آنچه من آرزو می کنم وقتی که با Hep C تشخیص داده شد ، می دانستم

محتوا

• دانستن بیماری
• پیدا کردن متخصصان مناسب
• ورزش و تغذیه
• پیدا کردن پشتیبانی مورد نیاز
• غذای آماده

وقتی به هپاتیت C مبتلا شدم ، 12 سال داشتم. پزشک من توضیح داد که تا زمانی که من 30 ساله شدم ، احتمالاً به پیوند کبد احتیاج دارم یا خواهم مرد.

در سال 1999 بود. هیچ درمانی وجود نداشت - فقط یک برنامه درمانی یک ساله با احتمال موفقیت و عوارض جانبی پایین.

امیدی بود که یک درمان ممکن است در طول زندگی من اتفاق بیفتد ، و در سال 2013 ، با ورود آنتی ویروس های با عملکرد مستقیم نسل اول (DAA) ، دنیای من تغییر کرد. درمانی رسیده بود.

کاش می دانستم که روش درمانی در آینده من است. تلاش برای پیمایش در دبیرستان بدون احساس فشار بسیار واقعی از مرگ قریب الوقوع من ، برای نوجوان به اندازه کافی چالش برانگیز بود.

هیچ فراری از واقعیت تشخیص وجود ندارد ، به خصوص که مادرم در همان زمان به هپاتیت C مبتلا شده بود.

به عقب نگاه می کنم ، چیزهای زیادی وجود دارد که آرزو می کنم در آن لحظه بدانم که به من کمک می کند تا با تشخیص من به طور مؤثرتری مقابله کنم.

دانستن بیماری

هپاتیت C من زود گرفتار شد ، اما درمان تا زمانی که من بیماری بیماری کبد مرحله نهایی (ESLD) را وارد نکرده بودم ، در دسترس نبود. کاش می دانستم که در مورد ESLD شدید چقدر باشد. من می توانستم بهتر به شکل شکل باشم تا بتوانم در مبارزه با زود هدر رفتن عضلات کمک کنم.

ای کاش می دانستم ویروس هپاتیت C (HCV) سیستمیک است و در درجه اول باعث ابتلا به بیماری کبد هپاتیت C می شود. من نمی دانستم که HCV گسترده چقدر است - که ویروس می تواند با مغز ، تیروئید و اندام های دیگر ، و می تواند باعث ایجاد یا تقلید از شرایط روماتوئید ، از آرتروز و فیبرومیالژیا گرفته تا کرایوگلوبولینمی شود.

خوشحالم که در سنین جوانی آموختم که چگونه از قلعه های حافظه ، لنگرها و سایر ترفندهای حافظه برای کمک به مبارزه با آنسفالوپاتی کبدی بدتر من هنگام ورود به دهه 20 استفاده کنم.

کاش می دانستم قبلاً تحقیقات بیشتری انجام دهم. من فقط بعد از درمان دوم شروع به انجام تحقیقات زیادی در مورد هپاتیت C کردم. دانستن در مورد عوارض جانبی احتمالی و روشهای درمانی مختلف آنها وقتی پزشک تصمیم به مراقبت از شما می گیرد ، مزیت بزرگی است.

به عنوان مثال ، از طریق تحقیقات خودم یاد گرفتم که رژیم غذایی کم نمک / پروتئین بالا برای افرادی که انسفالوپاتی کبدی ، ESLD ، آسیت و ضعف ماهیچه دارند بهتر است.

حتی با دانستن این موضوع ، هنگام بهبودی از حالت كما در معرض سدیم سدیم ، پزشك مقیم به من گفت رژیم غذایی با نمك بالا / پروتئین كم برای من بهتر است.

این توصیه منجر به تخلیه مایع 12 پوندی از معده من به دلیل آسیت می شود که بعداً به نظر می رسد که سپتیک است و تقریباً مرا می کشد.

پیدا کردن متخصصان مناسب

خوشحالم که شخصی را پیدا کردم که بتواند مرا تحت معالجه قرار دهد و من در نهایت تیم فوق العاده ای از پزشکان پیدا کردم. وقتی تشخیص داده شد ، آرزو می کنم بدانم چه خصوصیاتی را باید در یک متخصص خوب جستجو کنم.

