راهنمای مراقبت کننده از مولتیپل اسکلروزیس در کودکان

محتوا

• کودکان و MS
• پیگیری وضعیت فرزندتان: شروع یک مجله علائم
• از رسانه ای استفاده کنید که برای شما مناسب باشد
• در مورد علائم بیماری ام اس اطلاعات کسب کنید
• با فرزند خود در مورد اینکه چه احساسی دارد صحبت کنید
• هرگونه تغییر در علائم آنها را ثبت کنید
• توجه داشته باشید که هنگام تغییر علائم آنها چه اتفاقی افتاده است
• مراقب الگوهای باشید
• این را در خاطر داشته باشید
• ارزیابی گزینه های درمانی و مدیریت داروها
• بیشتر DMT ها برای استفاده در کودکان تأیید نشده است
• بسیاری از DMT ها برای کودکان "برچسب" ندارد
• ممکن است کودک شما بیش از یک DMT را امتحان کند
• داروها می توانند عوارض جانبی ایجاد کنند
• برخی از داروها با یکدیگر تعامل دارند
• برخی از داروها گرانتر از سایرین هستند
• ممکن است فیزیوتراپی کمک کند
• عادات روزانه تغییر می کند
• این را در خاطر داشته باشید
• پیدا کردن پشتیبانی و کمک
• یک ارائه دهنده خدمات بهداشتی را پیدا کنید که متخصص MS در کودکان باشد
• با یک سازمان بیمار ارتباط برقرار کنید
• به یک گروه پشتیبانی بپیوندید
• با یک خط تلفن همسالان تماس بگیرید
• دیگران را از طریق رسانه های اجتماعی پیدا کنید
• منابع مراقبت را کاوش کنید
• قرار ملاقات با یک مشاور
• از دوستان و اعضای خانواده خود کمک بخواهید
• این را در خاطر داشته باشید
• به کودک خود کمک کنید با بیماری ام.اس سالم تر زندگی کند: نکاتی برای ورزش ، رژیم و بازی
• به کودک خود کمک کنید رژیم غذایی سرشار از مواد مغذی بخورد
• کودک خود را تشویق کنید که حرکت کند
• کودک خود را برای درس شنا امضا کنید
• برای تحریک ذهن کودک ، کتاب و معما بخرید یا بخرید
• حواس پرت کردن حواس خود را در حالی که کودک شما کار می کند
• به فرزندتان کمک کنید تا محدودیت های خود را بشناسد و به آن احترام بگذارد
• در مورد نیازهای بهداشتی خود با مدرسه فرزندتان صحبت کنید
• به روحیه فرزندتان توجه کنید
• کودک خود را دعوت کنید تا احساسات و سؤالات خود را با شما در میان بگذارد
• به کودک خود کمک کنید که چگونه شرایط خود را مدیریت کند
• این را در خاطر داشته باشید
• غذای آماده: برای پشتیبانی دسترسی پیدا کنید

کودکان و MS

مولتیپل اسکلروزیس (MS) یک بیماری خود ایمنی است که بر مغز و نخاع تأثیر می گذارد. باعث ایجاد آسیب به پوشش محافظ اطراف اعصاب ، معروف به میلین می شود. همچنین می تواند به خود اعصاب آسیب برساند.

در بیشتر موارد ، MS در بزرگسالان تشخیص داده می شود. اما همچنین می تواند کودکان را تحت تأثیر قرار دهد. یک بررسی اخیر نشان داد که حداقل 5 درصد از مبتلایان به ام اس کودک هستند.

اگر از کودکی که مبتلا به بیماری ام اس است مراقبت می کنید ، اقدامات بسیاری وجود دارد که برای کمک به آنها می توانید از سلامت بهینه بهره مند شوید. در این راهنمای مراقب ، شما می توانید برخی از استراتژی های مدیریت بیماری را بررسی کنید.

پیگیری وضعیت فرزندتان: شروع یک مجله علائم

علائم بیماری ام اس از روز به روز ، هفته به هفته یا ماه به ماه دیگر تغییر می کند. بسیاری از افراد زمانی که علائم نسبتاً کمی دارند ، دوره های بهبودی را پشت سر می گذارند. در صورت وخیم تر شدن علائم ، دوره های عود یا "شعله ور" به وجود می آیند.

