مرحله چهارم سرطان پستان: داستانهای Survivorship

محتوا

• آن سیلبرمن
• کاترین O'Brien
• سوسن رهن

آن سیلبرمن

"متأسفم ، اما سرطان پستان به کبد شما گسترش یافته است." ممکن است اینها کلماتی باشند که آنکولوژیک من هنگام استفاده به من گفت که من متاستاتیک هستم ، اما صادقانه بگویم ، نمی توانم آنها را به وضوح به یاد بیاورم. آنچه را که می توانم به خاطر بسپارم احساسات است: شوک ، کفر و احساس عذاب.

می دانستم که سرطان متاستاتیک حکم اعدام است. متاستاز ، اتفاقی که همه زنانی که از ابتلا به سرطان در مراحل اولیه هراس دارند ، تنها چهار ماه پس از پایان درمان من برای من اتفاق افتاد. فکر کردم: "چطور ممکن است؟" من مرحله 2a بوده ام گره نداشتم کمی وجود دارد که نشان دهد ملاقات ها (متاستاز) سرنوشت من خواهد بود.

خیلی زود فهمیدم که "چرا من" یک سؤال غیرقابل پاسخ است. مهم نیست من من بودم و اکنون کار من این بود که تا حد ممکن زندگی کنیم به طور معمول و به طور معمول… یا فکر می کردم.

سرطان متاستاتیک زندگی را کمی از شما دور می کند. اول ، سلامتی شما را می گیرد. سپس زمان ، شغل و سرانجام آینده شما را می گیرد. بعضی اوقات ، به طرز وحشتناکی ، حتی دوستان یا خانواده شما را نیز می گیرد. افرادی که نمی توانند با تشخیص سرطان متاستاتیک پستان کنار بیایند ، از بین می روند.

به طرز جادویی ، شما در این دنیای جدید بازسازی می کنید. شما در افرادی که هرگز از آنها مراقبت نمی کردید ، مهربانی پیدا می کنید. دوستی آنها مانند یک پرچم در مقابل شما آشکار می شود. آنها کارت می فرستند ، غذا می آورند و آغوش می گیرند. آنها کارهایی انجام می دهند ، شما را به سمت معالجه می برند ، و حتی به شوخی های ذرت شما می خندند.

شما می آموزید که برای بعضی از مردم از آنچه تصور می کنید از اهمیت بیشتری برخوردار هستید و این تنها افرادی هستند که حساب می کنند. آنها شما را تقویت می کنند ، و روحیه شما بالا می رود و ترس از بین می رود.

سالهایی که تشخیص داده شده ام همیشه آسان نبوده ، اما توجه داشته باشید که گفتم سال ها. هیچ کس از من مهم نیست ، از جمله مهمترین فرد: دکتر من. هیچ تاریخ پایان بر من مهر نمی شد و همیشه پیشرفت پیش بینی می شد. برخی از شیمیایی که من تحت آن کار کردم مدتی کار کردم. بعضی ها این کار را نکردند ، اما ما هرگز کنار نمی گذاریم.

موهایم را از دست دادم اما از نظر معنوی رشد کردم. احساس خوشبختی کردم که توانستم جراحی کنم تا نیمی از سرطانی کبدم را از بین ببرد و غم و اندوه وقتی سرطان دوباره در آنچه که مانده بود دوباره رشد کرد. استعاره های نبرد استفاده شدند: مثل یک جنگجو ، چاقوی گاما را بیرون آوردم و آنرا تابش کردم.

من بیشتر از آن که می دانستم یک قوطی انسانی می خوابیدم خوابیدم ، اما زمان هایی که بیدار می شد ساده و با نشاط بود. با شنیدن خنده پسرانم و یا فریاد زدن بال های موی چرمی - این چیزها مرا لحظه ای و لحظه ای نگه می داشت.

با کمال تعجب ، من اکنون عاری از سرطان هستم. Perjeta ، دارویی که هنگام تشخیص بیماری در بازار نبود ، کاری را انجام داده است که هفت شیمی درمانی ، سه عمل جراحی ، فرسایش و پرتودرمانی انجام نمی داد. این آینده من را به من برگرداند. من به طور آزمایشی قدم جلو می گذارم ، اما درسهایی را که سرطان به من آموخت فراموش نخواهم کرد.

زمان کنونی جایی است که شما هنگام داشتن سرطان متاستاتیک باید زندگی کنید. آینده فقط یک رویا است ، و گذشته ، بخارات است. امروز همه چیز وجود دارد - نه تنها برای شما ، بلکه برای همه. این راز زندگی است.

آن سیلبرمن در وبلاگ خود ، www.butdoctorihatepink.com ، تجربه سرطان خود را شرح می دهد.

کاترین O'Brien

من در سال 2009 در 43 سالگی به سرطان پستان متاستاتیک مبتلا شدم. اگرچه 90 درصد از 155000 نفری كه در آمریكا در حال حاضر مبتلا به سرطان پستان متاستاتیک زندگی می كنند ، قبلاً برای ابتلا به سرطان پستان در مراحل اولیه درمان شده بودند ، برای من این مورد نبود. من از اولین تشخیص من متاستاتیک بودم.

