تشخیص صرع بدون این که بدانم دچار تشنج شده ام
محتوا
- مبارزه با سلامتی من
- درک اینکه مشکلی وجود داشته است
- یاد گرفتن اینکه تشنج داشتم
- تشخیص صرع
- چگونه با تشخیص کنار آمدم
- آنچه آموخته ام
- بررسی برای
در 29 اکتبر 2019 ، من مبتلا به صرع تشخیص داده شدم. من روبروی متخصص مغز و اعصابم در بیمارستان بریگهام و زنان در بوستون نشسته بودم ، چشمانم خوب شده و قلبم درد می کرد ، زیرا او به من گفت من یک بیماری لاعلاج دارم که باید تا آخر عمر با آن زندگی کنم.
من با یک نسخه تجویز شده ، چند بروشور برای گروه های حمایتی و یک میلیون س :ال از دفتر او را ترک کردم: "چقدر زندگی من تغییر خواهد کرد؟" "مردم چه فکری خواهند کرد؟" "آیا قرار است دوباره احساس عادی داشته باشم؟" - این لیست ادامه دارد.
من میدانم که اکثر افرادی که به بیماری مزمن مبتلا میشوند آمادگی آن را ندارند، اما شاید چیزی که آن را برای من تکاندهندهتر کرد این بود که حتی تا دو ماه قبل از تشنجام آگاه نبودم.
مبارزه با سلامتی من
بیشتر افراد 26 ساله احساس می کنند که شکست ناپذیر هستند. می دانم که انجام دادم. از نظر من ، من نماد افراد سالم بودم: هفته ای چهار تا شش بار ورزش می کردم ، رژیم متعادل می خوردم ، خودم مراقبت می کردم و با مراجعه معمول به درمان ، سلامت روانی خود را کنترل می کردم.
سپس ، در مارس 2019 ، همه چیز تغییر کرد.
به مدت دو ماه ، من بیمار بودم - ابتدا با عفونت گوش و سپس با دو دور (بله ، دو) آنفولانزا. از آنجایی که این اولین آنفولانزای من نبود که رو به پایین بودم (#tbt به آنفولانزای خوکی در سال 09)، می دانستم - یا حداقل من فکر من می دانستم - پس از بهبودی چه انتظاری باید داشت. با این حال، حتی بعد از اینکه تب و لرز بالاخره از بین رفت، به نظر نمی رسید که سلامتی من دوباره بهبود یابد. به جای بازیابی انرژی و قدرت خود همانطور که پیش بینی می شد ، دائماً خسته شده بودم و احساس سوزن سوزن شدن عجیبی در پاهایم ایجاد می شد. آزمایشات خون نشان داد که من دچار کمبود شدید B-12 هستم-یکی از مواردی که مدتها تشخیص داده نشده بود و بر سطح انرژی من تأثیر جدی گذاشته و تا آنجا که به اعصاب پاهایم آسیب رسانده بود. در حالی که کمبود B-12 نسبتاً شایع است ، تعداد بیشماری از خون نمی تواند به اسناد کمک کند تا در وهله اول دلیل کمبود من را تشخیص دهند. (مرتبط: چرا ویتامین های B راز انرژی بیشتر هستند)
خوشبختانه ، راه حل ساده بود: شلیک های هفتگی B-12 برای افزایش سطح من. پس از چند دوز، به نظر می رسید که درمان موثر بوده و چند ماه بعد، موفقیت آمیز بوده است. در اواخر ماه مه، دوباره به وضوح فکر می کردم، احساس انرژی بیشتری می کردم، و احساس سوزن سوزن شدن در پاهایم به مراتب کمتر بود. در حالی که آسیب عصبی غیرقابل جبران بود ، همه چیز شروع به نمایان شدن کرد و برای چند هفته ، زندگی به حالت عادی بازگشت - یعنی تا یک روز هنگام تایپ یک داستان ، جهان تاریک شد.