پیگیری علائم فرزند شما می تواند به شما کمک کند یاد بگیرید که آیا محرک هایی وجود دارد که علائم آنها را وخیم تر می کند. به عنوان مثال ، کودک شما ممکن است در هوای گرم علائم ایجاد کند. برخی فعالیت های خاص نیز ممکن است تأثیر داشته باشد. هنگامی که می دانید عوامل مختلف بر روی آنها چه تاثیری دارد ، می توانید برای کم کردن علائم کودک خود اقداماتی انجام دهید.

نگه داشتن ژورنال برای ردیابی علائم همچنین می تواند به شما و تیم مراقبت های بهداشتی کودک شما کمک کند تا درک کنند که وضعیت چگونه پیشرفت می کند. با گذشت زمان ، این ممکن است به شناسایی استراتژی های درمانی مؤثر کمک کند.

در اینجا چند نکته برای کمک به شروع یک مجله علائم آورده شده است:

از رسانه ای استفاده کنید که برای شما مناسب باشد

اگر تلفن هوشمند یا رایانه لوحی دارید ، شاید استفاده از یک برنامه ردیابی علائم که برای مبتلایان به ام اس طراحی شده ، مناسب باشد. اگر ترجیح می دهید ، می توانید علائم فرزندتان را در یک سند یا صفحه گسترده در رایانه خود یا یک ژورنال دست نویس وارد کنید.

در مورد علائم بیماری ام اس اطلاعات کسب کنید

دانستن آنچه باید مراقب باشید می تواند به شما کمک کند تا علائم فرزندتان را به طور مؤثر پیگیری کنید. به عنوان مثال ، آنها ممکن است احساس خستگی ، تغییر دید ، عضلات سفت یا ضعیف ، بی حسی یا سوزن شدن در اندامشان ، مشکل در تمرکز یا به خاطر سپردن چیزها یا علائم دیگر را تجربه کنند.

با فرزند خود در مورد اینکه چه احساسی دارد صحبت کنید

شما می توانید درباره وضعیت فرزندتان چیزهای زیادی بیاموزید ، بر اساس نحوه عملکرد آنها ، اما آنها بهترین اقتدار در مورد نحوه احساس آنها هستند. آنها را تشویق کنید که هر روز با شما صحبت کنند که چگونه احساس می کنند و به شما در حفظ روزنامه علائمشان کمک می کنند. تاریخ.

هرگونه تغییر در علائم آنها را ثبت کنید

اگر فرزند شما در علائم خود تغییراتی ایجاد کرده است ، توجه داشته باشید که این تغییرات در چه مواردی است. به عنوان مثال ، چه زمانی علائم آنها شروع و پایان یافت؟ علائم آنها چقدر شدید است؟ آنها چگونه بر فرزند شما تأثیر می گذارند؟

توجه داشته باشید که هنگام تغییر علائم آنها چه اتفاقی افتاده است

برای شناسایی محرک های احتمالی ، ممکن است به ورود به سیستم آب و هوا ، عادات خواب کودک و فعالیت های اخیر آنها کمک کند. اگر علائم آنها بعد از مصرف دارو یا ترفند در برنامه درمانی تغییر کند ، توجه به این نکته نیز حائز اهمیت است.

مراقب الگوهای باشید

با گذشت زمان ، ممکن است متوجه شوید که کودک شما در شرایط خاص آب و هوایی یا بعد از فعالیت های خاص علائمی را ایجاد می کند. ممکن است توجه داشته باشید که به نظر می رسد برخی از انواع یا دوزهای دارو بهتر از سایرین عمل می کنند.

این را در خاطر داشته باشید

کسب اطلاعات در مورد علائم و عوامل احتمالی فرزند شما ممکن است به شما و ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی و درمانی آنها کمک کند تا وضعیت آنها را بطور مؤثر درک و معالجه کنید. سعی کنید به یاد داشته باشید که مجله علائم فرزندتان را به هر قرار ملاقات با پزشک خود ببرید.

