این وضعیت مزمن پوستی تقریباً زندگی دوست داشتنی من را خراب کرده است

محتوا

• از شرم گرفته تا خشم
• فشار کامل بودن

اگر کسی شما را برای کاری که شما نمی توانید کنترل کنید ، رد می کند ، این مشکل است. تو نه.

یازده سال پیش ، من یک بیماری نادر به نام hidradenitis suppurativa (HS) تشخیص داده شد. این یک بیماری مزمن پوستی است که شامل برجستگی های دردناک ، ندول ها و جای زخم می شود.

من واقعاً نمی دانستم که آن زمان برای من چه معنایی خواهد داشت ، اما از آن زمان بخشی از زندگی من بوده است.

بیشتر افرادی که تشخیص داده می شوند نسبت به زمان تشخیص من مرحله پیشرفته تری دارند. بسیاری از آنها وقتی اولین بار علائم را نشان می دهند از دیدن پزشک خجالت می کشند ، زیرا HS بیشتر در مناطق اطراف کشاله ران و سینه ها تأثیر می گذارد.

سرانجام ، برجستگی های کوچک به ضایعات عمیقی تبدیل می شوند که به راحتی آلوده می شوند و منجر به جای زخم می شوند.

خوشبختم که فقط یک مورد متوسط ​​دارم ، اما هنوز هم زخم های زیادی در اطراف سینه و کشاله ران دارم. HS همچنین به طور روزانه باعث می شود که سطح پایینی از درد وجود نداشته باشد. در روزهای بد ، درد می تواند باعث شود که فکر کنم ، چه رسد به راه رفتن.

در نوجوانی متوجه برآمدگی های كوچكی روی پاها و زیر بغل شدم و به پزشك مراجعه كردم تا آنها را معاینه كند. معلوم است که او واقعاً مطمئن نبود که آنها چه بودند ، بنابراین او مرا به یک متخصص پوست ارجاع داد.

این اولین باری بود که احساس کردم پزشک ممکن است تمام جواب ها را نداشته باشد. من کمی ترسیده بودم ، اما فکر می کردم او فقط بیش از حد محتاط است.

توده ها شاید اندازه نخود فرنگی باشد. آنها قرمز و دردناک بودند ، اما واقعاً مشکلی نبودند. من فکر نمی کردم که اینها به خصوص ترسناک از آکنه های نوجوانم ، به خصوص ترسناک باشند.

خوشبختانه متخصص پوست و مو خوبی بود. او بلافاصله آنها را به عنوان علائم اولیه HS تشخیص داد.

همانطور که راحت شدم که بالاخره اسم این شرط را گرفتم ، دقیقاً نفهمیدم که منظور من چیست. مراحل پیشرفت توضیح داده شد ، اما آنها مانند واقعیتی از دور احساس می کردند که برای شخص دیگری اتفاق می افتد. نه به من

تشخیص در مراحل اولیه HS بسیار غیر معمول است ، زیرا توده های کوچک را می توان به راحتی با فولیکولیت ، موهای رشد یافته یا آکنه اشتباه گرفت.

تخمین زده می شود حدود 2 درصد از جمعیت آمریکای شمالی دارای HS باشند. HS برای خانم ها شایع تر است و تمایل به توسعه بعد از بلوغ دارد.

همچنین ژنتیکی است. پدر من هرگز تشخیص داده نشد اما علائم مشابهی داشت. او مدت ها پیش درگذشت ، بنابراین من هرگز نمی دانم ، اما ممکن است او نیز HS داشته باشد.

متأسفانه ، هیچ درمانی فعلی وجود ندارد.

من انواع آنتی بیوتیک داشته ام ، و هیچ یک از آنها هیچ تغییری نکرده اند. یکی از معالجه ای که من امتحان نکرده ام ، سرکوب کننده سیستم ایمنی آدالیمواب است ، زیرا شرایط من به اندازه کافی جدی نیست که بتوانم آن را توجیه کنم. حداقل من می دانم که اگر به آن نیاز داشته باشم وجود دارد.

از شرم گرفته تا خشم

چندی پس از تشخیص بیماری من ، نمایش ایالات متحده "بدنهای شرم آور" را دیدم. در این نمایش ، افراد مبتلا به بیماری که "شرم آور" تلقی می شوند به امید دریافت معالجه از تلویزیون می روند.

در یک قسمت یک مرد با HS در اواخر مرحله نمایش داده شد. او زخم شدیدی داشت که باعث شده نتواند راه برود.

هرکسی که زخم ها و آبسه هایش را دید ، با انزجار واکنش نشان داد. من از این که HS چقدر جدی بود آگاه نبودم و باعث شد که برای اولین بار ترسیده باشم. من هنوز فقط یک مورد خفیف داشتم و حتی تصور نمی کردم این چیزی است که باید از آن شرمنده یا شرمنده باشم - تا الان.

من به رغم نگرانی هایم به دانشگاه رفتم و شروع به دوستیابی کردم. اما خوب پیش نرفت.

من برای اولین بار با یک پسر دوستانه ملاقات کردم ، یکی از دوستانم. ما چند تاریخ قبل بوده ایم و آن شب قبل از رفتن به آپارتمان من در یک نوار بوده ایم. عصبی بودم اما هیجان زده. او باهوش و خنده دار بود ، و یادم می آید چقدر او را که می خندید دوست داشتم.

همه چیز در اتاق خواب من تغییر کرد.

وقتی او سینه بند من را برداشت ، او با انزجار نسبت به علائم زیر سینه های من واکنش نشان داد. به او گفته بودم که زخمهایی دارم ، اما ظاهرا چند جوش قرمز برای او خیلی زیاد است.