خیلی سریع اتفاق افتاد. در یک لحظه مشغول تماشای کلماتی بودم که صفحه کامپیوتر را در مقابل من پر کرده است ، همانطور که قبلاً بارها این کار را کرده ام ، و در لحظه دیگر ، احساس کردم که احساسات زیادی از گودال شکم من بیرون می آید. انگار کسی وحشتناک ترین خبر دنیا را به من داده بود - و بنابراین ناخودآگاه از کوبیدن صفحه کلید دست کشیدم. چشمانم حلقه زد و تقریباً مطمئن بودم که شروع به ناله کردن هیستریک می کنم. اما سپس ، من شروع به دیدن تونل کردم و در نهایت نتوانستم همه را ببینم ، حتی اگر چشم هایم باز بودند.
وقتی سرانجام به خودم آمدم - ثانیه ها یا دقایقی بعد ، هنوز نمی دانم - پشت میزم نشسته بودم و بلافاصله شروع به گریه کردم. چرا؟ نه آ. سرنخ. من نمی دانستم که WTF به تازگی اتفاق افتاده است ، اما به خودم گفتم که احتمالاً این نتیجه همه چیزهایی است که بدن من طی چند ماه گذشته تجربه کرده است. بنابراین ، من یک لحظه وقت گذاشتم تا خودم را جمع کنم ، آن را به کم آبی رساندم و به تایپ کردن ادامه دادم. (مرتبط: چرا بی دلیل گریه می کنم؟ 5 چیزی که می تواند باعث جادوگری گریه شود)
اما روز بعد دوباره اتفاق افتاد - و فردای آن روز و فردای آن روز و به زودی این "اپیزودها" که من آنها را نام بردم تشدید شد. وقتی کارم را از دست دادم ، موسیقی ای می شنیدم که در واقع IRL پخش نمی کرد و چهره های سایه دار را با هم توهم می زدند ، اما نمی توانستم بفهمم آنها چه می گویند. به نظر می رسد کابوس است ، می دانم. اما مثل یکی نبود اگر چیزی بگویم ، در واقع هر زمان که به این حالت شبیه رویا می رسیدم احساس سرخوشی می کردم. جدی - احساس کردم بنابراین خوشحالم که حتی در یک توهم ، فکر کردم دارم لبخند می زنم. در همان لحظه که از آن بیرون آمدم ، احساس غم و ترس عمیقی کردم ، که معمولاً با حملات شدید حالت تهوع همراه بود.
هر بار که این اتفاق می افتاد من تنها بودم. کل این تجربه آنقدر عجیب و غریب و عجیب بود که از گفتن آن به کسی دریغ کردم. صادقانه بگویم ، احساس می کردم دارم دیوانه می شوم.
درک اینکه مشکلی وجود داشته است
ژوئیه بیا ، من شروع به فراموش کردن چیزها کردم. اگر من و شوهرم صبح با هم صحبت می کردیم، شب بحثمان را به یاد نمی آوردم. دوستان و اعضای خانواده به این نکته اشاره کردند که من مدام خودم را تکرار میکردم، موضوعات و مواردی را مطرح میکردم که قبلاً چند دقیقه یا چند ساعت قبل در مورد آنها صحبت کرده بودیم. تنها توضیح ممکن برای تمام مشکلات حافظه جدید من؟ «قسمتهای» تکراری - که با وجود این که به طور منظم اتفاق میافتند، هنوز برای من یک راز بود. من نمی توانستم بفهمم چه چیزی باعث ایجاد آنها شده یا حتی نوعی الگو را ایجاد کرده است. در این مرحله ، آنها در همه ساعات روز ، هر روز ، صرف نظر از اینکه کجا بودم و چه کار می کردم ، اتفاق می افتاد.
بنابراین ، حدود یک ماه پس از اولین خاموشی من ، سرانجام به شوهرم گفتم. اما تا زمانی که او شخصاً خود را ندید ، او و من واقعاً متوجه جدی بودن وضعیت شدند. در اینجا شرح شوهرم از این حادثه است، زیرا من هنوز هیچ خاطره ای از این رویداد ندارم: این اتفاق زمانی افتاد که من در کنار سینک حمام خود ایستاده بودم. بعد از چند بار صدا زدن به من بدون پاسخ، شوهرم برای بررسی به سمت حمام رفت، اما من را پیدا کرد، شانههایم افتاده، بیپروا به زمین خیره شده بودم و لبهایم را به هم میکوبیدم. پشت سرم آمد و شانه هایم را گرفت و سعی کرد مرا تکان دهد. اما من دوباره در آغوش او افتادم ، کاملاً پاسخگو نبودم ، چشمانم اکنون نیز به طور غیرقابل کنترل پلک می زند.