ارزیابی گزینه های درمانی و مدیریت داروها

درمان های اصلاح کننده بیماری (DMTs) نوع اصلی دارویی است که برای درمان MS استفاده می شود. یک DMT ممکن است به کند شدن پیشرفت وضعیت فرزند شما کمک کند. این بیماری همچنین می تواند در جلوگیری از وقوع عود بیماری ، هنگامی که علائم آنها بدتر می شود ، کمک کند.

پزشک کودک شما ممکن است داروهای دیگری نیز برای کمک به مدیریت علائم آنها تجویز کند. به عنوان مثال ، آنها ممکن است تجویز کنند:

• کورتیکواستروئیدها برای درمان شعله های حاد
• نرم کننده های عضلانی برای رفع سفتی عضلانی یا اسپاسم
• داروهایی برای کمک به تسکین درد ، خستگی ، مشکلات مثانه ، مشکلات روده یا سایر علائم

در اینجا هشت نکته وجود دارد که باید در خاطر داشته باشید که با ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی کودک خود برای تهیه یک برنامه درمانی کار می کنید:

بیشتر DMT ها برای استفاده در کودکان تأیید نشده است

تاكنون ، سازمان غذا و داروی آمریكا (FDA) هیچ نوع DMT را برای استفاده در كودكان زیر 10 سال تأیید نكرده است. سن یا بالاتر

بسیاری از DMT ها برای کودکان "برچسب" ندارد

اگر FDA DMT را برای استفاده در کودکان تأیید نکرده باشد ، پزشک شما هنوز ممکن است آن را تجویز کند. این به عنوان داروی ضد برچسب شناخته شده است.

FDA آزمایش و تأیید داروها را تنظیم می کند ، اما نحوه استفاده پزشکان از داروها برای معالجه بیمارانشان نیست. بنابراین ، پزشک شما می تواند یک داروی برای شما تجویز کند اما فکر می کند برای مراقبت از فرزند شما بهترین است. درباره استفاده از داروهای بدون نسخه برچسب بیشتر بیاموزید.

ممکن است کودک شما بیش از یک DMT را امتحان کند

اولین نوع DMT که پزشک کودک شما تجویز می کند ممکن است خوب نباشد یا ممکن است عوارض جانبی غیرقابل کنترل داشته باشد. اگر این اتفاق بیفتد ، پزشک آنها ممکن است DMT متفاوتی تجویز کند.

داروها می توانند عوارض جانبی ایجاد کنند

قبل از افزودن داروی جدید به برنامه درمانی کودک ، از پزشک خود در مورد خطر احتمالی عوارض جانبی سؤال کنید. اگر فکر می کنید فرزند شما از طریق دارویی عوارض جانبی ایجاد کرده است ، سریعاً با پزشک آنها تماس بگیرید.

برخی از داروها با یکدیگر تعامل دارند

قبل از اینکه به کودکتان دارو بدهید یا مکمل مصرف کنید ، از پزشک یا داروساز خود بخواهید که آیا این دارو با سایر داروهای یا مکمل های مصرفی تداخل دارد. در بعضی موارد ، پزشك آنها ممكن است برای جلوگیری از تداخلات دارویی ، در برنامه درمانی خود تغییراتی ایجاد كند.

برخی از داروها گرانتر از سایرین هستند

بسته به نوع پوشش بیمه درمانی ، برخی از داروها ممکن است برای شما آسان تر از سایرین باشند. برای اطلاع از پوشش دارویی با ارائه دهنده بیمه خود تماس بگیرید.

ممکن است فیزیوتراپی کمک کند

علاوه بر تجویز داروها ، پزشک کودک شما ممکن است آنها را به یک درمانگر جسمی یا شغلی ارجاع دهد. این متخصصان می توانند به شما و کودک خود یاد دهند که چگونه تمرینات کششی و تقویتی انجام دهند و عادتها و محیطهای روزانه خود را برای رفع نیازهای خود تنظیم کنند.

