عجیب ترین چیزهایی که قبل از دریافت حقایق در مورد پسوریازیس فکر می کردم

محتوا

• فکر کردم این فقط یک چیز پوستی است
• فکر کردم از بین خواهد رفت
• فکر کردم فقط یک نوع پسوریازیس وجود دارد
• فکر کردم یک نسخه برای همه وجود دارد
• غذای آماده

حتی اگر مادربزرگ من به پسوریازیس مبتلا باشد ، من با درک بسیار محدودی از آنچه واقعاً بود ، بزرگ شدم. نمی توانم به یاد بیاورم که وقتی کودک بودم شعله ور شده است. در حقیقت ، او یک بار گفت که پس از سفر در 50 سالگی به آلاسکا ، پسوریازیس دیگر هرگز شعله ور نشد.

دانستن آنچه که اکنون در مورد پسوریازیس می دانم ، یک رمز و راز باورنکردنی است. و یک روز امیدوارم که از آلاسکا دیدن کنم تا آن را برای خودم کشف کنم!

تشخیص خودم در بهار سال 1998 زمانی بود که فقط پانزده ساله بودم. در آن زمان ، اینترنت به معنای شماره گیری AOL و پیام رسانی فوری با دوستان من به عنوان "JBuBBLeS13" بود. هنوز مکانی برای ملاقات سایر افراد مبتلا به پسوریازیس نبود. و قطعاً اجازه ملاقات با افراد غریبه را در اینترنت ندارم.

من همچنین از اینترنت برای تحقیق مستقل و اطلاع از شرایطم استفاده نمی کردم. اطلاعات من در مورد پسوریازیس محدود به ویزیت کوتاه مدت پزشک و جزوه در اتاق انتظار بود. کمبود دانش من ایده های جالبی در مورد پسوریازیس و "نحوه کار کردن" به من ارائه داد.

فکر کردم این فقط یک چیز پوستی است

در ابتدا ، من به پسوریازیس چیزی بیشتر از پوستی خارش دار و قرمز که لکه هایی در سراسر بدنم ایجاد می کند فکر نمی کردم. گزینه های دارویی که به من پیشنهاد شده بود فقط ظاهر آن را درمان می کرد ، بنابراین چند سالی نگذشته بود که حتی اصطلاح "بیماری خود ایمنی" را در رابطه با پسوریازیس شنیدم.

درک اینکه پسوریازیس از درون شروع شده است ، نحوه برخورد من با درمان و فکر کردن درباره بیماری را تغییر داد.

اکنون من علاقه مند به درمان پسوریازیس از طریق یک رویکرد جامع هستم که از همه زوایا به این وضعیت حمله می کند: از داخل و خارج ، و با سود اضافی حمایت عاطفی. این فقط یک چیز آرایشی نیست. در داخل بدن شما اتفاق می افتد و لکه های قرمز فقط یکی از علائم پسوریازیس است.

فکر کردم از بین خواهد رفت

احتمالاً به دلیل شکل ظاهری آن ، فکر کردم پسوریازیس مانند آبله مرغان است. برای چند هفته ناراحت خواهم شد ، شلوار و آستین بلند می پوشم ، و سپس دارو شروع می شود و کار من تمام می شود. تا ابد.

اصطلاح شراره هنوز معنایی نداشت ، بنابراین مدتی طول کشید تا بپذیریم که شیوع پسوریازیس می تواند برای مدت زمان طولانی باقی بماند و این اتفاق برای سالها ادامه خواهد داشت.

حتی اگر من عوامل محرک شعله های خود را پیگیری می کنم و می خواهم از آنها دور شوم ، و همچنین تمام تلاش خود را برای جلوگیری از استرس انجام می دهم ، اما گاهی اوقات شراره ها نیز اتفاق می افتند. شراره می تواند توسط چیزهایی خارج از کنترل من تحریک شود ، مانند تغییر هورمون های من پس از تولد دخترانم. همچنین اگر به بیماری آنفولانزا مبتلا شوم ممکن است دچار شراره شوم.

فکر کردم فقط یک نوع پسوریازیس وجود دارد

چند سالی نگذشته بود که فهمیدم بیش از یک نوع پسوریازیس وجود دارد.

من وقتی در یک رویداد بنیاد ملی پسوریازیس شرکت کردم ، فهمیدم و کسی از من پرسید که نوع من چیست. در ابتدا عجیب بودم که یک غریبه از گروه خون من می خواهد. واکنش اولیه من باید روی صورت من نشان داده شود زیرا او بسیار شیرین توضیح داد که پنج نوع مختلف پسوریازیس وجود دارد و این برای همه یکسان نیست. به نظر می رسد ، من پلاک و گتات دارم.

فکر کردم یک نسخه برای همه وجود دارد

قبل از تشخیص ، من به گزینه های اساسی برای دارو عادت داشتم - که معمولاً به صورت مایع یا قرص یافت می شود. شاید ساده لوحانه به نظر برسد ، اما من تا آن زمان کاملا سالم بودم. در آن زمان ، سفرهای معمول من به دکتر فقط به معاینه های سالانه و بیماری های روزمره کودکی محدود می شد. گرفتن عکس مخصوص واکسیناسیون بود.

از زمان تشخیص من ، من پسوریازیس خود را با کرم ، ژل ، کف ، لوسیون ، اسپری ، نور ماورا bi بنفش و عکس های بیولوژیکی درمان کردم. اینها فقط انواع مختلفی است ، اما من همچنین مارک های مختلفی را در هر نوع آزمایش کرده ام. من یاد گرفته ام که همه چیز برای همه مفید نیست و این بیماری برای هر یک از ما متفاوت است. یافتن یک برنامه درمانی مناسب برای شما ممکن است ماهها و حتی سالها طول بکشد. حتی اگر برای شما مفید باشد ، ممکن است فقط برای یک دوره زمانی موثر باشد و سپس شما باید یک روش درمانی جایگزین پیدا کنید.

غذای آماده

وقت گذاشتن برای تحقیق در مورد شرایط و دریافت حقایق درباره پسوریازیس تفاوت زیادی برای من ایجاد کرده است. این فرضیات اولیه من را پاک کرده و به من کمک می کند تا درک کنم در بدن من چه اتفاقی می افتد. حتی اگر بیش از 20 سال است که با پسوریازیس زندگی می کنم ، باورنکردنی است که چه مقدار یاد گرفته ام و هنوز در مورد این بیماری می آموزم.

جونی کازانتزیس خالق و وبلاگ نویس سایت justagirlwithspots.com است ، یک وبلاگ برنده جایزه پسوریازیس که به ایجاد آگاهی ، آموزش در مورد این بیماری و به اشتراک گذاشتن داستان های شخصی از سفر 19 ساله + خود با پسوریازیس اختصاص یافته است. ماموریت او ایجاد احساس جامعه و به اشتراک گذاشتن اطلاعاتی است که می تواند به خوانندگانش کمک کند تا از پس چالش های روزمره زندگی با پسوریازیس برآیند. وی معتقد است که با داشتن هرچه بیشتر اطلاعات ، افراد مبتلا به پسوریازیس می توانند به آنها امکان داده شود که بهترین زندگی خود را داشته و درمان های درستی را برای زندگی خود انجام دهند.