یک روز در زندگی عود بیماری ام اس

محتوا

• ساعت 5:00 صبح.
• 6:15 صبح
• 6:17 صبح
• 6:20 صبح
• 6:23 صبح
• 11:30 صبح.
• 12:15 بعد از ظهر
• ساعت 2:30 بعد از ظهر
• 9:30 بعد از ظهر.
• 9:40 شب

من در سال 2005 و در سن 28 سالگی با بیماری مولتیپل اسکلروزیس (RRMS) عودکننده تشخیص داده شدم. از آن زمان ، من فلج می شوم از کمر به پایین و در چشم راست کور باشم و از دست دادن شناختی بر خلاف اوایل شروع آلزایمر. من همچنین یک جفت شدن دهانه رحم و اخیراً عود داشته ام که در سمت راست بدنم فلج شده بودم.

عود ام اس من اثرات کوتاه مدت و بلند مدت متفاوتی بر زندگی من داشته است. من خوشبختانه پس از هر عود بیماری دچار بهبودی شده ام ، اما عوارض جانبی ماندگاری وجود دارد که هر روز با آنها زندگی می کنم. عود اخیرم باعث بی حسی مکرر و گزگز در سمت راست همراه با برخی از مسائل شناختی شد.

وقتی یک عود مجدد ام اس تجربه می کنم ، این متوسط ​​روز برای من به نظر می رسد.

ساعت 5:00 صبح.

من در رختخواب دراز کشیده ام ، بی قرار و بین بیداری و رویاها گیر افتاده ام. من یکبار بیشتر از 20 یا 30 دقیقه تمام شب نخوابم. گردنم سفت و دردناک است. آنها می گویند MS درد ندارد. این را به ضایعه التهابی نخاعی من بگویید و روی صفحه تیتانیوم در گردن من فشار دهید. هر وقت فکر می کنم شراره های MS پشت سر من هستند ، رونق می گیرند ، دوباره آنها وجود دارند. این یکی واقعاً شروع به تسخیر کرده است.

من باید ادویه بزنم مدتی مجبور شدم اگر فقط AAA می توانست یک کامیون یدک کش بفرستد تا مرا از رختخواب بیرون بکشد ، پس شاید من بتوانم از عهده آن مراقبت کنم.

6:15 صبح

صدای زنگ هشدار همسر خوابیده من را به وحشت می اندازد. من به پشتم زیرا تنها جایی است که می توانم آرامش لحظه ای پیدا کنم. پوست من غیر قابل تحمل خارش دارد. من می دانم که انتهای عصب اشتباه است ، اما من نمی توانم خراشیده شود. من هنوز مجبورم ادرار کنم ، اما هنوز نتوانسته ام بلند شوم. همسرم بلند می شود ، به کنار تخت من می آید و پای راست و بی حس شده من را از روی تخت و روی زمین بلند می کند. من نمی توانم بازوی راست خود را حرکت داده یا احساس کنم ، بنابراین باید سعی کنم او را به حالت نشسته ، از جایی که می توانم سمت چپ چپ خود را به حالت عادی چرخش بدهم ، به او نگاه کنم. از دست دادن حس لامسه سخت است. من تعجب می کنم که آیا من هرگز دوباره می دانم که احساس

6:17 صبح

همسرم باقیمانده من را از حالت نشسته به پاهایم می کشد. از اینجا می توانم حرکت کنم ، اما در سمت راست پا می گذارم. این بدان معناست که من می توانم راه بروم ، اما به نظر می رسد مانند یک لنگش زامبی است. من به خودم اعتماد ندارم که ایستاده ادرار کنم ، بنابراین می نشینم. من در بخش لوله کشی نیز کمی بی حس شده ام ، بنابراین منتظر شنیدن پاشیدن دریبل ها به آب توالت هستم. پیشخدمت دستشویی حمام را که در سمت چپم قرار دارد ، تمام کردم ، شستشو دادم و از آن استفاده کردم تا خودم را از توالت بلند کنم.

6:20 صبح

ترفند مدیریت عود ام اس به حداکثر رساندن زمانی است که در هر فضا می گذرانید. می دانم که وقتی دستشویی را ترک می کنم مدت زیادی طول می کشد تا دوباره آن را برگردانم. آب را زیر دوش شروع می کنم ، فکر می کنم ممکن است دوش بخار باعث شود درد در گردنم کمی بهتر شود. من تصمیم دارم مسواک بزنم تا آب گرم شود. مشکل این است که من نمی توانم دهانم را به طور کامل در سمت راست ببندم ، بنابراین باید با سرعت دیوانه وار خمیر دندان از دهانم رها شود و به سینک ظرفشویی خم شوم.

