پیشرونده اولیه MS: افسانه ها در مقابل حقایق

محتوا

• افسانه: هیچ گاه درمانی برای PPMS وجود نخواهد داشت
• واقعیت: تحقیقات در مورد داروها ادامه دارد
• اسطوره: PPMS در درجه اول در زنان رخ می دهد
• واقعیت: PPMS با همان میزان زنان و مردان را تحت تأثیر قرار می دهد
• افسانه: PPMS بیماری یک فرد مسن است
• واقعیت: این بیماری ممکن است قبل از میانسالی رخ دهد
• افسانه: تشخیص PPMS به معنای غیرفعال بودن شما خواهد بود
• واقعیت: نرخ ناتوانی در PPMS است
• افسانه: داشتن PPMS به این معنی است که باید کار خود را ترک کنید
• واقعیت: کار نمی کند PPMS را بدتر کند
• افسانه: هیچ دارویی به PPMS کمک نمی کند ، بنابراین باید داروهای طبیعی را بررسی کنید
• واقعیت: یک داروی جدید که برای PPMS تأیید شده است وجود دارد و درمانهای طبیعی MS لزوما بی خطر نیستند
• افسانه: PPMS در نهایت یک بیماری منزوی است - هیچ کس نمی فهمد که شما از چه روشی عبور می کنید
• واقعیت: شما تنها نیستید
• افسانه: PPMS کشنده است
• واقعیت: PPMS یک بیماری پیشرونده است ، اما لزوماً کشنده نیست

مولتیپل اسکلروز پیشرونده اولیه (PPMS) یک بیماری پیچیده است که بین افراد متفاوت است. به عبارت دیگر ، همه افراد علائم یا تجربیات یکسانی ندارند. نرخ پیشرفت نیز متفاوت است.

اسرار پیرامون PPMS افسانه های زیادی راجع به این شرایط ایجاد کرده است. این امر می تواند سردرگمی زیادی ایجاد کند وقتی که می خواهید به تحقیق در مورد مولتیپل اسکلروزیس (MS) و اشکال اصلی آن بپردازید. در اینجا با برخی از معمول ترین اسطوره ها درباره PPMS در اینجا و همچنین حقایق واقعی آشنا شوید.

افسانه: هیچ گاه درمانی برای PPMS وجود نخواهد داشت

واقعیت: تحقیقات در مورد داروها ادامه دارد

از سال 2017 ، ام اس قابل درمان نیست. برخی از داروهای مورد تأیید سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) برای اشکال از عود بیماری ام اس ، اما به نظر نمی رسد که اکثر این موارد در PPMS کار کنند. اخیراً ، یک داروی جدید با نام Ocrevus (ocrelizumab) برای PPMS تأیید شده است.

این بدان معنا نیست که هرگز درمانی وجود نخواهد داشت. در حقیقت ، تحقیقات از نظر داروهای PPMS و همچنین درمانهای احتمالی برای همه اشکال بیماری ام اس در حال انجام است. از آنجا که تصور می شود ژنتیک و محیط به پیشرفت MS کمک می کنند ، تحقیقات به دنبال چگونگی جلوگیری از تأثیر برخی از این متغیرها در بزرگسالان در زندگی بعدی هستند.

اسطوره: PPMS در درجه اول در زنان رخ می دهد

واقعیت: PPMS با همان میزان زنان و مردان را تحت تأثیر قرار می دهد

برخی از انواع ام اس در زنان بیشتر از مردان رخ می دهد - بعضی اوقات سه برابر بیشتر. با این حال ، طبق انجمن ملی MS ، به نظر می رسد PPMS بر زن و مرد به طور مساوی از نظر تعداد تأثیر می گذارد.

تشخیص PPMS می تواند دشوار باشد ، اما نباید تصور کنید که فقط به دلیل رابطه جنسی یک شکل خاص از بیماری ام اس دارید.

افسانه: PPMS بیماری یک فرد مسن است

واقعیت: این بیماری ممکن است قبل از میانسالی رخ دهد

شروع PPMS دیرتر از سایر اشکال MS رخ می دهد. با این حال ، به نظر می رسد یک تصور غلط وجود دارد که این بیماری یک فرد سالخورده است. این ممکن است تا حدی به دلیل شروع ناتوانی با افزایش سن باشد. طبق اعلام مرکز پزشکی دانشگاه روچستر ، میانگین سن شروع PPMS بین 30 تا 39 سال است.

افسانه: تشخیص PPMS به معنای غیرفعال بودن شما خواهد بود

واقعیت: نرخ ناتوانی در PPMS است

ناتوانی جسمی خطر ابتلا به PPMS است - شاید بیشتر از سایر اشکال بیماری ام اس. این امر به دلیل ایجاد PPMS در ضایعات بیشتر بر روی ستون فقرات است که به نوبه خود می تواند مشکلات راه رفتن را ایجاد کند. برخی از افراد مبتلا به PPMS ممکن است برای پیاده روی مانند وسایل یا صندلی های چرخدار به دستگاه های کمکی نیاز داشته باشند. انجمن ملی MS تخمین می زند که حدود 25 درصد از مبتلایان به MS به این نوع کمک نیاز دارند.

