آنچه فرزندخواندگی دخترم با فلج مغزی به من در مورد قوی بودن آموخت

محتوا

• بررسی برای

از طریق کریستینا اسمال وود

اکثر مردم نمی دانند که آیا می توانند باردار شوند تا زمانی که واقعا تلاش کنند. من این را از راه سخت یاد گرفتم.

وقتی من و شوهرم شروع به فکر کردن به بچه دار شدن کردیم، هرگز تصور نمی کردیم واقعا چقدر سخت باشد. بیش از یک سال بدون شانس گذشت ، و سپس ، در دسامبر 2012 ، فاجعه ای به خانواده ما وارد شد.

پدرم در تصادف با موتورسیکلت تصادف کرد و قبل از فوت چهار هفته در کما به سر برد. اینکه بگویم من هم از نظر جسمی و هم از نظر روحی در شوک بودم، دست کم گرفته شده است. قابل درک است که ماه ها گذشته بود که ما قدرت این را داشتیم که دوباره بچه دار شویم. مارچ قبل از اینکه بدانیم ، مارس شروع به کار کرد و سرانجام تصمیم گرفتیم باروری خود را ارزیابی کنیم. (موضوع: آنچه زنان متخصص زنان آرزو می کنند زنان درباره باروری خود بدانند)

نتایج چند هفته بعد برگشت و پزشکان به من اطلاع دادند که سطح هورمون ضد مولرین من بسیار پایین است، یک عارضه جانبی رایج مصرف آکوتان که در نوجوانی مصرف کرده بودم. سطوح پایین شدید این هورمون حیاتی باروری همچنین به این معنی بود که تخمک کافی در تخمدان هایم نداشتم و بارداری طبیعی را برای من تقریبا غیرممکن می کرد. پس از مدتی گذراندن برای غلبه بر آن دل شکستگی ، تصمیم به فرزندخواندگی گرفتیم.

پس از چندین ماه و هزاران کاغذبازی و مصاحبه ، سرانجام یک زوج پیدا کردیم که به عنوان والدین فرزندخوانده به ما علاقه مند بودند. مدت کوتاهی پس از ملاقات با آنها، آنها به من و شوهرم گفتند که تا چند ماه دیگر پدر و مادر یک دختر کوچک خواهیم شد. شادی، هیجان و سیل احساسات دیگری که در آن لحظات احساس می کردیم، سورئال بود.

درست یک هفته پس از قرار ملاقات 30 هفته ای ما با مادر متولد شده ، او زایمان زودرس کرد. وقتی این پیام را دریافت کردم که می گفت دخترم متولد شده است ، احساس کردم در حال حاضر به عنوان یک مادر شکست می خورم زیرا آن را از دست داده ام.

ما سریع به بیمارستان رفتیم و ساعاتی قبل از ملاقات با وی بود. آنقدر کاغذبازی، «نوار قرمز» و یک ترن هوایی از احساسات وجود داشت، که وقتی وارد اتاق شدم، متوجه شدم که هرگز این فرصت را پیدا نکردم که در مورد زایمان زودرس او فکر کنم. اما در لحظه دوم که چشم به او دوختم ، تنها کاری که می خواستم انجام دهم این بود که او را در آغوش بگیرم و به او بگویم که قرار است هر کاری از دستم بر می آید انجام دهم تا مطمئن شوم او بهترین زندگی ممکن را دارد.

مسئولیت وفادار به این قول زمانی آشکارتر شد که تنها دو روز پس از تولد او توسط تیمی از متخصصان مغز و اعصاب با استقبال روبرو شدیم و گفتند که آنها در طی سونوگرافی معمول ناهنجاری کوچکی در مغز او پیدا کردند. پزشکان او مطمئن نبودند که آیا این مورد به نگرانی تبدیل می شود یا خیر ، اما آنها قصد داشتند هر چند ساعت یکبار آن را زیر نظر داشته باشند تا مطمئن شوند. آن موقع بود که نارسی او واقعاً به ما ضربه زد. اما علیرغم تمام برنامه ریزی های خانواده و مشکلات ما در بیمارستان ، من هرگز یکبار فکر نمی کردم ، "اوه. شاید ما نباید این کار را انجام دهیم." آنجا و آنجا بود که تصمیم گرفتیم اسم او را فینلی بگذاریم ، که به معنی "جنگجوی منصف" است.