بعد از کار با تعدادی از متخصصان ، فهمیدم که ترجیح شخصی من برای یک فارغ التحصیل پزشکی اخیر است که هپاتیت C را به خوبی می فهمید ، و چه کسی زن است.

"كليك كردن" با متخصصان غالباً منجر به تشخيص اشتباه ، توصيه هاي نادرست يا منسوخ شده و حتي زخم ها با استفاده از سوزن هاي با اندازه اشتباه شده است.

ورزش و تغذیه

من با انجام ورزش های تحمل وزن بیشتر و خوردن کلم بروکلی و ماهی قزل آلا - به ترتیب منابع خوبی از کلسیم طبیعی و ویتامین D برای هدر رفتن عضلات نتیجه ای بهتر بود.

آفتاب زدن چند بار در هفته به مدت حدود 20 دقیقه همچنین به بهینه سازی جذب ویتامین D کمک می کند و در عین حال شانس من برای ملانوما را کاهش می دهد - خطری که اکنون به دلیل داروهای پیوند من در حال افزایش است.

کاش می دانستم که دیورتیک ها می توانند آسیت را کنترل کنند ، بلکه این مواد غذایی می توانند عدم تعادل الکترولیتی ناشی از ترکیب ESLD و دیورتیک ها را مدیریت کنند. این عدم تعادل همچنین می تواند بدون دیورتیک اتفاق بیفتد ، اما این روند را تسریع می کند.

پس از سالها کاوش در مورد غذاهایی که می توانستم بخورم که به من در مدیریت علائم کمک می کند ، به ترکیبی از بادام زمینی بو داده شده عسل ، بادام زمینی سرخ نشده تمیز ، آجیل بو داده نشده ماکادامیا ، چیپس موز و گاهی اوقات کشمش یا بادام نمک بو داده ام رسیدم.

این فقط ترکیب مناسبی از چربی ها ، قندها ، پتاسیم ، منیزیم و سدیم را در اختیار من قرار می داد تا بدن من بتواند به طور مؤثر خود را تنظیم كند.

پیدا کردن پشتیبانی مورد نیاز

ای کاش قانون ترک پزشکی پزشکی را زودتر درک کرده بودم و در مواقع لزوم در طی یکی از معالجه قبلی خود از آن استفاده کردم. اجتناب از اخراج در هنگام غیبت بیش از حد وقتی که من در سومین درمان من در حالی که مشغول کار در مرکز تماس پشتیبانی فنی بودم ، اجتناب ناپذیر بود.

خوشحالم که یک شبکه حمایتی از دوستانی را که در همان مجتمع آپارتمانی زندگی می کردند ، ایجاد کردم ، به طوری که وقتی معلول شدم و مدیریت امور سخت شد ، من دوستانی داشتم که بتوانند و در دسترس برای کمک به شما باشند.

گروه دوستان من بسیار نزدیک شدند. پیوندهای عاطفی شدید به اطمینان از توانایی من در گزاف گویی در هنگام عدم موفقیت درمان و یا هنگامی که انسفالوپاتی کبدی من باعث شد که من در محافل صحبت کنم.

غذای آماده

ای کاش می دانستم افراد دیگری مثل خودم هم وجود دارند. علاوه بر این ، کاش می توانستم آنها را بشناسم.

خوشبختانه ، اکنون گروه های آنلاین و خطوط پشتیبانی زیادی مانند Help-4-Hep برای گفتگو با دیگران با هپاتیت C وجود دارد.

با تشکر از منابعی مانند این ، چیزهایی که آرزو می کنم می دانستم فقط برای دیگران تبدیل به دانش مشترک می شوند.

ریک جی نش یک بیمار و مدافع HCV است که برای HepatitisC.net و HepMag می نویسد. او به هپاتیت C در رحم مبتلا شد و در سن 12 سالگی تشخیص داده شد. او و مادرش اکنون تحت درمان هستند. ریک همچنین یک سخنران و داوطلب فعال با CalHep ، Lifesharing و بنیاد کبد آمریکایی است. او را در توییتر ، اینستاگرام و فیس بوک دنبال کنید.