دقایقی گذشت تا از خواب بیدار شدم. اما برای من ، زمان گذشت مثل یک تاری بود.
یاد گرفتن اینکه تشنج داشتم
در ماه آگوست (حدود دو هفته بعد)، به نزد پزشک مراقبت های اولیه ام رفتم. پس از گفتن علائم من ، او بلافاصله مرا به متخصص مغز و اعصاب ارجاع داد ، زیرا او فرض کرد که این "اپیزودها" احتمالاً تشنج هستند.
من فوراً پاسخ دادم: "تشنج؟ به هیچ وجه." تشنج زمانی اتفاق می افتد که روی زمین می افتید و در حالی که از دهان کف می کنید تشنج می کنید. در عمرم چنین چیزی را تجربه نکرده بودم! این خاموشی های رویایی مانند داشته است چیز دیگری بودن (هشدار خرابکار: آنها چنین نبودند ، اما من پس از این که بالاخره با پزشک متخصص مغز و اعصاب تماس گرفتم ، تا دو ماه دیگر تشخیص قطعی دریافت نمی کردم.)
در همین حال، پزشک عمومی من درک من را تصحیح کرد و توضیح داد که آنچه که من توضیح دادم یک تشنج تونیک-کلونیک یا گراندمال است. در حالی که سناریوی سقوط کننده و سپس تشنجی آن چیزی است که برای اکثر مردم وقتی به تشنج فکر می کنند به ذهن می رسد ، این در واقع تنها یک نوع تشنج است.
به گفته وی ، تشنج یک اختلال الکتریکی کنترل نشده در مغز است. انواع تشنج ها (که تعداد زیادی از آنها وجود دارد) به دو دسته اصلی تقسیم می شوند: تشنج های عمومی که از دو طرف مغز شروع می شوند و تشنج های کانونی که در ناحیه خاصی از مغز شروع می شوند. سپس چندین زیرگروه تشنج وجود دارد - که هر کدام با دیگری متفاوت است - در هر دسته. آن تشنج های تونیک کلونیک را که من در مورد آنها صحبت کردم به خاطر دارید؟ خوب، طبق گفته بنیاد صرع، آنها زیر چتر «تشنجهای عمومی» قرار میگیرند و باعث از دست دادن نسبی یا کامل هوشیاری میشوند. با این حال ، در هنگام تشنج های دیگر ، می توانید بیدار و آگاه بمانید. برخی باعث حرکات دردناک ، تکراری و تکان دهنده می شوند ، در حالی که برخی دیگر شامل احساسات غیرمعمول می شوند که می توانند بر حواس شما تأثیر بگذارند ، خواه شنوایی ، بینایی ، چشایی ، لمس یا بو. و این لزوماً بازی این یا آن نیست - مطمئناً، برخی از افراد فقط یک نوع فرعی از تشنج را تجربه میکنند، اما افراد دیگر میتوانند انواع تشنجهای مختلف را داشته باشند که به روشهای مختلف ظاهر میشوند، طبق گفته مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری (CDC) .
با توجه به مواردی که در مورد علائمم به اشتراک گذاشتم ، پزشک عمومی من گفت که من احتمالاً دچار نوعی تشنج کانونی هستم ، اما برای اطمینان باید آزمایشاتی انجام دهیم و با متخصص مغز و اعصاب مشورت کنیم. او برای من یک نوار مغزی (EEG) ، که فعالیت های الکتریکی در مغز را هدایت می کند ، و یک تصویربرداری رزونانس مغناطیسی (MRI) ، که هرگونه تغییر ساختاری در مغز را که ممکن است مربوط به این تشنج ها باشد ، نشان می دهد ، قرار داد.
EEG 30 دقیقه ای عادی شد ، که انتظار می رفت از آنجا که در حین امتحان تشنج نداشتم. از طرف دیگر MRI نشان داد که هیپوکامپ من ، قسمتی از لوب گیجگاهی که یادگیری و حافظه را تنظیم می کند ، آسیب دیده است. این ناهنجاری ، که در اصطلاح به اسکلروز هیپوکامپ معروف است ، می تواند منجر به تشنج کانونی شود ، حتی اگر این مورد برای همه صادق نباشد.