در نهایت ، ما توانستیم فینلی را به خانه بیاوریم ، در حالی که نمی دانستیم آسیب مغزی او برای سلامتی و آینده او چه معنایی دارد. تا اینکه در ملاقات 15 ماهه او در سال 2014 بود که در نهایت به فلج مغزی اسپاستیک دیپلژی تشخیص داده شد. این بیماری عمدتا قسمت تحتانی بدن را تحت تاثیر قرار می دهد و پزشکان اعلام کردند که فینلی هرگز نمی تواند به تنهایی راه برود.

به عنوان یک مادر ، من همیشه تصور می کردم که روزی بچه ام را در خانه تعقیب می کنم ، و فکر اینکه این واقعیت نخواهد داشت دردناک بود. اما من و شوهرم همیشه امیدوار بودیم که دخترمان زندگی کاملی داشته باشد، بنابراین می‌خواستیم از او پیروی کنیم و برای او قوی باشیم. (مرتبط: هشتگ پرطرفدار توییتر به افراد دارای معلولیت قدرت می دهد)

اما درست زمانی که به معنای داشتن فرزندی با «نیازهای ویژه» و تلاش برای تغییراتی که باید در زندگی‌مان ایجاد کنیم، می‌فهمیدیم، مادر شوهرم به سرطان مغز مبتلا شد و در نهایت درگذشت.

همه ما دوباره آنجا را گذرانده بودیم-بیشتر روزهایمان را در اتاق های انتظار می گذراندیم. بین پدرم، فینلی، و سپس مادرشوهرم، احساس می کردم که در آن بیمارستان زندگی می کنم و نمی توانم استراحت کنم. زمانی که در آن مکان تاریک بودم، تصمیم گرفتم از طریق Fifi+Mo شروع به وبلاگ نویسی درباره تجربه خود کنم، تا برای تمام درد و ناامیدی که احساس می کردم، یک خروجی و رهایی داشته باشم. امیدوار بودم شاید ، فقط شاید، یک نفر دیگر داستان من را می خواند و قدرت و آسایش را در این می دانست که تنها نیست. و در عوض، شاید من هم این کار را بکنم. (مطالب مرتبط: راهنمایی برای به دست آوردن برخی از بزرگترین تغییرات زندگی)

حدود یک سال پیش ، ما برای اولین بار در مدت زمان طولانی خبرهای مهمی را شنیدیم وقتی پزشکان به ما گفتند که فینلی یک کاندید عالی برای جراحی انتخابی ریزوتومی پشتی (SDR) خواهد بود ، روشی که تصور می شود تغییر زندگی برای کودکان مبتلا به CP اسپاستیک به جز ، البته ، گرفتاری وجود داشت. هزینه جراحی 50،000 دلار است و بیمه معمولاً آن را پوشش نمی دهد.

با شتاب گرفتن وبلاگ من، تصمیم گرفتیم چالش #daretodance را در رسانه های اجتماعی ایجاد کنیم تا ببینیم آیا ممکن است مردم را تشویق به اهدای پولی کند که ما به شدت به آن نیاز داشتیم. در ابتدا ، من فکر می کردم که حتی اگر بتوانم اعضای خانواده و دوستان را برای شرکت در این کار وادار کنم ، این فوق العاده خواهد بود. اما نمی‌دانستم در چند هفته آینده چه سرعتی خواهد داشت. در نهایت ، ما تقریباً 60،000 دلار در دو ماه جمع آوری کردیم که برای پرداخت هزینه جراحی فینلی و تامین هزینه های سفر و هزینه های اضافی کافی بود.

از آن زمان، او همچنین تحت درمان با سلول های بنیادی مورد تایید FDA قرار گرفته است که به او اجازه می دهد انگشتان پای خود را تکان دهد - قبل از جراحی و این درمان، او اصلا نمی توانست آنها را حرکت دهد. او همچنین واژگان خود را گسترش داده و قسمت هایی از بدن خود را که قبلاً انجام نداده بود خراشیده و بین چیزی که "درد" و "خارش" دارد تمایز قائل شده است. و مهمتر از همه ، او است در حال اجرا پابرهنه در واکرش دیدن لبخند و خندیدن او در سخت ترین و چالش برانگیزترین لحظات زندگی او بسیار باورنکردنی و حتی الهام بخش تر است.

به همان اندازه که ما بر ایجاد یک زندگی خوب برای فینلی تمرکز کرده ایم ، او نیز همین کار را برای ما انجام داده است. من از اینکه مادرش هستم بسیار سپاسگزارم و تماشای پیشرفت فرزندم با نیازهای خاص به من نشان می دهد که واقعا قوی بودن به چه معناست.

بررسی برای