نگاهی به زندگی با پسوریازیس: 3 داستان

محتوا

• میشل ماندر ، 24 ساله
• تشخيص شما چيست ، و چه تاثيري بر شما گذاشت؟
• برخی از بزرگترین چالش هایی که هنگام زندگی با پسوریازیس با آنها روبرو بوده اید چیست؟
• بهترین نکات شما برای شعله ور شدن یا روزهای بد چیست؟
• آرزو می کنید که دیگران درباره پسوریازیس بدانند؟
• ژانل رودریگز ، 27 ساله
• تشخيص شما چيست ، و چه تاثيري بر شما گذاشت؟
• برخی از بزرگترین چالش هایی که هنگام زندگی با پسوریازیس با آنها روبرو بوده اید چیست؟
• بهترین نکات شما برای شعله ور شدن یا روزهای بد چیست؟
• آرزو می کنید که دیگران درباره پسوریازیس بدانند؟
• اشلی فیررسون ، 29 ساله
• تشخيص شما چيست ، و چه تاثيري بر شما گذاشت؟
• برخی از بزرگترین چالش هایی که هنگام زندگی با پسوریازیس با آنها روبرو بوده اید چیست؟
• بهترین نکات شما برای شعله ور شدن یا روزهای بد چیست؟
• آرزو می کنید که دیگران درباره پسوریازیس بدانند؟

میشل ماندر ، 24 ساله

تشخيص شما چيست ، و چه تاثيري بر شما گذاشت؟

در ابتدا ، سردرگمی زیادی در رابطه با وضعیت من ایجاد شده است. مادرم مرا به نزد بسیاری از پزشکان برد و هیچکدام دقیقاً نمی دانند من چه چیزی را دارم. این منجر به درمان غیرضروری شد ، که باعث تحریک پوست من حتی بیشتر شد.

بعداً به متخصص پوست مراجعه کردم که در نهایت من را پسوریازیس تشخیص داد. تشخیص من در ابتدا بر من تأثیر نمی گذارد ، زیرا من فقط 7 سال داشتم. اما با بزرگتر شدن ، شروع به توجه به تفاوت بین خودم و همسالان خود کردم.

از آنجا که دیگران متوجه وضعیت پوستی من شدند ، سوالات زیادی از من پرسیدند. برخی حتی نمی خواستند با من ارتباط برقرار کنند زیرا فکر می کردند مسری است. مردم به روشهای مختلفی نسبت به پسوریازیس من واکنش نشان دادند که در بعضی مواقع احساس انزوا می کردند.

برخی از بزرگترین چالش هایی که هنگام زندگی با پسوریازیس با آنها روبرو بوده اید چیست؟

چالش برانگیزترین مسئله در مورد پسوریازیس برای من ناراحتی مداوم است که من تجربه می کنم ، مهم نیست که چه بپوشم و چه هوا. من همچنین خستگی و عوارض جانبی ناشی از داروهایم مانند تهوع و زخم دهان را تجربه می کنم.

پسوریازیس باعث افزایش اعتماد به نفس و عزت نفس من می شود ، خصوصاً در هنگام شعله ور شدن. مهم نیست که چقدر اعتماد به نفس داشته باشم یا چقدر از عشق به خود پر شده ام ، همیشه روزهایی وجود دارد که احساس می کنم بیش از حد ناامن برای ترک خانه و یا بودن در کنار مردم باشم.

برخورد با من دشوار است زیرا می دانم که عزیزانم اهمیتی نمی دهند و همیشه می خواهم در کنارم باشم. اما پسوریازیس می تواند شما را ویران کند و باعث شود شما خود را از دیگران جدا کنید. این یک سوراخ عمیق می شود که خروج از اوقات دشوار است.

بهترین نکات شما برای شعله ور شدن یا روزهای بد چیست؟

کار مورد علاقه من این است که یک حمام گرم اجرا کنید و مدتی در آن خیس کنید. من همچنین تمام تلاش خود را برای گفتگو با افراد درون سیستم پشتیبانی خود در مورد نحوه احساس من می کنم. این به من کمک می کند تا دوباره افکار خود را دوباره تنظیم کنم و دوباره به زمین بازگردم. در نتیجه ، من احساس می کنم کمتر احساس انزوا می شوم.

آرزو می کنید که دیگران درباره پسوریازیس بدانند؟

افراد مبتلا به پسوریازیس می توانند زندگی عادی را پشت سر بگذارند و هر آنچه را که می خواهند دنبال کنند. شرط از کسی که نیستید فاصله نمی گیرد. همچنین شما را تعیین نمی کند.

من همچنین آرزو می کنم که مردم بدانند که مسری نیست. بیشتر افرادی که با آنها روبرو می شوم برای جلوگیری از نزدیکی من به دلیل ترس از راه خود خارج می شوند. تصور می کنم این فقط ترس از ناشناخته است ، اما می توانم به همه مردم اطمینان دهم که پسوریازیس مسری نیست.