عادات روزانه تغییر می کند

پزشک کودک شما ممکن است تغییر در شیوه زندگی آنها را توصیه کند. به عنوان مثال ، برای فرزند شما مهم است:

• استراحت کافی داشته باشید
• به طور منظم تمرین کن
• یک رژیم غذایی مغذی بخور
• برای بازی وقت بگذارید
• از فعالیت های آرامش بخش لذت ببرید و از استرس خودداری کنید
• قرار گرفتن در معرض دمای گرم را محدود کنید ، که می تواند باعث شعله ور شدن علائم شود

این را در خاطر داشته باشید

با گذشت زمان ، ممکن است وضعیت کودک و سلامت کلی شما تغییر کند. برنامه درمانی تجویز شده آنها نیز ممکن است تغییر کند. پزشک آنها می تواند در ضمن پاسخ دادن به سؤالاتی که ممکن است در درک مزایا و خطرات احتمالی گزینه های مختلف درمانی داشته باشید.

پیدا کردن پشتیبانی و کمک

کودکان می توانند زندگی کامل و رضایت بخش را با بیماری ام اس انجام دهند. اما چالش هایی با مدیریت یک وضعیت بهداشتی مزمن وجود دارد. برای کمک به شما و فرزندتان در مواجهه با چالش های بیماری ام.اس ، مهم است که به حمایت بپردازید.

در اینجا هشت استراتژی وجود دارد که به شما کمک می کند احساس تنهایی کنید.

یک ارائه دهنده خدمات بهداشتی را پیدا کنید که متخصص MS در کودکان باشد

بسته به جایی که در آن زندگی می کنید ، ممکن است شما به یک مرکز مراقبت های بهداشتی یا ارائه دهنده ای که روی کودکان مبتلا به ام اس تمرکز دارد ، مراجعه کنید. انجمن ملی Multiple Sclerosis لیستی از ارائه دهندگان را در وب سایت خود نگه می دارد.

با یک سازمان بیمار ارتباط برقرار کنید

مراجعه به سایر خانواده هایی که فرزندشان مبتلا به MS است می تواند به شما کمک کند احساس تنهایی کنید. همچنین می تواند به فرزند شما در دیدار با کودکانی که برخی از تجربیات مشابه با ام اس را دارند ، کمک کند.

سازمان های بیمارستانی مکان بسیار خوبی برای شروع ارتباط با دیگران هستند. به عنوان مثال ، انجمن مولتیپل اسکلروزیس آمریکا ، انجمن ملی اسکلروز Multiple Sclerosis و اتحادیه Multiple Sclerosis کودکان به خانواده های ساکن مبتلا به MS اطلاعات و پشتیبانی ارائه می دهند.

Oscar the MS Monkey یکی دیگر از سازمان های غیر انتفاعی است که برای کودکان دارای این شرایط برنامه ها و فعالیت های راه دور را اجرا می کند.

به یک گروه پشتیبانی بپیوندید

انجمن ملی Multiple Sclerosis میزبان گروههای مختلف پشتیبانی آنلاین و تابلوهای بحث و گفتگو است و افراد را در بسیاری از مناطق به گروههای پشتیبانی محلی متصل می کند. انجمن مولتیپل اسکلروزیس آمریکا همچنین یک انجمن پشتیبانی آنلاین را اداره می کند.

با یک خط تلفن همسالان تماس بگیرید

انجمن ملی Multiple Sclerosis همچنین یک خط تلفن محرمانه را برای افرادی که با بیماری ام اس مقابله می کنند ، اداره می کند. برای صحبت با داوطلب آموزش دیده ، می توانید با شماره 1-866-673-7436 تماس بگیرید ، 7 روز در هفته از 9 صبح تا 12 بعد از ظهر زمان استاندارد شرقی.

دیگران را از طریق رسانه های اجتماعی پیدا کنید

بسیاری از خانواده ها از طریق فیس بوک ، توییتر ، اینستاگرام و سایر سیستم عامل های رسانه های اجتماعی ارتباط برقرار می کنند. برای یافتن سایر مراقبان کودک مبتلا به MS ، به جستجوی سیستم عاملهای رسانه های اجتماعی با استفاده از برچسب های هش مانند #kidsgetMStoo یا #PediatMS بپردازید.

منابع مراقبت را کاوش کنید

شبکه اقدام Caregiving نکاتی و پشتیبانی را به مراقبان کودکانی که نیازهای ویژه دارند و سایر افراد دارای شرایط مزمن بهداشتی ارائه می دهند. این منابع مختص MS نیستند ، اما ممکن است به شما در درک و مدیریت نیازهای خود به عنوان یک مراقب کمک کند.