با این حال ، این بدان معنا نیست که شما باید بعد از تشخیص PPMS انتظار معلولیت داشته باشید. نرخ ناتوانی ، به همان روشی که علائم انجام می دهد ، متفاوت است. با ورزش منظم به عنوان بخشی از یک سبک زندگی فعال می توانید از بروز مشکلات پیاده روی جلوگیری کنید. با پزشک خود در مورد گزینه های دیگر برای کمک به حفظ استقلال خود ، مانند درمان جسمی و شغلی صحبت کنید.

افسانه: داشتن PPMS به این معنی است که باید کار خود را ترک کنید

واقعیت: کار نمی کند PPMS را بدتر کند

این یک اسطوره است که شما باید متوقف شوید فقط به دلیل داشتن PPMS. برخی از علائم می توانند کار را دشوار کنند ، مانند خستگی ، اختلال شناختی و مشکلات راه رفتن. اما اکثر مبتلایان به PPMS حداقل می توانند به صورت پاره وقت کار کنند و بدون آنکه مشکلات مهمی داشته باشند. درست است که PPMS در مقایسه با اشکال دیگر بیماری ام اس ممکن است باعث ایجاد چالش های مرتبط با کار شود. اما این بدان معنا نیست که همه افراد با این شرط مجبورند کار خود را متوقف کنند.

اگر نگران ایمنی مربوط به شغل خود هستید ، ممکن است در مورد اسکان احتمالی با کارفرمای خود صحبت کنید. پزشک شما ممکن است توصیه هایی را برای کمک به راحت تر کار با PPMS ارائه دهد.

افسانه: هیچ دارویی به PPMS کمک نمی کند ، بنابراین باید داروهای طبیعی را بررسی کنید

واقعیت: یک داروی جدید که برای PPMS تأیید شده است وجود دارد و درمانهای طبیعی MS لزوما بی خطر نیستند

تا همین اواخر ، هیچ دارویی تأیید شده با FDA برای PPMS در دسترس نبود. با این حال ، در 28 مارس 2017 ، داروی جدید به نام Ocrevus (orelizumab) برای عود بیماری و PPMS تصویب شد. در یک مطالعه از 732 شرکت کننده تحت درمان با Ocrevus ، مدت زمان طولانی تر قبل از وخامت ناتوانی در مقایسه با شرکت کنندگان دارونما وجود داشت.

علاوه بر این ، پزشک شما ممکن است انواع دیگری از داروها را که می تواند به کاهش علائم کمک کند ، تجویز کند. به عنوان مثال ، یک داروی ضد افسردگی می تواند افسردگی و اضطراب را کاهش دهد ، در حالی که شل کننده های عضلانی می توانند به کمک اسپاسم های گاه به گاه کمک کنند.

برخی از آنها به امید یافتن یکی از راه حل های طبیعی که می توانند به درمان علائم آنها کمک کنند ، به سمت درمان های طبیعی روی می آورند. تحقیقات در مورد برخی از این روش ها ، مانند شاهدانه ، گیاهان دارویی و طب سوزنی ادامه دارد. با این حال ، در حال حاضر هیچ مدرکی مبنی بر ایمن یا کارآمد بودن هر نوع ام اس وجود ندارد.

اگر تصمیم به درمان داروهای طبیعی دارید ، ابتدا از پزشک خود سؤال کنید. این امر به ویژه در صورتی که از قبل داروهای تجویزی استفاده کنید ، بسیار مهم است.

افسانه: PPMS در نهایت یک بیماری منزوی است - هیچ کس نمی فهمد که شما از چه روشی عبور می کنید

واقعیت: شما تنها نیستید

انجمن ملی MS تخمین می زند که حدود 400000 آمریکایی "داشتن ام اس را تصدیق می کنند." تقریباً یک چهارم اشکال پیشرونده بیماری دارند. با تشکر از بحث بیشتر در مورد بیماری ام اس ، گروه های پشتیبانی بیشتری از همیشه وجود دارد. اینها بصورت حضوری و آنلاین موجود است.

اگر نمی خواهید تجربیات خود را با دیگران در میان بگذارید ، اشکالی ندارد. در عوض ممکن است صحبت با یک مشاور یا یک دوست عزیز را در نظر بگیرید. این می تواند به جلوگیری از احساس انزوا که بسیاری از افراد مبتلا به PPMS با آن روبرو هستند ، کمک کند.

افسانه: PPMS کشنده است

واقعیت: PPMS یک بیماری پیشرونده است ، اما لزوماً کشنده نیست

مسائل شناختی و تحرک ، همراه با عدم درمان PPMS ، به این اسطوره دامن زده اند که این وضعیت کشنده است. واقعیت این است که در حالی که PPMS به مرور زمان پیشرفت می کند ، به ندرت کشنده است. انجمن ملی MS گزارش می دهد که اکثر مبتلایان به ام اس زندگی به طور متوسط ​​دارند.

تغییرات سبک زندگی می تواند کیفیت کلی زندگی شما را به میزان قابل توجهی بهبود بخشد ، همچنین می تواند به جلوگیری از عوارض ناشی از PPMS کمک کند.