ژانل رودریگز ، 27 ساله

تشخيص شما چيست ، و چه تاثيري بر شما گذاشت؟

من در 4 سالگی پسوریازیس تشخیص داده شدم ، بنابراین من خیلی جوان بودم که در ابتدا تشخیص خود را درک کردم. در عوض ، این بیشترین تأثیر را بر مادرم گذاشت.

او مرا به دیدن متخصصان پوست برد و من داروهای مختلف و داروهای خانگی را امتحان کردم. مادرم به خواهرانم آموخت که چگونه می توانند داروهای موضعی من را در صورتی که یک روز نتواند استفاده کنند. من فکر می کنم بخشی از او می دانستند که پسوریازیس تشخیص داده شده است می تواند تأثیر منفی بر زندگی من بگذارد.

من به شدت اعتقاد دارم که از اوایل ، مادرم تمام توان خود را انجام داد تا از برخورد با آن موانع جلوگیری کند. آنها می گویند جهل سعادت است و برای سالهای نوجوانی من ، هرچه کمتر می شناختم ، بهتر می شود. اما من نمی توانم مدت طولانی در حباب جهل خود زندگی کنم.

در نوجوانی متوجه توجه منفی شدم که هر وقت پوست خود را نشان می دادم به من جلب می شد. من از نگاه انزجار و اظهارنظرهایی که مردم بیان کردم به یاد دارم. انگار آنچه من داشتم مسری بود و مردم می ترسیدند خیلی نزدیک شوند. هرگز احساس خوبی نبود. از پوست خودم احساس شرم کردم.

من پوستم را تا حد ممکن پوشانده ام زیرا فکر می کردم به دیگران لطف می کنم. وقتی بالاخره با یک متخصص پوست صحبت کردم ، تنها سؤال من این بود که "چگونه می توانم از شر این خلاص شوم؟" او توضیح داد که آنچه که من مزمن داشتم ، و درمانی ندارد. من این کار را برای یک عمر می کردم و باید یاد بگیرم که با آن زندگی کنم و آن را کنترل کنم.

از لحظه ای که این کلمات از لب های او فرار کردند ، قرار ملاقات برای من تمام شد. احساس غرق شدن در اخبار کردم. تمام آنچه که من می توانستم فکر کنم چیزی بود که بقیه زندگی ام به نظر می رسید. احساس می کردم زندگی بسیار طولانی و بدبختی پیش روی من است.

برخی از بزرگترین چالش هایی که هنگام زندگی با پسوریازیس با آنها روبرو بوده اید چیست؟

نبرد من با بیماری روانی بزرگترین چالش من بود. نه تنها آن تجربیات منفی شخصاً روی من تأثیر گذاشت ، بلکه گویا کسی خوشبختی را از من ربوده بود ، و همه امید از بین رفت.

در نتیجه آن ، من در نوجوانی افسردگی را تجربه کردم. این یک نبرد خاموش بود. من بسیاری از احساسات ، افکارم را سرکوب کردم و از طریق انزوا با اوضاع خودم روبرو شدم. اتاق من و ژاکت سیاه من پناهگاه امن من شد.

من تمام تلاش خود را کردم که همیشه چهره ای قدرتمند پوکر را در مدرسه و خانه حفظ کنم. نمی خواستم هیچ توجهی به خودم جلب کنم. من نمی خواستم دیده شود. احساس می کردم هیچ کس درک آنچه در درونم است را درک نخواهد کرد.

چگونه می توانم دیگران را درک کنم که این چیزی بیش از یک بیماری پوستی نبود؟ چگونه کسی که مجبور نیست روزانه با موانع روبرو شود ، می فهمد که چگونه این کار از نظر ذهنی من را تحت تأثیر قرار داده است؟

من نمی دانستم چگونه به آنچه که در درونم احساس می کردم ارتباط برقرار کنم تا به خانواده ام و دوستان نزدیک کمک کنم تا من را بهتر درک کنند. نداشتن شخصی که بتوانم با آن ارتباط برقرار کنم ، چالش برانگیز بود. ترجیح دادم ساکت باشم و تنها با آن مقابله کنم.

بهترین نکات شما برای شعله ور شدن یا روزهای بد چیست؟

به یاد داشته باشید که با خودتان مهربان و صبور باشید. شفا یک سفر است و شما نمی توانید آن را عجله کنید. در كساني كه شادي و مثبتي به شما مي بخشد ، آسوده جستجو كنيد. هرگز از درخواست کمک خجالت نکشید.

خوب است که احساس غم کنید ، و آسیب پذیر بودن هم خوب است. یادتان باشد که از لحاظ ذهنی و جسمی از خود مراقبت کنید. شما یک شخص شگفت انگیز و مقاوم هستید و این کار را خواهید کرد. مهمتر از همه ، شما تنها نیستید.