قرار ملاقات با یک مشاور

مدیریت یک بیماری مزمن می تواند استرس زا باشد و به نوبه خود ، استرس می تواند بر سلامت روان تأثیر بگذارد. اگر شما یا فرزندتان با استرس مزمن ، اضطراب یا افسردگی دست و پنجه نرم می کنید ، درمان هایی وجود دارد که می تواند به شما کمک کند. در نظر بگیرید که از پزشک خود بخواهید به یک متخصص بهداشت روان مراجعه کند که بتواند مشاوره گروهی ، خانوادگی یا یک نفره را ارائه دهد.

از دوستان و اعضای خانواده خود کمک بخواهید

این ممکن است به صحبت کردن با عزیزان در مورد چالش های پیش روی شما بپردازد ، از اوقات با کیفیت لذت ببرید و یا از آنها بخواهید در انجام کارهای مراقبتی از شما کمک بخواهند. به عنوان مثال ، آنها ممکن است بتوانند کودک شما را تحت مراقبت قرار دهند یا کودک شما را به ملاقات پزشکی برسانند.

این را در خاطر داشته باشید

مراقبت از کودک با وضعیت بهداشتی مزمن ممکن است در بعضی مواقع دشوار باشد. دستیابی به پشتیبانی ممکن است به شما در مدیریت مسئولیت های مراقبت خود کمک کند و با هر گونه احساس چالش برانگیزی که ممکن است داشته باشید کنار بیاید. شرمندگی در درخواست کمک وجود ندارد - و گرفتن پشتیبانی مورد نیاز شما ممکن است زندگی را برای شما و فرزندتان بهبود بخشد.

به کودک خود کمک کنید با بیماری ام.اس سالم تر زندگی کند: نکاتی برای ورزش ، رژیم و بازی

یک شیوه زندگی سالم می تواند به کودکان در ضمن حمایت از بهزیستی ذهنی و جسمی کمک کند تا کودکان در معرض خطر ابتلا به بیماری و جراحات قرار بگیرند. اگر فرزند شما مبتلا به ام اس است ، عادت های سالم بخش مهمی از مدیریت شرایط آنها است. به عنوان یک مراقب ، می توانید با کمک آنها در سنین جوانی این عادات را توسعه دهید.

برای کمک به فرزندتان در سالم ترین زندگی ممکن ، از این 10 نکته پیروی کنید.

به کودک خود کمک کنید رژیم غذایی سرشار از مواد مغذی بخورد

وعده های غذایی را با طیف گسترده ای از میوه ها و سبزیجات ، لوبیا و سایر حبوبات ، آجیل و دانه ها ، غلات سبوس دار و منابع پروتئین بدون چربی برنامه ریزی کنید تا به فرزندتان کمک کنید تا مواد مغذی مورد نیاز برای رشد خود را دریافت کند. اگر به توانایی خود در تهیه وعده های غذایی و وعده های غذایی سالم اطمینان ندارید ، تصمیم بگیرید که با یک متخصص تغذیه ملاقات کنید. تیم مراقبت های بهداشتی فرزند شما می تواند یک ارجاع ارائه دهد.

کودک خود را تشویق کنید که حرکت کند

ورزش منظم و بازی بدنی به کودک شما کمک می کند قدرت عضلانی و سلامتی کلی خود را حفظ کند. پزشک یا فیزیوتراپی کودک شما می تواند یک برنامه ورزشی یا فعالیتی تهیه کند که بی خطر و متناسب با نیازهای جسمی آنها باشد.

کودک خود را برای درس شنا امضا کنید

نیروی شناوری آب می تواند به حمایت از اندام کودک شما کمک کند ، در حالی که مقاومت در برابر آب باعث تقویت ماهیچه های آنها می شود. ورزش در آب همچنین ممکن است به فرزند شما کمک کند که خنک بماند و از گرمای بیش از حد جلوگیری کند ، که این نگرانی از بیماری ام اس محسوب می شود.

برای تحریک ذهن کودک ، کتاب و معما بخرید یا بخرید

MS ممکن است بر حافظه و تفکر کودک شما تأثیر بگذارد. کتاب ها ، معماها ، بازی های کلمه ای و سایر فعالیت های تحریک کننده ذهنی ممکن است به آنها در تمرین و تقویت مهارت های شناختی خود کمک کند.

