اگر با CML زندگی می کنم چگونه می توانم پشتیبانی پیدا کنم؟ گروه ها ، خدمات و سایر موارد پشتیبانی

محتوا

• بررسی اجمالی
• متخصصان سرطان خون
• کمک مالی
• حمایت اجتماعی و عاطفی
• منابع وضعیت
• غذای آماده

بررسی اجمالی

با پیشرفت های اخیر ، درمان لوسمی میلوئید مزمن (CML) اغلب می تواند پیشرفت بیماری را کند یا متوقف کند. امروز ، CML ممکن است مشابه با یک بیماری مزمن طولانی مدت درمان شود. هدف این است که افرادی که مبتلا به CML هستند امید به زندگی داشته باشند که به حد ممکن نزدیک باشد.

درمان مؤثر می تواند باعث بهبود کیفیت زندگی و چشم انداز بلند مدت شما شود. اگر در مرحله مزمن CML معالجه کنید ، احتمال ابتلا به بهبودی مناسب است. با این وجود ، مدیریت این بیماری مزمن می تواند چالش هایی را ایجاد کند.

برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد منابع پشتیبانی که ممکن است به شما در مقابله با چالش های زندگی با CML کمک کند ، ادامه دهید.

متخصصان سرطان خون

اگر به CML مبتلا شده اید ، مهم است که با متخصصان بهداشت و درمان که دانش تخصصی در مورد درمان این بیماری دارند ارتباط برقرار کنید.

از پزشک مراقبت های اولیه و یا مرکز سرطان جامعه برای مراجعه به یک متخصص سرطان خون بخواهید. همچنین می توانید با استفاده از بانکهای اطلاعاتی آنلاین که توسط انجمن آمریکایی آنکولوژی بالینی و انجمن خونشناسی آمریکا انجام می شود ، به دنبال متخصصان لوسمی در ایالت خود باشید.

کمک مالی

چندین عامل مختلف می تواند در هزینه های خارج از جیب شما برای درمان تأثیر بگذارد. هزینه های درمان شما به این بستگی دارد:

• معالجه خاصی که دریافت می کنید
• کجا و چند مرتبه معالجه می کنید
• آیا شما بیمه درمانی دارید که بخشی از یا تمام معالجه شما را شامل می شود
• آیا شما در برنامه های پشتیبانی مالی ثبت نام کرده اید

اگر مشکل مدیریت مراقبت های خود را دشوار می کنید ، ممکن است به شما کمک کند:

• برای اطلاع از اینکه متخصصان ، مراکز درمانی و مراحل تحت برنامه شما هستند ، با ارائه دهنده بیمه خود تماس بگیرید. ممکن است تغییراتی در برنامه درمانی یا برنامه بیمه برای صرفه جویی در پول ایجاد شود.
• با پزشکان و سایر ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی در مورد برنامه درمانی خود صحبت کنید. آنها ممکن است بتوانند معالجه شما را برای کاهش هزینه های مراقبت تنظیم کنند.
• با یک مشاور مالی یا مددکار اجتماعی در مرکز سرطان جامعه خود مشورت کنید. آنها می توانند به شما کمک کنند که در صورت واجد شرایط بودن بیمه های دولتی ، برنامه های کمک پزشکی یا سایر برنامه های پشتیبانی مالی ، یاد بگیرید.
• در مورد برنامه های تخفیف بیمار ، با تولید کننده داروهایی که مصرف می کنید تماس بگیرید. ممکن است واجد شرایط دریافت یارانه یا تخفیف باشید.

می توانید نکات و منابع بیشتری برای مدیریت هزینه های مراقبت از طریق این سازمان ها پیدا کنید:

• انجمن سرطان آمریکا
• انجمن آنکولوژی بالینی آمریکا
• مراقبت از سرطان
• ائتلاف کمک مالی سرطان
• انجمن لوسمی و لنفوم
• انجمن ملی CML

حمایت اجتماعی و عاطفی

زندگی با یک بیماری مزمن مانند CML می تواند استرس زا باشد. اگر در حال تجربه احساس مکرر استرس ، اضطراب ، عصبانیت یا اندوه هستید ، به تیم درمانی خود اطلاع دهید. آنها ممکن است شما را برای پشتیبانی به یک روانشناس یا متخصص دیگر بهداشت روان ارجاع دهند.

همچنین ممکن است ارتباط برقرار کردن با یک مددکار اجتماعی آموزش دیده از طریق امتحان مراقبت از سرطان مفید باشد. برای دسترسی به این سرویس ، با شماره 800-813-4673 یا از طریق ایمیل [email protected] تماس بگیرید.

ارتباط با سایر افرادی که به سرطان مبتلا شده اند نیز ممکن است به شما در مقابله با چالش های اجتماعی و عاطفی CML کمک کند. برای ارتباط با دیگران:

• اگر از گروه های پشتیبانی محلی برای افرادی که مبتلا به سرطان از جمله سرطان خون هستند آگاه است ، از پزشک یا مرکز سرطان جامعه خود بپرسید.
• پایگاه داده آنلاین انجمن سرطان آمریکا را برای گروههای پشتیبانی محلی بررسی کنید.
• برای جستجوی گروه های پشتیبانی محلی ، به وب سایت انجمن لوسمی و لنفوم مراجعه کنید. همچنین می توانید برای گپ گروهی ثبت نام کنید یا به پشتیبانی همسالان یک به یک دسترسی پیدا کنید.
• ثبت نام در یکی از گروههای پشتیبانی آنلاین مراقبت از سرطان.

منابع وضعیت

چندین سازمان غیرانتفاعی و دولتی منابع آنلاین را برای افرادی که با CML زندگی می کنند ، ایجاد کرده اند.

برای یافتن اطلاعات در مورد این شرایط ، به این منابع مراجعه کنید:

• انجمن سرطان آمریکا
• انجمن آنکولوژی بالینی آمریکا
• انجمن لوسمی و لنفوم
• انستیتوی ملی سرطان
• انجمن ملی CML
• کتابخانه ملی پزشکی ایالات متحده

همچنین می توانید با تماس با شماره 800-955-4572 با متخصصین اطلاعات در انجمن لوسمی و لنفوم ارتباط برقرار کنید. اگر ترجیح می دهید ، می توانید فرم ایمیل آنلاین را پر کنید یا از خدمات چت آنلاین آنها استفاده کنید.

تیم درمانی یا مرکز سرطان شما ممکن است بتواند کتاب ها ، وب سایت ها یا منابع دیگری را برای مبتلایان به CML به اشتراک بگذارد یا توصیه کند.

غذای آماده

اگر مشکل مدیریت جسمی ، عاطفی یا مالی زندگی با CML را مشکل دارید ، به تیم درمانی خود اطلاع دهید. آنها ممکن است بتوانند برنامه درمانی شما را تنظیم کرده و شما را با منابع محلی متصل کنند. بسیاری از سازمان های سرطان همچنین از طریق ایمیل ، یا از طریق تلفن پشتیبانی را ارائه می دهند.