شما عاشق دوستان و خانواده خود هستید ، و چنین جامعه شگفت انگیز از افراد مبتلا به پسوریازیس وجود دارد که نشاط آور ، انگیزه بخش و مهربان است. من می دانم که دیدن نور در انتهای تونل هنگامی که پوست شما شعله ور است ، یا هنگامی که روز بدی دارید ، دشوار است. اما یک نقره به این وجود دارد.

شما به درون خود نگاه خواهید کرد و چیزهای زیادی درباره خودتان یاد خواهید گرفت. شما این قدرت و انعطاف پذیری را کشف خواهید کرد که شاید حتی هرگز تصور آن را هم نداشته باشید. وقتی پوست شما دوباره بهبود می یابد ، یا وقتی احساس بهتری می کنید ، چیزهای کوچکی را که غالباً نمی توان از آن غافل شد ، قدردانی خواهید کرد. این سفر فراز و نشیب هایی دارد ، اما شروع به کشف خود سفر زیبایی است.

آرزو می کنید که دیگران درباره پسوریازیس بدانند؟

ای کاش راهی وجود داشت که به افراد کمک کند تا پیچیدگی پسوریازیس را درک کنند. به راحتی می توان آنرا به عنوان یک بیماری پوستی مشاهده کرد ، اما بسیار بیشتر است.

پسوریازیس می تواند بر کیفیت زندگی فرد تأثیر بگذارد. مهم است که نحوه واکنش ما را تغییر داده و به افرادی که پسوریازیس یا هر بیماری پوستی دارند نگاه کنیم. برای افزایش آگاهی و عادی سازی آن با هم کار کنیم. به این ترتیب ، ما می توانیم نسلی از بچه ها بزرگ شود ، بدون این که ننگ منفی بسیاری از ما احساس کرده باشد.

اشلی فیررسون ، 29 ساله

تشخيص شما چيست ، و چه تاثيري بر شما گذاشت؟

من 4 سال داشتم که پسوریازیس تشخیص داده شد. با گذشت سالها ، علائم من به عنوان درمان های مختلف امتحان می شود و می روند. در دوره دبیرستان تحت کنترل بود ، اما دوباره در سال تحصیلات من شعله ور شد.

از زمان تشخیص من این یک چرخ دستی بوده است. من یک سال پوست روشن خواهم داشت ، سپس شعله ور می شوم. سپس ، من یک سال پوست را شعله‌ور خواهم کرد ، سپس پاک خواهد شد. برای 2 سال گذشته ، به طور مداوم حضور داشته است ، طولانی ترین مدت زمانی که من شعله ور را تجربه کردم.

برخی از بزرگترین چالش هایی که هنگام زندگی با پسوریازیس با آنها روبرو بوده اید چیست؟

عشق به خود بزرگترین چالش من بوده است. هر چه پیرتر شدم ، ناامن تر می شوم.

تا سال گذشته نگذشته بود که من به خودم گفتم دیگر اجازه ندهید پسوریازیس مرا کنترل کند. من سعی می کنم اجازه ندهم که این امر در انتخاب لباس ، چگونگی تعامل با مردم و چگونگی مشاهده خودم تأثیر بگذارد. من هنوز روزهای سختی را پشت سر می گذارم ، اما سفر خودم را در آغوش می گیرم.

بهترین نکات شما برای شعله ور شدن یا روزهای بد چیست؟

من واقعاً بزرگ هستم.من بعد از استفاده از مواد پاک کننده خانگی و مواد مراقبت از پوست ، متوجه تغییر در شعله های آتش شده ام. من نمک دریای مرده را خیس می کنم ، که باعث شگفتی می شود! من هنوز هر از گاهی با شعله های پوست سر مبارزه می کنم ، اما در تلاش هستم محصولات مختلف را ببینم که چه چیزی مؤثر است.

من همچنین رژیم خود را فوق العاده تغییر داده ام و می توانم از قبل تفاوت ایجاد کنم. من محصولات لبنی ، شکر و آرد سفید را از بین بردم. به طور منظم مراقبه و روزنامه نگاری به شما کمک می کند ، به خصوص وقتی که روز بدی را پشت سر می گذارم. من در مورد اینکه چه احساسی دارم و چه چیزی از آنها سپاسگذارم ، می نویسم.

آرزو می کنید که دیگران درباره پسوریازیس بدانند؟

ای کاش سایر مردم می دانستند که بیشتر از تغییر رنگ در معرض پسوریازیس است. علائم جسمی و روانی دیگری نیز فراتر از آنچه چشم می تواند ببیند وجود دارد.

اگر شما نیز با پسوریازیس زندگی می کنید ، ارزش خود را بدانید و روزهای بهتری در پیش رو دارید. درک کنید که این یک روند است ، اما می توانید با فداکاری و سخت کوشی بهبود پیدا کنید.