آگاهی از وقفه های JCV و PML در بیماران MS

محتوا

• JCV و PML چیست؟
• دانش قدرت است
• چرا برخی از مردم این خطر را می پذیرند
• اتاق بهبود

هنگامی که مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS) هستید ، انتخاب یک داروی اصلاح کننده بیماری تصمیم بزرگی است. این داروهای قدرتمند می توانند مزایای عمده ای را ارائه دهند ، اما بدون برخی از خطرات جدی.

به عنوان مثال ، بسیاری از داروهای اصلاح کننده بیماری که برای بیماری ام اس استفاده می شوند ، می توانند سیستم ایمنی بدن را به خطر بیاندازند و باعث شوند افرادی که به ویروس جان کانینگهام (JCV) آلوده شده اند ، به بیماری لوسوانسفالوپاتی پیشرونده چند موضعی (PML) مبتلا شوند.

JCV یک ویروس بسیار متداول است که بیش از نیمی از جمعیت جهان را درگیر می کند. در حالی که در بیشتر موارد عوارض جانبی ایجاد نمی کند ، برای برخی از افراد مبتلا به ام اس می تواند منجر به PML شود. PML نوعی بیماری ناتوان کننده است که وقتی JCV ماده سفید مغز را آلوده می کند و به پوشش میلین محافظ اطراف سلولهای عصبی حمله می کند. این می تواند به ناتوانی های عصبی شدید و حتی مرگ منجر شود.

آیا افرادی که این داروها را مصرف می کنند قبل از شروع درمان از خطر ابتلا به PML آگاهی دارند یا حتی از PML آگاهی دارند؟

نظرسنجی Healthline از 1715 نفر که مبتلا به MS بوده اند نشان داد که کمتر از نیمی از JCV و PML آگاهی داشتند.

در بین کسانی که از JCV آگاهی داشتند ، تقریباً 60 درصد تخمین زده اند که چقدر رایج است.

JCV و PML چیست؟

JCV کاملاً متداول است. در واقع ، تقریبا نیمی از جمعیت آن را دارند. بیشتر آنها هرگز نمی دانند ، زیرا سیستم ایمنی بدن ما ویروس را تحت کنترل نگه می دارد.

هنگامی که یک سیستم ایمنی ضعیف اجازه می دهد JCV فعال شود ، می تواند منجر به PML شود ، یک بیماری دمیلینه کننده مغز که تهدید کننده زندگی است. PML در چند ماه اول پس از تشخیص میزان مرگ و میر 30 تا 50 درصد است.بازماندگان اغلب ناتوانی های جدی دارند.

حدود یک سوم افرادی که در نظرسنجی Healthline شرکت کرده اند برای JCV آزمایش شده اند. از بین افرادی که Tecfidera یا Tysabri مصرف می کنند ، 68 درصد برای JCV آزمایش شده اند که 45 درصد آنها تست مثبت دارند.

متخصص مغز و اعصاب ، بروس سیلورمن ، D.O. ، F.A.C.N. ، مدیر خط خدمات عصبی در بیمارستان Ascension St. John Providence-Park در میشیگان ، به Healthline گفت به Healthline گفته است که این مشکل برای اولین بار با راه اندازی Tysabri آشکار شد.

وی گفت: "همه از پاسخ محكمی كه دارو به بیماران مبتلا به ام اس ارائه داده بود ، هیجان زده بودند."

سپس ، سه بیمار کارآزمایی بالینی PML را ایجاد کردند ، دو نفر از نظر جراحی. تولید کننده این دارو را در سال 2005 کشید.

سیلورمن توضیح داد ، مشخص شد كه خطر PML در افرادی كه قبل از یا در ترکیب با Tysabri به داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی مراجعه کرده بودند ، بیشتر بود.

در سال 2006 ، این دارو مجدداً مورد ارزیابی قرار گرفت و به بازار بازگشت. سرانجام ، گیلنیا و تكفایدرا نیز برای معالجه ام اس تصویب شدند.

سیلورمن گفت: "هر دو مشکل بالقوه یکسانی را در ارتباط با PML دارند." "این می تواند با هر داروی سرکوب کننده سیستم ایمنی رخ دهد. ما پزشکان باید درمورد این مسئله با بیماران صحبت کنند و از نزدیک کسانی را که در معرض خطر ابتلا به PML هستند ، رصد کنند. "

سیلورمن گفت: هیچ دستورالعمل واقعی برای نظارت بر بیماران MS که از این داروها استفاده می کنند وجود ندارد. او حداقل سالی یک بار آزمایشات تصویربرداری و آزمایش های آنتی بادی JCV را انجام می دهد و چشم بیمار را در بیمارانی که از آنها گرفته می شود ، نگه می دارد.

دانش قدرت است

از بین افرادی که Tecfidera یا Tysabri مصرف می کنند ، 66 درصد از خطر آگاهی دارند. چرا این داروها را انتخاب می کنند؟

سیلورمن اظهار داشت دلیل اصلی اثربخشی است.

