چگونه آزمایش دستگاههای تحرک ، نوع نگاه من به MS را تغییر داد

محتوا

• خط آخر

تابستان بین سال اول و ارشد دانشگاه ، من و مادرم تصمیم گرفتیم برای یک اردوی تناسب اندام ثبت نام کنیم. کلاسها هر روز صبح ساعت 5 صبح برگزار می شد. یک روز صبح که می دوید ، پاهایم را احساس نمی کردم. طی دو هفته آینده اوضاع بدتر شد و من می دانستم که زمان مراجعه به پزشک فرا رسیده است.

من به چندین دکتر مراجعه کردم که به من توصیه متناقضی دادند. چند هفته بعد ، خودم را برای نظر دیگری در بیمارستان دیدم.

پزشکان به من گفتند که من مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (ام اس) هستم ، یک بیماری در سیستم عصبی مرکزی که جریان اطلاعات را در داخل مغز و بین مغز و بدن مختل می کند.

در آن زمان ، من نمی دانستم که MS چیست. من نمی دانستم چه کاری می تواند با بدن من انجام دهد.

اما می دانستم که هرگز اجازه نمی دهم شرایطم مرا تعریف کند.

در عرض چند روز ، بیماری که من چیزی از آن نمی دانستم کانون و مرکزیت کامل زندگی خانواده ام شد. مادر و خواهرم هر روز با خواندن تک تک مقاله ها و منابعی که می توانستند پیدا کنند ، هر روز ساعت ها را با کامپیوتر سپری می کنند. هرچه می رفتیم در حال یادگیری بودیم و اطلاعات زیادی برای هضم وجود داشت.

گاهی اوقات احساس می کردم که روی یک غلتک کوچک هستم. اوضاع سریع پیش می رفت. ترسیده بودم و نمی دانستم چه انتظاری داشته باشم بعد. من سواری بودم که ترجیح نمی دادم ادامه بدهم ، مطمئن نیستم که کجا مرا خواهد برد.

آنچه ما به سرعت کشف کردیم این است که MS مانند آب است. این می تواند اشکال و اشکال مختلف ، بسیاری از حرکات را داشته باشد و مهار یا پیش بینی آن دشوار است. تنها کاری که می توانستم انجام دهم این بود که آن را خیس کنم و برای هر کاری آماده شوم.

احساس غم و اندوه ، غرق شدن ، گیجی و عصبانیت می کردم ، اما می دانستم که شکایت فایده ای ندارد. به هر حال خانواده ام اجازه نمی دادند. ما یک شعار داریم: "MS BS است."

من می دانستم که قصد مبارزه با این بیماری را دارم. می دانستم که ارتش پشتیبانی پشت سرم است. من می دانستم که آنها قرار است در هر قدم راه آنجا باشند.

در سال 2009 ، مادرم تماس گرفت که زندگی ما را تغییر داد. شخصی در انجمن ملی ام اس درمورد تشخیص من آگاهی یافت و پرسید که آیا و چگونه می توانند از ما حمایت کنند.

چند روز بعد ، من برای ملاقات با کسی دعوت شدم که با بزرگسالان تازه تشخیص داده شده کار می کرد. او به خانه من آمد و ما برای بستنی بیرون رفتیم. او در حالی که من در مورد تشخیص خود صحبت کردم با دقت گوش می داد. بعد از اینکه من داستان خود را برای او تعریف کردم ، او فرصت ها ، رویدادها و منابعی را که سازمان پیشنهاد کرده بود به اشتراک گذاشت.

با شنیدن کار آنها و هزاران نفری که به آنها کمک می کنند احساس تنهایی کمتری به من دست می دهد. این بسیار دلگرم کننده بود که می دانستم افراد و خانواده های دیگری نیز در آنجا هستند که با همان جنگ من می جنگند. احساس کردم با هم شانس ساختن آن را دارم. من همان موقع فهمیدم که می خواهم درگیر شوم.

به زودی ، خانواده من شروع به شرکت در رویدادهایی مانند MS Walk و Challenge MS ، جمع آوری پول برای تحقیق و بازپرداخت به سازمانی کردند که چیزهای زیادی به ما می داد.

تیم ما - با نام "MS is BS" - با تلاش زیاد و حتی سرگرم کننده تر ، طی سالها بیش از 100000 دلار درآمد کسب کرد.

من جامعه ای از مردم را پیدا کردم که مرا درک می کردند. این بزرگترین و بهترین "تیم" من بود که به آن پیوسته ام.

طولی نکشید که کار با انجمن MS برای من کمتر به عنوان یک محل فروش شناخته شد و بیشتر به من علاقه داشت. من به عنوان یک کارشناس ارتباطات می دانستم که می توانم از مهارتهای حرفه ای خود برای کمک به دیگران استفاده کنم. سرانجام ، من به طور نیمه وقت وارد سازمان شدم ، و با جوانان دیگری که اخیراً مبتلا به ام اس شده اند صحبت کردم.

وقتی سعی کردم با به اشتراک گذاشتن داستان ها و تجربیاتم به دیگران کمک کنم ، دریافتم که آنها حتی بیشتر به من کمک می کنند. اینکه بتوانم از صدایم برای کمک به جامعه ام اس استفاده کنم باعث افتخار و هدف من بیش از تصورم بود.

هرچه در بیشتر رویدادها شرکت کنم ، بیشتر در مورد چگونگی تجربه دیگران بیماری و مدیریت علائم آنها بیشتر یاد می گیرم. از این رویدادها ، چیزی به دستم رسید که نتوانستم به جایی برسانم: مشاوره دست اول دیگران که در همان جنگ می جنگند.