تشخیص صرع
در دو ماه آینده ، من روی این اطلاعات نشسته بودم که ذاتاً چیزی در مغز من وجود دارد. در این مرحله، تنها چیزی که میدانستم این بود که EEG من طبیعی است، MRI من یک بینظمی را نشان میداد، و تا زمانی که به متخصص مراجعه نکنم، معنی هیچ یک از اینها را متوجه نمیشدم. در این بین ، تشنج های من بدتر شد. من از داشتن یک نفر در روز به داشتن چندین مورد ، گاهی پشت سر هم و هر کدام بین 30 ثانیه تا 2 دقیقه ادامه دادم.
ذهنم مه آلود بود، حافظهام همچنان از کار میافتاد، و زمانی که آگوست شروع شد، سخنرانیام ضربه خورد. تشکیل جملات اساسی تمام انرژی من را می طلبید و حتی با این وجود ، آنها آنطور که مد نظر بود ظاهر نمی شوند. درونگرا شدم - از صحبت کردن عصبی بودم بنابراین گنگ به نظر نمی رسیدم.
تشنج های من علاوه بر این که از نظر روحی و روانی خسته کننده بودند ، از نظر جسمی نیز بر من تأثیر گذاشت. آنها باعث شده اند که من زمین بخورم ، به سرم ضربه بزنم ، با چیزهایی برخورد کنم و بعد از از دست دادن هوشیاری در لحظه اشتباه ، خودم را بسوزانم. از ترس اینکه مبادا به کسی یا خودم صدمه بزنم رانندگی را متوقف کردم و امروز، یک سال بعد، هنوز به صندلی راننده برنگشتم.
سرانجام ، در ماه اکتبر ، با متخصص مغز و اعصاب قرار ملاقات گذاشتم. او با MRI من را راهنمایی کرد و نشان داد که هیپوکامپ در سمت راست مغز من چروکیده و بسیار کوچکتر از آنچه در سمت چپ بود. او گفت که این نوع ناهنجاری می تواند باعث صرع شود - دقیقاً تشنج های آگاهی ضعیف در شروع کانونی.تشخیص کلی؟ به گفته بنیاد صرع، صرع لوب تمپورال (TLE)، که می تواند در ناحیه بیرونی یا داخلی لوب گیجگاهی منشأ بگیرد. از آنجا که هیپوکامپ در وسط (داخلی) لوب گیجگاهی قرار دارد ، من تشنج های کانونی را تجربه می کنم که بر شکل گیری خاطرات ، آگاهی فضایی و پاسخ های احساسی تأثیر می گذارد.
به گفته پزشک من ، احتمالاً من با ناهنجاری هیپوکامپ متولد شده ام ، اما تشنج ها ناشی از تب بالا و مشکلات سلامتی بود که در اوایل سال داشتم. تب ها باعث تشنج می شوند زیرا آن قسمت از مغز من را ملتهب می کند ، اما شروع تشنج در غیر این صورت می تواند در هر زمان بدون دلیل یا هشدار اتفاق بیفتد. به گفته وی ، بهترین روش درمان ، استفاده از دارو برای کنترل تشنج بود. چندین مورد برای انتخاب وجود داشت، اما هر کدام با لیست طولانی از عوارض جانبی، از جمله نقص مادرزادی در صورت باردار شدن همراه بود. از آنجایی که من و شوهرم برنامه هایی برای تشکیل خانواده داشتیم، تصمیم گرفتم با لاموتریژین بروم که گفته می شود مطمئن ترین است. (مرتبط: FDA داروی مبتنی بر CBD را برای درمان تشنج تایید می کند)
در مرحله بعد ، پزشک من به من اطلاع داد که برخی از افراد مبتلا به صرع می توانند بدون هیچ دلیلی بمیرند - معروف به مرگ ناگهانی غیر منتظره در صرع (SUDEP). از هر 1000 بزرگسال مبتلا به صرع، 1 نفر رخ می دهد و خطر بیشتری را برای بیماران مبتلا به صرع مزمن در دوران کودکی که تا بزرگسالی ادامه می یابد، ایجاد می کند.. به گفته بنیاد صرع، اگرچه من از نظر فنی در این گروه پرخطر قرار نمیگیرم، SUDEP علت اصلی مرگ و میر در افراد مبتلا به تشنج غیرقابل کنترل است. معنی: بسیار ضروریتر بود (و هنوز هم هست) که روشهای ایمن و مؤثر برای کنترل تشنجهایم را ایجاد کنم - مشورت با متخصص، مصرف دارو، اجتناب از محرکها و موارد دیگر.
