مسائل مربوط به بافت: آیا من معلول هستم؟

محتوا

• هیچ آزمون یا مجوز یا راهنمایی وجود ندارد که تعیین کند چه چیزی می توانید و نمی توانید در مورد ناتوانی بگویید.

به بخش مسائل مربوط به بافت ، یک ستون مشاوره از کمدین اش ، فیشر درباره اختلال در بافت همبند ، سندرم اِلرز-دانلوس (EDS) و سایر مشکلات بیماری مزمن خوش آمدید. خاکستر EDS دارد و بسیار رئیس است. داشتن ستون مشاوره رویایی است.سوالی برای اش داشتم؟ از طریق توییتر یا اینستاگرام به این قسمت برسید AshFisherHaha.

مسائل مربوط به بافت عزیز ،

من یک زن 30 ساله هستم که دو سال پیش به بیماری ام.اس مبتلا شده ام. من یک کودک و نوجوان ورزشکار ، توانمند و توانمند بودم. علائم من فقط از چند سال پیش شروع شد ، اما به سرعت ناتوان کننده شد. من از ویلچر استفاده می کردم و بیشتر از سال 2016 تا اوایل سال 2018 در بستر بودم. در بدترین حالت ، در جوامع معلولیت آنلاین آسایش پیدا کردم و در دفاع از معلولیت فعال شدم.

اکنون ، من در نهایت درمان مؤثر پیدا کردم و در حال بهبودی هستم. من دیگر از ویلچر خود استفاده نمی کنم و تمام وقت کار می کنم. روزهای بد من را سپری می کنم ، اما در کل ، دوباره زندگی نسبتاً عادی را پشت سر می گذارم. اکنون از اینکه چقدر صداپیشگی درباره مسائل معلولیت داشتم احساس خجالت کردم. آیا حتی وقتی توانایی های من واقعاً محدود نیستند ، می توانم خودم را معلول بنامم؟ آیا این بی احترامی به افراد معلول "واقعی" است؟

- غیرفعال شده یا قبلاً غیرفعال یا چیزی

تحسین می کنم که چقدر در مورد ناتوانی و هویت خود فکر می کنید. با این حال ، من فکر می کنم شما این کمی را برانداز می کنید.

شما یک بیماری جدی دارید که در بعضی مواقع ناتوان کننده است. این برای من مثل یک معلولیت به نظر می رسد!

من تضاد شما را درک می کنم ، با توجه به اینکه نگاه اجتماعی ما به معلولیت بسیار باینری است: شما غیرفعال هستید یا نیستید (و در صورت استفاده از صندلی چرخدار فقط "واقعاً" معلول هستید). من و شما می دانیم که پیچیده تر از این است.

شما کاملاً نیازی به این کار ندارید همیشه از صحبت کردن و دفاع از معلولیت احساس شرمندگی کنید! معمول و طبیعی است که زندگی روزمره پس از تشخیص ، حول بیماری شما بچرخد یا چیزی که زندگی را تغییر می دهد به عنوان بستر بودن و نیاز به صندلی چرخدار باشد.

چیزهای زیادی برای یادگیری وجود دارد خیلی برای ترساندن. خیلی برای امیدوار بودن. خیلی برای غم و اندوه. پردازش بسیار است.

اما آن را انجام دهید! بسیار خوشحالم که راحتی و پشتیبانی آنلاین پیدا کردید. ما بسیار خوشبختیم که در زمانی زندگی کنیم که حتی مبتلایان به بیماری نادر بتوانند با ذهن هایی مانند بدن و یا مانند بدن در سراسر جهان ارتباط برقرار کنند.

البته ، من همچنین فکر می کنم برداشتن از این اجتماعات سالم و قابل درک است. تشخیص شما چند سال پیش بود و اکنون در حال بهبودی هستید.

در حال حاضر ، من مطمئن هستم که شما متخصص MS هستید. شما مجاز به عقب نشینی از دنیای آنلاین و لذت بردن از زندگی خود هستید. در صورت نیاز به اینترنت همیشه به عنوان منبع وجود دارد.

من با توجه به گفته شخصی ، من نیز رهبری می كنم: "دوباره زندگی نسبتاً عادی." دو سال پیش ، من از عصا استفاده کردم و بیشتر روزها را در رختخواب با درد ناتوان کننده از سندرم ایلرز - دانلوس می گذراندم. زندگی من به شدت و دردناک تغییر کرد.

من بود از آن زمان معلول شدم ، اما دو سال فیزیوتراپی ، خواب سالم ، ورزش و غیره ، و من قادر هستم تمام وقت کار کنم و دوباره به پیاده روی بروم. بنابراین وقتی نوبت به من رسید ، ترجیح می دهم بگویم: "من معلولیت (یا بیماری مزمن) دارم" نه "من معلول نیستم".

پس چه باید خود را صدا کنید؟

هیچ آزمون یا مجوز یا راهنمایی وجود ندارد که تعیین کند چه چیزی می توانید و نمی توانید در مورد ناتوانی بگویید.

شما به من به عنوان یک انسان مهربان و مورد توجه اعتصاب می کنید ، و من می توانم به شما بگویم که در حال شایعه کردن در مورد این سوال هستید. من به شما اجازه می دهم که آن را رها کنید.

در مورد سلامتی و توانایی های خود با استفاده از هر کلمه ای که برای شما راحت باشد صحبت کنید. اشکالی ندارد اگر کلمات از روز به روز تغییر کنند. اشکالی ندارد اگر "معلول" احساس حق بیشتری نسبت به "داشتن بیماری مزمن" داشته باشد.

اشکالی ندارد اگر بعضی اوقات اصلاً نمی خواهید در مورد آن صحبت کنید. اشکالی ندارد قول میدهم. تو داری عالی انجامش میدی.

تو متوجهش شدی. واقعا - جدا.

مبهم ،

خاکستر

Ash Fisher یک نویسنده و کمدین است که با سندرم هایپرلر Ehlers-Danlos زندگی می کند. وقتی او یک روز آهوی بچه گانه ندارد ، با corgi خود ، وینسنت پیاده روی می کند. او در اوکلند زندگی می کند. در مورد او اطلاعات بیشتری کسب کنید سایت اینترنتی.