گرفتن ذهنم در مورد این تشخیص چالش برانگیز بود. در اینجا شش مورد است که آرزو می کنم از آن زمان می دانستم. من امیدوارم که آنها به سایر بیماران مبتلا به سرطان متاستاتیک متاستاتیک که اخیراً تشخیص داده شده اند کمک کنند.

• بفهمید که همه سرطان پستان متاستاتیک یکسان نیستند. مادر من در سال 1983 در سن 17 سالگی از سرطان متاستاتیک درگذشت. مادرم به مدت سه سال با این بیماری زندگی کرد و این سه سال بسیار دشوار بود. بلافاصله فرض کردم تجربه من با او یکسان باشد ، اما مامان بیماری تهاجمی و گسترده ای داشت. نمیدونم. من مقدار حداقل استخوان استخوانی دارم که در طی پنج سال گذشته تا حد زیادی پایدار بوده است. و البته درمانها در طول 30 سال گذشته تغییر کرده اند. من هرگز شیمی درمانی نکرده ام و تا زمانی که همه گزینه های کمتر سمی از بین نروند ، شیمی درمانی نخواهم داشت.برخی از افراد با حجم کم بیماری فقط استخوان می توانند مدت طولانی عملکرد خوبی داشته باشند. من خوشبختم که یکی از آنها هستم
• به یاد داشته باشید که مسافت پیموده شده شما ممکن است متفاوت باشد. ممکن است تصور کنید که تشخیص متاستاتیک سرطان پستان به معنای تغییرات گسترده است ، اما لزوماً اینگونه نیست. من هر ماه دیگر آنکولوژیک خود را می بینم ، اما من قبل از اینکه مرحله 4 سرطان پستان انجام دهم ، هر کاری را انجام می دهم انجام می دهم. من هر روز به سر کار می روم. من سفر میکنم. من داوطلب میشوم. من با خانواده ام در حال تعطیل شدن هستم. همه افراد مبتلا به سرطان پستان متاستاتیک نمی توانند این حرف را بزنند ، اما خودتان را یادداشت نکنید!
• مسئله بافت است. گزارش آسیب شناسی شما کلید فهم گزینه های درمانی است. در حالی که فاکتورهای دیگر (سن ، درمان قبلی و غیره) باید در نظر گرفته شود ، ER / PR و HER2 راهنمای اصلی شما هستند. اگر قبلاً به دلیل سرطان سینه تحت معالجه قرار گرفته اید ، در صورت امکان بر روی بیوپسی جدید اصرار کنید. کنسول ها می توانند تغییر ایجاد کنند!
• کمک مورد نیاز خود را دریافت کنید. اگر سردرد داشتید ، تقریباً آسپیرین مصرف می کردید. بنابراین اگر استرس و احساسات شما زیاد است ، صحبت کنید. از پزشک خود کمک بخواهید. داروهای ضد اضطراب مؤثر وجود دارد و بیشتر مراکز سرطان مشاوران دارند یا می توانند شما را به یکی از افراد جامعه خود ارجاع دهند.
• پشتیبانی را بصورت حضوری یا آنلاین پیدا کنید. در اینجا لیستی از گروههای حمایت از سرطان پستان متاستاتیک در سراسر ایالات متحده قرار دارد. بسیاری از گروه های آنلاین (www.breastcancer.org و www.inspire.com دو نمونه هستند) که برای افراد مبتلا به سرطان متاستاتیک پستان گروه های بحث و گفتگو دارند. دو انجمن (www.mbcn.org و www.lbbc.org) کنفرانس های سالانه به طور خاص برای افرادی که مبتلا به سرطان متاستاتیک پستان هستند ، برگزار می کند.
• یک روز آنرا بخور. می توانید درباره آنچه اتفاق افتاده یا چه اتفاقی می افتد نگران باشید ، یا می توانید از زمان حال خود برای هدیه ای که در آن است لذت ببرید. متمرکز بمان!

Katherine O'Brien یک ویراستار B2B و عضو هیئت مدیره با شبکه سرطان پستان متاستاتیک است. او همچنین در مورد سرطان پستان I Hate (به ویژه نوع متاستاتیک) وبلاگ می نویسد.