آن روز متخصص مغز و اعصابم نیز گواهینامه ام را باطل کرد و گفت تا حداقل شش ماه بدون تشنج نمی توانم رانندگی کنم. او همچنین به من گفت از انجام هر کاری که می تواند باعث تشنج من شود ، که مستلزم نوشیدن کم الکل ، عدم استرس ، به حداقل رساندن استرس ، خواب زیاد و ترک نکردن دارو است ، خودداری کنم. به غیر از این ، بهترین کاری که می توانستم انجام دهم این بود که یک سبک زندگی سالم داشته باشم و به بهترین ها امیدوار باشم. اما در مورد ورزش؟ به نظر نمی رسد دلیلی وجود داشته باشد که من باید از آن اجتناب کنم ، به ویژه اینکه می تواند به بار احساسی برخورد با تشخیص من کمک کند. (مرتبط: من یک فرد تناسب اندام با بیماری نامرئی هستم که باعث افزایش وزن می شود)
چگونه با تشخیص کنار آمدم
سه ماه طول کشید تا به داروهای تشنج من عادت کرد. آنها مرا به شدت بی حال ، حالت تهوع و مه آلود کردند و همچنین باعث تغییر روحیه من شدند - همه اینها عوارض جانبی شایع هستند اما با این وجود چالش برانگیز هستند. با این حال ، تنها چند هفته پس از شروع مصرف داروها ، آنها شروع به کار کردند. من ممکن است چند تشنج را در هفته متوقف کنم ، و وقتی این حمله را انجام دادم ، شدت آنها زیاد نبود. حتی امروز ، روزهایی دارم که سرم را روی میزم تکان می دهم ، تلاش می کنم انگیزه ایجاد کنم و احساس کنم در بدن خودم نیستم - یک هاله (که بله ، اگر از میگرن چشمی رنج می برید ، می توانید آن را تجربه کنید). اگرچه این هالهها از فوریه ( من روزانه 10-15 اورا دارم.
شاید سخت ترین بخش تشخیص و سازگاری با عادی جدید من ، به اصطلاح ، گفتن آن در مورد مردم بود. دکترم توضیح داد که صحبت کردن در مورد تشخیص من میتواند رهایی بخش باشد، البته برای اطرافیانم در صورت بروز تشنج و نیاز به کمک ضروری است. من به سرعت متوجه شدم که هیچ کس چیزی در مورد صرع نمی داند - و تلاش برای توضیح دادن ، حداقل ناامید کننده بود.
برخی از دوستان به من گفتند: "اما تو مریض نیستی." دیگران پرسیدند آیا من سعی کرده ام تشنج ها را "دور کنم" یا خیر. بهتر از این ، به من گفتند که در این واقعیت احساس آرامش کنم که "حداقل من نوع صرع بدی نداشتم" ، گویی نوع خوبی وجود دارد.
من دریافتم که هر بار که صرع من با نظرات و پیشنهادات نادان حساسیت زدا می شد ، احساس ضعف می کردم - و سعی می کردم خودم را از تشخیص خود جدا کنم.
کار با یک درمانگر و عشق و حمایت دیوانه وار برای من لازم بود تا بفهمم که بیماری من نباید مرا تعریف کند و نمی کند. اما این یک شبه اتفاق نیفتاد بنابراین ، هر زمان که از نظر روحی و روانی فاقد قدرت بودم ، سعی می کردم از نظر جسمانی آن را جبران کنم.