"داروهای اصلی اصلاح کننده بیماری احتمالاً در حدود 35 تا 40 درصد میزان عود را بهبود می بخشند. با استفاده از این داروها ، ممکن است سود 50 تا 55 درصد یا بیشتر باشد. Tysabri ممکن است حتی کمتری بالاتر باشد. "

وی ادامه داد: "بیشتر افرادی که به این بیماری مبتلا هستند در زندگی نسبتاً جوان و فعال هستند." وی گفت: "آنها قوی ترین پاسخ را می خواهند ، بنابراین دارویی را انتخاب می کنند که به آنها محافظت می کند. آنها مایل به انجام چنین کاری هستند. "

چرا برخی از مردم این خطر را می پذیرند

دزیری پارکر ، 38 ساله ، از ویلیامزبورگ ، ویرجینیا ، در سال 2013 به بیماری ام اس عود کننده عود مبتلا شد. او ابتدا Copaxone را انتخاب کرد ، اما اوایل امسال به Tecfidera رفت.

وی گفت: "من می دانم PML چیست و من خطر بیشتری را در هنگام استفاده از این دارو درک می کنم ، دانش من از صحبت با متخصص مغز و اعصاب و خواندن درباره این دارو به تنهایی را درک می کنم."

وی گفت: "من به دلایل مختلفی آن را انتخاب كردم ، اصلی اینكه تزریق یا تزریق نبود. من با تزریق خود مشکل زیادی داشتم و از این بیماری رنج می بردم. من یک داروی خوراکی با کمترین خطر و قابل کنترل ترین عوارض جانبی می خواستم. "

قبل از مصرف Tecfidera ، پارکر آنتی بادی های JCV را منفی آزمایش کرد.

وی گفت: "من می دانم كه این بدان معنی نیست كه در آینده در معرض ویروس و در نتیجه احتمال ابتلا به PML نخواهم بود. اگر من آزمایش مثبت داشته باشم ، احتمالاً من هنوز یکی از داروهای خوراکی را انتخاب کرده ام ، اگرچه بیشتر نگران این خطر بودم. "

نورو گفت: "عصبی من گفته است كه فقط در صورت ابتلا به لنفوپنی - گلبولهای سفید خون كم ، خطر ابتلا به PML را در صورت آلوده بودن در معرض خطر قرار می دهید. بنابراین من واقعاً بیشتر از این که دائماً برای آزمایش ویروس مورد آزمایش قرار بگیرم ، بیشتر مراقب این کار هستم.

پارکر نگران تأثیرات طولانی مدت Tecfidera بر روی بدن اوست ، اما بیشتر نگران کندتر شدن پیشرفت بیماری است.

ویکس ادواردز از نوناتون ، وارویکشایر ، ایالات متحده ، در سال 2010 به بیماری MS مبتلا به عود کننده عود تشخیص داده شد. فقط 18 ماه بعد ، تشخیص وی با عود بیماری به MS ثانویه پیشرونده تغییر یافت. او Copaxone و Rebif را امتحان کرد ، اما حداقل یکبار در ماه عود کرد.

پس از توجه زیاد ، او به Tysabri تغییر داد. او در مورد خطر PML از پرستار ام اس خود ، که آن را با جزئیات بسیار زیاد از طریق تلفن ، دوباره به صورت حضوری و از طریق پست توضیح داد ، دریافت.

ادواردز به Healthline گفت: "من نگران PML بیش از حد نگران نیستم ، زیرا شانس اینکه بتوانم این را منعکس کنم بسیار کمتر از شانس بازگشتم بدون Tysabri است."

تا به امروز ، او 50 تزریق بدون عود داشت.

به گفته ادواردز ، این ممکن است در سطح ایالات متحده استاندارد نباشد ، اما او برای هر شش ماه یک بار برای JCV آزمایش می شود.

اتاق بهبود

پارکر و ادواردز قبل از شروع مصرف دارو ، به پزشکان خود اطمینان می دهند که اطلاعات لازم را به آنها ارائه دهند. برای همه اینگونه نیست

بیش از یک چهارم از افراد مورد بررسی دارویی مصرف می کنند که خطر PML را افزایش می دهد. یک سوم این افراد از خطرات آگاه نیستند یا اطلاعات نادرست دارند.

سیلورمن گفت: "این غیر قابل درک است." وی گفت: "بر اساس همه تخمین ها ، این داروها اسلحه های بزرگی هستند که پرخطر هستند. خیره کردن PML مکانی ناراحت کننده است. اگر گفتگوی طولانی با بیمار در مورد مزایا و خطرات احتمالی مربوط به استفاده از آنها نداشته ام ، بسیار احساس خطر می کنم.

پارکر معتقد است بیماران همچنین باید تحقیقات خود را در مورد هر گزینه درمانی انجام دهند و در مورد مهمترین معیارهای انتخاب تصمیم گیری کنند.

سیلورمن موافق است ، اما بر لزوم جستجوی منابع معتبر هنگام تحقیق آنلاین تأکید می کند.

وی مشارکت فعال در گروههای حمایتی مانند انجمن ملی ام اس ، خصوصاً جلسات فصل محلی چهره به چهره را تشویق می کند.

سیلورمن گفت: "آنها به انتشار اطلاعات خوبی كه می تواند بیماران را به سمت پرسیدن سؤالات درست پزشكانشان هدایت كند ، كمك می كنند."