سوسن رهن

خاطراتی که از اولین ملاقات با انکولوژیست دارم مه آلود است ، اما من به وضوح یادم می آید که او گفته بود تمام تلاش خود را می کند تا بتواند سرطان را خنثی نگه دارد. اما او همچنین گفت که درمانی برای سرطان متاستاتیک پستان وجود ندارد. در حالی که در آنجا نشسته بود و صدایش را می شنید بدون اینکه خیلی از آنچه می گفت درک می کرد ، صدا در ذهنم می گفت: "چگونه به اینجا رسیدیم؟ این فقط کمردرد بود. "

باورپذیر بودن کمی بیشتر از سه سال قبل دشوار است. طبق آمار - اگر به آمار بروید - من باید مردم. تشخیص متاستاتیک سرطان پستان دارای طول عمر متوسط ​​36 ماه است. 36 ماه من در 28 آگوست 2016 هنگامی که به من مبتلا به سرطان متاستاتیک مرحله پستان در سال 2013 تشخیص داده شد ، رفت و رفت. این سرطان در خارج از سینه راست من ، از طریق جریان خون من گسترش یافته بود و مغازه ای در ستون فقرات و دنده های من راه اندازی کرده بود. هیچ ایده ای نداشتم تا اینکه در اوایل همان ماه کمرم شروع به صدمه دیده است. ماموگرافی که نه ماه قبل از آن داشتم مشخص بود. بنابراین ، گفتن این تشخیص تکان دهنده است یک تفسیر است.

ای کاش می توانم بگویم که تا این لحظه قایقرانی صاف بوده است. دو دور تابش جداگانه انجام شده است که باعث آسیب عصبی ، سه عمل جراحی جداگانه ، دو بستری در بیمارستان ، پنج نمونه بیوپسی مختلف و آزمایش و اسکن بی شماری شده است. من در چهارمین برنامه درمانی من و آخرین گزینه غیر شیمی درمانی هستم.

دانستن اینکه زمان شما به مراتب کوتاهتر از آنچه تصور می کردید می شود و همه چیز را در یک منظره متفاوت قرار می دهد. برای من بسیار مهم شد که سعی کنم به افرادی که ممکن است خود را در همان موقعیتی که من پیدا کردم ، کمک کنم. من قبل از تشخیص خودم هیچ ایده ای نداشتم که سرطان متاستاتیک پستان چیست و یا اینکه این ترمینال است. من برای ایجاد یک حضور در رسانه های اجتماعی به محل کار رفتم تا بتوانم از تجربیات خود مطلع شوم و آموزش دهم. وبلاگ نویسی را شروع کردم ، در سیستم عامل های مختلف به اشتراک گذاشتم و با زنان دیگری که همه اشکال سرطان سینه دارند ارتباط برقرار کردم.

من همچنین دو نکته بسیار چشم نواز را آموختم: تحقیقات در مورد سرطان پستان متاستاتیک کاملاً کم است ، و سرطان پستان چیزی نیست جز "کلوپ بسیار صورتی" که تصور می شود. من می خواستم به تغییر آن کمک کنم؛ ترک میراثی که پسرم 17 ساله ام می تواند به آن افتخار کند.

در ماه اوت گذشته ، دو دوست نزدیک من از من دعوت کردند که در تشکیل یک مجله دیجیتال / انجمن نوع اول برای همه مبتلایان به سرطان سینه ، به آنها بپیوندم: TheUnderbelly.org. ما متعهد هستیم که به روشنایی تاریک ، اما جنبه های بسیار مهم سرطان پستان بپردازیم که به طور عادی ناگفته می شوند یا تحت فرش قرار نمی گیرند. وقتی روایت متداول چگونگی "انجام" سرطان پستان طنین انداز نمی شود ، ما می خواهیم برای کسانی که می خواهند ظاهر شوند و صادقانه خود و بدون قضاوت باشند ، مکان امنی داشته باشند. این فقط کاری است که ما انجام می دهیم!

ابتکارات من برای کمک به جمع آوری پول بیشتر برای تحقیقات متاستاتیک معنی دار باعث شده است تا من به عنوان یک هماهنگ کننده در زمینه کمک برای بنیاد کانادا کانادا تبدیل شوم. این سازمان تازه تاسیس توسط داوطلبان و با بودجه خصوصی اداره می شود. همه کمکهای مالی مستقیم به تحقیقات مربوط به سرطان پستان متاستاتیک می رود و 100 درصد از بودجه با موسساتی که توسط این بنیاد شگفت انگیز تأمین می شوند ، هماهنگ می شود و این بدان معنی است که پول دو برابر می شود. هیچ سازمان MBC دیگری مانند آن وجود ندارد ، و من بسیار مفتخرم که هر زمان ممکن می توانم از همه تلاش های آنها پشتیبانی کنم.

اگر کسی از پنج سال پیش از من سؤال کرده بود که من چه کاری انجام خواهم داد و زندگی من چگونه خواهد بود ، این امر می توانست به دور از جواب من باشد. روزهایم را سپری می کنم که بخاطر کاری که باید انجام دهم عصبانی می شوم تا اطمینان حاصل کنم که ادامه خواهم داد. دروغ می گویم اگر می گفتم این همه دل و زرق و برق است. اما احساس خوشبختی می کنم که روزانه با دوستانم کار می کنم و می دانم - مثبت هستم - میراثی را ترک خواهم کرد که پسرم به آن افتخار خواهد کرد و اگر فرزندانم به وقت خود برسند با فرزندان خود به اشتراک می گذارند. با آنها ملاقات می کنم

سوزان ره یکی از طرفداران سرطان پستان و یکی از ناشران / ویراستاران TheUnderbelly.org است. او همچنین در Stickit2Stage4 وبلاگ می نویسد.