با تمام مشکلات سلامتی من در یک سال گذشته ، رفتن به باشگاه بدنسازی عقب نشینی کرده بود. بیایید ژانویه 2020 ، هنگامی که مه ناشی از تشنج من برطرف شد ، تصمیم گرفتم دوباره شروع به دویدن کنم. این چیزی است که وقتی در نوجوانی به افسردگی مبتلا شدم، آرامش زیادی به من داد و امیدوارم الان هم همین کار را انجام دهد. و حدس بزنید چه؟ چنین بود - به هر حال ، دویدن با مزایای ذهن و بدن همراه است. اگر روزی بود که با حرف هایم کلنجار می رفتم و احساس خجالت می کردم، کفش های کتانی ام را بند می زدم و بیرون می زدم. وقتی به خاطر داروهایم دچار وحشت شبانه می شدم، روز بعد چند مایل می رفتم. دویدن باعث شد احساس بهتری داشته باشم: کمتر مبتلا به صرع و بیشتر خودم، کسی که کنترل، توانا و قوی را در دست دارد.
با فرا رسیدن ماه فوریه، تمرینات قدرتی را نیز هدف قرار دادم و با یک مربی در GRIT Training شروع به کار کردم. من با یک برنامه 6 هفته ای شروع کردم که هفته ای سه تمرین به سبک مدار ارائه می داد. هدف اضافه بار پیشرونده بود ، به این معنی که با افزایش حجم ، شدت و مقاومت ، سختی تمرینات را افزایش دهید. (مرتبط: 11 فواید اصلی وزنه برداری برای سلامتی و تناسب اندام)
هر هفته قوی تر می شدم و می توانستم وزنه هایم را بلندتر کنم. وقتی شروع کردم ، هرگز در زندگی از هالتر استفاده نکرده بودم. من فقط میتوانستم هشت اسکات با وزن 95 پوند و پنج پرس روی نیمکت با وزن 55 پوند انجام دهم. بعد از شش هفته تمرین ، تکرار اسکوات خود را دو برابر کردم و توانستم 13 پرس روی نیمکت را با همان وزن انجام دهم. احساس قدرت می کردم و با این کار به من قدرت می داد تا با فراز و نشیب های روزمره خود کنار بیایم.
آنچه آموخته ام
امروز ، من تقریباً چهار ماه است که بدون تشنج هستم ، و من را به یکی از افراد خوش شانس تبدیل کرده است. طبق CDC ، 3.4 میلیون نفر در ایالات متحده مبتلا به صرع هستند و برای بسیاری از آنها ، کنترل تشنج ها سالها طول می کشد. گاهی اوقات، داروها کار نمی کنند، در این صورت ممکن است جراحی مغز و سایر روش های تهاجمی مورد نیاز باشد. برای برخی دیگر، ترکیبی از داروها و دوزهای مختلف مورد نیاز است که ممکن است مدت زیادی طول بکشد تا مشخص شود.
این چیزی است که در مورد صرع وجود دارد - همه افراد را تحت تأثیر قرار می دهد. تنها. شخص متفاوت است - و پیامدهای آن بسیار فراتر از خود تشنج است. در مقایسه با بزرگسالان فاقد این بیماری ، افراد مبتلا به صرع دارای میزان بالایی از اختلال نقص توجه (ADHD) و افسردگی هستند. سپس، ننگ مرتبط با آن وجود دارد.
دویدن باعث شد احساس بهتری داشته باشم: کمتر مبتلا به صرع و بیشتر خودم، کسی که کنترل، توانا و قوی را در دست دارد.
من هنوز یاد می گیرم که خودم را از چشم دیگران قضاوت نکنم. زندگی با یک بیماری نامرئی باعث می شود بنابراین سخت نیست کار زیادی طول کشید تا نگذارم ناآگاهی مردم احساس من را نسبت به خودم تعریف کند. اما اکنون به خودم و توانایی خود در انجام کارها افتخار می کنم ، از دویدن تا سفر به دور دنیا (البته همه گیری قبل از کروناویروس) زیرا می دانم که قدرت انجام آنها چقدر است.
برای همه رزمندگان صرع من در آنجا ، من مفتخرم که بخشی از چنین جامعه قوی و حامی هستم. من می دانم که صحبت کردن در مورد تشخیص شما بسیار سخت است ، اما طبق تجربه من ، می تواند نجات بخش نیز باشد. نه تنها این، بلکه ما را یک قدم به بیاعتنایی به صرع و آگاهی بخشی به این بیماری نزدیکتر میکند. بنابراین ، اگر می توانید حقیقت خود را بیان کنید ، و اگر نه ، بدانید که قطعاً در مبارزات خود تنها نیستید.