داستان های واقعی: زندگی با کولیت اولسراتیو

کولیت اولسراتیو (UC) حدود 900000 نفر در ایالات متحده را تحت تأثیر قرار می دهد. بر اساس بنیاد کرون و کولیت آمریکا ، در هر سال تنها حدود 20 درصد از این افراد فعالیت بیماری متوسط ​​و 1 تا 2 درصد از بیماری شدید دارند.

این یک بیماری غیر قابل پیش بینی است. علائم زیاد می آیند و می روند و گاهی با گذشت زمان پیشرفت می کنند. بعضی از بیماران سالها بدون علائم مراجعه می کنند ، در حالی که دیگران مرتباً دچار شعله ور می شوند. علائم بسته به میزان التهاب نیز متفاوت است. به همین دلیل ، مهم است که افراد مبتلا به UC به طور مداوم از چگونگی تأثیر آنها بر روی بیماران پیگیری کنند.

در اینجا داستان تجربه چهار نفر با UC آورده شده است.

چه زمانی تشخیص داده شدید؟

[حدود هفت] سال پیش.

چگونه علائم خود را مدیریت می کنید؟

اولین درمان من با شیاف بود ، که به نظر من بسیار ناراحت کننده است ، قرار دادن آن سخت است و نگه داشتن آن سخت است. حدود یک سال و نیم بعدی تحت درمان با دور پردنیزون و مزالامین (آساکول) قرار گرفتم. این افتضاح بود من با پردنیزون افت و خیزهای وحشتناکی داشتم و هر وقت احساس بهتری می کردم دوباره احساس بیماری می کردم. من سرانجام پزشکان را به دکتر پیچا مولسینتونگ در سنت لوئیس تغییر دادم ، که در واقع به من گوش داد و پرونده من و نه فقط بیماری من را معالجه کرد. من هنوز از آزاتیوپرین و اسکیتالوپرام (Lexapro) استفاده می کنم که بسیار خوب کار کرده اند.

چه روش های درمانی دیگری برای شما مفید بوده است؟

من همچنین یک سری درمان های هومیوپاتی ، از جمله رژیم غذایی بدون نشاسته بدون گلوتن را امتحان کردم. به جز مراقبه و یوگا ، هیچ یک از آنها واقعاً برای من مفید نبود. UC می تواند مربوط به استرس ، رژیم غذایی یا هر دو باشد و مورد من بسیار مرتبط با استرس است.با این وجود ، حفظ رژیم غذایی سالم نیز مهم است. اگر غذای فرآوری شده ، ماکارونی ، گوشت گاو یا گوشت خوک بخورم ، هزینه آن را پرداخت می کنم.

ورزش منظم در هر بیماری خود ایمنی مهم است ، اما من می گویم که این مسئله در بیماری های گوارشی حتی بیشتر است. اگر متابولیسم را بالا نگیرم و ضربان قلبم بالا نرود ، به سختی می توانم انرژی لازم را برای انجام هر کاری جمع کنم.

چه توصیه ای به افراد دیگر مبتلا به UC دارید؟

سعی کنید از علائم خود خجالت زده و استرس نداشته باشید. هنگامی که برای اولین بار بیمار شدم ، سعی کردم همه علائم خود را از دوستان و خانواده ام پنهان کنم ، که فقط باعث سردرگمی ، اضطراب و درد بیشتر می شود. همچنین امید خود را از دست ندهید. بسیاری از درمان ها وجود دارد. یافتن تعادل گزینه های درمانی فردی کلیدی است و صبر و بردباری و پزشکان خوب شما را به آنجا می رساند.

چند سال پیش تشخیص داده شدی؟

من در ابتدا در 18 سالگی دچار UC شدم. سپس حدود 5 سال پیش به بیماری کرون مبتلا شدم.

زندگی با UC چقدر سخت بوده است؟

تأثیر عمده اجتماعی بوده است. وقتی جوان تر بودم ، به شدت از این بیماری شرمنده شدم. من بسیار اجتماعی هستم اما در آن زمان ، و حتی امروز ، به دلیل UC از جمعیت زیاد یا موقعیت های اجتماعی جلوگیری می کنم. اکنون که پیر شدم و تحت عمل جراحی قرار گرفتم ، باز هم باید مراقب لکه های شلوغ باشم. من تصمیم می گیرم کارهای گروهی را بعضی اوقات انجام ندهم ، فقط به دلیل عوارض جانبی جراحی. همچنین ، در زمان ابتلا به UC ، دوز پردنیزون از نظر جسمی و روانی بر من تأثیر می گذارد.

