برای دیگران که با مولتیپل میلوما زندگی می کنند ، شما تنها نیستید

دوستان عزیز،

سال 2009 کاملاً واقعه انگیز بود. کار جدیدی را شروع کردم ، به واشنگتن رفتم ، د. سی. ، در ماه مه ازدواج کردم و در ماه سپتامبر در سن 60 سالگی به بیماری میلوما مبتلا شدم.

دردهایی داشتم که فکر می کردم مربوط به سوار شدن به دوچرخه من است. در ملاقات پزشک بعدی من ، اسکن CAT دریافت کردم.

لحظه ای که دکتر وارد اتاق شد ، از نگاه صورتش می توانم بگویم که این خوب نیست. ضایعاتی در ستون ستون فقرات من وجود داشت و یکی از مهره های من فرو ریخت.

من در بیمارستان بستری شدم و با یک متخصص سرطان صحبت کردم. وی گفت که بسیار مطمئن است که من به بیماری بنام مولتیپل میلوما مبتلا هستم و از او پرسید که آیا می دانم این چیست؟

بعد از اینکه شوکه شدم به او گفتم بله. همسر اول من ، سو ، در آوریل 1997 به بیماری مولتیپل میلوما مبتلا شد و طی 21 روز پس از تشخیص درگذشت. فکر می کنم دکتر من از من شوکه تر بود.

اولین چیزی که وقتی به من تشخیص داده شدم فکر کردم تأثیر عاطفی بر من نبود ، بلکه تأثیر عاطفی بر بچه هایم که مادرشان را به همین بیماری از دست داده اند نبود. وقتی شخصی به یک سرطان مانند مولتیپل میلوما یا لوسمی مبتلا شود ، به نوعی ، تمام خانواده به سرطان مبتلا می شوند.

من می خواستم آنها بدانند که همه چیز تغییر کرده است ، من نمی خواهم بمیرم ، و ما زندگی مشترکی با هم خواهیم داشت.

درست بعد از تشخیص ، شیمی درمانی را شروع کردم. در ژانویه سال 2010 ، من پیوند سلول های بنیادی را در بیمارستان مایو کلینیک ققنوس ، جایی که من زندگی می کنم انجام دادم.

کاملاً ترکیبی از چیزها باعث شد من ادامه پیدا کنم. طی یک هفته یا به همین دلیل به تشخیص بازگشتم ، به سر کار رفتم. من خانواده ، همسرم ، کار و دوستانم را داشتم. پزشکان من این احساس را به من دادند که احساس می کنم خیلی بیشتر از یک بیمار یا یک تعداد بوده ام.

بخش مهمی که در مورد بیماری میلوما وجود دارد اینست که در حال حاضر هیچ درمانی وجود ندارد. اما پیشرفت در تحقیقات و درمان بسیار چشمگیر است. تفاوت بین وقتی همسر اولم در سال 1997 تشخیص داده شد و درگذشت و بعد از گذشت 10 سال کمی که تشخیص داده شد بسیار زیاد است.

متأسفانه ، من در اواخر سال 2014 از بهبودی خارج شدم ، اما دومین پیوند سلولهای بنیادی در مه 2015 ، دوباره در مایو انجام شد. من از آن زمان در حال بهبودی کامل بوده ام و به هیچ وجه تحت مراقبت درمانی نیستم.

بعد از تشخیص واقعاً یک زندگی کامل و غنی وجود دارد. میانگین ها را نخوانید. میانگین شما نیستید تو هستی حس شوخ طبعی خود را حفظ کنید. اگر همه شما در مورد این فکر کنید ، "من سرطان دارم" ، سرطان در حال حاضر برنده شده است. شما فقط نمی توانید به آنجا بروید.

بعد از اولین پیوند سلولهای بنیادی من ، با تیم Leucemia & Lymphoma (LLS) انجمن در حال آموزش (TNT) درگیر شدم. من تقریبا دو سال پس از اولین پیوند سلول بنیادی ، دوچرخه سواری دوچرخه 100 مایلی دریاچه تاهو را به پایان رساندم ، ضمن اینکه به جمع آوری بودجه برای تحقیقات جدید کمک می کردم.

من پنج بار سوار دریاچه تاهو را با TNT انجام داده ام. این به من کمک کرده است تا شخصاً با بیماری خود مقابله کنم. من واقعاً فکر می کنم با انجام کارهایی که با LLS و TNT انجام می دهم به درمان خودم کمک می کنم.

امروز ، 68 ساله هستم من هنوز هم تمام وقت به کار قانون مشغول هستم ، هفته ای چهار بار دوچرخه سوار می شوم ، و تمام وقت به ماهیگیری و پیاده روی می روم. من و همسرم پتی و من در اجتماع ما درگیر هستیم. من فکر می کنم اگر بیشتر مردم با من ملاقات کردند و داستان من را نمی دانند ، آنها فقط فکر می کنند: وای ، یک پسر 68 ساله واقعاً سالم و فعال وجود دارد.

من خوشحال خواهم شد با هر کسی که مبتلا به مولتیپل میلوما است صحبت کنم. خواه من یا شخص دیگری باشم ، با کسی که از آن گذر کرده صحبت کنید. در حقیقت ، انجمن سرطان خون و لنفوم ، برنامه ارتباط Patti Robinson Kaufmann First Connection را ارائه می دهد ، یک سرویس رایگان که افراد با مولتیپل میلوما و عزیزانشان را با داوطلبان همکار آموزش دیده که تجربیات مشابهی دارند ، هماهنگ می کند.

به شما گفته می شود مبتلا به سرطان هستید که هیچ درمانی برای آنها وجود ندارد ، اخبار بسیار ویران کننده ای است که می شنوید. صحبت با افرادی که هر روز با آن خوشبختانه و با موفقیت زندگی می کنند مفید است. این بخش بزرگی از این است که اجازه ندهید که شما را پایین بیاورد.

خالصانه،

اندی

اندی گوردون یک بازمانده میلوما ، وکیل و دوچرخه سوار فعال ساکن آریزونا است. او می خواهد افرادی که مبتلا به میلوم مولتیپل هستند ، بدانند که واقعاً زندگی غنی و کاملی غیر از تشخیص وجود دارد.