هنوز توانایی من در راه رفتن به تدریج بدتر می شود. این زمانی بود که من برای اولین بار در مورد یک دستگاه تحریک الکتریکی کوچک ، مردم را "معجزه گر" می نامیدم.

علی رغم چالش های مستمر من ، شنیدن پیروزی های دیگران باعث ادامه امیدواری من شد.

در سال 2012 دارویی که برای کمک به کنترل علائم مصرف می کردم بر تراکم استخوان من تأثیر گذاشت و راه رفتن من بدتر شد. من شروع به تجربه "افتادگی پا" کردم ، یک مشکل کشیدن پا که اغلب با ام اس همراه است.

اگرچه سعی کردم مثبت بمانم ، اما این واقعیت را که احتمالاً به صندلی چرخدار احتیاج دارم ، قبول کردم.

دکترم من را برای یک بریس مصنوعی مناسب نگه داشت تا بتوانم پایم را بالا نگه دارم تا روی آن نروم. در عوض ، آن را در پای من فرو برد و تقریبا بیشتر از آنچه که کمک کرد ناراحتی ایجاد کرد.

من چیزهای زیادی در مورد دستگاه "جادویی" به نام Bioness L300Go شنیدم. این یک کاف کوچک است که برای تحریک آنها و کمک به بازآموزی عضلات در اطراف پاهایتان می پوشید. فکر کردم به این نیاز دارم ، اما در آن زمان توانایی پرداخت آن را نداشتم.

چند ماه بعد ، از من برای سخنرانی افتتاحیه و اختتامیه در رویداد بزرگ جمع آوری کمک مالی MS Achievers برای انجمن MS دعوت شد.

من در مورد سفر MS ، دوستان باورنکردنی ای که هنگام کار با این سازمان ملاقات کرده ام و در مورد همه افرادی که کمک مالی می توانند کمک کنند ، چه از طریق تحقیقات مهم یا کمک به افراد برای دریافت فناوری ، مانند L300Go ، صحبت کردم.

به دنبال این رویداد ، من از رئیس انجمن MS ام تماس گرفتم. شخصی در این مراسم صحبت من را شنید و پرسید که آیا می توانند برای من L300Go بخرند.

و این فقط کسی نبود ، بلکه بازیکن فوتبال Redskins ، Ryan Kerrigan بود. با سپاس و هیجان بر من غلبه کرد.

وقتی سرانجام دوباره او را دیدم ، حدود یک سال بعد ، دشوار بود آنچه را که به من داده بود به زبان بیاورم. تا آن زمان ، معنی دست من روی پای من بیش از هر وسیله مهاربندی یا مچ پا بود.

این یک کشش بدن من شده بود - هدیه ای که زندگی من را تغییر داده و به من فرصت داده تا به دیگران کمک کنم.

از روزی که برای اولین بار Bioness L300Go یا همان "کامپیوتر کوچک من" را دریافت کردم ، احساس قدرت و اطمینان بیشتری کردم. من هم احساس عادی کردم و حتی نمی دانستم از دست داده ام. این چیزی بود که هیچ دارو یا دستگاه دیگری نتوانسته بود به من بدهد.

با تشکر از این دستگاه ، من دوباره خودم را به عنوان یک فرد عادی می بینم. من تحت کنترل بیماری خود نیستم. سالها حرکت و تحرک بیشتر از پاداش کار بود.

اکنون ، قدم زدن در زندگی دیگر جسمی نیست و فعالیت ذهنی. نیازی نیست که به خودم بگویم "پایت را بلند کن ، یک قدم بردار" ، زیرا L300Go من این کار را برای من انجام می دهد.

من هرگز اهمیت تحرک را درک نکردم تا زمانی که شروع به از دست دادن آن کردم. اکنون ، هر مرحله یک هدیه است ، و من مصمم هستم که به جلو حرکت کنم.

خط آخر

اگرچه سفر من خیلی گذشته است ، آنچه از زمان تشخیص آموخته ام بسیار ارزشمند است: شما می توانید با خانواده و یک جامعه حامی بر هر آنچه زندگی بر سر شما می گذارد غلبه کنید.

مهم نیست که چقدر احساس تنهایی کنید ، در آنجا افراد دیگری هستند که شما را بلند می کنند و شما را به جلو حرکت می دهند. افراد شگفت انگیز بسیاری در جهان وجود دارند که می خواهند در این راه به شما کمک کنند.

ام اس می تواند احساس تنهایی کند ، اما پشتیبانی زیادی وجود دارد. برای هر کسی که این را بخواند ، چه شما مبتلا به ام اس باشید و چه نباشید ، آنچه من از این بیماری آموخته ام این است که هرگز تسلیم نشوید ، زیرا "ذهن قوی بدن قوی است" و "MS BS است"

الکسیس فرانکلین یک وکیل مدافع بیمار از آرلینگتون ، ایالت واشنگتن است که در 21 سالگی به MS مبتلا شده است. از آن زمان ، او و خانواده اش کمک کرده اند هزاران دلار برای تحقیقات MS جمع کنند و او در مناطق دیگر DC سفر کرده و با دیگر جوانان تازه تشخیص داده شده صحبت می کند مردم در مورد تجربه او با این بیماری او مادر دوست داشتنی مخلوط چیواوا ، مینی است و در اوقات فراغت خود از تماشای فوتبال ، آشپزی و قلاب بافی Redskins لذت می برد.