6:23 صبح

مسواک زدن را تمام می کنم و با استفاده از دست چپ سعی می کنم آب را به دهان دائما خاموش خود بریزم تا آبکشی شود. من از همسرم می خواهم تا در مرحله بعدی برنامه صبحانه من بار دیگر به من کمک کند. او به دستشویی می آید و به من کمک می کند از تی شرتم بیرون بیایم و زیر دوش بروم. او برای من یک لوفا روی یک چوب و مقداری شستشوی بدن خرید ، اما من هنوز هم برای تمیز شدن کامل به کمک او نیاز دارم. بعد از دوش گرفتن ، او به من کمک می کند تا خشک و لباس پوشیده و به راحتی به اتاق نشیمن بروم و در همان زمان کافی خداحافظی کنم تا بچه ها قبل از رفتن به مدرسه.

11:30 صبح.

من از صبح در این تکیه گاه هستم. من از خانه کار می کنم ، اما از نظر وظایفی که اکنون می توانم انجام دهم بسیار محدود هستم. من اصلاً نمی توانم از دست راست خود برای تایپ استفاده کنم. سعی می کنم با یک دست تایپ کنم ، اما به نظر می رسد دست چپ من فراموش کرده است که بدون همراهی راست نباید چه کار کنم. دیوانه وار ناامیدکننده است.

12:15 بعد از ظهر

این تنها مشکل کار من نیست. رئیس من مرتباً تماس می گیرد تا به من بگوید که من اجازه می دهم همه چیز از بین بریزد. من سعی می کنم از خودم محافظت کنم ، اما او حق دارد. حافظه کوتاه مدت من مرا ناکام می گذارد. مشکلات حافظه از همه بدتر است. مردم در حال حاضر می توانند محدودیت های جسمی من را ببینند ، اما مه مغزی را که از نظر شناختی آسیب می بیند نمی بینم.

من گرسنه ام ، اما هیچ انگیزه ای برای خوردن یا نوشیدن ندارم. حتی به خاطر نمی آورم که امروز صبحانه خوردم یا نه.

ساعت 2:30 بعد از ظهر

بچه های من از مدرسه به خانه می رسند. من هنوز در اتاق نشیمن ، روی صندلی خود هستم ، درست همان جایی که بودم که آنها امروز صبح آنجا را ترک کردند. آنها نگران من هستند ، اما - در سنین حساس 6 و 8 ساله - نمی دانند چه بگویند. چند ماه پیش ، من مربی تیم های فوتبال آنها بودم. بیشتر اوقات روز ، در حالت نیمه گیاهی گیر کرده ام. کودک 6 ساله من را بغل کرده و روی بغل من می نشیند. او معمولاً حرف های زیادی برای گفتن دارد. امروز نه. ما فقط بی سر و صدا با هم کارتون را تماشا می کنیم.

9:30 بعد از ظهر.

پرستار بهداشت خانه به خانه می رسد. بهداشت خانه در واقع تنها گزینه من برای درمان است زیرا من فعلاً هیچ شرطی برای ترک خانه ندارم. در اوایل ، آنها سعی کردند مرا برای فردا برنامه ریزی کنند ، اما من به آنها گفتم بسیار مهم است که درمان خود را در اسرع وقت شروع کنم. تنها اولویت من انجام هر کاری است که می توانم این عود ام اس را دوباره در قفس خود قرار دهم. به هیچ وجه نمی خواهم یک روز دیگر صبر کنم.

این یک تزریق پنج روزه است. پرستار امشب آن را تنظیم می کند ، اما همسرم برای چهار روز آینده باید کیف IV را تعویض کند. این بدان معنی است که من باید با یک سوزن IV که در عمق رگ هایم قرار دارد بخوابم.

9:40 شب

من می بینم که سوزن به ساعد راست من می رود. من می بینم که خون شروع به جمع شدن می کند ، اما اصلاً نمی توانم چیزی احساس کنم. در درونم ناراحت است که وزن بازوی من سنگین است ، اما سعی می کنم لبخندی بزنم. پرستار قبل از خداحافظی و بیرون رفتن از خانه با همسرم صحبت می کند و به برخی از سوالات آخرین لحظه پاسخ می دهد. با شروع رقابت داروها در رگهای من ، طعم فلزی دهانم را فرا می گیرد. در حالی که صندلی خود را جمع می کنم و چشمانم را می بندم ، IV همچنان قطره قطره می شود.

فردا تکرار امروز خواهد بود ، و من باید تمام توان خود را برای مبارزه مجدد با این عود مجدد MS فردا استفاده کنم.

مت کاوالو رهبر افکار تجربه بیمار است که سخنران اصلی رویدادهای مراقبت های بهداشتی در سراسر ایالات متحده بوده است. وی همچنین نویسنده است و از سال 2008 تجربیات خود را در زمینه چالش های جسمی و عاطفی بیماری ام اس ثبت کرده است. می توانید با وی در ارتباط باشید سایت اینترنتی, فیس بوک صفحه ، یا توییتر.