چرا عذرخواهی نمی کنم که آگاهی از اوتیسم را ناامید کننده می دانم

محتوا
اگر مثل من باشید ، ماه آگاهی از اوتیسم هر ماه است.
من حداقل 132 ماه متوالی ماه آگاهی از اوتیسم را جشن گرفته ام و شمارش می کنم. دختر کوچکتر من ، لیلی ، اوتیسم دارد. او به ادامه تحصیل و آگاهی اوتیسم توجه می کند.
اوتیسم بر زندگی من و دخترم و دنیای من تأثیر می گذارد و به همین دلیل ، من واقعاً می خواهم افرادی که در زندگی ما تغییر ایجاد می کنند "آگاه باشند". با این حدس می زنم منظور من حداقل داشتن یک درک کلی از این موضوع باشد. من می خواهم اولین پاسخ دهندگان در همسایگی من درک کنند که چرا ممکن است دختران پاسخی از نام و سن او نگیرند. من می خواهم پلیس درک کند که چرا او ممکن است از آنها فرار کند. من می خواهم معلمان صبور باشند هنگامی که رفتار او مشکلی عمیق تر از فقط عدم تمایل به رعایت آن است.
اوتیسم ، مانند هر چیز دیگری ، یک مسئله پیچیده است - و یک مسئله سیاسی است. و مانند هر چیز دیگری ، هرچه بیشتر در مورد آن بیاموزید ، پیچیده تر می شود. برای کمک به شما در حمایت از افرادی که می شناسید یا حداقل آسیب رسان نیستید (و با ابتلا به اوتیسم ، احتمال این وجود دارد که در واقع آنها را بشناسید) ، آگاهی از اوتیسم بسیار مهم است.
حداقل تا حدی زیرا ، گاهی اوقات ، آگاهی از اوتیسم می تواند چیز بدی باشد.
آگاهی زیاد
پیچیدگی و سیاست اوتیسم با تحقیقات زیاد می تواند طاقت فرسا شود. احساس می کنم از برخی جنبه های ساده نوشتن این مقاله غرق شده ام. هرچه از همه موضوعات آگاه شوید ، برداشتن گام برای شما دشوارتر می شود بدون ترس از آزردن کسی که واقعاً می خواهید با او متحد شوید.
آیا من واکسن می زنم ، یا نه؟ آیا می گویم "اوتیسم" یا "کودک اوتیسم"؟ "درمان"؟ "تایید کنید"؟ "برکت"؟ "لعنت"؟ هرچه عمق بیشتری پیدا کنید ، سخت تر می شود. این به خوبی در نکته بعدی من جمع می شود ، یعنی:
ترول زیر پل
بسیاری از والدین و اوتیسم ماه آوریل را به عنوان ماه انتخاب می كنند تا كاملاً اوتیسم را به عنوان یك علت متمركز كنند. ما مقالات مرتبط با اوتیسم را روزانه ارسال می کنیم و به دیگران لینک می دهیم که برای ما لذت بخش ، ارزشمند یا لمس کننده است.
اما هرچه بیشتر درباره پیچیدگی ها و سیاست ها ، و موافقان و مخالفان مطلب ارسال کنید ، اختلاف نظر بیشتری ایجاد می کنید. از آنجا که اوتیسم برای شما بسیار پیچیده است و نمی تواند همه را راضی کند ، و بعضی از افرادی که از آنها ناراضی هستید واقعاً ناراضی هستند.
هرچه بیشتر ارسال کنید ، ترول ها بیشتر تحقق می یابند. این می تواند از نظر روحی و روانی خسته کننده باشد. شما می خواهید کلمه را بیرون بیاورید ، اما آنها با کلمات شما یا روش استفاده شما موافق نیستند.
اوتیسم می تواند نیاز به صبر و حوصله و یک حرکت یکنواخت داشته باشد. من فقط یک سال وبلاگ نویسی درباره اوتیسم را متوقف کردم فقط به این دلیل که جنجال ها و انتقادات را بسیار نیرومند می دانم. این باعث شادی من شد و من برای اینکه پدر خوبی باشم به آن انرژی مثبت احتیاج داشتم.
آگاهی خیلی کم
جو متوسط شما فقط محدوده توجه کافی برای هضم یک یا دو مورد از هزاران مقاله منتشر شده درباره اوتیسم را دارد. به همین دلیل ، همیشه این خطر وجود دارد که چیزی که او برای آن تنظیم می کند چیز اشتباهی باشد. من یک بار در وبلاگ شخصی ام شخصی اظهار نظر کردم که اوتیسم ناشی از "ریزش" است و فقط باید با آب پرتقال پاک شود تا سیستم پاک شود. درمان شد
(این یک چیز نیست.)
