چرا من نمی توانم از دختر معلولم با حشیش رفتار کنم

محتوا

• ما مثل این زندگی می کنیم
• مراقبت های والدین و انقلابی "شدید"
• یک روش جدید برای زندگی
• آینده ای روشن تر برای همه ما

"چه کسی اینگونه زندگی می کند؟" پسر 7 ساله من وقتی فریاد زد وقتی خواهرش که در آن زمان 13 ساله بود ، یک گیاه صورت را داخل بشقاب شام خود کرد. من مدفوع خود را عقب کردم ، ایستادم و او را گرفتم که او را گرفت ، ماهرانه بند را از بند باز کرد که او را در مدفوع خود ایمن نگه داشت ، و بدن تند و زننده اش را به زمین راحت کرد.

برادر دیگر او ، 9 ساله ، قبلاً به اتاق نشیمن رفته بود تا یک بالش را بگیرد تا زیر سرش بگذارد ، زیرا من او را از سفت شدن پاهای میز و اجاق گاز سفت و سخت و سوزش نگه داشتم. او موهای صورت خود را با دست کوچک خود برگرداند.

زمزمه کردم: "خوب است ، خوب است ، خوب است." کنار او خم شدم ، بازوهایم را زیر پاهای او گذاشتم ، و بدن اندامش را بلند کردم ، و راه خود را به پایین راهرو و داخل اتاقش کردم.

پسران به پشت مدفوع خود صعود کردند و شام خود را به پایان رساندند در حالی که من با سوفی نشسته بودم ، تماشای سقوط او در خواب عمیقی که عموماً به دنبال این تشنجهایی بود که تقریباً هر شب در سفره شام ​​داشت.

ما مثل این زندگی می کنیم

سوفی در سال 1995 به اسپاسم نوزادان مبتلا شد. این بیماری صرع نادر و شدید است. او 3 ماهه بود

چشم انداز مبتلایان به این اختلال هولناک یکی از سفیدترین سندرم های صرع است. تحقیقات نشان می دهد که اکثر کسانی که مبتلا به اسپاسم نوزاد هستند به نوعی از ناتوانی شناختی مبتلا خواهند شد. بعضي از آنها بعداً انواع ديگري از صرع را نيز توسعه مي دهند. فقط برخی از آنها زندگی عادی خواهند داشت.

نزدیک به دو دهه دیگر ، دخترم با وجود تلاش 22 داروی ضد صرع ، ثبت نام در دو آزمایش رژیم کتوژنیک ، و روش های جایگزین بیشمار ، همچنان به تشنج - که گاه صدها نفر در روز است - ادامه می دهد. امروز ، در 22 سالگی ، او به شدت غیر معلول ، غیر کلامی است ، و به تمام فعالیت های زندگی نیاز به کمک کامل دارد.

دو برادر کوچکتر او بزرگ شده اند که می دانند دقیقاً چه کاری باید انجام دهند وقتی او را تصرف کرد و نسبت به اختلافات او بسیار حساس و تحمل می شود. اما من همیشه از چالش های ویژه ای که به عنوان خواهر و برادر یک فرد معلول با آنها روبرو هستند آگاه بوده ام. من خودم را با یک واکر محکم مقایسه می کنم که نیازهای هر کودک را به دقت تعادل می بخشد ، در عین حال می دانم که یکی از این کودکان به زمان ، پول بیشتر و توجه بیشتر از دو کودک دیگر نیاز دارد.

جواب سؤال پسرم در آن شب البته بسیار عمیق تر بود. اما من احتمالاً گفتم ، "ما و ده ها هزار خانواده دیگر نیز مانند این زندگی می کنند. "

مراقبت های والدین و انقلابی "شدید"

ما بیش از 19 سال تا دسامبر 2013 مانند "زندگی می کرد" زندگی می کرد ، هنگامی که نقطه ما در لیست انتظار برای آزمایش داروی شاهدانه آمد و ما یک بطری روغن CBD از وب سایت شارلوت دریافت کردیم. من سالها قبل شروع به شنیدن در مورد اثرات مثبت ماری جوانا بر روی تشنج کرده ام ، حتی تا آنجا که می توانم به بسیاری از مراکز توزیع ماری جوانا که در آن زمان در لس آنجلس در حال ظهور بودند ، وارد و خارج شویم. اما این در حالی نبود که من اخبار ویژه علفهای هرز CNN را تماشا کردم و امیدوارم که واقعاً بتوانیم از تصرف تنگاتنگی برای سوفی دیدن کنیم.

ویژه برجسته یک دختر بسیار جوان با سندرم تشنج به نام دراوت است. تشنجهای شدید و بی امان نسوز سرانجام متوقف شد وقتی مادر ناامیدش روغن تهیه شده از گیاه ماری جوانا را به او داد که گروهی از پرورش دهندگان ماری جوانا در کلرادو با نام "ناامیدی هیپی" - شما می توانید تمام روز آن را سیگار بزنید و از بلند شدن خودداری کنید.

