هیلی بیبر فاش کرد که دارای یک بیماری ژنتیکی به نام اکترواداکتیلی است - اما این چیست؟

محتوا

• اکتروداکتیلی چیست؟
• علل خارج رحمی چیست؟
• بررسی برای

ترول های اینترنتی به هر شکلی که بتوانند بدن افراد مشهور را مورد انتقاد قرار می دهند - این یکی از سمی ترین بخش های رسانه های اجتماعی است. هیلی بیبر ، که قبلاً در مورد تأثیر رسانه های اجتماعی بر سلامت روانی خود صحبت کرده بود ، اخیراً از ترول های اینستاگرام خواسته است بخشی از ظاهر خود را که "احتمالاً انتظار نمی رود در ابتدا مورد بررسی قرار گیرد" متوقف کنند.

بیبر در استوری اینستاگرام خود می نویسد: "خوب اجازه دهید وارد گفتگوی صورتی شویم. چون من خودم را برای همیشه مسخره می کنم ، بنابراین شاید بتوانم به همه بگویم چرا [صورتی های من] اینقدر کج و ترسناک هستند." عکسی از قیافه‌ی صورتی‌اش را نشان داد، مسلماً کمی کج‌بود.

طبق گزارشات، این مدل سپس یک اسکرین شات از صفحه ویکی‌پدیا را که اکنون حذف شده بود را برای یک بیماری به نام اکتروداکتیلی به اشتراک گذاشت ایمیل روزانه. بیبر در صفحه انگلیسی خود نوشت: "من این را به نام اکتروداکتیلی دارم و باعث می شود انگشتان صورتی من شبیه ظاهر آنها شود." "این ژنتیکی است ، من تمام عمر آن را داشتم. بنابراین مردم می توانند از من نپرسند" wtf با انگشتان صورتی آن اشتباه است. "

اکتروداکتیلی چیست؟

به گفته سازمان ملی نادر ، اکترواداکتیلی نوعی ناهنجاری شکاف دست/شکاف پا (SHFM) است ، یک اختلال ژنتیکی "با عدم وجود کامل یا جزئی برخی از انگشتان دست یا پا ، اغلب با شکاف در دست یا پا" مشخص می شود. اختلالات (NORD). این وضعیت می تواند به دست و پا ظاهر "پنجه ای" بدهد ، و در برخی موارد ، ممکن است باعث ایجاد توری بین انگشتان دست و پا (معروف به سنداکتیلی) ، از نظر NORD شود.

اگرچه SHFM می تواند به روش های مختلف ارائه شود ، اما دو شکل اصلی وجود دارد. اولین نوع "چنگال خرچنگ" نامیده می شود که در آن "معمولاً" انگشت میانی وجود ندارد. به گفته NORD ، یک "شکاف مخروطی شکل" در محل انگشت اساساً دست را به دو قسمت تقسیم می کند (از این رو دست شبیه پنجه می شود). این شکل از SHFM معمولاً در هر دو دست اتفاق می‌افتد و همچنین می‌تواند پاها را نیز تحت تأثیر قرار دهد. طبق NORD، مونوداکتیلی، شکل اصلی دیگر SHFM، به عدم وجود تمام انگشتان به جز انگشت صورتی اشاره دارد.

دقیقاً مشخص نیست که چه نوع SHFM بیبر ادعا می کند - به وضوح او هر 10 انگشت خود را روی دست دارد - اما همانطور که NORD اشاره می کند ، چندین "نوع و ترکیب ناهنجاری" متفاوت با SHFM و شرایط "وجود دارد. از نظر شدت." (مرتبط: این مدل با اختلال ژنتیکی کلیشه ها را می شکند)

علل خارج رحمی چیست؟

همانطور که بیبر در استوری های اینستاگرام خود گفته است ، بر اساس گزارش مرکز اطلاعات بیماری های ژنتیکی و نادر (GARD) ، اکتروداکتیلی یک بیماری ژنتیکی است ، به این معنی که کسانی که به آن مبتلا هستند با آن متولد می شوند (یا به دلیل ترکیب ژنتیکی یا جهش ژنی تصادفی). SHFM ، به طور کلی ، می تواند نوزادان دختر و پسر را به طور مساوی تحت تأثیر قرار دهد. بر اساس NORD، تقریباً از هر 18000 نوزاد یک نوزاد با نوعی از این بیماری متولد می شود. در حالی که SHFM می تواند بر اعضای یک خانواده تأثیر بگذارد، این وضعیت ممکن است در هر فرد متفاوت باشد. NORD می گوید ، این بیماری بر اساس "ویژگی های فیزیکی موجود در هنگام تولد" و ناهنجاری های اسکلتی تشخیص داده شده توسط اسکن اشعه ایکس تشخیص داده می شود.

به گفته NORD ، در بیشتر موارد ، افرادی که دارای نوعی SHFM هستند معمولاً زندگی معمولی دارند ، هر چند بسته به شدت ناهنجاری آنها ، برخی ممکن است "در عملکرد بدنی دچار مشکل شوند". همچنین بر اساس مطالعه ای که در سال 2015 منتشر شد ، "موارد بسیار کمی از SHFM" وجود دارد که گاهی اوقات با ناشنوایی همراه است. مجله بهداشت و تحقیقات CHRISMED.

به غیر از بیبر، چهره‌های عمومی زیادی وجود ندارند که به نوعی SHFM داشته باشند (یا حداقل افراد زیادی در مورد ابتلا به این بیماری صحبت نکرده‌اند). بری واکر مجری و مجری برنامه های گفتگو ، سرانجام پس از سال ها پنهان کردن دستان خود در داخل یک جفت دستکش ، با تشخیص سندیکال خود (که با دو یا چند انگشت تار یا به هم متصل می شود) مشخص شد. واکر به دهه 80 بازگشت مردم او اغلب با رفتارهای ظالمانه ای مانند نگاه خیره و ناخواسته از غریبه ها در مورد ظاهر دست ها و پاهایش مواجه می شد. واکر از آن زمان به بعد تبدیل به یک فعال حقوق معلولیت برای کسانی شد که شرایط مشابهی داشتند. (مطالب مرتبط: جمیله جمیل به تازگی فاش کرد که مبتلا به سندرم Ehlers-Danlos است)

از طرف بیبر، او توضیح نداده است که دقیقاً چگونه اکتروداکتیلی زندگی او را تحت تأثیر قرار داده است، و همچنین اشاره نکرده است که آیا او به غیر از ظاهر انگشت صورتی اش، ناهنجاری های دیگری نیز دارد یا خیر.

با این حال، همیشه ارزش این را دارد که به یاد داشته باشید که اظهار نظر در مورد بدن شخص دیگری هرگز جالب نیست.

بررسی برای