در مورد اوتیسم موضوعات اجماعی زیادی وجود ندارد ، بنابراین اگر هر مقاله ، پست وبلاگ یا حتی خبری را به عنوان انجیل اوتیسم در نظر بگیرید (واضح است که به جز این یکی ، بدیهی است) می تواند از یاد نگرفتن هیچ چیز بدتر باشد.
خود برچسب
من یک بار کار یک محقق را خواندم که گفت بزرگترین مشکلی که اوتیسم با آن روبرو شد برچسب خودش بود. اوتیسم یک طیف از شرایط است ، اما همه آنها تحت این یک برچسب جمع می شوند.
این بدان معنی است که مردم Rain Man را تماشا می کنند و فکر می کنند می توانند مشاوره مفیدی ارائه دهند. این بدان معناست که شرکت ها می توانند داروهایی تولید کنند که علائم را در کودکی که مبتلا به اوتیسم است بهبود بخشد ، اما در واقع ممکن است علائم کودک دیگر را تشدید کند. برچسب اوتیسم در جایی که سردرگمی از قبل وجود داشته باشد ، سردرگمی ایجاد می کند.
شاید این جمله را شنیده باشید: "اگر با یک کودک اوتیسم آشنا شده اید ، با یک کودک اوتیسم ملاقات کرده اید." هر کودکی متفاوت است و شما نمی توانید تجربیات یک کودک را به کودک دیگری برچسب بزنید زیرا آنها دارای یک برچسب هستند.
خستگی کمپین
آنچه بیشتر افرادی که برای تقویت آگاهی از اوتیسم تلاش می کنند آگاهی از افراد قبلاً "بی خبر" است. اما یک چیز خوب زیاد می تواند به این معنی باشد که برخی از مهمترین پیام ها با حجم زیاد غرق می شوند. بعد از یک ماه آگاهی از اوتیسم ، اکثر افرادی که تجملاتی دارند احتمالاً به شما می گویند: "من نمی خواهم تا پایان عمر چیز دیگری درباره اوتیسم بشنوم."
موعظه گروه کر
قبل از اینکه کوچکترینم تشخیص داده شود ، من دقیقاً صفر مقاله درمورد موضوع اوتیسم خوانده بودم. بسیاری از افرادی که پیام های آگاهی از اوتیسم را می خوانند ، مخاطب مورد نظر نیستند. آنها زندگی می کنند. آنها افرادی هستند که مبتلا به اوتیسم یا مراقبان آنها هستند. اگرچه دانستن اینکه شخصی در حال خواندن مطالب شما است ، آرامش بخش است ، ایجاد علاقه در مورد موضوعاتی که بر زندگی مخاطب مورد نظر تأثیر نمی گذارد (حداقل تا آنجا که آنها می دانند) کار سختی است.
برای آن دسته از ما که باید از شما آگاهی داشته باشیم - تا فرزندانمان زندگی شادتر و سالم تری داشته باشند - گسترش "آگاهی از اوتیسم" همیشه یک امر مهم خواهد بود. و این چیز خوبی است. اغلب.
صادقانه می گویم بیش از این که بخواهم سوالات یا پیشنهادهای خوب را تحمل کنم بسیار خوشحالم ، زیرا این بدان معنی است که شما واقعاً به اندازه کافی به دخترم یا خودم اهمیت می دهید تا حداقل یک مقاله بخوانید ، یک فیلم تماشا کنید یا یک اینفوگرافیک به اشتراک بگذارید. این اطلاعات ممکن است کاملاً منطبق بر تجربیات من نباشد ، اما با نگاهی به ذوب شدن کودک شما ، از تماشای خشمگینانه و اظهارنظرهای قضاوتی در یک تئاتر شلوغ جهنم را شکست می دهد (بله ، من آنجا بوده ام).
بنابراین ، این ماه آگاهی از اوتیسم را گسترش دهید. اما این کار را با دانستن اینکه می توانید بسوزانید انجام دهید. این کار را بدانید که ممکن است به مخاطب مورد نظر خود نرسید. این کار را انجام دهید زیرا می دانید که در بعضی مواقع از طرف شخصی کمی جهنم خواهید شد. این کار را با دانستن اینکه همه چیزهایی که ارسال می کنید در تجربه شخص دیگری اعمال نمی شود ، انجام دهید. با مسئولیت پذیری این کار را انجام دهید.
جیم والتر نویسنده کتاب فقط یک وبلاگ لیل، جایی که او ماجراهای خود را به عنوان پدر مجرد دو دختر ، که یکی از آنها اوتیسم دارد ، شرح می دهد. می توانید او را در توییتر در دنبال کنید blogginglily.