به سایر والدین کودکان مبتلا به SMA ، این توصیه من برای شماست

دوستان عزیز تازه تشخیص داده شده ،

من و همسرم در ماشین خود در پارکینگ پارکینگ مات و مبهوت نشسته بودیم. سر و صدای شهر در خارج به صدا درآمد ، با این وجود دنیای ما فقط از کلماتی تشکیل شده بود که گفته نمی شدند. دختر 14 ماهه ما روی صندلی اتومبیل خود نشست و از سکوتی که ماشین را پر کرده بود کپی کرد. او می دانست که چیزی خراب است.

ما به تازگی یک سری آزمایشات را به پایان رسانده بودیم تا ببینیم آیا او آتروفی عضلانی نخاع (SMA) دارد یا خیر. دکتر به ما گفت که بدون آزمایش ژنتیکی نمی تواند بیماری را تشخیص دهد ، اما رفتار و زبان چشم او حقیقت را به ما گفت.

چند هفته بعد ، آزمایش ژنتیکی به ما بازگشت که بدترین ترس ما را تأیید می کند: دختر ما دارای SMA نوع 2 با سه نسخه پشتیبان از مفقود شده بود SMN1 ژن

حالا چی؟

ممکن است همین سوال را از خود بپرسید. شما ممکن است مانند آن روز سرنوشت ساز مبهوت نشسته باشید. ممکن است گیج ، نگران یا شوکه شده باشید. هر کاری که احساس می کنید ، فکر می کنید یا انجام می دهید - {textend} لحظه ای به نفس کشیدن ادامه دهید و ادامه آن را بخوانید.

تشخیص SMA شرایط تغییر دهنده زندگی را به همراه دارد. اولین قدم این است که از خود مراقبت کنید.

غصه خوردن: نوعی از دست دادن وجود دارد که با این نوع تشخیص اتفاق می افتد. فرزند شما یک زندگی معمولی یا زندگی را که برای او متصور بودید ، نخواهد داشت. این از دست دادن را با همسر ، خانواده و دوستان خود ناراحت کنید. گریه کردن. بیان. بازتاب

تنظیم مجدد: بدانید که همه چیز از دست نرفته است. توانایی ذهنی کودکان مبتلا به SMA به هیچ وجه تحت تأثیر قرار نمی گیرد. در حقیقت ، افراد مبتلا به SMA اغلب بسیار باهوش و کاملاً اجتماعی هستند. علاوه بر این ، اکنون درمانی وجود دارد که می تواند پیشرفت بیماری را کند کند و آزمایشات بالینی انسانی برای یافتن درمان در حال انجام است.

به دنبال یک سیستم پشتیبانی برای خود بسازید. با خانواده و دوستان خود شروع کنید. به آنها بیاموزید که چگونه از کودک خود مراقبت کنند. آنها را در استفاده از ماشین ، استفاده از توالت ، استحمام ، لباس پوشیدن ، حمل ، انتقال و تغذیه آموزش دهید. این سیستم پشتیبانی جنبه ای ارزشمند در مراقبت از کودک شما خواهد بود. بعد از اینکه حلقه داخلی خانواده و دوستانتان را ایجاد کردید ، بیشتر پیش بروید. به دنبال آژانس های دولتی باشید که به افراد معلول کمک می کنند.

پرورش: به قول معروف ، "شما باید قبل از کمک به کودک خود ، ماسک اکسیژن خود را روی آن بگذارید." در اینجا همان مفهوم اعمال می شود. زمانی را برای ارتباط با نزدیکترین افراد خود پیدا کنید. خود را تشویق کنید تا به دنبال لحظات لذت ، خلوتی و تأمل باشید. بدانید که تنها نیستید. در رسانه های اجتماعی با انجمن SMA ارتباط برقرار کنید. روی آنچه فرزندتان می تواند انجام دهد تمرکز کنید تا کاری که نمی تواند انجام دهد.

طرح: به آینده ای که ممکن است در انتظار باشد یا نباشد ، نگاه کنید و بر اساس آن برنامه ریزی کنید. پیش قدم باشید محیط زندگی کودک خود را طوری تنظیم کنید که بتواند با موفقیت در آن پیمایش کند. هرچه کودک مبتلا به SMA بتواند برای خودش کار بیشتری انجام دهد ، بهتر است. به یاد داشته باشید ، شناخت آنها بی تأثیر است و آنها کاملاً از بیماری خود و چگونگی محدود کردن آن آگاهی دارند. بدانید که با شروع مقایسه کودکان با همسالان ، ناامیدی رخ خواهد داد. آنچه برای آنها مفید است پیدا کنید و از آن لذت ببرید. هنگام گشت و گذار در خانواده (تعطیلات ، صرف غذا و غیره) ، مطمئن شوید که محل برگزاری کودک شما را در خود جای دهد.

مدافع: در صحنه آموزش برای فرزند خود بایستید. آنها حق تحصیل و محیطی را دارند که مناسب آنها باشد. فعال باشید ، مهربان (اما محکم) باشید و با کسانی که در طول روز مدرسه با کودک شما کار می کنند روابط محترمانه و معناداری برقرار کنید.

لذت بردن: ما بدن خود نیستیم - {textend} ما خیلی بیشتر از این هستیم. به عمق شخصیت فرزند خود نگاه کنید و بهترین ها را در آنها به نمایش بگذارید. آنها از لذت شما از آنها لذت خواهند برد. در مورد زندگی ، موانع و موفقیت هایشان با آنها صادق باشید.

مراقبت از کودک مبتلا به SMA شما را از راه های ناگفته تقویت می کند. این شما و هر رابطه ای را که در حال حاضر دارید به چالش می کشد. این امر باعث ایجاد جنبه خلاقیت در شما می شود. این جنگجو را در شما بیرون می آورد. دوست داشتن کودک با SMA بدون شک شما را به سفری سوق خواهد داد که هرگز وجود آن را نمی دانید. و به همین دلیل فرد بهتری خواهید بود.

شما می توانید این کار را انجام دهید

خالصانه،

مایکل سی کاستن

مایکل سی کاستن با همسر و سه فرزند زیبا زندگی می کند. وی دارای مدرک لیسانس روانشناسی و کارشناسی ارشد آموزش ابتدایی است. او بیش از 15 سال تدریس می کند و از نوشتن لذت می برد. او از نویسندگان مشترک است گوشه الا، که شرح حال کوچکترین فرزند او با آتروفی عضلانی نخاع است.