نکنید و نمی توانید کاری انجام دهید. برای کسانی از ما که با جمهوری اسلامی زندگی می کنند مهم است که در تصمیم گیری های خودمان تصمیم بگیرند و از انتخاب های خود دفاع کنند.

لسلی روت ولسباخر در سال 2008 و در سن 22 سالگی ، در سال اول تحصیلات خود ، در سال 2008 در سن 22 سالگی با لوپوس و آرتریت روماتوئید تشخیص داده شد. پس از تشخیص ، لسلی برای اخذ مدرک دکترای جامعه‌شناسی از دانشگاه میشیگان و کارشناسی ارشد مشاوره بهداشتی از کالج سارا لارنس دریافت کرد. او وبلاگ "نزدیکتر به خودم" را نویسنده می کند ، جایی که تجربیات خود را در کنار آمدن با بیماری های مزمن متعدد ، صریح و با طنز به اشتراک می گذارد. او یک مدافع بیمار حرفه ای است که در میشیگان زندگی می کند.