حواس پرت کردن حواس خود را در حالی که کودک شما کار می کند

هنگامی که فرزند شما مشق شب یا سایر کارهای ذهنی را به چالش می کشد ، تلویزیون را خاموش کنید و سعی کنید سایر حواس پرتی ها را به حداقل برسانید. این ممکن است به آنها در تمرکز کمک کند ، ضمن مقابله با اثرات شناختی بالقوه بیماری ام اس.

به فرزندتان کمک کنید تا محدودیت های خود را بشناسد و به آن احترام بگذارد

به عنوان مثال ، به کودک خود کمک کنید تا احساس خستگی را بیاموزد و هنگام خستگی آنها را به استراحت تشویق کند. همچنین برای آنها مهم است که در صورت نیاز به آنها کمک بخواهند.

در مورد نیازهای بهداشتی خود با مدرسه فرزندتان صحبت کنید

در نظر بگیرید که با معلم و مسئولان مدرسه ملاقات کنید تا در مورد وضعیت آنها صحبت کرده و در صورت لزوم درخواست اسکان ویژه کنید. در ایالات متحده و بسیاری از کشورهای دیگر ، مدارس از نظر قانونی موظفند شرایط پزشکی کودک را در خود جای دهند.

به روحیه فرزندتان توجه کنید

طبیعی است که بعضی اوقات کودکان احساس کمبود کنند. اما اگر فرزند شما به طور مرتب یا مداوم احساس ناراحتی ، اضطراب ، تحریک پذیری یا عصبانیت کرده است ، با پزشک خود صحبت کنید و در مورد درخواست مراجعه به یک متخصص بهداشت روان فکر کنید.

کودک خود را دعوت کنید تا احساسات و سؤالات خود را با شما در میان بگذارد

با گوش دادن به فرزندتان و دادن شانه به آنها در هنگام نیاز ، گریه می کنید ، می توانید به آنها در امنیت و حمایت از آنها کمک کنید. اگر فرزند شما در مورد وضعیت آنها سؤالاتی می پرسد ، سعی کنید صادقانه به آن پاسخ دهید ، به شرط اینکه بتواند درک کند.

به کودک خود کمک کنید که چگونه شرایط خود را مدیریت کند

با بزرگتر شدن فرزند شما ، برای آنها مهم است که در مورد وضعیت خود بیاموزند و به تدریج مسئولیت بیشتری برای مدیریت آن بر عهده بگیرند. به نظر می رسد اکنون انجام امور برای آنها ساده تر است ، اما از مشارکت در جنبه های مدیریت شرایط ، مانند ردیابی علائم و برنامه ریزی وعده های غذایی ، سود خواهند برد.

این را در خاطر داشته باشید

برای کمک به فرزندتان در سالم ماندن و آمادگی خود برای زندگی با بیماری ام.اس ، ارتقاء عادات سالم و مهارتهای خودمدیریت از سنین جوانی مهم است. پزشک و سایر ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی می توانند به شما و فرزندتان کمک کنند در حالی که در فعالیتهای متنوعی شرکت می کنند ، چگونگی تأمین نیازهای بهداشتی خود را بیاموزند.

غذای آماده: برای پشتیبانی دسترسی پیدا کنید

شما به عنوان یک مراقب ، نقش مهمی در کمک به فرزند خود برای زندگی کامل و رضایت بخش بازی می کنید. ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی کودک شما می توانند به شما کمک کنند یاد بگیرند که چگونه وضعیت و برنامه درمانی خود را مدیریت کنید. سازمان های بیمار ، گروه های حمایتی و منابع دیگر نیز می توانند به شما در توسعه راهکارهایی برای ایمن و سالم نگه داشتن فرزند خود کمک کنند.

این می تواند یک عمل متعادل کننده برای مدیریت چالش های مراقبت از مراقبت و در عین حال نیازهای سلامتی شما باشد. به همین دلیل دستیابی به منابع و کمک بسیار مهم است. با ساختن شبکه پشتیبانی خود ، می توانید به نیازهای فرزندتان و نیازهای خود کمک کنید.