داروی حشیش که به عنوان وب سایت شارلوت مشهور شناخته شده است ، پیج فیجی به دخترش معروف شده است ، شارلوت دارای مقدار زیادی کانابیدیول یا CBD و مقدار کمی THC ، بخشی از گیاه است که اثرات روانگردان دارد. طبق گفته دکتر Bonni Goldstein در کتاب "Cannabis Revealed" ، گیاه شاهدانه "از بیش از 400 ترکیب شیمیایی تشکیل شده است ، و هنگامی که از حشیش استفاده می کنید ، از ترکیبی از ترکیبات طبیعی استفاده می کنید که با یکدیگر همکاری می کنند تا یکدیگر را به تعادل برساند."

ناگفته نماند که علم گیاه دارویی حشیش به رغم اینکه گیاه ماری جوانا یکی از قدیمی ترین گیاهان شناخته شده کشت شده است بسیار پیچیده و نسبتاً جدید است. از آنجا که ماری جوانا به صورت فدرال به عنوان یک ماده برنامه I در ایالات متحده طبقه بندی می شود - به این معنی که مشخص شده است که "هیچ ارزش دارویی ندارد" - تا همین اواخر اخیر در این کشور تحقیقاتی در مورد اثرات آن بر روی تشنج صورت نگرفته است.

شاید درک این امر برای اکثر افراد دشوار باشد که چه چیزی باعث ایجاد انگیزه در کسانی که فرزندان مبتلا به صرع نسوز را دارند و به آنها دارویی توصیه می شود که توسط پزشکان سنتی که آنها را معالجه نمی کنند ، به آنها بدهیم.

من نوع مراقبت از ما را "فرزندپروری شدید" می نامم. و در مورد حشیش پزشکی ، من می خواهم بگویم که ما انقلابی هستیم.

یک روش جدید برای زندگی

در طی یک هفته پس از دادن سوفی ، اولین دوز روغن CBD خود ، او اولین روز بدون تشنج زندگی خود را پشت سر گذاشت. در پایان ماه ، او دوره هایی تا دو هفته بدون تشنج داشت. طی سه سال آینده ، من توانستم یکی از دو داروی ضد صرع که بیش از هفت سال از آن استفاده کرده بود را از بین ببرم.

ما به آرامی او را از طرف دیگر ، بنزودیازپین اعتیاد آور می خوریم. در حال حاضر ، سوفی 90 درصد کمتر از حملات تشنج برخوردار است ، هر شب با صدای زیاد می خوابد و در بیشتر روزها روشن و هوشیار است. حتی امروز ، چهار سال بعد ، من از نحوه ، شاید ، آگاه هستم دیوانه این همه به نظر می رسد دادن ماده ای به شما به فرزندتان که به شما اعتقاد دارد مضر است و اعتیاد آور است باعث نگرانی می شود.

این یک اعتقاد دینی نیست ، زیرا بدن در حال رشد علم در پشت گیاه ماری جوانا و گیاه شاهدانه سختگیرانه و قانع کننده است. این ایمان به قدرت گیاه برای بهبودی و ایمان به قدرت گروهی از افراد با انگیزه است که می دانند بهترین چیز برای فرزندانشان برای به اشتراک گذاشتن آنچه می دانند و دفاع از تحقیقات بیشتر و دسترسی به داروی شاهدانه است.

آینده ای روشن تر برای همه ما

امروز ، داروی حشیش سوفی را در یک سرنگ کوچک جمع می کنم و آن را در دهان می گذارم. من بطور دوره ای با دوز و کرنش مخلوط می شوم و در صورت لزوم تنظیماتی را انجام می دهم. او بدون تشنج و عاری از معلولیت نیست. اما کیفیت زندگی وی بسیار بهبود یافته است.

تشنجهای وی بطور چشمگیری کمتر و خفیف تر است. وی از داروهای سنتی کمتر ، عوارض جانبی شامل تحریک پذیری ، سردرد ، حالت تهوع ، آتاکسی ، بی خوابی ، کاتاتونیا ، کهیر و بی اشتهایی را رنج می برد. به عنوان یک خانواده ، ما دیگر هر شب در سفره شام ​​وارد حالت بحران نمی شویم.

در حقیقت ، از وقتی که چهار سال پیش شروع به مصرف حشیش کرد ، سوفی تشنج در میز شام نداشته است. ما زندگی کاملاً متفاوتی را برای شما بیان می کنیم.

"چه کسی اینگونه زندگی می کند؟" ممکن است پسرم امروز بپرسد ، و من پاسخ می دهم ، "ما این کار را می کنیم ، و هر کس به اندازه کافی خوش شانس باشد که ممکن است داروی حشیش نیز داشته باشد."

الیزابت آکوئینو نویسنده ای است که به همراه سه فرزندش در لس آنجلس زندگی می کند. اثر وی در بسیاری از گلچین ها و مجلات ادبی و همچنین مجله The Los Angeles Times and Spirituality & Health منتشر شده است. گزیده ای از خاطرات در حال پیشرفت ، "امید برای تغییر دریا" توسط Shebooks به عنوان کتاب الکترونیکی منتشر شد و وی یک اقامتگاه معتبر و بورس تحصیلی معتبر از Hedgebrook را در سال 2015 دریافت کرد. او به طور مرتب برای Gratitude.org نوشته شده است. عضو سایت آنلاین کریستا تیپت OnBeing. الیزابت در حال حاضر مشغول یادداشت ترکیبی در مورد تجربیات خود در زمینه پرورش فرزند دارای معلولیت شدید است. در اوقات فراغت ، او به طرز فجیعی می خواند و او را با پسران و دختران نوجوان می گذراند.