او به من گفت که دیگر علاقه ای ندارد و رفت. من در اتاقم نشسته ام ، گریه می کردم و شرمنده بدنم هستم.

چند هفته بعد با متخصص پوست خود معاینه کردم. از آنجا که HS نادر است ، وی اجازه ورود دانشجوی پزشکی را که به او سایه انداخته بود ، داد.

حدس بزن کی بود

بله ، مردی که مرا رد کرد.

این لحظه برای من نقطه عطفی بود که در مورد چگونگی فکر کردن به وضعیتم فکر کردم. در حالی که برنامه تلویزیونی مرا عقب کرده بود و مرا شرمنده کرده بود ، حالا عصبانی شدم.

همانطور که متخصص پوست من از شدت بیماری و واقعیتی که هیچ درمانی وجود ندارد ، برایش توضیح دادم ، من در آنجا برهنه و بخور می خوابم. آنها نگاهی بهم انداختند و در مورد بدن من صحبت کردند و به ویژگیهای شناسایی HS اشاره کردند.

اما از بدنم عصبانی نبودم. من از عدم همدلی این پسر عصبانی شدم.

او بعداً برای من عذرخواهی کرد. من جواب ندادم

فشار کامل بودن

در حالی که ممکن است نقطه عطفی در درک من از HS باشد ، من هنوز هم مشکلات بدن دارم. دانشجوی پزشکی اولین تلاش من برای کشف رابطه جنسی بود و ترس از طرد من را مسیری طولانی قرار داد. من سالها دوباره امتحان نکردم.

در این راه قدم های اندکی وجود داشت که مرا نزدیک تر می کرد. هرچه بزرگ شدم که شرایطم را بپذیرم ، با بدنم نیز راحت تر شدم.

پذیرش تا حد زیادی از طریق آموزش صورت می گیرد. من خودم را به تحقیق در مورد HS ، خواندن گزارش های پزشکی و درگیر شدن با دیگران در انجمن های عمومی انداختم. هرچه بیشتر درباره HS آموختم ، بهتر می فهمیدم که این چیزی نیست که بتوانم کنترل کنم ، یا چیزی که باید از آن شرم داشته باشم.

همانطور که من پیر شدم ، شرکای احتمالی من نیز همینطور شد. در 4 سال بین 18 تا 22 سالگی تفاوت بزرگی در بلوغ وجود دارد. دانستن این امر به من اطمینان داد قبل از اینکه دوباره سعی کنم دوستیابی کنم.

من همچنین برای مدت زمان طولانی دوباره سعی نکردم رابطه جنسی گاه به گاه داشته باشم. من صبر کردم تا زمانی که با کسی ارتباط مستقیمی برقرار کنم ، کسی که می دانستم بالغ ، سطح بالایی است ، و از قبل درباره HS من اطلاع داشت.

خوشبختانه ، گذشته از آن یک تجربه بد ، شرکای من حامی بوده اند. افراد می توانند بسیار کم عمق باشند اما طبق تجربه من ، اکثر مردم بسیار قبول دارند.

بسیاری از ما برای داشتن اجسام کامل احساس فشار می کنیم ، به خصوص وقتی قسمت هایی از ما که معمولاً توسط سینه بند و شورت پوشیده شده است ، احساس می کنیم. همه ما اضطراب مربوط به بدن داریم که هنگام رابطه جنسی و دوستیابی ، تا 10 مورد تماس می گیریم. اغلب ، در مورد چیزی است که ما نمی توانیم کنترل کنیم.

واقعیت این است که پذیرش تنها راه پیشرفت است. اگر کسی شما را برای کاری که شما نمی توانید کنترل کنید ، رد می کند ، این مشکل است. تو نه.

این برای من هنوز یک کار در دست انجام است ، اما من به آرامی می آیم که بدن و وضعیت پوستی ام را بپذیرم. خجالت و شرم سالهای جوانی من با بزرگتر شدن از بین رفته است. کارهای کمتری برای کمک به HS من وجود دارد ، اما من وقت خود را برای مراقبت از خودم وقت می زنم.

همینطور که این را می نویسم ، در وسط شعله ور هستم. من به اندازه کافی خوش شانس هستم که می توانم از خانه کار کنم ، به این معنی که می توانم تا حد امکان از حرکت خودداری کنم. من برای جلوگیری از ابتلا به عفونت از شستشوی ضد عفونی کننده استفاده می کنم که خیلی راحت اتفاق می افتد. اضافه کردن مقدار کمی سفیدکننده به حمام و خیساندن می تواند کمک زیادی کند (حتما قبل از انجام این کار با پزشک صحبت کنید).

من عادت داشتم شعله ور شدن را نادیده بگیرم و از طریق درد کار کنم. من مدتها طول کشید تا اولویت بندی خودم و بدنم را شروع کنم ، اما من در نهایت قبول می کنم که باید مراقب خودم باشم. من تلاش می کنم خودم را اول قرار دهم ، اما وقتی صحبت از HS می شود ، یاد گرفته ام که باید.

اگر نگران HS هستید ، من از شما می خواهم در اسرع وقت به متخصص پوست مراجعه کنید. من تعداد پزشکان و پرستاران را که باید شرایط خودم را توضیح دهم از دست داده ام ، زیرا آگاهی اخیراً افزایش یافته است.

و اگر شخصی که با او ملاقات دارید باعث خجالت یا شرمنده شدن از چیزی که نمی توانید کنترل کنید ، از توصیه های من کنید و آنها را بگیرید.

Bethany Fulton یک نویسنده و سردبیر آزاد مستقر در منچستر ، انگلستان است.