توصیه های غذایی ، دارویی یا سبک زندگی دارید؟

فعال بمان! این تنها چیزی بود که می توانست شعله های من را تا نیمه کنترل کند. فراتر از آن ، انتخاب رژیم مهمترین نکته بعدی برای من است. از غذاهای سرخ شده و پنیر زیاد خودداری کنید.

اکنون سعی می کنم به یک رژیم غذایی Paleo نزدیک باشم ، که به نظر می رسد به من کمک می کند تا از این رژیم استفاده کنم. به خصوص برای بیماران جوان ، می گویم شرمنده نباشید ، شما هنوز هم می توانید زندگی فعالی داشته باشید. من مسابقات سه گانه را اجرا کردم و اکنون یک CrossFitter فعال هستم. این آخر دنیا نیست.

چه درمان هایی داشته اید؟

من قبل از عمل جراحی آناستوموز ایلئوآنال یا کیسه J ، سالها در پردنیزون بودم. اکنون من در حال استفاده از گواهینامه Certolizumab pegol (Cimzia) هستم که باعث می شود کرون من تحت کنترل باشد.

چند سال پیش تشخیص داده شدی؟

من در سال 1998 ، بلافاصله پس از تولد دوقلوهایم ، فرزندان سوم و چهارم ، با UC تشخیص داده شدم. من از یک سبک زندگی بسیار فعال به عملاً نتوانستم از خانه ام خارج شوم.

چه داروهایی مصرف کرده اید؟

پزشک دستگاه گوارش من فوراً داروهایی را برای من بی اثر گذاشت ، بنابراین سرانجام پردنیزون تجویز کرد که فقط علائم را پنهان می کرد. پزشک بعدی من را از پردنیزون خارج کرد اما 6 مگاپیکسل (مرکاپتوپورین) گذاشت. عوارض جانبی بسیار وحشتناکی بود ، به خصوص تأثیر آن بر روی تعداد گلبول های سفید خون من. او همچنین تا آخر عمر پیش آگهی وحشتناک و سرازیری به من داد. من بسیار افسرده و نگران بودم که نتوانم چهار فرزندم را بزرگ کنم.

چه کمکی به شما کرد؟

من تحقیقات زیادی انجام دادم و با کمک رژیم غذایی خود را تغییر دادم و سرانجام توانستم از همه داروها جدا شوم. من اکنون فاقد گلوتن هستم و در درجه اول رژیم غذایی گیاهی می خورم ، اگرچه مقداری مرغ ارگانیک و ماهی وحشی می خورم. من چندین سال بدون علامت و بدون دارو بوده ام. علاوه بر تغییرات در رژیم غذایی ، استراحت و ورزش کافی و همچنین تحت کنترل نگه داشتن استرس مهم است. من برای یادگیری تغذیه به مدرسه برگشتم تا بتوانم به دیگران کمک کنم.

چه زمانی تشخیص داده شدید؟

من حدود 18 سال پیش تشخیص داده شدم ، و گاهی اوقات بسیار چالش برانگیز بوده است. این مشکل هنگامی رخ می دهد که کولیت فعال باشد و زندگی روزمره را مختل کند. حتی ساده ترین کارها نیز به تولید تبدیل می شوند. اطمینان از وجود حمام در دسترس همیشه در خط مقدم ذهن من است.

چگونه با UC خود کنار می آیید؟

من یک دوز نگهدارنده دارو مصرف می کنم ، اما از شراره گیری های گاه به گاه ایمن نیستم. من به راحتی یاد گرفته ام که "معامله" کنم. من یک برنامه غذایی بسیار سخت را دنبال می کنم ، که فوق العاده به من کمک کرده است. با این حال ، من چیزهایی می خورم که بسیاری از افراد مبتلا به UC می گویند نمی توانند بخورند ، مانند آجیل و زیتون. من سعی می کنم تا آنجا که ممکن استرس را از بین ببرم و هر روز خواب کافی داشته باشم ، که گاهی اوقات در دنیای دیوانه وار قرن بیست و یکم غیرممکن است!

آیا برای افراد دیگر مبتلا به UC توصیه ای دارید؟

بزرگترین توصیه من این است: برکات خود را بشمار! مهم نیست که گاهی اوقات چیزهای تلخ چگونه به نظر می رسند یا احساس می شوند ، من همیشه می توانم چیزی پیدا کنم که از آن سپاسگزار باشم. این باعث حفظ سلامت ذهن و بدن من می شود.